I malati di Sla compatti: siamo contro l’eutanasia

arisla_foto_mariomelazzini-massimomauro_24Una delle sfide più impegnative che Aisla (associazione di malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica -SLA) è chiamata ad affrontare ogni giorno è, certamente, il costante confronto con una malattia rara al momento considerata inguaribile e dalle cause ignote. La nostra missione è quella di supportare le persone con Sla e i loro familiari con l’obiettivo di ottenere la miglior qualità di vita possibile, promuovendone la tutela, l’assistenza e la cura.

Se gli interrogativi in merito ad una terapia efficace per la Sla sono, purtroppo, rimasti ancora insoluti a quasi 150 anni dalla sua prima definizione, avvenuta nel 1869 da parte del neurologo francese Jean-Martin Charcot, per contro è innegabile che – anche solo rispetto ad un ventennio fa – i tempi e la società siano oggettivamente cambiati.

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Oggi le informazioni “girano” in maggior quantità e molto più velocemente. Le nuove tecnologie ci consentono di accedere, in modo praticamente istantaneo, ad ogni sorta di contenuto e di interagire con persone ubicate in tutto il mondo. Anche questo ha certamente contribuito ad alimentare una maggiore consapevolezza nei confronti della malattia e delle problematiche ad essa connesse. La nostra comunità non accetta più di essere mera spettatrice di una patologia che sembra insensibile a qualunque sforzo e che, giorno dopo giorno, ti toglie un pezzo di vita.

Dobbiamo anche tener conto che l’offerta terapeutica attualmente disponibile per patologie così gravemente e rapidamente disabilitanti è praticamente nulla. La conoscenza dei fattori scatenanti, nonché predisponenti, non ha ancora permesso, sfortunatamente, di chiarire in maniera precisa perché ad un certo punto una persona apparentemente sana inizi a soffrire di una patologia che in modo bieco e disumano la condannerà ad un percorso al momento inesorabile.

Ed è proprio in questa complessità che risiede la nostra sfida quotidiana ed il motivo per cui sentiamo fermo il dovere di non eludere questioni, certamente complesse e spinose, ma indiscutibilmente legate alla qualità di vita e alla dignità di ogni persona che, suo malgrado, si trova costretta a convivere con la Sla.

La nostra priorità assoluta è che ognuna delle circa 6.000 persone della nostra comunità italiana si senta pienamente rappresentata da Aisla e dal suo operato. Siamo consci che è per nulla facile approcciare e formalizzare con l’adeguata attenzione tematiche di tale portata, ma vogliamo compiere uno sforzo per andare al di là e porci al di sopra di qualsiasi tipo di possibile strumentalizzazione o critica.

Una premessa fondamentale: Aisla si è finora sempre espressa senza equivoci di sorta contro l’eutanasia e continuerà a farlo, nella convinzione che in un Paese che voglia ritenersi civile il diritto alla vita di ciascun cittadino debba rimanere inalienabile in qualsiasi condizione fisica egli venga a trovarsi, insieme con la possibilità di essere sostenuto e preso in carico con il suo nucleo familiare. La questione di fondo riguarda, piuttosto, la libertà delle scelte della persona malata rispetto al fatto di accettare o meno ai trattamenti che la scienza oggi – con tutti i suoi oggettivi limiti – riesce a mettere a disposizione.

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Tutta la popolazione colpita da Sla è estremamente fragile, ancor più se in fase avanzata e presenta bisogni assistenziali indubbiamente complessi. Sin dal momento della diagnosi, ci troviamo di fronte ad un percorso drammatico. Le prime reazioni sono di disorientamento, paura, disperazione. Durante l’evoluzione della malattia abbiamo bisogno di essere seguiti da una equipe sanitaria multidisciplinare che ci accompagni e ci guidi nella perdita graduale delle funzioni. Abbiamo bisogno di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana, fino ad arrivare al bisogno di un’ assistenza di 24 ore al giorno. Per tali ragioni, dunque, è necessaria una presa in carico globale, nell’immediato e per tutto il decorso della malattia.

Partendo dalla considerazione che la SLA, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di To care, not to cure, Aisla ritiene pertanto che la priorità assoluta sia quella di colmare la grossa lacuna assistenziale, con l’istituzione di un network assistenziale specifico volto a migliorare, quanto più possibile, la qualità della vita.

Il dilemma della qualità di vita nella Sla comincia dalla sua definizione. Aisla ha scelto di seguire quella fornita dal prof. Ciaran O’Boyle di Dublino che ha detto: “La qualità della vita è qualsiasi cosa il paziente definisce come tale”.

Secondo alcuni studi, il dominio della qualità della vita menzionato più di frequente dai pazienti è stato “la famiglia” (100%), gli aspetti relativi alla salute, invece, sono stati percepiti come rilevanti in circa la metà dei casi. Analogamente, recenti studi hanno indicato che la qualità della vita nella Sla dipende da fattori diversi dalla forza e da funzioni fisiche con un particolare rilievo per le questioni esistenziali e spirituali.

Anche dal mondo scientifico arrivano quindi conferme del fatto che la dignità del malato stia innanzitutto nell’occhio del curante, per citare una felice espressione utilizzata dal dottor Marco Maltoni nel suo libro “La morte dell’eutanasia” scritto insieme al neonatologo Carlo Belliéni. Assume dunque un peso specifico fondamentale l’approccio che proprio i curanti hanno nei confronti dei pazienti. Per i pazienti, infatti, c’è una sostanziale differenza tra l’essere identificati con la patologia e il vedere, invece, emergere pienamente il proprio “essere”, la propria umanità, il tesoro di sentimenti, emozioni, pensieri, interessi, il ruolo che ognuno di noi ha nella propria vita familiare, professionale e sociale.

Per tutti questi motivi abbiamo voluto iniziare a percorrere una strada, certamente non semplice, partendo proprio dagli stessi medici: sono loro che si prendono cura del paziente e della sua famiglia durante tutto il percorso di malattia. E’ una presa di coscienza decisiva che non può che partire dagli esperti della Commissione Medico Scientifica che Aisla ha istituito nel 2011 con il principale obiettivo di garantire una corretta informazione sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse e sulle possibilità di cura ed assistenza esistenti, oltre che per promuovere l’aggiornamento in ambito del miglioramento degli stessi aspetti assistenziali.

Pertanto, al termine di un percorso che ha coinvolto i medici della Commissione – con le loro varie professionalità e sensibilità – in un confronto tanto impegnativo quanto stimolante, siamo orgogliosi di poter presentare il primo “Documento di Consenso” di Aisla. I suoi contenuti sono stati oggetto di discussione in seno alla comunità delle persone con Sla e dei loro familiari. Sono persone con una incredibile voglia di vivere e che tentano con forza di opporsi alla potenza devastante di questa malattia perché, se è vero che la vita è bene prezioso per tutti noi “sani”, lo è ancor di più per le persone che si trovano ad affrontare terribili malattie come la Sla.

Tutte le persone con Sla che ho conosciuto non chiedono di morire ma chiedono con forza di scegliere come vivere.

Massimo Mauro

Presidente Nazionale Aisla Onlus