Quando nella coscienza c’è la sorpresa

Dai tre giorni di congresso nazionale della Sirn (Società italiana di riabilitazione neurologica), appena conclusi a Trieste, si torna a casa con una socratica certezza: sappiamo di non sapere. Nel senso che l’universo-cervello, materia della moderna neuroscienza, resta un immenso e affascinante mistero. Ma anche sapendo che la ricerca fa continui passi avanti e la riabilitazione (alla lettera, ciò che ci rende di nuovo “abili” nonostante un ictus, o un coma, una Sla, uno stato vegetativo, un Parkinson e via con l’innumerevole serie di neuropatologie) può compiere quei “prodigi” che svegliano dal torpore i media e li fanno gridare al “miracolo”. «Quando leggo sui giornali di persone rimaste “in coma” o addirittura “in morte cerebrale” per vent’anni, cosa ovviamente impossibile, mi rendo conto di quanta ignoranza ci sia in temi oggi fondamentali, anche perché entrati nell’agenda politica», ha detto a Trieste Mauro Zampolini, neurologo e fisiatra, responsabile del Dipartimento riabilitativo all’Ospedale di Foligno, dove opera una competentissima Unità per le Gravi cerebrolesioni. «Se non si sa l’abc, come si può poi legiferare? È urgente creare eventi scientifici e divulgativi insieme, come quello che a Bologna farà il punto della situazione su ricerca, assistenza, supporto alle famiglie da parte delle istituzioni», spesso assenti. Si intitola «Stati vegetativi, quale futuro?» il IV Workshop nazionale sabato a Bologna presso la Fondazione Ipsser (dalle ore 9 alle 17.30, via Riva di Reno 57), organizzato dalla onlus Insieme per Cristina (vedi box) e aperto a professionisti sociosanitari, dell’informazione, amministratori, familiari. Tra i numerosi relatori – medici, giuristi, sociologi, parlamentari, giornalisti (anche Marco Tarquinio, direttore di Avvenire, media partner dell’appuntamento), lo stesso Zampolini. Professore, come dice il titolo del suo intervento, i “disturbi della coscienza” sono un concetto in evoluzione? Dai giorni della morte di Eluana Englaro, solo 9 anni fa, oggi abbiamo conoscenze del tutto nuove e sappiamo che tante persone, prima ritenute in “stato vegetativo”, in realtà hanno un grado di coscienza.

Tanti errori fatti in passato non sarebbero più giustificabili. Qualche esempio concreto?

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Un giorno mi chiamarono a Perugia a visitare i pazienti per selezionare quelli da accettare in riabilitazione a Foligno. Una ragazza vittima di incidente stradale era senza speranze, così presi un altro giovane, che infatti dopo 7 mesi di “minima coscienza” si svegliò e che oggi, pur con le sue disabilità, è tornato a fare il geometra. Due anni dopo il padre della ragazza, piuttosto aggressivo, mi ingiunse di prenderla a Foligno, perché lei “c’era”. Presi la moto e la andai a visitare, ma non dava assolutamente alcun tipo di risposta, così chiamai il padre perché mi dimostrasse se aveva one. L’uomo tirò fuori una sigaretta e la accese: lentamente la figlia la prese e se la portò alla bocca. Cos’era successo? Il suo tronco encefalo era danneggiato, quindi le nostre parole le arrivavano come un rumore assordante, era perfettamente inutile chiederle di fare questo o quest’altro. Invece l’area della vista funzionava e le sigaretta la vedeva. Domanda: ma se fosse stata pure cieca? Come avrebbe potuto dirci “io ci sono”? Terribile. Capito che la ragazza era cosciente, cos’ha fatto? Con l’adeguata riabilitazione è tornata a camminare con il deambulatore e oggi parla normalmente. Queste persone in realtà sono “locked in”, vorrebbero rispondere ma sono chiuse in un corpo-trappola: immagini di percepire dall’esterno boati di rumore, lampi di luce… E poi diciamo che non rispondono ai nostri comandi! A cosa mirerà il suo intervento a Bologna? A far capire che non c’è un interruttore “coscienza sì/coscienza no”, l’interazione del cervello col mondo è un processo graduale, con finestre di consapevolezza che si aprono e si richiudono e aree cerebrali che si parlano. È un messaggio importante, soprattutto vista la diffusione di film anche famosi, come quello di Almodovar o di Veltroni, in cui dopo il coma l’attore si sveglia e va a lavorare… Di questi temi si parla con poca competenza e troppa ideologia. Poco mi importa discutere per mesi se il paziente è vegetativo o in minima coscienza, quando poi stabiliamo che si è svegliato ma non camminerà perché nel frattempo gli si sono accorciati i tendini e atrofizzati i muscoli: devo tirare fuori subito le sue potenzialità, il resto verrà dopo. Ricordo una donna di 46 anni in blocco cardiaco, lo “stato vegetativo” più grave che avessi mai visto, le ho applicato la pompa antispasticità ma senza prospettive, per scioglierle i muscoli: solo a quel punto lei ha preso a stringermi la mano su richiesta… Qualche volta le risposte non ci arrivano perché il problema è motorio. Come si concilia tutto questo con le Disposizioni anticipate di trattamento? Un bel problema, se già la diagnosi è così complessa… Da non credente, non accetto che la nutrizione sia una terapia. E poi, il livello di accanimento non lo stabilisce una legge ma la relazione con i familiari, come abbiamo sempre fatto. È utile che una persona lasci scritte indicazioni come orientamento per il medico, ma non “disposizioni”, praticamente inapplicabili.

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