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Il suicidio assistito di Loris Bertocco interroga… Al dolore si risponde con l’amore

Dolore sincero e infinita tristezza per la notizia di un ennesimo suicidio assistito, ma questa volta non basta!
Si tratta di Loris Bertocco, 59 anni, morto qualche giorno fa in una clinica di Zurigo. Prima di togliersi la vita, ha voluto narrare la propria vicenda attraverso la pubblicazione di un memoriale diffuso dai media.

A 19 anni, Loris rimane vittima di un banale incidente stradale che, negli anni, lo porta progressivamente alla paralisi completa. In questo percorso di sofferenza, altre patologie si sommano alla sua già difficile condizione, inclusa una forma ingravescente di cecità. Loris ha ovviamente bisogno di continua assistenza qualificata e, a più riprese, le istituzioni erogano a suo favore alcuni servizi previsti, non sufficienti però a sostenere i suoi reali bisogni. Loris, quindi, deve far fronte ai suoi bisogni con le proprie risorse economiche, fin dove esse glielo consentono.
Eppure, lungo questo “calvario” Loris non rinuncia ad una vita attiva – compatibile con le sue possibilità fisiche – e socialmente impegnata. Il sociologo veneziano Gianfranco Bettin, uno dei suoi più cari amici, lo descrive così: “Animatore culturale fin da ragazzo, per decenni aveva condotto trasmissioni musicali e politico-culturali nelle radio libere venete. Era un ambientalista convinto, tra i fondatori dei Verdi italiani non aveva mai smesso di partecipare a lotte sia territoriali che di portata globale: contro il nucleare e i mutamenti climatici, per la riconversione ecologica, per la pace”. Loris non molla e non si piange addosso, ma vive la sua vita mettendo in gioco le sue risorse umane, nonostante le enormi difficoltà che incontra.

E non rinuncia neanche ad una vita sentimentale. Dodici anni di matrimonio con Anamaria e poi, con l’aggravarsi delle sue condizioni di salute, la decisione della moglie di separarsi da lui.

Dolore che si aggiunge al dolore. Loris continua a lottare e a chiedere aiuto alle istituzioni, ma non ottiene di più. Alla fine, la dura e lunga infermità, l’insufficienza dei mezzi assistenziali, le “ferite” interiori personali lo fiaccano: Loris cede e abbandona la sua battaglia per la vita.

Si legge nel suo memoriale: “Il muro contro il quale ho continuato per anni a battermi è più alto che mai e continua a negarmi il diritto ad una assistenza adeguata. […] Perché è così difficile capire i bisogni di tante persone in situazione di gravità, perché questa diffidenza degli amministratori, questo nascondersi sempre dietro l’alibi delle ristrettezze finanziarie, anche quando basterebbe poco, in fondo, per dare più respiro, lenimento, dignità?”.

Un vero pugno nello stomaco, per una società che si definisce “civile”, ma non riesce a dare risposte adeguate e supporto sufficiente a chi soffre davvero. Sarebbe servito nel caso di Loris? Forse, non lo sappiamo, ma le sue parole indicano che nel suo intimo restava una porta aperta: “Sono convinto che, se avessi potuto usufruire di assistenza adeguata, come ho già detto, avrei vissuto meglio la mia vita, soprattutto questi ultimi anni, e forse avrei magari rinviato di un po’ la scelta di mettere volontariamente fine alle mie sofferenze. Ma questa scelta l’avrei compiuta comunque, data la mia condizione fisica che continua progressivamente a peggiorare e le sue prospettive”.

Forse sì, Loris. Ma dolore sincero e infinita tristezza per la tua decisione di ricorrere al suicidio non bastano. Piuttosto ci inchioda alle nostre responsabilità il tuo grido d’aiuto rimasto di fatto inascoltato, il tuo bisogno di solidarietà fattiva che non ha trovato adeguata risposta nella comunità civica. Oggi comprendiamo lucidamente che “bisognava” fare di più nei tuoi confronti, che “bisogna” fare di più per chi si trova in condizioni simili alle tue.

Loris ha scritto: “Ora è arrivato il momento. Porto con me l’amore che ho ricevuto e lascio questo scritto augurandomi che possa scuotere un po’ di coscienze ed essere di aiuto alle tante persone che stanno affrontando ogni giorno un vero e proprio calvario. Ringrazio tutti coloro che mi sono stati vicini e che proseguiranno la battaglia per il diritto ad una vita degna di essere vissuta e per un mondo più sano, pulito e giusto”.

Perdonaci Loris, soprattutto per l’amore che “non” hai ricevuto, che non siamo stati capaci di donarti, che di fatto ti abbiamo negato. Tutti. Politica, istituzioni, comunità, singoli.

E chi pensa di strumentalizzare la tua morte per affrettare l’approvazione di una legge – che nei suoi contenuti nulla ha a che fare con casi come il tuo – dovrebbe riflettere, magari anche vergognandosi un po’: al dolore autentico che chiede speranza si risponde con l’amore e la solidarietà fattiva. Non certo con il disinteresse per chi soffre o, peggio, proponendo l’eutanasia (o il suicidio assistito) come rimedio.

Sir – Maurizio Calipari

Malati di tumore: 40 mila. Richieste di morire: 4

Le necessità dei malati di tumore non passano per l’eutanasia. Non solo, le testimonianze dei medici che lavorano sul campo confermano che le (rarissime) richieste di qualche paziente di anticipare la fine della propria vita discendono per lo più dal dolore, dall’angoscia per il futuro, e dalla paura di essere un peso per la propria famiglia. E dagli stati depressivi cui i malati oncologici possono andare incontro.

A giustificare il ricorso all’eutanasia è la distinzione di diverse categorie: accanto alla persona agente morale, vi sono bambini, chi non può relazionare, i dementi e gli individui in stato vegetativo che invece potrebbero essere eliminati.

Nonostante campagne mediatiche talora cerchino di dimostrare il contrario, nella prassi l’eutanasia tra i malati oncologici in Italia non è percepita come un’esigenza: «In 25 anni, su 40mila pazienti oncologici seguiti nel nostro ospedale, solo in quattro ci hanno chiesto l’eutanasia» ha riferito Carla Ripamonti, oncologa dell’Istituto dei tumori. Precisando che «in tre hanno cambiato idea dopo siamo riusciti a togliere loro il dolore». Una tendenza che si riscontra anche nelle indagini: se il 60,2 per cento di un campione di 988 malati terminali (studio pubblicato nel 2000 sul «Journal of the American medical association») considera possibile l’eutanasia in una situazione ipotetica, solo il 10,6 per cento la vede applicabile a sé. In più i pazienti che si sentivano stimati pensavano meno all’eutanasia (e al suicidio assistito) rispetto a coloro che avevano sintomi depressivi, che avevano più bisogno di assistenza e più dolore. Ma significativo, nella stessa indagine, anche il dato del cambiamento nel tempo dell’opinione del paziente: «Circa la metà dei pazienti inizialmente interessati a eutanasia e suicidio assistito ha cambiato idea». Inoltre il 3,5% dei pazienti e il 7,2% dei familiari temevano che qualcuno praticasse l’eutanasia a loro insaputa. E uno studio di Chochinov (sull’American Journal of Psychiatry nel 1995) mostrava che «il desiderio di morire cambia nel tempo, spesso si riduce ed è strettamente associato alla depressione clinica, una condizione potenzialmente trattabile». I «sani» temono il dolore fisico, ha puntualizzato la dottoressa Ripamonti, mentre nei pazienti pesano molto di più i problemi psicologici, la depressione e il non sentirsi amati, e la paura di essere di peso.

Per indicare i pericoli che sono presenti nella legalizzazione dell’eutanasia, Augusto Caraceni, direttore della Struttura complessa di Cure palliative dell’Istituto dei tumori, ha presentato il documento stilato dalla commissione etica della Società europea di cure palliative: «Pressioni sulle persone vulnerabili, scarso sviluppo delle cure palliative, conflitti tra requisiti legali e valori personali e professionali, ampliamento dei criteri clinici, aumento delle uccisioni medicalizzate non volontarie e che l’omicidio divenga una pratica sociale accettata». E passando ai casi concreti, Zbigniew Zylicz, direttore di un hospice in Gran Bretagna dopo avere lavorato per molti anni in Olanda, avendo visto molti pazienti andare incontro all’eutanasia, ha presentato ragioni pragmatiche per opporsi: «La prognosi è spesso incerta, e i pazienti possono vivere spesso molto più di quanto in origine stimato. Inoltre le persone cambiano frequentemente opinione e infine il dolore intrattabile è difficile da definire».

 

Il magistrato Giuseppe Anzani ha spiegato come gli articoli del codice penale condannano in modo chiaro l’omicidio del consenziente e l’istigazione al suicidio. E quanto ai disegni di legge in discussione al Senato sulle direttive anticipate (che talora includono forme di eutanasia), Anzani ha richiamato il fatto che la Costituzione non si basa sul rispetto della libertà individuale, ma sul riconoscimento dei diritti inviolabili dell’uomo, tra cui quello alla vita. «Il diritto a morire (che non esiste) – ha aggiunto Anzani – postula che qualcuno vi si impieghi, corrisponderebbe al dovere di un altro a uccidere. Questo esclude che possa avere cittadinanza nel nostro ordinamento».

di Enrico Negrotti

 

No all’eutanasia e alla cultura della morte. Sì all’aiuto a chi soffre

Il Parlamento sta per votare la proposta di legge Disposizioni anticipate di trattamento, pressata da una campagna mediatica di suggestione e disinformazione, alimentata da “casi” drammatici ma strumentalizzati. Quello che segue è un sintetico confronto fra i luoghi comuni e la realtà dei fatti.

QUI LA VERSIONE IN PDF (liberamente stampabile)

Nutrizione e idratazione

Slogan – Chi si alimenta artificialmente vive in una sofferenza così intollerabile da giustificare che a essa si ponga termine.
Realtà – Nutrizione e idratazione non possono qualificarsi trattamenti sanitari, anche se avvengono in modo artificiale. Se approvata, la nuova legge trasformerà quella che è un’alimentazione per altra via in un’arma letale: la sua interruzione provocherà la morte per fame e per sete. Quale umanità c’è in questo? Senza considerare i non pochi che si sono ripresi da tale condizione.

Dat = eutanasia

Slogan – La nuova legge attuerà in Italia le convenzioni internazionali sulla dignità del morire 
Realtà – Rispetto ad analogo testo approvato alla Camera nella passata Legislatura, nella proposta oggi in discussione sono scomparsi il riconoscimento del diritto inviolabile alla vita e i divieti di eutanasia, sia attiva che passiva, di omicidio del consenziente e di aiuto al suicidio. Essa parla di disposizioni e non di dichiarazioni anticipate di trattamento: la disposizione è un ordine, che orienta alla vincolatività, in spregio alla Convenzione di Oviedo del 1997, per la quale «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”. “Tenere in considerazione” è qualcosa di diverso dall’obbligo di “rispettare la volontà espressa dal paziente” sull’interruzione del trattamento sanitario, previsto dalle nuove norme.

Libertà di rifiutare le cure

Slogan – Devono cessare le costrizioni a trattamenti sanitari per i quali non si è dato il consenso. Non può accadere, come è stato per il dj Fabo, che per rifiutare la cura si debba andare all’estero.
Realtà – L’ordinamento permette già a chiunque di rifiutare trattamenti sanitari di qualsiasi tipo e disciplina in modo chiaro il consenso a qualsiasi terapia: nulla impediva in origine al dj di manifestare questo rifiuto. Se approvata, la nuova legge – come ha detto la relatrice on. Lenzi (intervista a “la Repubblica” del 28 febbraio) – potrebbe non risolvere casi come quello del dj – un vero e proprio aiuto al suicidio –, con un trattamento che ha provocato in via diretta la morte. Se si intende approvarla per giungere a questo, è onesto usare la parola adatta: eutanasia. La “cultura della morte” promossa da questa proposta farà sentire l’ammalato sempre più fonte di fastidio per gli altri, invece che persona bisognosa di aiuto.

Accanimento terapeutico

Slogan – La proposta di legge pone fine alle cure sproporzionate, che torturano il paziente. 
Realtà – Oggi negli ospedali, anche a causa dei tagli nel bilancio della Salute, vi è il rischio non già di cure inutili, bensì dell’abbandono del paziente, soprattutto quando è avanti negli anni o è colpito da gravi patologie, anche mentali. Se  approvata, la nuova legge si applicherà a persone incapaci di esprimersi e di fare scelte consapevoli in momenti della vita e in contesti diversi, e il medico diventerà un esecutore di morte.

Incapaci e minori

Slogan – La proposta di legge evita le sofferenze inutili soprattutto a chi non è in grado di determinarsi. 
Realtà – Se approvata, minori e incapaci saranno le prime vittime sicure della nuova legge. Rispetto a una d.a.t. resa in precedenza, l’eventuale revoca può essere fatta da una persona capace, ma non da un incapace. Verso i minori, talora perfino neonati, si realizzerà una eutanasia di non consenziente: in questi casi colui che decide non è il paziente, e questo dilata gli arbitrii e le interpretazioni errate di una volontà comunque non matura. In Belgio e in Olanda norme simili hanno moltiplicato le soppressioni di bambini, arrivando a presumere un disagio psichico, con “comitati etici” chiamati a stabilire il livello di qualità della vita degna di essere vissuta, e quindi a essere padroni della vita e della morte.

Alternative alla morte

Slogan – Chi è un malato inguaribile non ha alternative se non la garanzia di un fine vita “dignitoso” col ricorso all’eutanasia.
Realtà – È possibile controllare sia il dolore sia gli altri sintomi legati alla malattia di base con il ricorso alle cure palliative. Il vero problema è che oggi in Italia i malati inguaribili che riescono a godere delle cure palliative sono ancora troppo pochi. Neanche il 30% di chi è affetto da patologie tumorali riesce ad avere accesso alle cure palliative, mentre sono molti di meno coloro che soffrono per altre malattie. L’obiettivo di una legge e di un’azione di governo deve essere la presa in carico, non l’abbandono, del malato, e la sua partecipazione alla pianificazione delle cure.

La professione del medico

Slogan – La proposta di legge fa uscire il medico dall’incertezza e dal disagio.
Realtà – Se approvata, la nuova legge stravolgerà la professione del medico, per il quale ammette espressamente di imporre condotte illecite: altrimenti non avrebbe bisogno di precisare che  il medico che esegue una d.a.t. è esente da responsabilità penale e civile. Che cosa accade se il medico ritiene in coscienza che il paziente che ha firmato una d.a.t. sia curabile con successo? Non è permessa l’obiezione di coscienza, a differenza di quanto accade per l’aborto. Il medico viene caricato di decisioni comunque a rischio di denuncia, compromettendo il suo rapporto col paziente. La preoccupazione del medico, pure in fase di emergenza, sarà non più di curare al meglio, bensì di cercare a propria tutela eventuali d.a.t., la cui violazione potrebbe costargli cara.


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Nelle pagine precedenti abbiamo esposto le principali riserve a una legge inemendabile. Essa rende disponibile il diritto alla vita, orienta la medicina non al bene del paziente, mortifica e deprime in modo grave la professionalità, la competenza e l’etica del medico.
Quel che è più grave: se approvata, questa legge aumenterà la lontananza e il distacco verso persone affette da gravi disabilità, che vogliono affrontare la sfida della vita, ma hanno bisogno di vicinanza e di sostegno, insieme con le loro famiglie, e non di sentirsi un peso. “Staccare la spina” è comodo e finanziariamente conveniente: ma è una “soluzione” disumana, che uccide la speranza, insieme con la vita di esseri umani, il cui diritto non si affievolisce a causa della malattia. L’obiettivo da porsi è eliminare la sofferenza del paziente, non eliminare il paziente. L’esperienza di altre Nazioni dimostra che la moltiplicazione dell’accesso alle cure palliative fa diminuire la richiesta di eutanasia.

Se desideri approfondire il tema ti invitiamo a visitare il sito www.centrostudilivatino.it.
Troverai anche l’appello dei giuristi contro la proposta di legge che, se giurista, ti chiediamo di sottoscrivere.

Il Centro studi Livatino, presieduto dal prof. Mauro Ronco, è composto da magistrati, avvocati e docenti di materie giuridiche. Svolge un lavoro di studio e di approfondimento sui profili giuridici collegati ai temi della vita, della famiglia e della libertà religiosa. Oltre che nella cura del sito, è impegnato in workshop periodici e convegni pubblici. Attraverso i propri iscritti, partecipa a conferenze e seminari e collabora a varie testate giornalistiche sugli argomenti prima ricordati.
Per informazioni e corrispondenza: info@centrostudilivatino.it


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Ogni persona, anche demente, merita rispetto e cure appropriate fino alla morte

No all’eutanasia alle persone affette da demenza. È una posizione chiara e netta quella espressa oggi dai vescovi del Belgio in una dichiarazione pubblicata sui due principali quotidiani del Paese – lo “Standaard”, in fiammingo, e “La libre belgique”, in francese – contro la proposta di legge sull’ampliamento dell’eutanasia per le persone in condizioni di demenza che abbiano precedentemente indicato le loro volontà in una dichiarazione anticipata.

Nel documento, ripreso dalla Radio Vaticana, la Conferenza Episcopale belga (Ceb) analizza il contesto attuale molto complesso, in cui l’invecchiamento della popolazione porta ad un aumento dei casi di demenza, di handicap mentale profondo, così come di pazienti in coma o in fase terminale.

Prendesi cura di tutti questi malati – sottolineano quindi i presuli – “risponde ad una scelta puramente etica” e non economica, perché “un essere umano, pur colpito da demenza, rimane una persona fino alla sua morte naturale”.
Per questo, “la dignità umana non può dipendere dal possesso o meno di determinate capacità”: essa – affermano – “è legata, in modo inalienabile, al semplice fatto di appartenere alla specie umana”. Pertanto “ogni persona, anche in stato di demenza, merita rispetto e deve ricevere, di conseguenza, le cure appropriate”.

La Ceb si sofferma quindi sul concetto di autonomia della persona, un principio importante purché non diventi “individualismo eccessivo” e purché ogni atto non sia considerato un bene “per il solo fatto che è il frutto di una scelta autonoma”.

“Gli individui non sono isole  – ribadiscono i vescovi – e ciascun essere umano vive in un ambiente sociale, culturale, storico e relazionale”. Ancor di più in un’ottica cristiana, secondo cui “gli esseri umani sono fratelli e sorelle, in quanto legati al medesimo Padre”.

Il documento prosegue quindi scandagliando il tema della “qualità della vita”, della quale – si legge – “è difficile dare una definizione obiettiva”. Nei confronti delle persone affette da demenza, infatti, “il rischio è di proiettare sul paziente le preoccupazioni e le angosce” di chi gli sta accanto. Al contrario, il primo principio da considerare è quello de “la responsabilità etica di prendersi cura” di simili malati.

I vescovi belgi denunciano inoltre “il clima eutanasico” che è andato crescendo nel Paese a partire dal 2002, anno dell’entrata in vigore della legge sull’eutanasia per gli adulti. Da allora, ricordano, “i limiti normativi sono stati sistematicamente trasgrediti ed il ventaglio di pazienti che possono rientrare in questa legge non cessa di ampliarsi”.

La “dichiarazione anticipata” richiesta ai pazienti che vogliono un aiuto a morire, poi, presenta alcuni punti critici: ad esempio, un criterio discriminante riguarderebbe l’impossibilità da parte di un malato di demenza a riconoscere i propri familiari, come se “la perdita della capacità cognitiva comportasse anche la perdita dell’identità individuale”.

Ma i vescovi si oppongono “risolutamente” ad una simile considerazione, poiché “la perdita di autonomia non è affatto sinonimo della perdita di dignità” della persona umana. Lanciano dunque un appello affinché la società continui a prendersi cura dei più vulnerabili attraverso tecniche diagnostiche precise e cure palliative adeguate anche in fase terminale, perché “il livello morale della società si misura in base al trattamento che riserva ai suoi membri più deboli”. Mai, infatti, “in una società autenticamente umana, il nostro prossimo può diventare un peso inutile”, afferma la Ceb.

La risposta è solo “quella dell’amore” che “testimonia una solidarietà incondizionata”, perché “non è la porta dell’eutanasia che si deve aprire ulteriormente, ma quella della fraternità e della solidarietà”.

Con l’eutanasia si va verso lʼabbandono terapeutico

Il 30 gennaio approderà in aula alla Camera il testo unificato sulle direttive anticipate di trattamento. La proposta di legge mira a evitare incertezze interpretative e conseguenti responsabilità del medico nei casi di rifiuto della terapia da parte del paziente. L’obiettivo, senz’altro apprezzabile, non risulta però adeguatamente supportato da un testo che scongiuri derive come la deresponsabilizzazione del medico e la trasformazione delle strutture sanitarie da presìdi di cura in luoghi dove si pratica l’abbandono terapeutico. La prima deriva, personificata in un medico che diventa esecutore della volontà del malato, si rintraccia subito nell’articolo 1, comma 5, dove si attribuisce al paziente il pacifico diritto non solo di rifiutare una terapia ma anche all’«interruzione del trattamento, ivi incluse la nutrizione e l’idratazione artificiali». Tralasciando l’ovvia considerazione che un “diritto” all’interruzione di un trattamento, ove provochi la morte, non potrà mai intendersi come un ordine al medico precludendogli la possibilità di poter far obiettare la propria coscienza, emerge l’insidia I’eutanasica: se l’interruzione riguarda il sostentamento vitale la decisione del paziente è quella di morire, ma anche ove riguardasse una terapia ordinaria potrebbe configurarsi un abbandono terapeutico agli antipodi del ruolo di un medico dedito alla cura. Se, poi – come il disegno di legge indica – «ogni azienda sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla presente legge» (articolo 1, comma 10), ecco che la metamorfosi degli ospedali italiani in strutture di abbandono terapeutico è compiuta.

Anche la parte del provvedimento dedicata alle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) riproduce la vicenda del cosiddetto “testamento biologico”; un atto cioè in cui qualsiasi persona in stato di piena salute, in previsione di una futura incapacità, può esprimere le proprie convinzioni in materia di trattamenti, comprensivi di nutrizione e idratazione artificiale, e il medico sarà «tenuto al pieno rispetto» salvo che non dimostri «concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita» del paziente. Un medico, insomma, preveggente e non più intento a curare in scienza e coscienza. La quarta parte del ddl – «Pianificazione condivisa delle cure» – lascia intendere un recupero della valutazione medica della patologia e della terapia più appropriata, cosa che però viene disattesa con la previsione finale che una volta pianificato un percorso, giusto o sbagliato che sia, il medico è tenuto ad attenervisi ove il paziente versi in uno stato di incapacità (articolo 4, comma 1). In questo caso, non è consentita (come lo è, nel caso delle Dat) la possibilità di intervenire neanche davanti a «concrete possibilità di miglioramento».

La situazione non è migliorabile con qualche emendamento. L’intento della proposta appare, infatti, sin troppo chiaro nel porre il principio di autodeterminazione pressoché assoluto del paziente quale stella polare di un nuovo sistema sanitario, dove il ruolo del medico curante degrada a quello di interprete-esecutore della volontà del paziente, espungendo dal nostro ordinamento il principio solidaristico tipico delle forme di relazione nelle situazioni più fragili che sin qui ha orientato le scelte in materia di cura e di assistenza sanitaria.
Alberto Gambino
*presidente di Scienza & Vita