Io malato di Sla e la fede

Intervista all’architetto lecchese Antonio Spreafico, affetto da Sclerosi laterale amiotrofica

«È ancora qui, Emilia. È la donna che amo e che mi ama. È il custode della mia vita. È il mio primo sorriso di ogni nuovo giorno. È la mia fabbrica di baci…». Le può dire solo con gli occhi, quelle parole. Ormai da due anni, infatti, Antonio è finito nel mirino della Sclerosi laterale amiotrofica: la famigerata Sla. Di parlare ha smesso da tempo e, da dopo l’estate, fatica persino a muovere le labbra. gli è rimasto lo sguardo, però: con gli occhi riesce a fissare un’apposita tastiera che, collegata a un sintetizzatore vocale, gli permette di comunicare brevi frasi. Ecco perché questa è diventata, di colpo, l’intervista che non avrei mai voluto fare: perché sto parlando con un amico (che, per inciso, ha progettato la casa dove vivo con altre quattro famiglie) e perché, per lui come per Emilia, rispondere è un calvario.

Antonio Spreafico è un architetto e designer di 61 anni. Abita a Lecco, dove è titolare di uno studio affermato, nel quale ha trasmesso la professione al figlio Michele. ha realizzato edifici pubblici (dal municipio di Calolziocorte al Tribunale di Lecco) e progetti a sfondo sociale, come la sede locale degli scout e, soprattutto, “La Casa sul pozzo”, un polo di aggregazione legato alla Comunità di via Gaggio onlus, animata da padre Angelo Cupini.

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È proprio al carismatico sacerdote clarettiano che Antonio ha deciso di dedicare il suo libro “Luce”, scritto per mano del fratello Giorgio, giornalista. In quelle pagine (dalle quali abbiamo tratto tutte le frasi di Antonio), ripercorre la sua vita e, soprattutto, la straordinaria altalena di sentimenti – dalla paura più cupa a una serenità contagiosa – che ha caratterizzato gli ultimi due anni.

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Tutto comincia con una caduta sulle scale del Tribunale di Lecco, nell’estate 2011. È un campanello d’allarme: solo qualche mese dopo, però, i medici spiegheranno che quell’improvviso cedimento delle gambe non è dovuto a stress, bensì alle prime avvisaglie della malattia.

L’impatto è terribile.«ho la sla, ecco cos’ho. Sono perduto, privo di speranze e futuro. ho la sla e non c’è cura per questa malattia», annota Antonio nel suo diario. Stefano Borgonovo – il giocatore del Milan recentemente scomparso – la chiamava “la stronza”. E, in effetti, la sla è una malattia beffarda quant’altre mai: consuma il corpo, mantenendo però fino all’ultimo la lucidità di chi colpisce; spegnendo le terminazioni nervose cerebrali e del midollo spinale, fa sì che chi ne viene colpito smetta di camminare, di muovere braccia, mani e tronco, di deglutire, di parlare e persino di respirare.

Immaginatevi come possa essere suonata quella diagnosi alle orecchie di Antonio: professionista affermato, impegnato nel volontariato, con l’hobby della pittura dell’Ottocento (per la quale s’è concesso il lusso di una piccola galleria d’arte), la passione per la fisarmonica e le camminate in montagna.

Aveva mille progetti per la pensione, Antonio. Invece… «La Sla cambiava tutto nella nostra vita, ma non avrebbe cambiato niente di ciò che contava davvero – spiega –. È questo che mi ha detto Emilia quando è riemersa dall’abisso della disperazione».

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Accettando di convivere con una malattia così, Antonio ed Emilia, forse senza nemmeno rendersene conto, hanno dato inizio a una storia di coraggio e di fede, una storia eccezionale, sebbene condotta da persone assolutamente normali. La sofferenza inizialmente venata dalla disperazione presto è stata riscattata dalla certezza della compagnia di Dio. Misteriosa, certo. Ma reale e percepibile come tale. E questo – insieme all’affetto dei figli, dei parenti, al calore degli amici – ha cambiato tutto.

Emilia è serena nel raccontarlo, mentre ci accoglie nella casa di Olate, il quartiere lecchese dove gli Spreafico risiedono. È stanca, lo si vede. Eppure non trasmette – neppure per un momento – l’idea di una persona rassegnata. «Sia io che Antonio veniamo da due famiglie provate da lutti precoci e questo ci ha temprati fin da quando ci siamo conosciuti», racconta. Questa consuetudine alle asprezze della vita, insieme con una fede mai esibita e tuttavia solida, ha permesso a marito e moglie di affrontare il calvario più duro.

«Mi hanno diagnosticato la malattia – racconta Antonio – con un annuncio non troppo diverso da quello delle previsioni del tempo. Ho avuto prova della decantata efficienza della sanità lombarda, perché, una volta giunto nel posto giusto, erano bastati cinque giorni per arrivare alla diagnosi. Di quella macchina da guerra però non avevo visto e non vedevo il cuore. Com’era possibile che nessuno si preoccupasse dell’uomo che appena uscito dall’ospedale si sarebbe ritrovato con le spalle al muro?».

Le cose cambiano quando la famiglia Spreafico approda al NeMO (NeuroMuscolarOmnicenter) di Milano. Lì trovano medici che coniugano una competenza straordinaria con un’umanità fuori dal comune. Lì incontrano suor Engarda, presenza discreta e amorevole, cui Antonio dedicherà un commovente capitolo del suo libro. Lì vengono aiutati ad affrontare al meglio l’altalena di notizie e di emozioni contrastanti che vive ogni malato di Sla nell’apprendere dell’esito positivo di un nuovo tentativo, talvolta repentinamente smentito da notizie di segno opposto immediatamente dopo.

«Anche a noi è successo», ci dice Emilia. Accenna a ricerche avviate in Sardegna, a studi pionieristici negli Usa… Ma non ha rimpianti. Le basta – come fa Antonio – «godere di ogni nuovo giorno che il buon Dio ci regala». Le basta poter sollevare Giacomo, il nipotino di 13 mesi, all’altezza della guancia di Antonio per fargli sentire la sua carezza. Giacomo è nato il 9 ottobre 2012. «Chissà se riuscirò a vederlo», si crucciava Antonio nei mesi precedenti e invece «il buon Dio ha guardato giù»; il 20 aprile scorso Michele, l’altro figlio, s’è sposato con Lisa. «anche in questo caso ci è stata concessa una grazia», chiosa Emilia.

Per sua moglie, Antonio riserva espressioni di una tenerezza infinita: «Ho visto Emilia annullarsi per me e tante volte sul punto di non poterne più. L’ho guardata stravolta dalla fatica, consumata come una candela senza più cera alla fine di una giornata impossibile, eppure in grado di caricarsi di altra fatica e di farmi ancora luce durante la notte. L’ho avuta accanto durante interminabili ricoveri, costretta persino a insegnare agli infermieri – quando di Sla non sapevano nulla – ciò che aveva dovuto imparare. E ho ascoltato le sue silenziose preghiere mescolarsi alle mie».

Preghiere, invocazioni, talvolta rabbia, dubbi. Ma – insieme – un flusso di consolazioni fatte di lettere, telefonate, mail. Amici, pazienti conosciuti in ospedale, ma anche tanti sconosciuti. Emilia apre un’agenda e legge, commuovendosi: «Mi chiamo Diana, vi ho conosciuto attraverso “Luce”. Il libro mi ha lasciato l’impressione di un uomo sereno, non rassegnato. Di fronte a te mi sento molto piccola, il tuo modo di accettare la cosa che hai vissuto mi infonde molto rispetto nei tuoi confronti. Grazie di esistere».

Sì, grazie di esistere, Antonio. grazie di regalarci una testimonianza di fede cristallina senza bisogno di prediche o di dotte citazioni. Ti è bastato dedicarti a uno dei tuoi sport preferiti: l’enigmistica. Già, perché per “sciogliere” Sla in «Sarà lieto andarsene», oppure «Serve lottare ancora» ci vuole un bello spirito. O fede. Fate voi.

ZENIT