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Eutanasia non e’ autonomia – Jane Campbell, disabile

jane campbellAbbiamo bisogno della morte di stato on demand? La risposta viene dalla baronessa Jane Campbell de Surbiton. Oggi cinquantacinquenne, a un anno le fu diagnosticata un’atrofia muscolare spinale che, secondo i medici, l’avrebbe condotta alla morte in poco tempo, come era accaduto prima a una sorellina. Non solo non è accaduto, ma Jane Campbell  che di notte ha bisogno di un ventilatore che la aiuti a respirare, vive sulla sedia a rotelle e scrive al computer con un solo dito  è diventata un’attivista molto nota per i diritti dei disabili, oltre che un’apprezzata consulente governativa e di organizzazioni internazionali. Le sue dichiarazioni al London Telegraph, meritano di essere considerate perché dicono con chiarezza che, se è sempre una pessima idea introdurre modifiche permissive alla legge che vieta il suicidio assistito, lo è particolarmente in un “momento pericoloso” come questo, quando diventa fatale considerare certe categorie di persone – vecchi, malati, disabili – un fardello troppo pesante per la società. Jane Campbell sottolinea che “i malati terminali e disabili sono in una situazione peggiore oggi di quanto non fossero cinque anni fa. A causa dell’instabilità economica del paese, i servizi di welfare sono più che mai sotto pressione e questo ha indurito l’atteggiamento del pubblico nei confronti delle malattie degenerative, della vecchiaia e dell’invalidità”. Ecco perché “questo è un momento pericoloso per considerare la facilitazione del suicidio assistito a chi avrebbe invece più bisogno del nostro aiuto e del nostro sostegno. Non è solo pericoloso per coloro che possono vedere il suicidio come unica opzione, ma rischia di essere allettante anche per coloro che hanno interesse alla loro sparizione”. Nell’intervista al London Telegraph, Jane Campbell ha parlato con preoccupazione del Belgio, che “ha recentemente ampliato la propria legge sull’eutanasia per includere i bambini malati terminali e disabili. Ma questo non è il futuro che voglio per i nostri figli più vulnerabili, e la Camera dei Lord deve chiarire che condivide questo punto di vista”. Le argomentazioni della baronessa Jane Campbell dovrebbero apparire soprattutto condivisibili a chi si professa di sinistra. Ma anche in questo campo sta avvenendo uno strano slittamento di significati e di scelte. Il “debole” non è più il vecchio, il disabile, il malato da sostenere e da accompagnare. Il bene supremo è diventata l’autonomia, termine ambiguo come pochi. La scelta di morire – quella di Magri, come del 25 per cento di tutte le persone che vanno in Svizzera a suicidarsi per stanchezza e solitudine – diventa dunque un comodo feticcio, l’“ultimo atto di autonomia” che è solo una dichiarazione di bancarotta della società e dell’umanità. Nicoletta Tiliacos

L’eugenetica da Auschwitz ai giorni nostri

Programmi mortali che colpiscono nascituri e neonati

La vulnerabilità della vita umana è stata rimarcata la scorsa settimana da due importanti commemorazioni. In Polonia, il 60° anniversario della liberazione del campo di concentramento di Auschwitz ha riportato alla mente ancora una volta gli orrori del programma di sterminio del Regime nazista. E, negli Stati Uniti, i gruppi pro-vita hanno organizzato eventi per ricordare la decisione del 1973 della Corte Suprema che ha legalizzato l’aborto per tutti e nove i mesi di gravidanza.

“Trentadue anni dopo, il male insito nella sentenza Roe contro Wade persiste, e il sangue degli innocenti continua a macchiare la nostra Costituzione”, ha declamato il cardinale William Keeler nella sua omelia domenicale del 23 gennaio, alla Basilica del National Shrine of the Immaculate Conception di Washington. “La perdita di più di 40 milioni di bambini non nati incombe sulla nostra coscienza nazionale”. (approfondisci il tema)

La soppressione di vite innocenti continua ad un ritmo sostenuto in molte zone. La BBC ha riportato il che alcuni medici olandesi hanno ammesso di aver soppresso, dal 1997, 22 bambini (nati) malati terminali. Nessuno dei dottori è stato denunciato, nonostante l’eutanasia per i bambini sia illegale nei Paesi Bassi.

I dettagli di questi delitti sono stati riportati in uno studio pubblicato dalla Dutch Journal of Medicine, dal quale risulta anche la soppressione di bambini affetti da spina bifida. Da un sondaggio risulterebbe che ogni anno vengono soppressi dai 15 ai 20 neonati disabili, ad opera di medici olandesi, ma la maggior parte di questi casi non viene riportata all’attenzione dell’opinione pubblica, secondo la BBC.

L’uso olandese di eliminare bambini deformi è stato riportato anche da un articolo del Telegraph di Londra del 26 dicembre. Eduard Verhagen, primario di pediatria dell’Ospedale Groningen, ha preso le difese di queste azioni, sostenendo che la somministrazione di veleno ai bambini offriva loro una “opzione umana” che gli consentiva di non essere costretti a soffrire. Verhagen ha affermato che il Governo olandese stava elaborando normative che avrebbero consentito ai medici di praticare l’eutanasia sui bambini.

Ma il Vescovo cattolico di Groningen, Wim Eijk, ha riferito al quotidiano britannico che lo Stato non ha alcun diritto di autorizzare i medici a porre fine alla vita dei bambini, i quali sono incapaci di dare il loro consenso alla propria morte.

“Al fine di ridurre la sofferenza”

“Questo è un incubo darwiniano e una grave violazione delle leggi di Dio”, ha dichiarato un portavoce del Vescovo. “Significa superare i confini considerati finora invalicabili da ogni ordinamento. L’eutanasia per i bambini, in circostanze in cui non è possibile perseguire o assicurare il consenso degli interessati. È un terreno scivoloso che potrebbe portare i medici ad acquisire il diritto di imporre la vita o la morte, e potrebbe diventare un motivo per estenderlo a tutti”.
(approfondisci sul tema)

Le preoccupazioni sulle prospettive di un ulteriore allentamento delle norme sull’eutanasia sono state confermate da un servizio del British Medical Journal del 8 gennaio. Un’inchiesta triennale, commissionata dalla Royal Dutch Medical Association, ha concluso che i medici dovrebbero poter aiutare a far morire le persone che, sebbene non fisicamente malate, “soffrono nel vivere”.

La legge che regola l’eutanasia non prevede espressamente che il paziente debba avere una determinata condizione fisica o mentale, ma solo che il paziente deve star “soffrendo in modo disperato e insopportabile”, osserva l’articolo. Ma nel 2002, la Corte Suprema ha stabilito che un paziente deve avere una “condizione fisica o mentale classificabile”. La decisione era intervenuta dopo che un dottore era stato accusato di aver aiutato una paziente di 86 anni a morire, la quale non era malata, ma ossessionata dal suo declino fisico e dalla sua “disperata” esistenza.

Jos Dijkhuis, il professore di psicologia clinica che ha diretto l’inchiesta, ha affermato: “Prendiamo atto che il compito del medico è di ridurre la sofferenza. Pertanto non possiamo escludere preventivamente questi casi. Dobbiamo guardare oltre per vedere se possiamo porre un limite, e se sì, in che misura”. Tuttavia, il rapporto ammette che i dottori mancano di una sufficiente specializzazione in questo campo.

L’articolo cita Henk Jochemsen, Direttore del Lindeboom Institute for Medical Ethics, che si oppone all’eutanasia. Secondo quest’ultimo nel rapporto vi sarebbero segnali pericolosi. Jochemsen ha avvertito che secondo il rapporto, “come società dovremmo dire alle persone che hanno la sensazione di aver perso il senso della propria vita: giusto, è meglio che te ne vai”.

Ottenere il “miglior” figlio possibile

Altre recenti dichiarazioni sembrano voler tornare ad una mentalità che ricorda i programmi nazisti per il miglioramento della qualità della razza. “Se hai in programma di avere un figlio, dovresti avere il miglior figlio che puoi ottenere”, ha affermato Julian Savulescu durante un seminario dello scorso anno presso l’Università di Melbourne in Australia.

Secondo un servizio apparso il 16 novembre sul quotidiano The Age, Savulescu, professore dell’Università di Oxford, e del Murdoch Children’s Research Institute, ha invitato i genitori ad utilizzare le tecnologie genetiche per ottenere il “miglior” figlio possibile.

Savulescu ha prefigurato il giorno in cui i genitori potranno utilizzare queste tecniche persino per selezionare determinati tratti comportamentali ed altre caratteristiche. Egli ha raccomandato ai genitori di compiere le loro scelte sulla base di ciò che considerano come “la miglior opportunità per il proprio figlio”.

In Gran Bretagna, una ex presidente della Associazione per la pianificazione familiare, la baronessa Flather, ha auspicato che i poveri evitino di avere un gran numero di figli, secondo il Times del 5 dicembre. La Flather, attualmente Direttrice del Marie Stopes International, una delle più grandi cliniche abortiste britanniche, è stata immediatamente accusata di sostenere l’eugenetica.

Negli Stati Uniti, la pratica della selezione degli embrioni per l’eliminazione di quelli che presentano difetti genetici sta ottenendo sempre maggiore consenso. In un servizio del Wall Street Journal del 23 novembre, si osserva che a tale tecnica selettiva oggi si ricorre di più, perché il servizio sanitario pubblico ne copre gli alti costi. La diagnosi genetica preimpianto (DGP) può costare dai 3.000 ai 4.000 euro, oltre alla fecondazione in vitro che costa circa 6.000 euro.

Eliminare i difetti attraverso la procreazione

Circa 1.500 bambini nel mondo sono nati attraverso tecniche di DGP, secondo Yury Verlinsky, direttore del Reproductive Genetics Institute di Chicago. “La DGP sta avendo un boom”, ha aggiunto William Kearns, direttore del Shady Grove Center for Preimplantation Genetic Diagnosis di Rockville, nel Maryland.

Dall’altra parte dell’oceano, in Scozia, le coppie potranno presto ricorrere alle tecniche di DGP, attraverso il Servizio sanitario nazionale, secondo quando riferito dal quotidiano Scotland on Sunday lo scorso 19 dicembre. Dalle diagnosi preimpianto effettuate, sin dall’introduzione di questa tecnica, da medici della Glasgow Royal Infirmary sono nati cinque bambini, e l’ospedale ha chiesto il finanziamento pubblico per poter applicare questa tecnica ad un numero maggiore di coppie.

Questa richiesta è stata fortemente criticata da Ian Murray, direttore della Society for the Protection of the Unborn Child in Scozia. “Ci opponiamo fortemente a questa tecnica per ragioni di principio e riteniamo assai deplorevole che la Glasgow Royal Infirmary stia richiedendo finanziamenti”, ha dichiarato. “Non ha alcun valore terapeutico ed è assimilabile all’eugenetica. Non reca alcun beneficio alle persone disabili: semplicemente le uccide”.

“Sessanta anni fa condannavamo i dottori nazisti per l’eugenetica”, ha ricordato Murray. “E la diagnosi genetica preimpianto non è nulla di diverso.”

In un editoriale del quotidiano Scotsman del 27 dicembre, Dec Katie Grant ha sottolineato che la DGP non riguarda la cura di malattie: “La malattia viene cancellata, non attraverso la riparazione di un gene fasullo, ma attraverso la creazione di più embrioni, che vengono poi selezionati al fine di eliminare quelli difettosi e impiantare quelli sani”.

“L’idea di eliminare i difetti attraverso la procreazione è eugenetica pura e semplice”, ha scritto Grant, “e noi procuriamo a noi stessi e alla società un grave disservizio ricorrendo ad eufemismi per nascondere il nostro imbarazzo di fronte alle connotazioni negative che caratterizzano l’eugenetica sin dai tempi di Hitler”.

Usare l’ingegno umano per aiutare le persone a vivere meglio è un obiettivo lodevole, ha commentato. Ma “è giusto che gli esseri umani agiscano da creatori e poi da esecutori?”, si è chiesta. Per quanto sbagliata questa tecnica possa essere, si sta diffondendo ad un ritmo notevole.

da ZENIT

Figli fabbricati, l’allarme

impianto-embrioneUna persona della caratura culturale e morale di Didier Sicard ha mostrato a quale livello di obbligatorietà sia arrivato lo screening prenatale”. Il neonatologo Carlo Bellieni, membro corrispondente della Pontificia accademia della vita, denuncia l’abisso che passa fra la diagnosi prenatale non invasiva e quella che scivola nell’eugenetica, come ha spiegato in un’intervista al Monde il decano dei bioeticisti francese, Didier Sicard.

“La prima serve a curare, la seconda a selezionare” ci dice Bellieni. “Nel 2005 la rivista Trends in biotechnology ha pubblicato un articolo in cui si spiegava lo spettro della diagnosi prenatale selettiva in Francia. E due giorni fa sul sito della Bbc si parlava dell’eccesso di ecografie in Inghilterra. E’ in corso un allarme mondiale sulla pervasività subliminale della selezione prenatale. E molti si domandano se questo c’entra col fatto che le donne italiane eseguono in media sei ecografie in gravidanza, più del doppio di quelle previste dalle linee guida. Senza considerare il numero altissimo di amniocentesi con i loro possibili rischi.

E’ così vasto il fenomeno dell’ingerenza nei segreti del feto per fini che non sono nell’interesse del feto stesso, che nel 1989 l’Organizzazione mondiale della sanità ha tracciato le linee per una tutela della privacy prenatale”. Il fenomeno corre su un doppio binario. “Da un lato la paura dei medici per le ritorsioni giudiziarie. Nel 2000 in Francia scioperarono i radiografisti dopo la denuncia di un disabile per esser nato malato dato che per la mancata diagnosi non era stato possibile abortire. Dall’altro lato si sta imponendo l’idea del ‘bambino perfetto’: la perfezione come mito della società postmoderna, secondo il Journal of Medical Ethics, sta alla base dell’eugenetica prenatale. Sicard parla del fatto che se la madre ritiene che una certa patologia costituisca un danno per la sua salute, allora acquista automaticamente il diritto di interrompere la gravidanza”.

Sesso della prole à la carte, lo chiamano “bilanciamento familiare”

Lo chiamano “bilanciamento familiare”, è un modo costoso e moderno per essere quasi sicuri di avere un figlio maschio, se lo si desidera, o femmina, se si impazzisce per il rosa. E’ la scelta del sesso, ed è l’ultimo dibattito etico lanciato dal New York Times, che ha chiesto anche l’opinione dei lettori in proposito. La scelta del sesso ovviamente è possibile solo con la fecondazione assistita, e serve la diagnosi preimpianto: si sceglie l’embrione maschio, o femmina, si scartano o si congelano gli altri. Eugenetica? Sì, perché ci si sceglie la famiglia che si vuole, non più solo sana, anche perfettamente variegata. Si rideva volentieri in faccia a chi diceva che la diagnosi preimpianto apriva la strada agli occhi blu e ai capelli biondi in provetta, ora i medici americani raccontano che soddisfano volentieri le volontà monetizzabili di genitori decisi ad avere un maschietto.

“Sono i desideri dei pazienti – ha detto Jamie Grifo, direttore del centro di fertilità della New York University – chi siamo noi per decidere, per rifiutare, per giocare a Dio? Ho una notizia per voi: non cambieremo l’equilibrio di genere nel mondo. Abbiamo una manciata di richieste ogni anno, e le accontentiamo”. Spiega che si oppone al test sugli embrioni solo per la scelta del sesso, ma se bisogna già fare lo screening sugli embrioni per motivi medici, tanto vale regalare una femmina, se i pazienti la desiderano. Tanto vale. Per ventimila dollari sarebbe scortese non includere anche la scelta del sesso. “Preferiamo farlo come bilanciamento familiare – ha spiegato il dottor Jeffrey M. Steinberg, che sta per aprire a Manhattan la sua quarta clinica che offre la scelta del sesso – ma non abbiamo mai mandato via qualcuno che arriva e dice: voglio che il mio primo figlio sia un maschio o una femmina. Se tutti dicessero che vogliono prima il maschio forse avremmo titubato, ma è cinquanta e cinquanta. La scelta riproduttiva è una cosa molto personale: se non danneggia nessuno noi semplicemente andiamo avanti e diamo loro quello che vogliono”.

L’eugenismo non e’ piu’ un crimine contro l’umanita’?

Appello dei Ginecologi Cattolici al presidente in seguito alla sentenza della Cassazione che favorisce l’aborto eugenetico e il “diritto a non nascere malato o handicappato”

tratto da ZENIT.org – L’assemblea dell’AIGOC, Associazione Italiana Ginecologi Ostetrici Cattolici, riunita ad Aversa il 15 novembre 2012, all’unanimità ha deciso di inviare un appello al Presidente della Repubblica, on. Giorgio Napolitano, nella sua qualità di primo garante della Costituzione Italiana e presidente del Consiglio Superiore della Magistratura ed al Governo Italiano, in merito alla sentenza della III Sezione Civile della Corte di Cassazione n. 16574 del 2 ottobre 2012, che – con un tortuoso giro di parole – di fatto sancisce che: “Se nasce un bambino ‘malato’ deve essere risarcito anche lui per la ‘vita handicappata’ che dovrà vivere a causa della sua nascita, che l’errore medico non ha evitato (o ha concorso a non evitare)”.

La donna ha diritto di abortire il feto ‘non sano’ solo per il solo fatto che ‘non è perfetto e sano. (“accertamento doppiamente funzionale alla diagnosi di malformazioni fetali e, condizionatamente al suo risultato positivo, all’esercizio del diritto di aborto” pag. 9/71 PDF sentenza)”.

L’assordante silenzio e l’accettazione passiva da parte del Presidente della Repubblica e del Governo fanno pensare che la nostra Carta Costituzionale non è più valida e che l’antinazismo – nonostante il recente ricordo fatto dal nostro Presidente Napolitano all’amico Francesco Rosi da 70 anni siamo fedeli a spirito antifascista – è ormai superato e l’eugenismo non è più un crimine contro l’umanità, ma un fatto umanitario ed un dovere del medico, che se l’omette è condannato a pagare un risarcimento.

La conferma della deriva eugenetica promossa da alcuni Giudici con sentenze manifesto è confermata dalla citazione della Sentenza della Corte Europea dei Diritti dell’Uomo contro la legge 40/2004 fatta sia in questa sentenza della Corte di Cassazione a pag. 45 sia nella la recentissima sentenza del Tribunale di Cagliari, che citando la già menzionata sentenza della Corte Europea ha autorizzato – contro quanto previsto dalla vigente legge 40/2004 – una coppia, lei malata di talassemia major e lui portatore sano, di eseguire il test (diagnosi reimpianto) all’Ospedale Microcitemico di Cagliari, ospedale a cui i due genitori si erano rivolti per sapere se l’embrione ottenuto con le tecniche di Procreazione medicalmente assistita (Pma) – anche questo è avvenuto contro quanto previsto dalla vigente legge 40/2004, all’art. 4 così recita “1.

Il ricorso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita è consentito solo quando sia accertata l’impossibilità di rimuovere altrimenti le cause impeditive della procreazione ed è comunque circoscritto ai casi di sterilità o di infertilità inspiegate documentate da atto medico nonché ai casi di sterilità o di infertilità da causa accertata e certificata da atto medico – era affetto della stessa patologia genetica.

La citata sentenza della Corte di Cassazione oltre ad immettere – nonostante le ripetute negazioni fatte dagli stessi Giudici – il “diritto a non nascere malato o handicappato” e l’aborto eugenetico, farà aumentare notevolmente il ricorso alla medicina difensiva dei medici ed incrementare ancora di più gli aborti dopo il terzo mese, che nel 2010 sono stati 3.943 con un notevole incremento percentuale che passa dallo 0,5% del 1981 al 3,6% del 2010.

La mancanza di provvedimenti nei confronti di Ospedali e Centri di PMA, che violano palesamente la legge 40/2004 come nel citato caso di Cagliari; il fatto che nella relazione annuale (28 giugno 2012) sulla legge 40/2004 del Ministro della Salute nessun cenno viene fatto sul destino di 26.144 dei 139.173 (tab. 3.337) embrioni prodotti e mai trasferiti in utero o crioconservati.

Il fatto che lo stesso Ministro della Salute nella relazione annuale (8 ottobre 2012) al Parlamento sulla legge 194/1978 tranquillamente e candidamente scriva “quelle effettuate dopo tale termine riguardano nella gran parte dei casi gravidanze interrotte in seguito a risultati favorevoli delle analisi prenatali”, senza pensare a verificare se – almeno – quanto previsto dalla legge 194/1978 sia stato sempre rispettato; ci fanno pensare che la difesa della dignità e del diritto alla vita dei più piccoli ed indifesi esseri umani non rientra tra le priorità dei nostri Governanti e che tutto sommato l’eugenismo è da loro tacitamente condiviso.

Selezionare i figli non garantisce che saranno sani

little-girlIl divieto di «diagnosi genetica preimpianto» (Dgp) è stato eliminato dalla legge 40/2004 che regolamenta la fecondazione artificiale.

Con la Dgp in Italia si tenta di selezionare gli embrioni ma la soluzione selettiva in realtà non è la più indicata, come spiega Maurizio Genuardi, direttore dell’Istituto di Genetica medica dell’Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma.

    Come si effettua e cosa comporta la diagnosi genetica preimpianto?

La Dgp ricerca determinate anomalie genetiche e viene effettuata su embrioni ottenuti mediante fecondazione in vitro. Presuppone quindi sempre che la fecondazione avvenga tramite tecniche di procreazione medicalmente assistita. Si producono più embrioni contemporaneamente e ciascuno, una volta giunto allo stadio di 6-8 cellule, è esaminato tramite il prelievo di una cellula su cui viene effettuato il test genetico. Se l’embrione mostra di presentare un’alterazione viene scartato e si procede a testare quello successivo, fino a trovarne uno “sano” che viene impiantato in utero.

    Dopo aver progressivamente escluso tutti gli embrioni ritenuti “non validi”, l’unico prescelto sarà dunque certamente sano?

La Dgp è un pre-test che deve essere riconfermato successivamente. Questo perché l’esame condotto su una singola cellula ha un margine di errore maggiore rispetto ai test genetici ordinari condotti su un individuo già formato. Per questo la Dgp richiede poi un’ulteriore verifica successiva tramite villocentesi o amniocentesi sul feto. Ci sono casi ben descritti in letteratura in cui l’embrione impiantato ha mostrato un’alterazione non precedentemente rilevata. Inoltre, per diverse malattie genetiche si può individuare il difetto genetico, ma non ne conosciamo gli sviluppi. Per alcune gli esiti sono abbastanza prevedibili, per altre invece non c’è una chiara correlazione tra il tipo di alterazione e le conseguenze. Si rischia di eliminare un individuo in cui la malattia può avere sviluppi meno gravi del previsto.

    Il fulcro della discussione è l’estensione della diagnosi preimpianto alle coppie fertili. Se è lecito cercare tracce di una determinata patologia definita grave, chi propone una gerarchia delle malattie?

Già così è difficile fissare confini per malattie specifiche in cui la possibilità di manifestazione è estremamente variabile. Oggi è possibile diagnosticare malattie che possono insorgere solo dopo 40-50 o anche 60 anni e su cui comunque è possibile intervenire. Si può decidere di selezionare un bambino perché, forse, svilupperà una certa malattia dopo decenni di vita sana? Spezzo una lancia a favore dei genetisti: avendo più chiaro il quadro della situazione, e conoscendo la variabilità genetica umana, sono i meno propensi a consigliare l’opzione della diagnosi preimpianto. Noi non sappiamo ancora con esattezza come i geni interagiscano tra di loro e con l’ambiente, senza contare il ruolo del caso. Come si decide qual è il modello “normale”?

La malattia è vista come uno stigma e il malato come qualcuno da scartare: una mentalità sempre più diffusa che mira a “ripulire” dalle malattie eliminando il malato. Ma, si è visto per la talassemia divenuta malattia curabile, questa non è una vera soluzione…

Fin d’ora la proliferazione dei test genetici a livello di diagnosi prenatale produce miriadi di risultati di difficile decodificazione quando non sono prescritti e interpretati da esperti e che, per lo più, riguardano malattie che potrebbero sopravvenire solo in età adulta. È in preparazione un test genetico che consentirà di realizzare una carta d’identità genetica dell’embrione, uno screening su migliaia di malattie potenziali. In questo modo, anche se i genitori non presentano rischi genetici specifici, si avranno informazioni dettagliate sul genoma dei figli. A questo punto, chi non vorrebbe accedere alla provetta, pur non essendo infertile, per potersi avvalere di questi esami?

    Cosa dire a chi affronta una diagnosi di trasmissibilità di patologie genetiche ai figli?

Anzitutto ci sono diverse malattie per cui c’è una possibilità di cura o comunque di attenuazione delle conseguenze con una mirata terapia prenatale e precoce. E poi vorrei dire che si deve fare attenzione a giudicare la vita di un disabile con i nostri parametri di felicità: vivono la vita in maniera molto più serena di quanto si possa pensare.

Emanuela Vinai – Avvenire

L’eutanasia si può fermare. Una proposta concreta

Con un approccio globale delle terapie è possibile non solo alleviare il dolore e la sofferenza del malato ma anche tutelare la dignità della persona morente. L’inglese Cicely Saunders, storica iniziatrice del “movimento hospice”, aveva individuato proprio nelle cure palliative la risposta alle esigenze dei pazienti in gravi condizioni. Eppure, nonostante siano previste dalla legge 38 del 2010, i trattamenti terapeutici per il dolore non vengono applicati in modo capillare e spesso sono addirittura sottaciuti. Di qui l’idea partita da un gruppo di medici e infermieri di far conoscere le possibilità delle cure palliative con il «Manifesto di Cicely». «La sfida – spiega il promotore dell’iniziativa, Marco Maltoni, direttore dell’Unità operativa Cure palliative e coordinatore della Rete di Forlì-Ausl Romagna – è di portare il contenuto specifico (anche professionale) delle cure palliative nel mondo del lavoro, ripartendo però dall’origine: il bisogno del paziente e la risposta iniziale data da Cicely. Quella proposta, tuttora di valore, rende comparativamente meno affascinanti altre ipotesi di risposta ai bisogni dell’uomo ammalato, e incompatibili alcuni modelli come quelli che propongono l’eutanasia come “ultima tappa delle cure palliative”». Secondo il modello di cura di Cicely, di fronte all’angoscia «che pervade l’attesa della morte in chi è consapevole della propria inguaribilità» – scrivono i palliativisti – è necessario saper rispondere al «bisogno di unicità, di relazione, di cura accogliente, di ricerca del senso delle cose, di maturazione e crescita personale anche nei curanti, di mantenere fino alla fine rapporti significativi». L’intuizione di Saunders è fondata sul principio che, dando sempre più centralità e supporto alla persona malata, «la mancanza di dignità sarebbe stata prima o dopo superata dal sistema delle cure palliative, e con essa la ragione principale per le richieste di eutanasia». Si colloca in questo percorso di accompagnamento, l’utilizzo della sedazione palliativa, «proporzionale al controllo dei sintomi refrattari, se necessario proseguita fino al decesso del paziente». I palliativisti tengono però a fugare ogni ambiguità: è infatti contraria all’ispirazione di Cicely «l’interpretazione della sedazione profonda e continua fino al decesso intrapresa non in prossimità della morte, contestualmente alla interruzione o alla non attivazione di alcun presidio vitale, a prescindere dalla condizione clinica del paziente, come un’alternativa soft all’eutanasia». L’hospice è un luogo di cura dove i pazienti vanno supportati anche con percorsi spirituali, psicologici, esistenziali, e perfino con modalità artistiche. Ma è comunque imprescindibile una formazione adeguata e specialistica degli operatori sanitari. «Troppe volte – si legge infatti nel documento – è ancora presente nell’opinione pubblica, ma anche in un certo mondo sanitario, un’idea “pietistica” delle cure palliative, fatte da persone “buone” ma non necessariamente formate e aggiornate. Le cure palliative sono invece una vera specialità medica, che richiede un continuo percorso di crescita, con peculiarità formative che devono essere riconosciute e valorizzate dalla comunità scientifica». Per aderire al Manifesto di Cicely, che sarà pubblicato online sulla Rivista Italiana di Cure Palliative, basta contattare il gruppo di lavoro «Sul sentiero di Cicely» (c.broglia@smatteo.pv.it).

di Graziella Melina – Avvenire

PAPA FRANCESCO nell’Amoris Laetitia (48)
“L’eutanasia e il suicidio assistito sono gravi minacce per le famiglie in tutto il mondo. La loro pratica è legale in molti Stati. La Chiesa, mentre contrasta fermamente queste prassi, sente il dovere di aiutare le famiglie che si prendono cura dei loro membri anziani e ammalati”

Non è l’età che ci rende persone

AGEPERSONI bambini hanno maggiore capacità di sopravvivenza ma vengono considerati meno importanti

Leggiamo sul Journal of Medical Ethics che due studiosi italiani dall’Australia propongono “l’aborto dopo la nascita”, cioè l’uccisione del neonato nei casi in cui è permesso l’aborto. Certo, qui si parla di un intervento attivo per provocare la morte, ma non ci stupisce poi così tanto, perché nei fatti, quando si parla di decisioni di vita o morte, il neonato viene già trattato in molti Paesi (per ora non in Italia) con criteri etici diversi dai criteri con cui si considera l’opportunità di offrire cure ad un adulto, anche se l’intervento attivo è fortunatamente escluso.

I criteri differenti consistono nel sospendere le cure su una base probabilistica di morte (o +di malattia futura) legati all’età concezionale cioè al tempo passato dal concepimento (o al massimo su indicazioni prenatali) e non sulla base di una serie di accertamenti approfonditi da effettuare dopo la nascita per avere la certezza di una prognosi infausta, e sul tenere in particolar conto il parere dei genitori che secondo vari studi pesa molto sulla decisione di soccorrere attivamente o meno il bambino.

Detto questo, è chiaro che c’è un limite all’intervento, legato allo sviluppo del bambino, che sotto una certa età non sopravvive e legato al verificare che le cure si mostrano inefficaci. Ma è bene sapere che le stime di sopravvivenza fatte in base all’età dal concepimento non ci dicono se “quel” bambino sarà tra coloro che possono farcela, e che in realtà al momento della nascita non abbiamo nessuno strumento certo per poterlo dire.

Sono appena uscite le linee-guida dei medici svizzeri per la rianimazione dei neonati: cosa fare con quelli che sono così piccoli da essere a rischio di non farcela, o di avere severi handicap? Le linee-guida pubblicate sullo Swiss Medical Weekly, così sintetizzano: se il bimbo nasce fino 22 settimane e 6 giorni dal concepimento, si danno solo cure palliative; poi, fino a 23 settimane e 6 giorni, “generalmente cure palliative”; quindi, fino a 24 settimane e 6 giorni, “la costellazione individuale di fattori prognostici prenatali aggiuntivi può essere utile nel processo decisionale con i genitori”. A 25 settimane, in genere si prevede la terapia intensiva, tranne che nei casi in cui “i dati prenatali siano sfavorevoli e i genitori siano d’accordo”.

In queste linee-guida vediamo come si dia un peso importante al parere dei genitori ma soprattutto che si danno cure palliative a bambini che la letteratura scientifica mostra avere possibilità di farcela. Infatti a dicembre è uscito sul Journal of the American Medical Association (a cura del Human Development Neonatal Research Network) uno studio sulla reale sopravvivenza dei neonati di 22-25 settimane (quelli di cui sopra).

A differenza di studi precedenti, questa ricerca fatta su oltre 10.000 bambini, toglie dal computo dei dati di sopravvivenza quelli degli ospedali che “a prescindere” non assistono in maniera attiva i piccolissimi, e inseriti insieme agli altri alterano le statistiche (se un ospedale che rianima tutti ha una sopravvivenza del 30%, messo insieme a 10 ospedali che quei bambini non li rianimano, finisce che la sopravvivenza media crolla quasi a zero!).

E i dati USA sono questi: sopravvivenza a 22 settimane: 27,1%; a 23 settimane: 41,8%, a 24 settimane: 60,4%: vi sembrano dati di sopravvivenza nulla o bassissima? Quanti adulti dopo un ictus o un infarto vorrebbero una prognosi di questo tipo! E nessuno pensa (finora) di non soccorrere chi ha un infarto (o di soccorrerlo discutendone prima con i parenti).

Si noti bene che anche le percentuali di bambini che sopravvivono con malattie gravi, per quanto presenti, non sono così disastrose, a quanto emerge dallo studio (e comunque il fatto che un bambino ha un handicap non deve essere mai motivo di sospendergli le cure).

Invitiamo a questo proposito tutti i medici a considerare questi dati, in particolare i medici cattolici: se la possibilità di vita è zero, le cure sono accanimento indebito, ma quando la possibilità di farcela è non più una chimera, come abbandonare il neonato senza un tentativo di salvarlo?

Paradossalmente – anche non considerando quanto detto finora – possiamo dire che stupisce il nostro stupore e indignazione per una richiesta che quantitativamente aumenta i limiti dell’aborto, come se eliminare una vita innocente dopo la nascita fosse più grave che eliminarla prima che nasca.

Semmai sono da considerare bene i dati della sopravvivenza dei prematuri, ben diversi da quanto avveniva 30 anni fa, perché proprio sulla possibilità di sopravvivere si basa per la legge 194 il limite massimo per abortire (art 6 e 7).

Comunque, non è la rianimazione alla nascita l’unico campo in cui il bambino neonato viene trattato talora con criteri diversi da come viene trattato un adulto. Basti pensare al trattamento del dolore e al diritto al benessere in ospedale, argomenti su cui abbiamo di recente pubblicato diversi lavori.

Così come ha fatto la neonatologa canadese Annie Janvier, che in uno dei suoi studi sul diverso trattamento del neonato rispetto al bambino più grande conclude: “I neonati e in particolare i prematuri sono sistematicamente svalorizzati in confronto a pazienti più grandi che hanno una prognosi uguale o anche peggiore”. Chiediamo solo questo: che per ogni essere umano si usi lo stesso criterio, perché in sostanza, non è l’età che ci rende “persone”.

di Carlo Bellieni

membro della Pontificia Accademia pro Vita, Segretario del Comitato di Bioetica della Società Italiana di Pediatria

wwwZENIT.org

Gli albini? tutti abortiti. La tremenda selezione della specie.

Si chiede Herman Melville tra le pagine di Moby Dick: “In un uomo albino, cosa c’è che ripugna in modo così particolare e spesso offende l’occhio, tanto che a volte egli è aborrito persino da amici e familiari?” La risposta arriva immediatamente e non lascia spazio ad alcun dubbio: “E’ la bianchezza che lo fascia e che si esprime nel nome che porta.” L’albino non è meno ben fatto degli altri, ammette Melville, non ha alcuna sostanziale deformità, “eppure basta quella bianchezza che lo copre tutto a renderlo, chissà perché, più orribile del più orrendo aborto”. Ed è proprio la bianchezza di Moby Dick ad ossessionare il capitano Achab, a far sì che la caccia alla balena albina assumesse per lui il significato di una lotta contro il principio stesso del Male.

Conosciamo tutti l’epilogo del romanzo di Melville, ma non temete per la memoria del buon Achab. Un plotone di medici è pronto a vendicarlo e gli albini di tutto il mondo hanno ormai i giorni contati. Almeno questo è ciò che ci racconta un gruppo di studiosi israeliani autori della ricerca “Prenatal molecular diagnosis of oculocutaneous albinism in a large cohort of Israeli families,” pubblicata nel 2009 sull’autorevole rivista internazionale Prenatal Diagnosis. Il messaggio dello studio è semplice: per rendere più facile la vita agli epigoni di Achab facciamo una cosa, eliminiamo Moby Dick prima ancora che venga al mondo.

Non si tratta in realtà di un’idea molto originale e meglio di questi ricercatori aveva fatto il noto eugenista american Charles Davenport, arrivando a proporre all’inizio degli anni venti del secolo scorso la sterilizzazione forzata dei soggetti albini. Ma nessuno si azzardi ad evocare l’eugenetica, i nostri autori si muovono nel campo austero e oggettivo della scienza (rigorosamente con la S maiuscola)! E’ sufficiente effettuare attraverso l’amniocentesi una diagnosi prenatale di albinismo e il gioco è fatto.

Spetta poi alle famiglie, o alle sole madri, scegliere se portare a termine la gravidanza. E secondo quanto apprendiamo dalla ricerca, non sembrano esercì dubbi sull’esito della scelta: dodici famiglie su dodici cui era stato diagnosticato un feto affetto da albinismo hanno deciso di interrompere la gravidanza. En plein! Non è necessario dilungarsi qui sugli aspetti tecnici della questione – e ce ne sono di inquietanti – ciò che è interessante sono le premesse di partenza.

L’albinismo, ci spiegano, gli autori è un handicap incurabile, un fattore che comporta severi limitazioni nella vita quotidiana e professionale. Fatemi riportare testualmente la frase in inglesi perché credo che ne valga la pena: “Albinism is an incurable, mainly visual, handicap which is a major restricting factor manifested in daily and professional achievements throughout life.”

Se questo è il modo a cui si presenta la prospettiva di avere un figlio albino ad una madre non c’è da stupirsi dell’esito della scelta. Chi vi scrive è albino e non sarò io a negarvi le difficoltà, gli ostacoli quotidiani che la mia condizione comporta, ma nessuna di queste difficoltà e nessuno di questi ostacoli mi ha impedito di fare ciò che desiderassi: laurearmi; diventare professore universitario; vivere dodici anni meravigliosi in una città complessa e poco ospitale come New York. Certamente sono “diverso” dagli altri e questo non è un fattore che agevoli la vita, ma dopo anni di assestamento sono riuscito a trasformare questa mia diversità in un punto di forza. L’ho fatto con l’aiuto delle persone che mi hanno voluto bene. I miei amici, la mia famiglia, ma prima di tutto mia madre a cui mai sarebbe venuto in mente di rinunciare ad un figlio perché albino (per inciso anche mio fratello è albino). Questo avrei voluto raccontare alle dodici famiglie israeliane del campione analizzato nello studio.

Questo vorrei raccontare a tutte le madri che si troveranno davanti una diagnosi prenatale di albinismo. La storia di una persona diversa ma felice di essere al mondo. Questo è cio che vorrei far conoscere alle madri terrorizzate da medici senza coscienza perché, proprio come ci scrive Melville in Moby Dick “l’ignoranza è madre della paura”.
Luca Fiorito (docente universitario, albino) da http://www.lacrocequotidiano.it/

Povere bambine canadesi, se non piacete a papà siete morte

bimbeNoAbortire le femmine? In Canada si può. Insorge però l’Editor in Chief del maggior giornale medico canadese, il Canadian Medical Journal, che ammettendo che ormai in certe comunità etniche il feticidio femminile sia ormai abbastanza diffuso, e propone di rivelare il sesso, ok, ma solo dopo la 30° settimana di gravidanza, quando l’aborto non è più permesso. “Se il Canada non riesce a regolare questa pratica ripugnante – scrive la direttrice della rivista – che speranza avranno India e Cina di farlo?”.
Ora facciamo ben attenzione, perché questo richiamo è certamente corretto e l’applaudiamo. Non capiamo però perché sia ripugnante far fuori i feti femmine e non quelli con sindrome Down, o quelli con anomalie gravi, ma anche quelli con anomalie lievi… e quelli che sono fatti fuori perché la mamma semplicemente vuole andare in vacanza e si sente così disturbata, ma così disturbata mentalmente (se lo autodiagnostica, unico caso in medicina in cui un paziente fa da sé la diagnosi e si dà la terapia da sé senza che nessuno possa obiettare)… che questo figlio sano ma non voluto deve sparire.
Facciamo ben attenzione a scandalizzarsi a “sesso unico”, perché i suddetti gruppi etnici ci possono dire che per loro la nascita di una figlia è un trauma tremendo…. Vagli a dire che non è vero, in un mondo in cui l’autonomia decisionale è la somma legge!
Ma se hanno ragione per la legge morale capitalista e postmoderna (chi può obiettare al sacro diritto di abortire?), come venirne fuori? Come impedire l’ecatombe di femminucce non ancora nate? O si cambia modo di pensare, o non c’è soluzione: sono condannate.
Siamo nella società del rifiuto, signori, e qui la vince solo chi fa la voce grossa: in questo caso far fuori i feti femmina è politically incorrect, e allora gli si dà contro (il vecchio femminismo ancora ha nostalgici, mentre i disabili per qualche oscuro motivo non riescono ad alzare altrettanto forte la loro voce, pur essendo milioni). Ma non andrà lontano: il diritto all’aborto non lo scalfiscono nemmeno le donne! E le femministe che sfilavano indignate (giustamente) contro lo sfruttamento del corpo femminile, dove sono finite?
Siamo nella società del rifiuto, e tutto quello che non piace deve essere possibile buttarlo via! E’ una società che cannibalizza i propri figli, dall’utero all’obbligo schiavizzante in età adulta di non procreare. La società del rifiuto non accetta l’imperfezione, non accetta l’imprevisto; e siccome tutto il mondo è imperfezione e imprevisto (e la perfezione e le previsioni azzeccate stanno solo nei romanzi rosa), allora la società del rifiuto si riduce a non accettarsi, a rinchiudersi davanti alla TV dove tutto è perfetto e prevedibile, e ad occhieggiare al suicidio: a quello morale e a quello fisico che inizia ad andare di moda. Povere bambine canadesi, non avete scampo: la società del rifiuto vi ha già segnate a morte se a papà non piacete. In barba alla mamma e ai suoi (e vostri) diritti. Le femministe hanno altro da pensare.
Carlo Bellieni (medico Neonatologo)

Cosa possiamo aggiungere? aiutateci a sostenere progetti educativi che lottino contro queste ingiustizie che fanno male anche a chi le compie. Aiutate gli Amici di Lazzaro, dalla parte della vita e dei piccoli. Grazie.

Maternità in affitto: selezione della specie e ruolo dei genitori biologici

maternitaaffittoLa maternità in affitto è un tema nuovo e sorprendente dei nostri tempi, perchè deregolarizza il ciclo biologico della vita differenziando gli agenti procreativi e genitrici nella relazione tra uomo e donna. Infatti, abbiamo una prima figura genitoriale che dona il seme e/o l’ovulo, una seconda figura materna che riceve l’embrione per completare la gestione nel suo grembo, ed infine la figura di un padre e di una madre che hanno avviato la richiesta ad un centro specializzato.

Allora, vista la modifica del processo di concepimento e gestazione, è lecito porsi la domanda di quale sia l’origine della vita e chi sia l’autore stesso della vita: la sperimentazione e la scienza possono sostituire il corso della natura che avviene nell’utero materno a seguito di una unione coniugale tra un uomo e una donna?

La natura ha elaborato un piano misterioso sulla vita, stabilendo che una nuova vita nasca come frutto di un atto di amore unitivo. La maternità in affitto svincola l’atto d’amore non solo rispetto al concepimento ma anche rispetto alla gestazione.

E tutto questo processo, che per sua natura è artificioso e controllato, ha dei richiedenti molto esigenti che pretendono l’assoluta buon esito del risultato finale. Infatti la maternità surrogata utilizza la procreazione assistita e l’impianto di embrioni controllati per offrire la garanzia della buona salute del feto.

Questa manipolazione e sperimentazione denota i tratti della selezione della specie umana. Un embrione sano e robusto viene impiantanto solo dopo essere passato sotto il torchio di analisi genetiche e biologiche molto approfondite da parte di medici acconsenzienti di queste pratiche. Quando viene diagnosticata un cosidetto difetto dell’embrione, si decide di eliminare quel germe di vita, che è invisibile da parte di alcuni medici, ma rimane per sempre visibile agli occhi di Dio.

Ricapitolando, possiamo dire che la maternità in affitto racchiude le pratiche della procreazione in vitro, la fecondazione eterologa, la possibilità dell’aborto preimpianto, la selezione degli embrioni, e di conseguenza la selezione della specie. Questo costituisce una assoluta novità, perchè tutte queste pratiche possono essere utilizzate tutte insieme per cercare di generare una vita umana.

Questo processo prevede una serie di attori, ognuno dei quali contribuisce alla nascita della vita umana. Ed ognuno partecipa dietro la richiesta di un compenso economico. Il denaro è alla base della domanda e dell’offerta. Ognuno offre qualcosa, ma in cambio desidera essere remunerato: il donatore del seme e dell’ovulo, la mamma in affitto, il medico che esegue l’intervento. Ed il tutto parte da uno sborso economico iniziale, alcune volte anche rateizzabile in comode rate, che gli aspiranti genitori sono chiamati a versare ai responsabili di queste cliniche.

Le prime domande che viene spontaneo porsi alla mente sono: è giusto che la vita umana nasca da una richiesta di denaro che produce un affare economico? La natura non ha deciso di donare gratuitamente una nuova vita? Chi dona il suo seme o il suo ovulo può ritenersi estraneo rispetto alla vita nascente? La mamma in affitto, che porta quel bambino per nove mesi, ha una responsabilità verso quella creatura dal momento che è venuta alla luce dal suo grembo? Questa stravolgimento del ciclo naturale della nascita di una vita umana pone seri interrogativi sull’identità del figlio e sull’identificazione del ruolo dei genitori biologici.

Questi interrogativi hanno bisogno sempre più di essere sviscerati, perchè ogni essere umano possa trovare delle risposte adeguate alle domande più profonde sulla propria esistenza. Immaginiamo solo per un attimo quale possa essere la reazione di un figlio (una volta conosciuta la verità del suo concepimento) davanti a coloro che hanno contribuito alla sua nascita.

E’ da considerarsi padre biologico il donatore del seme? Quali domande potrà porre il figlio a quel padre? E potrà chiamare madre quella donna che l’ha portato nel suo grembo? Riuscirà ad avere parole di gratitudine per quel padre o per quella madre biologici che hanno partecipato alla nascita della sua vita? Al contrario, non arrivare a conoscere (perchè hanno voluto rimanere anonimi) l’uomo che ha donato il seme, o la donna che offerto il suo ovulo, o la madre che lo ha partorito, potrà risultare un dispiacere per il figlio, quando si vedrà impossibilitato a portare a termine il suo desiderio di conoscere le sue origini?

Queste piaghe silenziose rischiano di rimanere nascoste nel cuore di quella persona per tutta una vita.
Osvaldo Rinaldi da www.zenit.org

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Tutti i dubbi della scienza sull’eutanasia legalizzata

Viene chiesta in questi giorni la calendarizzazione nel dibattito parlamentare di leggi che regolino l’eutanasia in Italia. I giornali affrontano l’argomento come se fosse il Paese, o addirittura la comunità scientifica, a chiedere di introdurre forme attive per porre fine alla vita; come se questo fosse «il vento ineluttabile della società moderna» cui non ci si può sottrarre, pena il bollino di retrogradi. Leggendo i giornali, insomma, sembra che l’eutanasia sia richiesta a gran voce da tutti e che ormai sia assodata l’equazione tra desiderio di morte e diritto di ottenerla. Il problema che ferma questo ingranaggio è che la comunità scientifica ha seri dubbi sull’utilità dell’introduzione dell’eutanasia, in particolare la comunità che cura i malati e che fa ricerca per trovare nuove cure. Insomma: tanto polverone per un’equazione che a livello scientifico non funziona. Vediamo perché.

La professoressa Gail Van Norman, sull’ultimo numero di Current Opinion in Anaesthesiology mette in guardia: «Suicidio assistito e eutanasia presentano rischi potenziali per depressi e disabili», elementi della società fragili, influenzabili e talora mal curati, che potrebbero trovare nella scorciatoia mortale una via impropria alla soluzione dei loro problemi. L’editoriale della rivista spiega: «Abbiamo la responsabilità di assicurare che gli individui la società abbraccino l’eutanasia come mezzo appropriato per trattare la sofferenza».

Anche l’International Journal of Epidemiology di febbraio parlando di suicidio assistito solleva il dubbio che «gruppi svantaggiati vadano a morire in questo modo più di altri gruppi»; per esempio chiedono di morire soprattutto le persone sole, i divorziati, quelli senza figli. Esaminando l’esperienza dell’Oregon dove l’eutanasia è legale la Van Norman conclude che quando si valutano le richieste di morte «poche consultazioni psichiatriche vengono fatte per valutare la depressione»; e significativo è lo studio pubblicato su Disability and Health journal, dal titolo significativo «Uccidendoci dolcemente: i rischi della legalizzazione del suicidio assistito», in cui si riporta come i disabili temano che il suicidio assistito se legalizzato porti ad un minor interesse per le cure delle persone con disabilità e ad aumentare i pregiudizi verso la disabilità.

Lo stesso giornale riporta in altra data le critiche alla legge sul suicidio assistito da parte dell’associazione di disabili significativamente chiamata «Non ancora Morti», in cui si lamenta che si crei di fronte al suicidio un doppio binario, che da una parte porta a prevenirlo e dall’altra a legalizzarlo, a scapito dato che il suicidio assistito non è riservato solo a chi è in fin di vita di chi è più fragile e che potrebbe invece essere aiutato altrimenti: anche un ampio studio (Health Psychology del 2007 ) mostra che i malati terminali che chiedono il suicidio assistito lo chiedono non per il dolore che provano, ma per essere caduti in depressione (malattia curabile) o perché si sentono un peso per gli altri, e se è per il dolore, quando questo viene curato a dovere cambiano idea. Insomma, eutanasia e suicidio, a parole introdotti per evitare un accanimento o una sofferenza insopportabili, sono così a rischio di travalicare questi scopi (che comunque si possono raggiungere per altra via) da esser guardati con scarsa fiducia da buona parte della comunità scientifica.

Si pensi che contro l’eutanasia, in particolare quella dei bambini, insorgono i medici che curano i malati, e che vedono le stesse patologie che loro curano essere oggetto per decidere di far morire. Ad esempio dei neurochirurghi olandesi sottolineano che nel caso della malattia detta “spina bifida”, che alterazioni al midollo spinale e che è invocata come ragione di eutanasia, la malattia non sia affatto insopportabile e dolorosa senza speranza, come riporta su Child Nervous System del 2008 il dr de Jong; e sul Journal of Perinatal Medicine del 2009 si riporta come il protocollo di Groningen sull’eutanasia sia da respingere sia per motivi etici che per motivi medici.

Come pensare che la “dolce morte” sia in linea con chi cura bene la depressione e vede invece che gente con depressione va a farsi suicidare o chiede la morte mentre ben sanno che la depressione resta sottostimata e sotto diagnosticata, come spiega il Journal of Clinical Psychiatry del 2010? O il dolore. Addirittura il Journal of Clinical Oncology di maggio riporta che ben il 33% dei pazienti oncologici che necessitano un trattamento contro il dolore, o non lo ricevono in modo adeguato o non lo ricevono affatto. Per non parlare di chi studia in profondità le persone in stato vegetativo e ritrova segni chiari che mostrano un’interazione con l’ambiente, altro che “vegetali”: i pazienti in stato vegetativo riescono addirittura a valutare il linguaggio di chi gli sta intorno, come mostrano studi fatti con la risonanza magnetica (vedi per esempio Brain del 2007 o Brain Injury del 2008); come pensare che sia nel loro interesse morire, se il presupposto per farlo è che ormai non sentirebbero più nulla?
Dunque è davvero l’eutanasia una soluzione razionalmente medica? Uno studio sulla rivista Hematology del 2008 mostra che «la richiesta dei parenti o del paziente di affrettare la morte è un modo di esprimere la richiesta di maggiore comunicazione, miglior controllo dei sintomi. È raro che rappresenti la necessità per il paziente di controllare ora, luogo e modalità della morte». Insomma: la medicina chiede di aprire di più alla terapia; e i ricercatori sanno quanto ci sia ancora da fare in campo di lotta al dolore, alla depressione e alla solitudine sociale; altro che aprire i cancelli alla morte!Eppure le riviste inglesi come Lancet riportano che certe categorie di malati come ad esempio i disabili mentali sono oggi «invisibili» al sistema sanitario nazionale, quasi non esistessero. Certo, bisogna evitare di accanirsi su chi è incurabile, ma un conto è non insistere in cure inutili un conto è l’eutanasia. Allora dobbiamo decidere dove dirigere gli sforzi: se verso la morte agevolata facendo credere che il vero diritto sia morire e non essere curati meglio o verso un miglior trattamento per tutti. Aprire al fine vita volontario sembra proprio una scorciatoia per non affrontare i veri problemi della medicina e della società: la scarsa cura del dolore, l’abbandono, l’accesso di tutti alle cure, la umanizzazione degli ospedali. Troppo facile aprire alla morte e lasciare tutti questi punti senza una risposta.
Carlo Bellieni su Avvenire

Voglio la mamma – 20 punti politicamente scorretti

Da “Voglio la mamma” capitolo 14 -I venti punti

.di Mario Adinolfi

Giunti verso la fine di questa strada compiuta insieme, credo sia necessario racchiudere quel che si è provato a dire in venti punti che rappresentano principi irrinunciabili che ritengo non solo non debbano essere negoziabili, ma necessitino un’attività di proselitismo per ricondurre il dibattito intellettuale e politico sui temi tabù che abbiamo affrontato dentro i confini di una razionalità condivisa, lontano dall’impazzimento modaiolo che sembra avere la meglio in questa fase.

1. Non esiste l’individuo, esiste la persona, dunque l’individuo in relazione con altri individui. La relazione primigenia, archetipica e intangibile, è quella tra madre e figlio. Negarla è negare la radice dell’essere umano.

2. La libertà individuale è un totem che non necessita di tutele e non genera diritti. Al contrario, la libertà personale, dunque la libertà degli individui in relazione con gli altri, è preziosa e va ampliata senza che nuovi diritti ledano però l’essere umano in radice.

3. La libertà personale da tutelare in via prioritaria è quella dei soggetti più deboli: bambini, malati, anziani.

4. Il primo diritto è il diritto a vivere.

5. Non esiste un diritto all’aborto, esiste un diritto alla nascita. L’aborto è sempre una tragedia e un fallimento, come tale va trattato e con ogni sforzo possibile evitato.

6. I diritti prioritari da tutelare sono quelli della libertà personale, dunque relazionale, per eccellenza: i diritti della famiglia.

7. Non esistono le famiglie, esiste la famiglia: cellula base del tessuto sociale, composta da un nucleo affettivo stabile aperto in potenza alla procreazione. In natura la procreazione avviene con l’unione di un uomo e di una donna. E’ questa la base di un nucleo familiare propriamente detto.

8. L’omosessualità è una tendenza sessuale ovviamente legittima, i cui legami affettivi stabili possono essere tutelati da istituti giuridici, ma nettamente distinti dal matrimonio.

9. La rottura della sacralità e dell’unicità dell’istituto matrimoniale come unione di un uomo e di una donna, porta inevitabilmente e logicamente alla estensione dell’istituto stesso ad ogni forma di legame affettivo stabile. La legittimazione di poligamia, poliandria, unioni a sette, otto, dieci o venti persone, sarebbe dietro l’angolo con conseguenze letali per il tessuto sociale e la stabilità finanziaria degli Stati.

10. Non esiste l’omogenitorialità. Non esiste la genitorialità. Esistono la maternità e la paternità.

11. Negare a un bambino il diritto ad avere una madre e un padre, sostituendoli con il “genitore 1″ e “genitore 2″, è una forma estrema di violenza su un soggetto debole.

12. La sfera sessuale di un minore è intangibile e sono intollerabili le norme che prevedono la non procedibilità d’ufficio contro le persone che hanno rapporti sessuali con bambini di dieci anni e assumono per libero il consenso all’atto sessuale di ragazzini di quattordici anni.

13. Il turismo sessuale degli occidentali avente per oggetto in particolare le minorenni e i minorenni asiatici, è una violenza orrenda che merita il peggiore stigma sociale.

14. La variazione dell’identità sessuale di una persona dovrebbe essere prevista in casi del tutto eccezionali. Il mercimonio del corpo di una persona spesso in una finta fase di transizione da un’identità sessuale all’altra, grazie alla quale si ottiene maggiore attenzione e successo nel mercato della prostituzione, è un’attitudine che va combattuta.

15. La compravendita del corpo femminile, nella forma estrema della compravendita della maternità e dell’orrendo “affitto” dell’utero, che fa leva sullo stato di bisogno della donna per toglierle anche l’elemento più intimo della propria identità sessuale, va vietato da ogni normativa.

16. Tra due gay ricchi che fanno strappare dal seno della madre il neonato appena partorito per far finta di essere madre e padre, e il neonato così platealmente violato fin dai suoi primi istanti di vita, chiunque non abbia un bidet al posto del cuore sta con il neonato. E con sua madre.

17. L’eutanasia infantile è una procedura nazista e il protocollo di Groningen è un documento fondativo di una nuova pericolosa eugenetica discriminatoria e razzista.

18. Le diagnosi prenatali hanno fatto crollare nei paesi Occidentali le nascite di albini, affetti da sindrome di Down e da altre alterazioni cromosomiche. E’ intollerabile questa strage di persone affette da minime disabilità.

19. La morte non è mai “dolce”. L’instaurazione di norme che prevedano l’eliminazione delle persone in condizione di difficoltà grave fisica o psichica, secondo il labile e mutevole principio che la loro sarebbe una “vita non degna di essere vissuta”, apre la strada all’inferno.

20. Al centro della difesa della vita e della persona c’è la donna. Il futuro della razza umana ha le forme di una madre. Così è, così è sempre stato, così sempre sarà.

fonte: facebook

VOGLIO LA MAMMA

CAP. 1 PREMESSA PERSONALE

CAP. 2 CONTRO IL MATRIMONIO OMOSESSUALE

CAP. 3 L’ABORTO NON E’ UN DIRITTO

CAP. 4 IL MITO DELL’OMOGENITORIALITA’

CAP. 5 L’ORRORE DELL’EUTANASIA INFANTILE

CAP. 6 IL TRANS NON E’ DONNA ALL’ENNESIMA POTENZA

CAP. 7 SU PEDOFILIA E SESSO CON I MINORI

CAP. 8 L’IPOCRISIA DELLA “DOLCE” MORTE

CAP. 9 IN DIFESA DELLA LEGGE 40

CAP. 10 LA VERGOGNA DELL’AFFITTARE UTERI

CAP. 11 LA FAMIGLIA

CAP. 12 LA DONNA

CAP. 13 LA PERSONA E LA FELICITA’

CAP. 14 I 20 PUNTI

CAP. 15 CONCLUSIONI ANCHE POLITICHE

Avere figli è un desiderio legittimo ma non è un nostro diritto.

Quello del ‘turismo procreativo’ è uno degli argomenti che vanno per la maggiore nell’ ambito del dibattito sulla recente legge sulla fecondazione assistita. E quindi non è una novita’: una delle obiezioni più forti dei detrattori della legge 40 (sulla fecondazione artificiale) è infatti quella di essere estremamente restrittiva, tanto che sicuramente molti italiani – ma solo quelli che economicamente se lo potranno permettere – andranno all’estero per ricorrere alle tecniche di fecondazione artificiale. Turismo procreativo, appunto.

Mentre per le coppie con abbondanza di problemi di fertilità, ma non di denaro, non ci sarebbero alternative.

La tesi di fondo dei critici della legge è la seguente: la sterilità di coppia è una malattia, la tecnica della fecondazione assistita ci permette di curarla, noi italiani abbiamo il diritto di farlo nel nostro paese. Perché impedirlo?

Se le cose stessero in questi termini, coloro che sostengono il turismo procreativo avrebbero ragione. Sacrosanta ragione.

Ma se questi fossero i termini della questione, vorrebbe dire che la sterilità di coppia equivale ad un raffreddore, ad un’ernia, che so, ad una allergia. Ma allora perché tanto affannarsi di legislatori, di esperti di medicina, bioetica, sociologia, e chi più ne ha più ne metta? Mai visti, per un’ernia. Tanto meno per un raffreddore, o un’allergia.

La realtà è che la sterilità di coppia spesso, purtroppo, non è malattia che si possa curare, ma è proprio impossibilità fisica ad avere figli propri (come è impossibilità fisica ad esempio correre per un paraplegico, o vedere per un cieco, o generare figli per due persone dello stesso sesso).

Il problema sorge quando il desiderio -naturale, innato e sacrosanto – di avere figli, si trasforma nel diritto ad avere figli.

E se qualcosa è un diritto – naturale, innato e sacrosanto – allora si deve far di tutto per ottenerlo. Tutto ciò che è tecnicamente possibile, pur di raggiungere quello che è un mio diritto. Anche quando questo è qualcosa di naturalmente impossibile.

E quando a diventare oggetto del diritto è un bambino, anzi, una persona, ecco che tutto si complica, irrimediabilmente.

Provate a dire a vostro figlio: io ho diritto ad averti. Provate a guardare vostro figlio mentre gli dite così: in tutta sincerità, non si può che avvertire almeno un certo disagio. Provate ad immaginare vostra madre e vostro padre che vi dicano: tu sei un mio diritto. Si sente a pelle la violenza di una frase così pronunciata. Nessuno di noi si può pensare come un diritto di qualcun altro.

Non si ha la stessa sensazione quando si pensa al proprio lavoro o alla propria casa: è evidente nell’esperienza personale di ciascuno che queste due cose – cose, appunto – sono diritti.

Sia chiaro: non si discute certo sull’opportunità di condurre ricerche scientifiche che affrontino – per risolverlo, possibilmente – il problema medico della sterilità di coppia. Ma un conto è curare il curabile, un conto è trattare le persone come cose, fabbricandole se non si riesce ad ‘averne di proprie’. Progettandole.

Perché poi, se un bambino è un diritto, allora è chiaro che si ha diritto ad averlo sano. Possibilmente, non brutto. E perché dovrebbe essere poco intelligente? E’ un diritto anche del bambino, no? E’ il suo bene, no?

‘Liberi di scegliere di avere o non avere figli, quanti averne, quando averli e come averli’, recitava una dichiarazione ufficiale di un gruppo di oppositori alla attuale legge sulla fecondazione assistita.

Non è fantascienza, né un revival del Dr. Mengele. Ad esempio, a proposito delle banche del seme, si legge, da un articolo di ‘The Guardian’: ‘ora, le banche del seme seguono una direzione orientata al mercato e negli Stati Uniti, oltre trentamila bambini l’anno nascono da donatori anonimi. Le banche oggi pubblicano cataloghi on line, i clienti possono leggere informazioni sui donatori, acquistare le loro foto da piccoli ed esaminare qualsiasi cosa, dal quoziente Sta (Test attitudinale scolastico) del donatore all’eczema della sua prozia’.

Se avere un figlio è un diritto, tutto il resto ne consegue.

Un’ultima considerazione: in tutto questo ragionamento, non compaiono mai Dio, né Gesù, la Madonna, il Vaticano, i preti, la castità, e via discorrendo. L’oggetto del contendere non è la morale cattolica. E’ falso, ed anche indice di una buona dose di malafede, attribuire a questo dibattito la solita, vecchia e stantia contrapposizione i-laici-moderni-contro-i-cattolici-oscurantisti. Ad essere in gioco è l’idea che si ha di persona, di essere umano.

Ed è solo chiarendo queste premesse che si può poi ragionare serenamente sul significato di parole come: vita, amore, figli.

 Assuntina Morresi

Cosa e’ l’eugenetica? 4 modi per distruggere la dignità umana.

eugenics-5“Disciplina che si prefigge di favorire e sviluppare le qualita’ innate di una razza, giovandosi delle leggi dell’ereditarieta’ genetica. Il termine fu coniato nel 1883 da F. Galton. Sostenuta da correnti di ispirazione darwinistica e malthusiana, l’e. si diffuse inizialmente nei paesi anglosassoni e successivamente nella Germania nazista, trasformandosi nella prima metà del XX sec. in un movimento politico-sociale volto a promuovere la riproduzione dei soggetti socialmente desiderabili (e. positiva ) e a prevenire la nascita di soggetti indesiderabili (e. negativa ) per mezzo di infanticidio e aborto.Perché la Chiesa si è opposta e continua ad opporsi alle teorie eugenetiche? (ENCICLOPEDIA TRECCANI)”

“Nella pratica medica, pertanto, tutto ciò che favorisce i meccanismi di selezione e miglioramento della specie viene ritenuto lecito. Sotto il profilo scientifico l’unica maniera per prevenire le malattie è quella di sopprimere i soggetti geneticamente predisposti ad ammalarsi. Sotto il profilo etico, l’e. moderna presuppone un’eliminazione sistematica, programmata di esseri umani, nella maggior parte dei casi motivata da ragioni e pressioni di origine economica (etica utilitarista) (ENCICLOPEDIA TRECCANI)”

Ad oggi l’eugenetica è praticata in quattro modi:

aborto: “selezionando” il figlio in caso di qualche disabilità (anche minima come il labbro leporino) o qualche tratto non gradito o in base al sesso (gendericidio, praticato in milioni di casi in India e Cina, con conseguenze sul bilanciamento uomo-donna che provocheranno grossi danni nei prossimi anni), oppure selezionando un solo figlio sopprimendo gli altri in caso di gravidanza gemellare (caso molto ricorrente con la procreazione assistita).

fecondazione assistita (fecondazione artificiale): “selezionando” il donatore esterno alla coppia (fecondazione eterologa) con i tratti somatici desiderati (colore occhi, altezza, Q.I. del donatore, colore capelli, colore della pelle), o con Dna esente da alcune predisposizioni genetiche scegliendolo da cataloghi ed elenchi online. O modificando il Dna del donatore.
Selezionando gli embrioni da impiantare nell’utero materno in base a propri criteri.

eutanasia: “selezionando” i malati terminali, cui proporre o imporre (numerosi i casi di medici che hanno procurato in alcune nazioni la morte di decine di pazienti) l’eutanasia. Propagandando l’eutanasia tra i malati e gli anziani (“per non essere un peso ai figli e alla società”). Diffondendo il concetto che sia non solo possibile l’eutanasia dei neonati disabili (una sorta di aborto post nascita) ma anche doveroso per “evitare loro sofferenze”. Confondendo il concetto di “non accanimento terapeutico” (la pratica legittima di interrompere delle cure mediche sproporzionate e senza possibilità di miglioramenti della salute proporzionati alle cure. Cibare e dissetare un paziente non sono cure mediche ma cure ordinarie e non possono essere interrotte) con l’eutanasia (procurare la morte di un paziente con un intervento diretto).

sterilizzazione: “selezionando” classi di popolazione ritenute inadatte (come i paria in India) o gruppi tribali o etnie intere, proponendo o imponendo la sterilizzazione forzata di migliaia di donne, in parte con la scusa della lotta alla sovrappopolazione, in parte con la scusa della diffusione dei “diritti riproduttivi” (diritto a non poter più avere figli?), diritto raramente proposto a donne acculturate ma prevalemente a donne ignare o inconsapevoli della non retroattività della sterilizzazione.

Concludendo:
Eugenetica: metodi di perfezionamento della specie umana, che ledono gravemente la dignita’ umana. L’eugenetica non cura nulla ma “seleziona” offendendo il valore di ogni essere umano. Va combattuta con la cultura, la conoscenza e l’impegno.
Non esistono  e non vanno ricercati/creati/prodotti esseri umani di serie A (geneticamente migliori) rispetto a quelli di serie B.

Tutti siamo unici, diversi ognuno dall’altro, sani e malati, disabili e normodotati, malati terminali e atleti, belli o brutti, coscienti o in stato comatoso. “Le teorie eugenetiche, introducono una discriminante arbitraria nella definizione di uomo.”
La genetica deve curare le malattie non eliminare chi ha geni malati.
La genetica non ha il diritto di diffondere l’idea che chi è malato o meno performante di altri è inferiore e non avrebbe dovuto essere messo al mondo o non debba riprodursi per migliarare al specie umana.

Fecondazione eterologa: guardo la neonata Francesca e sento uno struggimento…

eterologa ovodonazioneRiflettendo sulla sentenza in merito alla fecondazione eterologa mi viene in mente il volto di Maria (nome di fantasia), la cui storia dolorosa di sterilità ha la sua causa in un’ipotrofia ovarica congenita. Maria non ha mai mestruato. L’immagine successiva che affiora è il viso della piccola Francesca (nome di fantasia), che sorride, felice e certa dell’appartenenza alla madre, che sì l’ha portata in grembo, l’ha partorita, ma non è la sua genitrice biologica. La vita della piccola è frutto di un’ovodonazione, fecondazione in vitro con il seme del padre ed embryo transfer. Il mio primo pensiero è che Francesca arriva da molto lontano, è stata selezionata da un biologo fra altri embrioni per essere qui oggi a sorridere alla madre, che madre non è all’origine.

Il padre è proprio il suo, lo sposo di sua madre. Suo padre è il seme, lo spermatozoo che ha fecondato un ovulo, separato dal corpo di un’altra donna. Penso quante separazioni innaturali, quante divisioni prima di arrivare alla vita di Francesca. Mi domando se nel profondo del suo essere possa percepire il disagio di chi arriva nel mondo dopo tutte le peripezie biologiche subite.

Mi domando se nel profondo della sua pelle, a quel livello di percezione che ogni essere vivente rileva dopo il concepimento, ha memoria del freddo del vetro della provetta. Primo contatto con il mondo altro da lei. Ci sarà nella sua profondità la memoria assordante di rumori da laboratorio o il bagliore di luci troppo forti per quel livello di “cellularità”, che è alla nostra origine, dove la vita accade nell’ombra?

Le guardo e nasce in me un sentimento di tristezza. Tristezza per la madre, Maria, con il peso della sterilità che tuttora vive, il senso mancato della sua femminilità, negato dalla natura biologica. Natura matrigna che la confina a sostenere una vita senza la ciclicità ormonale, tipica del suo sesso, con tutta la ricchezza che comporta.

Non so se l’ovodonazione ha risolto il dramma di questa donna, il senso di mancanza che condivido con lei, non perché sono sterile ma perché quel senso di vuoto è nella natura di ogni essere umano, di cui condivido la sorte. È quel senso di vuoto, di incompletezza che induce a cercare nella sessualità una complementarietà, che sia oltre l’unione di due corpi, nel desiderio che quell’oltre di corpi possa fiorire in un’esplosione di creatività e da cui possa scaturire una creatura, quando la fertilità biologica lo consente.

Nella relazione sessuale quell’oltre che i due amanti sperimentano è generativo sempre, oltre la loro biologia, oltre il concepimento di un figlio. Quell’oltre, quella novità creativa che scaturisce dalla loro intimità è una “relazione” unica, frutto della loro unione. La sterilità biologica non può confinare la natura umana nel perimetro di un limite, da cui dipende la realizzazione della persona. Quell’io è di più della sua natura biologica. La fertilità biologica non risolve quel senso di vuoto, che illusoriamente sembra essere compensato dalla nascita di un figlio.

Quel figlio concepito in provetta, nella tuba o accolto dopo un’adozione non è la compensazione di un bisogno. È il dono misterioso di un Amore che precede tutto il creato. Con tutte le fecondazioni finte di ogni genere, o le manipolazioni genetiche non si può soffocare il desiderio di significato, la domanda che ogni essere umano ha sulla sua origine e neppure colmare quella mancanza, che ognuno sente come ferita aperta della sua umanità. Che dire alla piccola Francesca, sulla sua origine? Guardo Francesca e guardo sua madre, sento uno struggimento amoroso, non un sentimento o un’emozione, ma qualcosa di più profondo che deriva da quello sguardo buono che ho incontrato anni fa, che non mi fa temere di incontrare un mistero alla mia origine, non mi fa temere di vivere una solitudine, una mancanza, una domanda esistenziale nel profondo. Quello sguardo buono è una compagnia al mio destino, che finora non mi ha mai abbandonata. Guardo Francesca e Maria e desidero essere loro compagnia al destino, nella verità della nostra misteriosa origine.

Rosaria (da Tracce.it)

ndr: sosteneteci nel far conoscere l’ingiustizia della fecondazione artificiale.
Condividete questo ed altri articoli e informate le persone e fate opinione per abolire questa pratica che lede gravemente il diritto dei bambini a nascere naturalmente e ad avere una padre e una madre certi. Ci pensa già la natura e gli eventi a negare a certi bambini il padre o la madre, senza che l’uomo per sua scelta produca altri orfani o altri adottati.

Sostieni una campagnper il diritto dei bambini ad avere una mamma e un papà: ccp: 27608157

Insoddisfatto dal figlio, viene “rimborsato”

spazi_pubblicitari_soddisfatti_o_rimborsatiNel 2003 nasce all’Ospedale Riuniti di Bergamo un bambino affetto da spina bifida. I genitori non erano stati informati durante la gestazione che il nascituro avrebbe potuto soffrire di questa malformazione e dunque trascinano in giudizio ginecologo e ospedale. Il giudice Marino Marongiu della prima sezione civile del Tribunale di Bergamo qualche giorno fa dà ragione alla coppia e condanna in solido medico e struttura ospedaliera ad un risarcimento di circa 400mila euro. Intanto il ginecologo è morto ed è stata chiamata in causa la moglie perché non si sa bene se le colpe dei padri possano ricadere sui figli, ma quelle del coniuge sull’altro coniuge pare invece che sia cosa assodata.

Il magistrato ha deciso di condannare il medico perché, come si legge nella sentenza, è “mancata l’ordinaria diligenza professionale con la conseguenza che alla signora venne negata la possibilità di decidere riguardo all’interruzione della gravidanza”. I 400mila euro sono dovuti ai coniugi “in considerazione dell’impegno quotidiano e la pena per la continuativa assistenza fisioterapica e per il supporto alle difficoltà di natura psichica del figlio”.

Sentenze di questo tipo non sono nuove né in Italia e né all’estero: genitori che chiedono di essere risarciti per un figlio imperfetto e figli imperfetti che chiedono loro stessi di essere risarciti perché sono venuti al mondo.

Se andiamo a grattar via la vernice di ipocrisia che riveste questa vicenda giudiziale, la stessa vernice che ricopre abbondantemente tutta la legge 194, scopriamo che in realtà la soluzione che metterebbe d’accordo tutti – parte “lesa”, medico ed ospedale – è dietro l’angolo. Basterebbe – scusate il linguaggio crudo – eliminare il bambino, che oggi ha 10 anni. È naturalmente una provocazione, ma è anche questione di logica. A rigore i soldi richiesti sono per risarcire da una parte le cure mediche già sostenute e che sosterranno per curare il figlio e dall’altra la salute della donna compromessa dall’avvenuta nascita del figlio malato. Ergo è il bambino, nato per imperizia del medico che non ha permesso alla donna di decidere di abortire, che è la causa ultima del risarcimento, è lui in fondo il danno da liquidare. Infatti se fossero contenti del bambino nonostante la sua patologia perché chiedere il risarcimento? È l’esistenza di un bimbo “difettoso” che fa problema. Se il danno può essere eliminato in radice non ha più senso concedere il risarcimento, se non al massimo per le spese già sostenute.

Due ricercatori italiani, Alberto Giubilini e Francesca Minerva, lo hanno detto chiaro e tondo in un articolo “scientifico” dal titolo “Aborto post-natale: perché un neonato dovrebbe vivere?” (si veda l’articolo “Il sorriso beffardo di Re Erode” pubblicato su queste colonne): se è legittimo sopprimere un bambino nella pancia della mamma possiamo farlo anche una volta che è nato. Non si capisce il motivo per cui la madre ha diritto di vita e di morte sul figlio finché non è ancora nato e dopo invece non può più toccarlo.

Inoltre il risarcimento del danno certifica a livello giurisprudenziale che questo ragazzino di dieci anni è persona non gradita sul suolo italiano. Qui infatti non siamo in presenza di un risarcimento perché un medico ha causato una lesione alla salute di un bambino, bensì si risarcisce la lesione a quel “diritto” di scelta della madre di abortire precluso dall’imperizia del professionista. Concedere il risarcimento è come dire al bambino: “ahinoi non ti possiamo più sopprimere, è troppo tardi, e quindi ci accontentiamo dei soldi”. Una pezza all’esistenza di questa infelice creatura mal sopportata da tutti. Tra parentesi, ma non troppo: vallo a dire ora al figlio che loro, papà e mamma, avrebbero preferito abortirlo ma, dato che il cosiddetto aborto post-nascita non è ancora legale, purtroppo non possono che ripiegare su un equivalente pecuniario. Se adesso lo amano e sono felici che sia al mondo – e siamo certi che le cose stiano così – perché chiedere soldi per non essere stati messi in grado di accedere all’aborto?

Il giudice, nel motivare la sentenza, ha affermato che la donna poteva legittimamente decidere di abortire perché una tale patologia del figlio avrebbe di certo ingenerato un “grave pericolo per la salute psichica della donna che costituisce la condizione richiesta dalla legge per l’interruzione di gravidanza”. Ma quale figlio che sta per essere dato alla luce non sarà motivo di ansia per la madre? Quale figlio non darà preoccupazioni ai genitori? Come essere sicuri poi che il figlio nato sano un giorno poi non si ammali gravemente? Il rischio di soffrire psicologicamente paventato dal giudice e dalla 194 è invece certezza per ogni genitore che ama.

Senza poi tener conto che ormai quasi tutti i genetisti sono concordi nell’affermare che ognuno di noi quando viene al mondo porta in se due o tre geni difettosi che prima o poi ci porteranno alla tomba. Una vera bomba ad orologeria che un giorno scoppierà, se prima ovviamente non veniamo investiti da un’auto o colpiti da qualche male incurabile. La soluzione potrebbe essere quella di chiedere un risarcimento a mamma e papà, posto che siano ancora in vita, dal momento che siamo nati difettosi. In subordine, se sono già morti, potremmo chiedere il risarcimento – come ha fatto il giudice – agli eredi. Peccato però che gli eredi siamo noi.

Abortire i bambini down? Ma Emmanuel è un genio!

emmanuel01Sta facendo il giro del web e commuovendo tutti la storia di Emmanuel Joseph Bishop, 16 anni, talento prodigioso con la sindrome di Down. Parla tre lingue, tiene conferenze negli USA e nel resto del mondo, suona il violino e si è già esibito in concerti con orchestre sinfoniche.  La maggior parte dei suoi coetanei vanta le capacità di aver superato il record del videogioco del momento, mentre Emmanuel ha già una formazione pluri-settoriale che meraviglia: a due anni cominciava a leggere e a tre era capace di leggere parole in francese, a soli sei anni lesse il discorso di benvenuto dell’Associazione Nazionale Sindrome di Down, e lo fece in tre lingue per una platea di più di seicento persone. Nello stesso periodo iniziò a suonare il violino, a otto anni andava in bicicletta e vinse delle medaglie alle paraOlimpiadi degli USA, gareggiando anche nel golf e nel nuoto in cui vinse medaglie nei 200 e 400 metri in stile libero. Nel 2010 suona alla Giornata Mondiale per la Sindrome di Down in Turchia, insieme a un’orchestra sinfonica, a 12 anni suona il violino in un recital in Irlanda in occasione del Decimo Congresso Mondiale della Sindrome di Down.

Beh, non c’è che dire. Eppure, in molti Paesi a questo ragazzo così speciale non sarebbe stato concesso di vivere per colpa di un cromosoma in più. Stupido, penserà il lettore. Facile pensare questo ora che Emmanuel è grande in tutti i sensi e si è guadagnato una dignità che la società di oggi rifiuta di riconoscere all’essere umano solo perché tale. Eppure, nonostante una dignità ce l’abbia da quando è stato concepito, Emmanuel dà una grande lezione al mondo di oggi, che si nasconde troppo spesso dietro parametri estetici e pseudo morali, smontando tutti gli argomenti di coloro che sono ancora favorevoli all’aborto dei bambini down. A chi la giustizia ce l’ha nel sangue e la ricerca in maniera quasi utopistica, potrebbe risultare addirittura che questo non sia giusto. Non servono dimostrazioni, dovrebbe essere naturale il pensiero che ogni essere umano è degno di vivere in qualunque condizione esso si trovi. Eppure, come a rafforzare la tesi, per coloro che ancora dubitano o non credono ancora, Emmanuel come tanti altri ragazzi down, turbano il pensiero dominante e semplicistico con la forza e la gioia della loro stupenda vita.

Emmanuel si sforza di mostrare al mondo che i disabili sono uguali agli altri, che hanno dei carismi e delle qualità che vanno oltre la disabilità e persegue questo suo obiettivo attraverso delle azioni concrete, che riporta nelle sue testimonianze:

  • Evidenziare le competenze, talenti, doni e le potenzialità dei bambini con questa disabilità.
  • Contrastare le basse aspettative nella sindrome di Down.
  • Dimostrare che la gioia di vivere non si oppone a queste persone.
  • Attenuare la prevalenza di tutto ciò detto o scritto sulla sindrome di Down proviene principalmente da persone senza questa disabilità.

Un ragazzo talentuoso e altruista, che regala un pezzo della sua vita al servizio degli altri.

E poi, ditemi che non sarebbe dovuto nascere…
Giovanna Sedda

Francia, sì alla ricerca sugli embrioni. L’uomo vale meno degli animali?

Il Senato francese legalizza la ricerca sugli embrioni, che implica la loro  uccisione. Intervista a Jean-Marie Le Mené, presidente della Fondazione Jérôme  Lejeune: «Il Senato francese rende un’eccezione la protezione dell’essere  umano».

«Perché oggi l’uomo è rispettato meno degli animali?». È questa la domanda che Jean-Marie Le Mené (nella foto), presidente della Fondazione Jérôme Lejeune, pone incredulo quando gli si chiede di commentare la legge approvata nella notte tra il 4 e il 5 dicembre dal Senato francese. Durante la seduta cominciata alle 22 e terminata oltre la mezzanotte, la Francia ha modificato la pietra miliare che governava la ricerca scientifica nel paese: se prima era proibito fare ricerca sugli embrioni umani, con alcune eccezioni, con le modifiche approvate dal Senato, se verranno confermate dalla Camera, sarà possibile fare ricerca sugli embrioni umani, ma solo a certe condizioni.

«EMBRIONE VITTIMA DEL SUO MISTERO». Ma, sostengono molti in Francia, vietare con alcune eccezioni e autorizzare a certe condizioni non è la stessa cosa? «Assolutamente no – risponde Le Mené a tempi.it – Dopo queste modifiche del Senato l’embrione diventa indifendibile. Anche prima si attentava alla vita dell’embrione ma questi tentativi potevano essere sanzionati grazie alla legge che proteggeva la vita dell’essere umano. Domani questo non sarà più possibile». L’articolo 16 della Costituzione francese protegge l’essere umano, ma dal momento che la ricerca sulle cellule staminali embrionali implica la distruzione dell’embrione, autorizzarla pur con delle condizioni da rispettare significa «che la difesa della vita dell’essere umano diventa un’eccezione e non più la regola». Aggiunge Le Mené: «L’embrione umano è vittima del suo mistero e della sua vulnerabilità. Ma quando si tocca l’embrione, si demolisce un intero mondo. Così, rimpiazzando il principio che vieta la ricerca sugli embrioni con quello che la permette a certe condizioni, il Senato francese rende un’eccezione la protezione dell’essere umano. C’è sempre una “prima volta” nella storia e questa è molto grave».

PREMIO NOBEL IGNORATO. La Fondazione Jérôme Lejeune, che porta il nome di uno dei più grandi scienziati di tutti i tempi, di cui oggi è in corso la causa di beatificazione, scopritore della trisomia 21, causa genetica della Sindrome di Down, è sul piede di guerra e accusa il Senato francese di ideologia anche alla luce del recente conferimento del premio Nobel 2012 per la medicina al giapponese Shinya Yamanaka, che ha scoperto come riprogrammare le cellule adulte e farle “ringiovanire” fino allo status di bambine. Non è più necessario, dunque, distruggere vite umane per ottenere cellule staminali embrionali su cui sperimentare perché si possono usare quelle adulte “ringiovanite”, rese nuovamente pluripotenti. Perché dunque approvare la ricerca sugli embrioni proprio quando la scienza fornisce nuove tecniche per ottenere gli stessi risultati ma senza uccidere gli embrioni? «Ideologia, appunto» risponde Le Mené.

VI SEMBRA NORMALE? Ed è per combattere l’ideologia che la Fondazione Jérôme Lejeune ha lanciato la petizione “Vous trouvez ça normal?“, “Vi sembra normale?”: «Si tratta di una campagna di sensibilizzazione basata sul paragone tra come viene protetto l’embrione rispetto altre specie viventi. Oggi innumerevoli embrioni di animali sono protetti dalla legge con pene per chi la viola che vanno dalle ammende pecuniarie alla prigione. Noi siamo d’accordo che la natura venga rispettata di più di quanto si faccia ora, ma bisogna rispettare tutta la natura. E se è vero che anche l’uomo appartiene alla natura, perché oggi viene rispettato meno degli animali?».

Ci sono persone potenziali? (o alcuni non valgono niente..)

Siamo tutti persone potenziali. Cioè siamo tutti persone: bimbi nella pancia della mamma, neonati, bambini, adulti, anziani

Quando vengono messi alle strette sulla giustificazione dell’aborto, i difensori del “diritto alla scelta” sempre più spesso ricorrono all’argomento della presunta differenza tra persone reali e persone potenziali.

Partecipando ad una trasmissione, in occasione della giornata mondiale sulla Sindrome di Down, messa alle strette dal conduttore, che citava la ormai sistematica soppressione dei bambini affetti dalla sindrome dopo la diagnosi prenatale e da Marco Tarquinio che ricordava il progetto della Danimarca di diventare un paese “down free”, la giornalista, per rendere in qualche modo “presentabile” un atteggiamento chiaramente eugenetico, si affannava a sostenere (cito testualmente): “Il punto fondamentale è che credo che le singole scelte debbano sempre rimanere degli individui, individui già esistenti, quindi persone a tutti gli effetti, … su potenziali persone”. Poiché è arduo sostenere che l’eliminazione sistematica dei bambini con un’anomalia genetica non sia un comportamento eugenetico che ricorda il nazismo, s’introduce una fittizia distinzione tra persone “a tutti gli effetti” e persone “potenziali”, sostenendo implicitamente che le prime abbiano dei diritti sulle seconde (“decisioni d’individui già esistenti su potenziali persone”). Si tratta di una distinzione puramente filosofica, anche se viene spacciata per scientifica, collegandola ad esempio alla presenza di coscienza (con il risultato paradossale che tutti coloro che dormono non sarebbero in quel momento persone, ma solo persone potenziali fino al risveglio). Purtroppo, sulla base di quello che è poco più che uno slogan si finisce per giustificare l’uccisione di bambini e magari anche di persone in stato d’incoscienza dopo un trauma. In realtà non ci vuole molto a capire che si tratta di una categoria concettuale fasulla.

A pensarci, infatti, bisogna riconoscere che siamo tutti persone potenziali. Il bambino non ancora nato è un neonato potenziale; il neonato è un adulto potenziale; l’adulto è un anziano potenziale… Se una diagnosi prenatale, che mostra che un adulto “potenziale” sarà malato, autorizza la soppressione del bambino, perchè la diagnosi genetica di una malattia degenerativa che non si è ancora manifestata non dovrebbe autorizzare la soppressione di un malato “potenziale”? Si ribatte che le persone “a tutti gli effetti”, essendo coscienti, possono avere aspettative e disporre del loro futuro, mentre i bambini non nati (o appena nati) non possono farlo. Ma anche questa è una falsa risposta.

In realtà nessuno di noi sa quale sarà il suo futuro, nè tantomeno può disporne. Nessuno può decidere prima quale sarà la vita che vivrà. Tragicamente, possiamo disporre solo del futuro degli altri e in un unico modo: negando loro il diritto di viverlo. Siamo tutti persone potenziali, perchè la vita è un processo in cui in ogni momento una potenzialità già esistente si realizza. A partire da quella contenuta nella prima cellula con identità biologica diversa da quella dei genitori: lo zigote. Si gioisce per le potenzialità che si vedono nei propri figli, per quelle che riconosciamo nel progetto di vita di una persona cara: la vita delle persone si nutre ogni giorno della sua potenzialità e il suo scopo è realizzarla pienamente.

Siamo tutti persone potenziali. Cioè siamo tutti persone: bimbi nella pancia della mamma, neonati, bambini, adulti, anziani. Introdurre una dubbia distinzione tra la potenzialità e l’attualità dell’essere persona è solo un modo comodo per introdurre distinzioni tra persone, per poter sostenere il diritto di alcune persone di “prendere decisioni su altre persone”.

di Benedetto Rocchi

Tu sì, tu no: la selezione (dei feti) semina dubbi

feti-2La nuova frontiera della tecno genetica prenatale ha due facce: riconoscere la sindrome Down del feto nel sangue materno, e fare l’analisi dell’intero genoma fetale. Due nuovi poteri a disposizione di tutti; basta pagare. Ormai possibile, ma anche accettabile?

In America le cose iniziano a incrinarsi: la Rivista del Massachussets institute of technology del 23 aprile si interroga sul diritto alla privacy del feto di fronte alla prospettiva di analizzare tutti i tratti genetici prima che nasca: «Quanti genitori abortiranno un feto destinato a essere un adulto calvo? Non credo molti. Ma più di zero».

E il Wall Street journal del 3 aprile parla proprio dei test per la sindrome Down fatti sul sangue materno e mette in guardia dal «rischio che un marketing aggressivo basato sull’affidabilità di questi test in base ai primi studi possa indurre confusione nei medici e nei pazienti».

Mentre dal 26 marzo il Nord Dakota è diventato il primo stato a proibire l’aborto proprio in base ai test genetici, con un particolare riferimento alla sindrome Down. Critiche dal mondo laico, cambiamenti legislativi: inattesi forse, ma segno di un malessere e di una deriva che finalmente si vuole arginare. Le critiche laiche alla ricerca dell’anomalia genetica prenatale non sono cosa nuova.

Wohlfram Henn scriveva in un articolo intitolato «Consumismo nella diagnosi prenatale»: «L’abuso di test genetici per la selezione fetale in base al sesso è già un grave problema. Nell’epoca della commercializzazione della genetica umana, è banale pensare che nuove possibilità di selezione prenatale più sofisticate non agirebbero secondo la legge della domanda e dell’offerta».

Così come la sociologa Carine Vassy, dell’Inserm di Parigi spiega in un suo studio recente che l’opinione delle donne non è mai stata richiesta quando si trattava di scegliere se far entrare la diagnosi prenatale nella routine in Francia, e averne fatto routine è più dovuto a leggi del mercato o alla pressione culturale denatalista imperante. Eppure, i test prenatali si moltiplicano, come fossero davvero una priorità sociale; e certo il tasso del loro crescere non è pari alla lentezza con cui si cercano soluzioni per aiutare famiglie e donne ad accogliere la vita.

Tuttavia, in sordina, arrivano buone notizie sul fronte della malattia. Il Jerusalem Post riferisce che in Israele i soggetti con sindrome Down vivono più a lungo e meglio grazie a nuove tecniche di insegnamento. Uno studio congiunto Usa-Cina (Nature medicine, marzo 2013) sostiene di aver individuato la proteina responsabile del ritardo mentale delle persone con sindrome Down, un passo in più verso la cura? Questa discrepanza di interesse e di fondi tra indagini genetiche prenatali sempre più vaste e a tappeto e la ricerca di trattamenti, di politiche per l’accoglienza dei disabili e il sostegno alle famiglie è inquietante. Anche perché questi esami costano: alcuni ai singoli e tanti allo Stato. Alla nascita di un nuovo Governo, perché non pensare a un mondo in cui la prima parola, invece che «paura» sia davvero «solidarietà.
Carlo Bellieni