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Lʼeutanasia è incompatibile con i medici

Una delle sigle più rappresentative a livello globale: questo è la World Medical Association (Wma), che con le sue 109 associazioni mediche nazionali federate (e 10 milioni di membri) convoca congressi mondiali per redigere linee guida etiche da diffondere tra i camici bianchi di tutto il mondo. La sua storia parla chiaro: nasce infatti nel 1947 per reagire all’asservimento della scienza e della professione medica ai ripugnanti disegni del totalitarismo nazista (e non solo). Una sorta di garanzia morale che l’orrore dell’uso di vite umane come cavie o la morte procurata a esseri umani considerati sacrificabili non avrebbe mai più dovuto verificarsi, non con un medico come esecutore materiale, almeno.

Si capisce meglio con questa premessa la ferma presa di posizione che la Wma ha assunto nei giorni scorsi a Washington durante la 53esima assemblea: l’Associazione infatti, afferma la dichiarazione finale, «ha notato che la pratica dell’eutanasia attiva con l’assistenza medica è stata adottata nella legge di alcuni Paesi». Per questo «riafferma la sua forte convinzione che l’eutanasia è in conflitto con i principi etici basilari della pratica medica» e «incoraggia con forza tutte le associazioni mediche nazionali e i medici ad astenersi
dal prendere parte all’eutanasia, anche se la legge nazionale lo consente o depenalizza questa condotta a certe condizioni».

Mentre il dibattito sulle scelte di fine vita vede diffondersi l’argomento della libertà di scelta basata su un’autodeterminazione che prescinde dal suo oggetto (la stessa vita) la World Medical Association invita dunque i medici ad andare controcorrente. Nel congresso del 2013 a Divonne-les-Bains, in Francia, la Wma aveva dichiarato l’eutanasia «non etica» in quanto «atto che pone fine deliberatamente alla vita di un paziente, anche se a chiederlo è il paziente stesso o i suoi congiunti», precisando poi che «questo non dispensa il medico dal rispettare il desiderio del paziente di consentire che il naturale processo della morte faccia il suo corso nella fase terminale della malattia». Francesco Ognibene – Avvenire

Dolce morte o amara verita’?

dolcemorteSi chiama eutanasia e il suo nome viene dal greco, letteralmente e’ la “buona  morte”, ma ora la chiamano anche “dolce morte”. Nel nostro tempo non siamo  piu’ abituati alla sofferenza, ci siamo fatti di anestesia, non sappiamo  convivere con il dolore o meglio non lo mettiamo nei conti di una vita che  immaginiamo perfetta, non solo perche’ non contempla le difficolta’, ma anche  perche’ e’ pluripotenziata: non moriamo per la febbre, ma possiamo anche  lavorare durante la malattia e guarire in poco tempo e facilmente, sta tutto  in una pillola. Ma quando la pillola non c’è? Quando non bastano neppure le  ormai desuete cure chirurgiche invasive? Se il male che porto dentro mi sta  portando verso la morte? Vale la pena vivere e soffrire?    L’esperienza del magistrato calabrese andato in Svizzera per sottoporsi ad  eutanasia, di cui si è parlato qualche tempo fa, di certo non ci deve  portare a giudicarlo, ma ci dà la possibilità di riflettere sul suo gesto,  su quel viaggio. Quello da cercare di capire è se sia stato un viaggio di  speranza o di disperazione. Io opto per la seconda opzione, forse anche solo  per il luogo comune che “dove c’è vita, c’è speranza” e quindi dove c’è la  morte non può che esserci una ferita di disperazione.  A nessuno di noi viene di certo di mettere in conto la sofferenza nella  vita, ma quando questa arriva? Quello che entra in gioco è di certo il  concetto che abbiamo di vita, ma non della altrui, si parla della nostra.  Fino a che punto posso spingermi a soffrire? Qual è il limite che mi spinge  a tirare il freno, fino a spegnere il motore che mi anima? Di certo sapendo  che la malattia di quell’uomo non solo era curabile, ma addirittura non c’è  mai stata, viene da chiederci se vale la pena morire così, se si possa  permettere di scegliere se morire anticipatamente. Qui siamo in gioco tutti  noi perché probabilmente presto in Italia ci pronunceremo  circa questo  tema.    Penso quanto sia difficile per una famiglia convivere con un membro malato,  paragonando la famiglia al corpo potrei dire che è come vivere senza la  vista, oppure senza le gambe: nessuno di noi farebbe morire una persona solo  perché paralitica o cieca. Eppure pensiamo di permettere alle persone di  andare a morire per un male, giustificando questo con l’aggettivo  “incurabile”. Se dobbiamo aiutare un cieco, cerchiamo di potenziare gli  altri sensi, penso ad esempio ai musei tattili che si stanno diffondendo in  tutto il mondo. Se dobbiamo aiutare un paralitico gli diamo una carrozzina o  un’auto con i comandi manuali. Così bisogna fare con gli ammalati che  diciamo incurabili. Io preferisco il termine “importanti”, perché penso che  la cura, più che fisica, sia affettiva. Quello che mi chiedo è: perché, se  quando abbiamo un corpo che soffre in una parte potenziamo tutto ciò che gli  sta intorno, quando abbiamo un ammalato importante, non potremmo potenziare  lui con tutto l’amore – soprattutto l’amore! – e la scienza possibili e la  sua famiglia in modo che possa vivere relazioni solide e felici? Potrebbe  essere un’idea pagare le nostre tasse per progetti di potenziamento come  questo, piuttosto che per aprire cliniche per l’eutanasia?    Ogni vita è degna di essere vissuta: chi di noi passando di fianco ad un  uomo che si sta gettando da una finestra continuerebbe sulla sua strada  senza intervenire? Eppure tanti di noi continuano le loro faccende  quotidiane, senza pensare che tanti si tolgono la vita cercando una dolce  morte, forse per nascondere un’amara verità. 

Leonardo Arca  http://cogitoetvolo.it/dolce-morte-o-amara-verita/

Eutanasia: una definizione in tre punti

morte-dolce_eutanasiaPer il Glossario di Bioetica, “morte dolce” ha finito coll’indicare il “dare la morte ad un soggetto con prognosi infausta”, anche se non e’ detto che “morte rapida” sia sinonimo di “morte dignitosa”

“Morte dolce”, che ha finito coll’indicare il “dare la morte ad un soggetto con prognosi infausta”, anche se non è  detto che “morte rapida” sia sinonimo di “morte dignitosa”: si può intendere infatti come “morte dolce” la morte vissuta con coraggio e in compagnia dei cari; il dare la morte è un atto dirompente per il corpo sociale, a differenza della sospensione delle cure inutili da cui deve essere distinta.

Realismo

Letteralmente vuol dire “morte dolce”; nella accezione comune vuol dire “morte provocata (al fine di evitare gravi sofferenze)”, che mal si distingue dal suicidio assistito di una persona consenziente. Nel quadro dell’eutanasia rientra la sospensione delle cure mediche salva-vita, cioè il decreto di non rianimare se sopravviene un rischio impellente per la vita o di togliere le medicine e addirittura l’idratazione e l’alimentazione. Parliamo dunque di un’eutanasia attiva e di una passiva (o omissiva).

La ragione

L’eutanasia preserva realmente la dignità della persona? Scopo dichiarato dell’eutanasia è duplice: evitare la sofferenza ed evitare una possibile diminuzione della dignità della persona. Ma per contrastare la sofferenza ci sono ottimi farmaci; mentre il discorso si fa più complesso per quanto riguarda la dignità: ma davvero c’è qualcosa che intacchi la dignità di una persona cioè la diminuisca realmente? Morire di vecchiaia è più dignitoso che morire di tumore? La dignità umana è un tratto intrinseco della persona, in qualunque stato sia, in qualunque età o stato di salute o socio-economico. È un falso mito dover creare delle situazioni per preservarla, dato che nulla ce la toglie, nemmeno il peggior lager o il peggior aguzzino – mentre è un obbligo morale di tutti rispettarla. È un falso mito che deriva dall’idea che essere dipendenti dagli altri, talora in modo estremo, non sia «degno dell’essere umano», che nella società postmoderna si assume avere una principale e sovrana caratteristica: l’autonomia, l’indipendenza. Tutto ciò che toglie l’autonomia è considerato oggi un attacco allo stesso status dell’essere umano che addirittura perde il titolo di «persona» quando –  bambino o embrione o malato di mente o vecchio – si trova a dipendere dagli altri. Semmai bisogna garantire in tutti i modi che la persona riceva tutte le cure, tra cui quelle palliative, cui ha diritto, e che possa vivere il fine-vita nella maniera più serena e col migliore accadimento. Il probema è far morire bene, che non significa “decidere il quando”, ma il “come”, cioè nel miglior ambiente con le migliori cure e la compagnia migliore. L’eutanasia è solo una scorciatoia per gli stati per non affrontare il problema dei veri diritti del morente.

Da che cultura nasce l’idea di scegliere dove morire? 
Lo slogan «decido io quando e dove morire», è un’esagerazione dettata da fini polemici: a pochissimi toccherà in sorte di trovarsi paralizzati senza poter esprimere le proprie opinioni e dunque di aver qualcun altro che sceglie l’appropriatezza dei trattamenti medici per lui. In secondo luogo, nasce da una cultura dell’autonomia, per la quale il mio valore consiste nella mia capacità di autogestirmi: cosa buona certamente, ma che non deve diminuire il valore della persona che invece ha bisogno di essere accudita anche nelle necessità più pratiche. Sospendere le cure è giusto se le cure sono insopportabili o se non sono efficaci

Il sentimento

Non si può parlare di eutanasia “a tavolino”, supponendo che qualcuno decida a priori cosa vorrà quando starà male. Non si può neanche pensare che no ci debbano essere limiti all’intervento medico quando questo diventa troppo invasivo. Ma c’è un punto sociale da sollevare: la cura alle persone gravemente malate deve essere un obbligo statutario degli enti locali e dello Stato che devono agevolare in tutti i modi le famiglie e i singoli in questo campo. Ipocrisia è parlare contro l’eutanasia senza al contempo pretendere che la persona depressa o l’anziano non siano abbandonati dalla Società; e troppo facile è per lo Stato permettere l’eutanasia invece di prodigarsi ad aiutare chi sta male.

Di Carlo Bellieni   Zenit.org

La vita di Giulia, morta a piedi nudi «per sentire le nuvole del Paradiso»

giulia a piedi nudiMorta a 14 anni nell’agosto del 2011, Giulia Gabrieli, ha scritto un libro in cui racconta la bellezza di una vita esplosa mentre lottava contro il tumore.

«No, no. Io non credo più nelle coincidenze. Nulla accade per caso. Io credo nei segni». Questa la fede cristallina di una ragazzina morta di tumore il 19 agosto 2011 all’età di 14 anni, dopo due passati a lottare contro la malattia. Una fede, quella della piccola bergamasca Giulia Gabrieli, esplosa in brevissimo tempo, fino al punto da lasciare segni di speranza nella vita di centinaia di persone perché, scriveva, «queste situazioni aiutano a capire molte cose della vita (…) io ringrazio il Signore di avermi donato, attraverso la malattia che è ritornata, una seconda chance per capire quanto mi vuole bene».

«DOV’E’ DIO?». La storia della malattia di Giulia non è cominciata così, ma nella ribellione. È lei stessa a descriverla con una semplicità disarmante nel libro pubblicato di recente, Un gancio in mezzo al cielo (edizioni Paoline, 124 pagine, 12 euro). Giulia si ammala nell’estate del 2009. La diagnosi viene fatta in seguito al gonfiore di una mano. Seguono le terapie. La ragazzina sta malissimo e il suo umore è altalenante per via dei farmaci. Infatti scrive: «Ho passato dei momenti molto duri (…) ero arrivata ad un momento cruciale: ero nervosissima, mi tremava tutto il corpo, piangevo tutto il giorno». Fino al dubbio sulla bontà di Dio: «Lui che dice che posso pregare, può fare grandi miracoli, può alleviare tutti i dolori, perché non me li leva? Dov’è? Perché sta a guardare?».

Davanti al tentennamento sono i genitori di Giulia e il suo amico prete ad assicurarle che il Signore la sta tenendo in braccio, anche se a lei non sembra. La piccola non si sente così, ma continua a chiedere a Dio di mostrarsi.

Nulla sembra cambiare, finché Giulia non finisce per un contrattempo nella Basilica di Sant Antonio a Padova. Lì, mentre tiene la mano appoggiata sulla tomba del santo, una sconosciuta mette la mano sopra la sua che in quel momento è sgonfia e non appare malata.
«Non mi ha detto niente – scrive Giulia – ma aveva un’espressione sul volto, come mi volesse comunicare: “Forza, vai, avanti, ce la fai, Dio è con te”». La piccola, entrata in lacrime, esce dalla basilica radiosa.

Da quel momento, il Dio che pensava lontano dalla vita comincia a farsi presente tramite volti, avvenimenti e cose. Tanto che poi descriverà così anche il suo momento più buio: «Ero talmente disturbata dal dolore che non riuscivo a sentirlo vicino, ma in realtà penso che lui mi stesse stringendo fortissimo. Quasi non ce la faceva più!». Perciò, scrive ancora ai suoi lettori, «rivolgiti al Signore, che qualcosa migliora. Non con la bacchetta magica, però pian piano il Signore migliora tutto». È questa la strada che Giulia risceglie in ogni momento e in cui ingaggia diverse battaglie. Oltre a quella contro il tumore c’è quella per i bambini del suo reparto: chiederà al vescovo, Francesco Beschi, un sostegno spirituale all’interno della pediatria dell’Ospedale Riuniti di Bergamo dove è ricoverata. Poi insegnerà ai medici a riavvicinarsi ai pazienti senza paura, formerà un gruppo di preghiera, girerà per testimoniare ai giovani la bellezza della vita. Fino a scrivere il libro della sua storia.

IL SOFFIO DI MARIA E “SUPEREROI”. Tutto inizia con un fatto che spiega a Giulia il perché di quella malattia: prima di ammalarsi la ragazzina riceve la Cresima, restando colpita dall’omelia in cui si dice che quel sacramento è un dono dello Spirito per testimoniare Cristo. Scrive: «Davvero non capivo cosa potevo fare io (…) E, lì a due mesi, si è presentata la malattia. Ecco io la malattia la sto vivendo come un impegno da cresimanda».

Giulia, poi, racconta altri due episodi decisivi oltre a quello nella Basilica di Sant’Antonio. Il primo è l’incontro con la beata Chiara Luce, «la ragazza che davanti a un gradino non si è fermata, ha invocato l’aiuto del Signore, si è abbandonata a Lui, alla sua volontà, al suo amore». Come lei, anche Giulia parla del suo rapporto con il Dio come di una bimba con il padre: «Lungo la strada i due possono essersi detti tante cose, sia belle sia brutte, ma un padre, quando suo figlio gli chiede aiuto, è sempre disposto a tendergli la mano per aiutarlo. Ecco io sono quel bambino, ingenua di fronte all’onnipotenza di Dio».

A cambiarla e sostenerla sono anche i due viaggi a Medjugorje, dove «per spiegare cosa avviene, mi sono inventata questa immagine: la Madonna a Medjugorje è come se continuasse a soffiare in un palloncino… così l’amore va dappertutto e va a colmare ogni piccola mancanza del nostro cuore». Un’esperienza che cresce a tal punto da rendere Giulia capace, al riemergere della malattia che sembrava sconfitta, di sostenere i suoi genitori e i medici. A loro dirà di non avere paura e che è pronta a combattere insieme. Ed è proprio con i medici che Giulia fa un lavoro importantissimo quasi senza accorgersene. Nell’aiuto dei medici Giulia vede quello di Dio, li chiama i miei “supereroi” e fa capire che da loro non pretende la guarigione, ma cura e compagnia.

Nel libro Giulia spiega anche come i parenti devono stare vicino ai malati, senza censurare la verità. Dalle pagine emergono la sua allegria e il modo di sdrammatizzare in cui molti bambini malati trovano conforto. A colpire il reparto, e il crescente numero di persone che le si fanno intorno, è soprattutto la normalità con cui Giulia vive la sua giovinezza. Amante dello shopping, della musica e degli amici, come una normale tredicenne. Questi i dettagli che la malattia le fa gustare sempre di più, tanto da far crescere in lei lo struggimento per il nichilismo dei giovani che incontra. Perciò insegnerà ai suoi amici a pregare per «cercare di avvicinare i ragazzi al Signore (…) perché è la prima cosa, è dalla preghiera che nasce tutto». E andrà a parlare davanti a folle di giovani per dire il bello della vita.

Infine, circa due mesi prima di morire, sosterrà brillantemente anche l’esame di terza media. La ragazza chiede fino all’ultimo la guarigione per realizzare tutti i progetti che ha nel cuore, ma nello stesso tempo scrive: «Certo, mi piacerebbe vivere una vita lunga (…) però io la morte la vedo come una bella cosa (…) so che dopo la morte c’è il Signore, ritorno da Lui». Cose che Giulia può dire perché ne fa già esperienza in vita: «Lui è tanto buono, mi prende tra le sue braccia. C’è la Madonnina… non vedo l’ora di dirgli grazie per tutto quello che fanno per me».

LE NUVOLE DEL PARADISO. Infine, con la stessa semplicità con cui narra la sua vicenda, tanto da rendere il libro comprensibile a un bambino di qualsiasi età, Giulia dirà: «Io il Paradiso me lo immagino come: avete presente l’era glaciale?». Perciò si farà seppellire con una veste bianca e con i piedi nudi, perché «ci sono tutte queste nuvole rosa, questo mega cancello dorato… e tu, a piedi nudi apri il cancello… Oh è bellissimo».

di Benedetta Frigerio (www.tempi.it)

Salvatore Crisafulli, il guerriero per i (veri) diritti negati

155029_180402558639198_4184830_nCi vorra’ tempo per cogliere l’evoluzione del concetto di guerriero e capire che oggi le guerre decisive sono invisibili e silenziose, combattute talvolta solo respirando, alzando lo sguardo come a dire «sono sopravvissuto, signori, eccomi qui».

 Ci vorrà senz’altro tempo, ma quel giorno tutti sapranno che l’uomo deceduto il 21 febbraio 2013, Salvatore Crisafulli, prima che il reduce da un incidente e dal coma, è stato questo: un guerriero. Indomabile e profetico, quasi immobile ma capace di sferrare la denuncia più micidiale contro la farsa materialista, e cioè l’idea che l’uomo – ogni uomo – valga nella misura in cui arriva e produce, trionfa e sa vantarsene.

Il tutto senza dare troppa importanza alla miopia di quanti, sentendone la storia, sperimentavano una compassione che lui, Salvatore, rovesciava in rabbia «contro un sistema sanitario che per interessi economici costringe la gente a vegetare». Ma di quale eutanasia andate blaterando – tuonava – se l’eutanasia di Stato esiste già, se per le Istituzioni i disabili più gravi non sono diversamente abili ma diversamente morti, reietti, costosi rompiscatole. Così, pur senza il favore della buona stampa e delle telecamere, che a stento immortalavano le sue sofferte proteste – altro che scioperini dietetici!-, Crisafulli ha saputo farsi interprete di un dramma sociale clandestino, che senza di lui sarebbe rimasto tale chissà quanto. (approfondisci sull’Eutanasia)

Non solo: col suo reportage dallo stato vegetativo e la sua narrazione del terrore che vivi quando tutti ti danno per spacciato e non hai neppure il fiato per mandarli a quel paese, è stato anche l’avvocato postumo, il difensore che Terri Schiavo (1963-2005) ed Eluana Englaro (1970-2009) non hanno avuto in tribunale, la prova vivente che l’unica cosa irreversibile, oggi, è l’ignoranza di chi crede alle persone trasformate in vegetali, alla favola eugenetica dell’uomo-pianta. Per questo Crisafulli faceva paura: era un guerriero tutto cuore e niente corazza, forte dell’unica arma che i suoi occhi brandivano continuamente, ora con dolcezza ora con indignazione: la verità. Adesso che non c’è più naturalmente ci manca. Ma il coraggio che ha dimostrato è troppo alto e la lezione consegnataci troppo nobile perché ci si azzardi a parlare al passato. Il guerriero per i diritti negati vive, e quei diritti sono ancora lì, da conquistare. Ora tocca a noi.

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Tra depressione ed eutanasia

depressione eutanasiaTra le argomentazioni piu’ ricorrenti a sostegno dell’eutanasia come diritto della persona vi e’ quella che si appoggia al principio di autonomia, in base al quale, etimologicamente, ciascuno dovrebbe essere autòs-nòmos, legge a se stesso. Al di là della questione centrale di un principio di autonomia così espanso da poter superare qualsiasi altra considerazione, assume rilevanza non trascurabile verificare quanta autonomia vi sia nella decisione del paziente che fa richiesta di eutanasia. Per aiutarci a compiere qualche passo ulteriore in un campo davvero complesso e delicato può essere utile riassumere la panoramica della letteratura medico-scientifica offerta dalla dottoressa Maria Cristina Del Poggetto, specialista in psichiatria ed in psicoterapia sistemico-relazionale, nel corso del convegno sulle cure di fine vita svoltosi presso la Facoltà di Medicina di Pisa nelle scorse settimane, organizzato dall’Associazione Scienza & Vita di Pisa e Livorno.

Le dimensioni del fenomeno sono assai contenute, ma non trascurabili; secondo le varie casistiche la percentuale dei pazienti affetti da una malattia giunta alla fase terminale che in un dato momento è disposta a chiedere l’anticipazione della morte si aggira tra l’1 e il 5%. È bene evidenziare la netta differenza esistente tra attitudine, desiderio e richiesta di eutanasia, giacché i desideri sono fluttuanti, ambivalenti e subordinati a condizioni ipotetiche. Alla base della richiesta eutanasica stanno sia fattori legati alla condizione del paziente, che fattori a lui esterni.

Tra i primi l’elemento che ha iniziato ad attirare l’attenzione dei ricercatori è stato verificare se alla base della richiesta di eutanasia potesse esserci una condizione di depressione. Dopo una serie di segnalazioni non univoche, nel 2000 lo psichiatra Wiliam Breitbart pubblicò sulla prestigiosa rivista medica JAMA uno studio in cui, tra i pazienti affetti da tumore allo stadio terminale con desiderio di morte, la depressione aveva un’incidenza quadrupla. Dati confermati da un successivo studio del 2002 da parte del medico palliativista Eoin Tiernan. Eppure, nonostante queste evidenze, un gruppo di ricercatori olandesi, paese dove l’eutanasia è legale, ipotizzò che i pazienti olandesi che reiteratamente ponevano la ben ponderata richiesta di eutanasia fossero quelli non depressi. Ma i risultati dello studio olandese fecero ricredere gli stessi ricercatori: fra i pazienti che facevano richiesta di eutanasia l’incidenza di depressione risultò più che quadrupla. Peraltro, nonostante queste evidenze, gli autori olandesi incredibilmente non raccomanderebbero la consulenza psichiatrica tutte le volte che vi è una richiesta di eutanasia per il fatto che solo nel 9% dei casi ciò farebbe cambiare idea al medico curante. Tutti gli studi sono peraltro concordi nell’evidenziare un netto sotto-utilizzo e un ritardo nell’impiego dei farmaci antidepressivi in questi pazienti; come se la depressione fosse in queste persone qualcosa di normale e non una patologia che si aggiunge ad un’altra patologia, la cui non curanza realizza un’ingiustificata ed inaccettabile discriminazione.

Si deve in particolare ad un altro ricercatore, lo psichiatra canadese Harvey Max Chochinov, il riconoscimento dell’importanza di un altro elemento, distinto dalla depressione, nella genesi dell’ideazione suicidaria dei pazienti giunti in fase terminale di malattia: la hopelessness (disperazione). Lo stesso autore ha elaborato un modello psicoterapico promettente conosciuto come dignity therapy, attraverso la quale, fra l’altro, si cerca di aiutare la persona a non identificarsi con la propria malattia. La letteratura medico-scientifica è inoltre concorde nel sottolineare l’importanza della condizione spirituale del paziente; un elevato livello di spiritualità si oppone alla disperazione e riduce l’ideazione suicidaria.

Altro elemento aggiuntivo sospettato di contribuire alla richiesta eutanasica, è la “sindrome da demoralizzazione”, identificata nel 2001 da David Kissane, a capo del dipartimento di psichiatria del Memorial Sloane-Kettering Cancer Center. Si tratta di una condizione caratterizzata da disperazione, perdita del senso della vita e stress esistenziale che il paziente confina però solo nel futuro. Oltre a queste variabili che esprimono lo stato psicologico del paziente, sono stati ormai identificati numerosi fattori in grado di spingere la persona gravemente malata a chiedere l’eutanasia. Tra questi l’impressione di essere divenuto un peso per gli altri, la minore coesione familiare, ma anche il minore addestramento psicoterapico del medico curante e la volontà di questi di anticipare la morte del paziente, condizione associata ad un maggior tasso di sindrome da burn-out, cioè di esaurimento psico-fisico, che porta al distacco emotivo del curante nei confronti dell’assistito.

Di fronte alla complessità del quadro appena delineato, acquista un peso non facilmente eludibile la posizione di coloro che ritengono la richiesta di eutanasia del paziente una sfida non soltanto umana ed etica, ma anche medica nel senso più tradizionale, sui versanti diagnostico e terapeutico. “Bisogna sempre cercare di capire qual è il problema”, dichiarò la pioniera delle cure palliative, dottoressa Elisabeth Kubler-Ross”. Di fronte alla richiesta di eutanasia le risposte suggerite dai medici palliativisti australiani nel numero di settembre della rivista Palliative Medicine vanno nella direzione dell’ascolto del paziente per poter capire, aiutare e curare; di fronte a tale richiesta rispondere semplicemente “sì” è inappropriato e quasi sempre illegale, rispondere ‘no’ lascia il paziente in uno stato di abbandono. Cercare di parlare col paziente per capire che cosa lo spinge a chiedere di morire, è questa la strada indicata dai medici nell’articolo.

Al medico scettico che su un forum on line asseriva la normalità della depressione se si ha “un cancro terminale e irreversibile” la signora Stefania ha così risposto: “[…] ha detto proprio bene, chi non sarebbe depresso con un cancro terminale! Vede, chi le scrive è una mamma che ha perso una figlia appena 4 mesi fa, una meravigliosa figlia di 23 anni. Appena le diagnosticarono la malattia lottò con tutte le sue forze poi, ai primi insuccessi terapeutici, specialmente dopo grande sofferenza, incominciò a lasciarsi andare, allontanò il ragazzino, lasciò gli studi ed incominciò a desiderare la morte. Fortunatamente ho incontrato una brava psichiatra che con appena una pasticca di antidepressivo e qualche seduta terapeutica, ha ridato la forza di lottare a mia figlia; ha ricominciato gli studi universitari, ha preso la patente di guida, ha preparato la tesi di laurea, ha ricominciato la sua vita di ragazza “normale”, pur soffrendo. Tutto questo avveniva fra una seduta di chemio e l’altra, un intervento di appendicectomia, un’embolia polmonare, un infarto polmonare, una micosi polmonare, un trapianto di cellule staminali ecc. Sosteneva che erano incidenti di percorso…..più stava male e più si attaccava alla vita. Noi tutti della famiglia abbiamo constatato che il desiderio di “morte” iniziale, era dovuto ad una forte depressione. Non le nego che mia figlia è stata aiutata anche da un buon padre spirituale che le è stato vicino fino alla morte; una morte che l’ha trovata vigile, serena e circondata da medici preparatissimi del reparto di ematologia Sant’Orsola di Bologna”.

Già! Medici, medici fino alla fine.

dottor Renzo Puccetti, Specialista in Medicina Interna ZENIT
Bibliografia:

— Johansen S et al. Palliat Med 2005, 19: 454-60.
— Breitbart W et al. JAMA Dec 2000 13;284(22):2907-11.
— Tiernan E et al. J R Soc Med 2002;95:386-390.
— Van der Lee ML et al. J Clin Oncol 2005, 23: 6607-12.
— Chochinov HM et al. Psychosomatics. 1998 Jul-Aug;39(4):366-70.
— McClain-Jacobson C et al. Gen Hosp Psychiatry. 2004 Nov-Dec;26(6):484-6.
— Kelly B et al. Psychosomatics 2004; 45: 311-8.
— Hudson PL et al. Palliative Medicine 2006; 20: 693-701.
— Grassi L. et al. J Pain Symptom Manage. 1999 Mar;17(3):188-96.
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Palliative Medicine 2006; 20: 693-701

Eutanasia non e’ autonomia – Jane Campbell, disabile

jane campbellAbbiamo bisogno della morte di stato on demand? La risposta viene dalla baronessa Jane Campbell de Surbiton. Oggi cinquantacinquenne, a un anno le fu diagnosticata un’atrofia muscolare spinale che, secondo i medici, l’avrebbe condotta alla morte in poco tempo, come era accaduto prima a una sorellina. Non solo non è accaduto, ma Jane Campbell  che di notte ha bisogno di un ventilatore che la aiuti a respirare, vive sulla sedia a rotelle e scrive al computer con un solo dito  è diventata un’attivista molto nota per i diritti dei disabili, oltre che un’apprezzata consulente governativa e di organizzazioni internazionali. Le sue dichiarazioni al London Telegraph, meritano di essere considerate perché dicono con chiarezza che, se è sempre una pessima idea introdurre modifiche permissive alla legge che vieta il suicidio assistito, lo è particolarmente in un “momento pericoloso” come questo, quando diventa fatale considerare certe categorie di persone – vecchi, malati, disabili – un fardello troppo pesante per la società. Jane Campbell sottolinea che “i malati terminali e disabili sono in una situazione peggiore oggi di quanto non fossero cinque anni fa. A causa dell’instabilità economica del paese, i servizi di welfare sono più che mai sotto pressione e questo ha indurito l’atteggiamento del pubblico nei confronti delle malattie degenerative, della vecchiaia e dell’invalidità”. Ecco perché “questo è un momento pericoloso per considerare la facilitazione del suicidio assistito a chi avrebbe invece più bisogno del nostro aiuto e del nostro sostegno. Non è solo pericoloso per coloro che possono vedere il suicidio come unica opzione, ma rischia di essere allettante anche per coloro che hanno interesse alla loro sparizione”. Nell’intervista al London Telegraph, Jane Campbell ha parlato con preoccupazione del Belgio, che “ha recentemente ampliato la propria legge sull’eutanasia per includere i bambini malati terminali e disabili. Ma questo non è il futuro che voglio per i nostri figli più vulnerabili, e la Camera dei Lord deve chiarire che condivide questo punto di vista”. Le argomentazioni della baronessa Jane Campbell dovrebbero apparire soprattutto condivisibili a chi si professa di sinistra. Ma anche in questo campo sta avvenendo uno strano slittamento di significati e di scelte. Il “debole” non è più il vecchio, il disabile, il malato da sostenere e da accompagnare. Il bene supremo è diventata l’autonomia, termine ambiguo come pochi. La scelta di morire – quella di Magri, come del 25 per cento di tutte le persone che vanno in Svizzera a suicidarsi per stanchezza e solitudine – diventa dunque un comodo feticcio, l’“ultimo atto di autonomia” che è solo una dichiarazione di bancarotta della società e dell’umanità. Nicoletta Tiliacos

Margherita, 4 ore di vita piene di amore

scarpineTutto al giorno d’oggi tende a diventare più veloce, quasi a voler togliere il tempo necessario affinché noi, medici e
pazienti, possiamo prendere coscienza della ferita che sorge nell’istante della morte. Perché avviene questo?
Perché in noi c’è qualcosa che desidera vivere per sempre e il paradosso della morte è “come una freccia che qualcuno scocca e che viene a trafiggere il cuore e a ridestarlo, a risvegliarlo dall’anestesia al suo dolore, al dolore che è suo, solo suo, al dolore che solo il cuore prova; quello della solitudine, della mancanza di un Altro” (Mauro-Giuseppe Lepori, OCist).
Vorrei raccontarvi la storia di Margherita. Margherita è una bambina che ha vissuto quattro ore. La tentazione dei
miei colleghi medici è stata quella di lasciarla morire così, da sola, senza coinvolgere i suoi genitori e i suoi fratelli in questi attimi a lei donati alla luce del sole. La giustificazione? Sarebbe stato troppo doloroso e, magari, anche deleterio da un punto di vista psicologico. Mi sembrava irragionevole la posizione per cui, a fronte della paura di essere feriti, noi rinunciamo all’esperienza dell’amare e dell’essere amati per il poco tempo in cui è comunque possibile. Allora ho insistito affinché i suoi famigliari la prendessero in braccio e la amassero in quegli attimi, perché il desiderio che abbiamo più profondo nel cuore è quello di amare ed essere amati. Sento che parte della mia responsabilità di medico è quella di sostenere il compimento di questo desiderio e di dare una possibilit
perché questo si compia, poco importa la durata la vita.
Attraverso la vicenda di un’altra bambina ho potuto approfondire la natura e la portata di questa ferita. Rossella è una bambina che ha vissuto due mesi con una gravissima malformazione cerebrale per cui non le era neanche possibile respirare autonomamente. Quando abbiamo incontrato la sua mamma e le abbiamo comunicato la
situazione irreversibile, le abbiamo chiesto: “che desiderio hai per la tua bambina?”, cioè cosa potessimo fare per rendere la sua breve vita più felice.
Lei ci ha risposto con un grande sorriso, come a dire: “ma che domanda mi fate? Io voglio che guarisca completamente e che abbia una vita bellissima”. In quel momento ho capito che questa mamma non aveva paura di stare davanti alla ferita, anzi questa ferita aveva una dimensione ben più grande di una consolazione o di un
compromesso. Lei voleva tutto per la sua bambina. Accompagnando la mamma anch’io mi sono lasciata ferire e il suo desiderio è diventato il mio: un desiderio di eternità, di compimento.
La strada per me e per la sua mamma è stata quella di tenere aperto il desiderio e aspettare che qualcosa accadesse. Una cosa era certa: questo desiderio di eternità e di felicità era troppo grande perché io come medico o la sua mamma, che pure le voleva tanto bene, potessimo rispondere. A questo punto eravamo impotenti davanti
al Mistero e abbiamo lasciato lo spazio perché Lui venisse e colmasse la sproporzione che solo Lui può colmare.
Noi sapevamo che Rossella avrebbe vissuto poco, ma non potevamo prevedere esattamente quanto: ore, giorni, settimane? Abbiamo seguito la sua vita senza imporre nulla alla realtà e ogni giorno è stata l’esperienza di un amore quotidiano a lei e l’esperienza per lei di sentirsi amata oggi. Abbiamo continuato a curarla così ogni giorno, finché all’improvviso un Altro è venuto a prendersela. La mamma, in un gesto di estrema tenerezza, l’ha totalmente consegnata non alla morte, ma a Chi le aveva dato la vita.
Forse ho riconosciuto la coscienza più vera della sproporzione di una donna rispetto al desiderio del cuore del suo bambino in un quadretto, ricamato a mano, appeso sulla culla di un neonato destinato a morire in breve tempo: you are loved. Tu sei amato.
Questa mamma non ha scritto I love you, cioè ti amo, ti voglio bene, ma: “tu sei amato”. Lei ha capito che, pur con tutto il suo amore, non sarebbe stata in grado di salvare la vita del suo bimbo, lei ha capito il limite della medicina e il limite del suo amore di madre. Ma ricamando, giorno dopo giorno: “tu sei amato”, ha affermato che c’è
Qualcuno che salva il suo bambino, ora e per sempre.
Questo è vero per quel bimbo, quella mamma, per me medico e per ognuno di noi.
Quello di cui abbiamo bisogno è di Uno che ci ami di un amore eterno.

Elvira Parravicini – Il Sussidiario

Neonato: e’ una persona? ha dignita’ e dei diritti?

neonato1Neonato: una definizione in 3 punti per ripensare insieme il valore della vita, anche per arginare alcune idee che circolano purtroppo anche in ambito scientifico e filosofico che vorrebbero considerare i neonati come “non persone” complete (assurdo e ingiusto).

1) Realismo

Con i moderni progressi medici, il neonato può sopravvivere fuori dell’utero materno quando è estremamente piccolo. Oggi il limite di sopravvivenza è di 22 settimane, quando – se nasce in un centro di alta specializzazione – la possibilità di sopravvivenza è circa il 10%. Più si ritarda la naascita (in assenza di controindicazioni), maggiori sono le possibilità di sopravvivere.

2) La ragione

Il neonato è una persona? Questa domanda non andrebbe posta, perché è come domandarsi se i cinesi o gli olandesi sono delle persone: va da sé che lo sono e volerlo dimostrare significa in fondo metterlo in dubbio; e nessuno accetterebbe che venga messo in dubbio che cinesi o olandesi sono persone. Dobbiamo riconoscere invece che diversi rinomati filosofi discutono se i neonati siano persone e alcuni affermano che non lo sono, in base al fatto che non hanno autocoscienza. Vedi al capitolo “persona” per discutere come il criterio per definire un individuo “persona” non siano le sue caratteristiche o le sue abilità. Ma se i neonati non sono persone, possono essere trattati come si trattano in molte legislazioni i feti, cioè subordinando i loro interessi a quelli dei genitori o dell’economia generale, e questo ragionamento (che semmai dovrebbe valere al contrario per valorizzare la vita fetale vedi la voce “feto”), è difficile da sostenere.

Siamo giusti verso di loro? Riflettiamo sul trattamento del dolore o nelle scelte sul fine vita. Vari studi mostrano che si è più propensi a considerare l’interesse dei genitori di quanto lo si sia per pazienti più grandi; e che si sospendono le cure su una base probabilistica (basandosi solo sull’età gestazionale) piuttosto che su una prognosi basata su accertamenti adeguati, cosa che invece avverrebbe in un adulto. Le motivazioni di questo trattamento sono probabilmente da ricercare in una forte empatia verso la sofferenza dei genitori e nello smacco che si prova vedere che gli sforzi per salvare un neonato talora lo fanno vivere ma con un grave handicap. Il problema è se vogliamo fare l’interesse del paziente allora non dobbiamo farci prendere da un erroneo uso del sentimento, che deve essere equilibrato e opportuno, che ci può portare a sospendere le cure senza valutare cosa prova il paziente stesso o a farci protrarre delle cure inutili. D’altronde può esistere un conflitto di interessi tra genitori (oltretutto stressati e impauriti al momento del parto e nei giorni successivi) e bambino.

3) Il sentimento

Parlare della dignità dei neonati è parlare dell’uguaglianza di tutte le persone, indipendentemente da razza, religione, età e salute. La dignità dei piccolissimi pazienti impone di dare a tutti una chance, esattamente come si farebbe con un adulto che subisce un infarto o un ictus, entrambe condizioni con alto rischio di morte e di disabilità in caso di sopravvivenza. Un trattamento disuguale è legato ad un’idea di uomo subordinata alla sua autonomia (chi è autonomo è trattato meglio degli altri….).

Società Italiana di Neonatologia

Eugenetica in Alto Adige. Fatti veri

shoadisabiliL’incubo del nazismo è storicamente più lontano col passare degli anni, ma riesce sempre a tornare d’attualità. Stavolta la vicenda da brividi arriva dalla regione austriaca del Tirolo, dove recentemente sono stati trovati 221 corpi sepolti in un campo. Secondo quanto rivelato dai tecnici che hanno concluso l’esumazione delle salme, fra i cadaveri ci sarebbero anche quelli di persone altoatesine, vittime con tutta probabilità di un programma di ‘eutanasia’ nazista.
PRIMA PICCHIATI, POI UCCISI. Come ha detto lo storico austriaco Oliver Seifert, che fa parte del team di esperti che ha curato l’operazione, i corpi sono stati in gran parte identificati e il 20% delle vittime proviene dalla regione austraica del Vorarlberg e dall’Alto Adige.
Quasi tutti i cadaveri presentano fratture alle costole, oppure alle ossa facciali o femorali, segni delle violenze subite durante il ricovero nella vicina clinica di Hall.
Il particolare più aggiacciante è che metà delle vittime sono donne e tra esse figurano bambini di 14 anni e vecchi di 90 anni.
UN PROGRAMMA DI PULIZIA RAZZIALE. L’Aktion T4 fu il nome dato al programma di eutanasia nazista che, sotto responsabilità medica, prevedeva la soppressione di persone affette da malattie genetiche, inguaribili o da malformazioni fisiche.
I medici incaricati di portare avanti l’operazione decisero di eliminare il 20% dei disabili presenti negli istituti di cura, uccidendo un totale di circa 200 mila persone. Tale programma veniva attuato nell’ambito dell’eugenetica e dell’«igiene razziale», uno dei capisaldi della Germania nazista.
HITLER: «È UN’OPERA GRANDIOSA». Lo conferma questo passaggio del Mein Kampf di Adolf Hitler: «Chi non è sano e degno di corpo e di spirito, non ha diritto di perpetuare le sue sofferenze nel corpo del suo bambino. Qui, lo Stato nazionale deve fornire un enorme lavoro educativo, che un giorno apparirà quale opera grandiosa, più grandiosa delle più vittoriose guerre della nostra epoca borghese».
Fatti e parole che riportano avanti la lancetta del tempo, facendo tornare una spaventosa sensazione di inquietudine sulla natura dell’uomo, carnefice dei suoi stessi simili, ancora oggi.

I malati di Sla compatti: siamo contro l’eutanasia

arisla_foto_mariomelazzini-massimomauro_24Una delle sfide più impegnative che Aisla (associazione di malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica -SLA) è chiamata ad affrontare ogni giorno è, certamente, il costante confronto con una malattia rara al momento considerata inguaribile e dalle cause ignote. La nostra missione è quella di supportare le persone con Sla e i loro familiari con l’obiettivo di ottenere la miglior qualità di vita possibile, promuovendone la tutela, l’assistenza e la cura.

Se gli interrogativi in merito ad una terapia efficace per la Sla sono, purtroppo, rimasti ancora insoluti a quasi 150 anni dalla sua prima definizione, avvenuta nel 1869 da parte del neurologo francese Jean-Martin Charcot, per contro è innegabile che – anche solo rispetto ad un ventennio fa – i tempi e la società siano oggettivamente cambiati.

Oggi le informazioni “girano” in maggior quantità e molto più velocemente. Le nuove tecnologie ci consentono di accedere, in modo praticamente istantaneo, ad ogni sorta di contenuto e di interagire con persone ubicate in tutto il mondo. Anche questo ha certamente contribuito ad alimentare una maggiore consapevolezza nei confronti della malattia e delle problematiche ad essa connesse. La nostra comunità non accetta più di essere mera spettatrice di una patologia che sembra insensibile a qualunque sforzo e che, giorno dopo giorno, ti toglie un pezzo di vita.

Dobbiamo anche tener conto che l’offerta terapeutica attualmente disponibile per patologie così gravemente e rapidamente disabilitanti è praticamente nulla. La conoscenza dei fattori scatenanti, nonché predisponenti, non ha ancora permesso, sfortunatamente, di chiarire in maniera precisa perché ad un certo punto una persona apparentemente sana inizi a soffrire di una patologia che in modo bieco e disumano la condannerà ad un percorso al momento inesorabile.

Ed è proprio in questa complessità che risiede la nostra sfida quotidiana ed il motivo per cui sentiamo fermo il dovere di non eludere questioni, certamente complesse e spinose, ma indiscutibilmente legate alla qualità di vita e alla dignità di ogni persona che, suo malgrado, si trova costretta a convivere con la Sla.

La nostra priorità assoluta è che ognuna delle circa 6.000 persone della nostra comunità italiana si senta pienamente rappresentata da Aisla e dal suo operato. Siamo consci che è per nulla facile approcciare e formalizzare con l’adeguata attenzione tematiche di tale portata, ma vogliamo compiere uno sforzo per andare al di là e porci al di sopra di qualsiasi tipo di possibile strumentalizzazione o critica.

Una premessa fondamentale: Aisla si è finora sempre espressa senza equivoci di sorta contro l’eutanasia e continuerà a farlo, nella convinzione che in un Paese che voglia ritenersi civile il diritto alla vita di ciascun cittadino debba rimanere inalienabile in qualsiasi condizione fisica egli venga a trovarsi, insieme con la possibilità di essere sostenuto e preso in carico con il suo nucleo familiare. La questione di fondo riguarda, piuttosto, la libertà delle scelte della persona malata rispetto al fatto di accettare o meno ai trattamenti che la scienza oggi – con tutti i suoi oggettivi limiti – riesce a mettere a disposizione.

Tutta la popolazione colpita da Sla è estremamente fragile, ancor più se in fase avanzata e presenta bisogni assistenziali indubbiamente complessi. Sin dal momento della diagnosi, ci troviamo di fronte ad un percorso drammatico. Le prime reazioni sono di disorientamento, paura, disperazione. Durante l’evoluzione della malattia abbiamo bisogno di essere seguiti da una equipe sanitaria multidisciplinare che ci accompagni e ci guidi nella perdita graduale delle funzioni. Abbiamo bisogno di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana, fino ad arrivare al bisogno di un’ assistenza di 24 ore al giorno. Per tali ragioni, dunque, è necessaria una presa in carico globale, nell’immediato e per tutto il decorso della malattia.

Partendo dalla considerazione che la SLA, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di To care, not to cure, Aisla ritiene pertanto che la priorità assoluta sia quella di colmare la grossa lacuna assistenziale, con l’istituzione di un network assistenziale specifico volto a migliorare, quanto più possibile, la qualità della vita.

Il dilemma della qualità di vita nella Sla comincia dalla sua definizione. Aisla ha scelto di seguire quella fornita dal prof. Ciaran O’Boyle di Dublino che ha detto: “La qualità della vita è qualsiasi cosa il paziente definisce come tale”.

Secondo alcuni studi, il dominio della qualità della vita menzionato più di frequente dai pazienti è stato “la famiglia” (100%), gli aspetti relativi alla salute, invece, sono stati percepiti come rilevanti in circa la metà dei casi. Analogamente, recenti studi hanno indicato che la qualità della vita nella Sla dipende da fattori diversi dalla forza e da funzioni fisiche con un particolare rilievo per le questioni esistenziali e spirituali.

Anche dal mondo scientifico arrivano quindi conferme del fatto che la dignità del malato stia innanzitutto nell’occhio del curante, per citare una felice espressione utilizzata dal dottor Marco Maltoni nel suo libro “La morte dell’eutanasia” scritto insieme al neonatologo Carlo Belliéni. Assume dunque un peso specifico fondamentale l’approccio che proprio i curanti hanno nei confronti dei pazienti. Per i pazienti, infatti, c’è una sostanziale differenza tra l’essere identificati con la patologia e il vedere, invece, emergere pienamente il proprio “essere”, la propria umanità, il tesoro di sentimenti, emozioni, pensieri, interessi, il ruolo che ognuno di noi ha nella propria vita familiare, professionale e sociale.

Per tutti questi motivi abbiamo voluto iniziare a percorrere una strada, certamente non semplice, partendo proprio dagli stessi medici: sono loro che si prendono cura del paziente e della sua famiglia durante tutto il percorso di malattia. E’ una presa di coscienza decisiva che non può che partire dagli esperti della Commissione Medico Scientifica che Aisla ha istituito nel 2011 con il principale obiettivo di garantire una corretta informazione sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse e sulle possibilità di cura ed assistenza esistenti, oltre che per promuovere l’aggiornamento in ambito del miglioramento degli stessi aspetti assistenziali.

Pertanto, al termine di un percorso che ha coinvolto i medici della Commissione – con le loro varie professionalità e sensibilità – in un confronto tanto impegnativo quanto stimolante, siamo orgogliosi di poter presentare il primo “Documento di Consenso” di Aisla. I suoi contenuti sono stati oggetto di discussione in seno alla comunità delle persone con Sla e dei loro familiari. Sono persone con una incredibile voglia di vivere e che tentano con forza di opporsi alla potenza devastante di questa malattia perché, se è vero che la vita è bene prezioso per tutti noi “sani”, lo è ancor di più per le persone che si trovano ad affrontare terribili malattie come la Sla.

Tutte le persone con Sla che ho conosciuto non chiedono di morire ma chiedono con forza di scegliere come vivere.

Massimo Mauro

Presidente Nazionale Aisla Onlus

Tristezza… In Belgio anche i bambini possono richiedere l’eutanasia (senza consenso dei genitori)

tenderness-1La legge e’ stata approvata dal partito socialista. Anche chi ha Alzheimer o soffre di demenza puo’ accedere alla “dolce morte”.

La nuova legge sull’eutanasia, estende anche ai bambini, ai malati di Alzheimer e ai malati di demenza la possibilità di richiedere l’eutanasia.

MORTI QUINTUPLICATI IN 10 ANNI. Il Belgio è stato il secondo paese nel mondo a legalizzare l’eutanasia dopo l’Olanda. La legge è stata approvata nel 2002 e quest’anno ricorre il decimo anniversario. Come riportato da tempi.it, secondo lo studio dell’Istituto europeo di bioetica, l’eutanasia in Belgio è completamente fuori controllo, le morti ufficiali sono quintuplicate passando dalle 235 del 2003 alle 1.133 del 2011 all’anno, mentre si calcola che solo nelle Fiandre il 47 per cento delle vittime per eutanasia non sia riportato e il 32 per cento non avesse richiesto di morire. Il rapporto mostra anche come le violazioni della legge sull’eutanasia siano continue e la commissione che dovrebbe supervisionare si è dichiarata «impotente» a svolgere questo compito: «Eravamo coscienti di potere svolgere il nostro lavoro in modo limitato. È abbastanza evidente che il successo della nostra missione dipende dalla volontà dei medici di rispettare o no la legge». Dal 2003, come prevedibile, nessun medico si è mai autodenunciato per avere commesso irregolarità.

LEGGE SEMPRE PIÙ COMPRENSIVA. La legge approvata nel 2002 era molto rigida per quanto riguarda i criteri da soddisfare per accedere all’eutanasia. Negli anni, molti di questi sono caduti: in teoria solo chi soffre di una malattia al suo stadio finale, che porterà sicuramente alla morte nel breve termine, può richiedere l’eutanasia (leggi un articolo simile qui). Di fatto, ora anche per malattie non incurabili si può ottenere la “dolce morte” e il criterio di “sofferenza insopportabile” è stato dichiarato soggettivo. Non è più necessario neanche presentare una richiesta scritta.

EUTANASIA PER BAMBINI. Il caso del Belgio dimostra che una volta che si accetta il principio che un uomo può essere ucciso in determinate condizioni, quelle condizioni tendono a diventare sempre di più. Così, anche i bambini possono richiedere l’eutanasia senza necessitare del consenso dei genitori.

A noi pare incredibile e inumano. (ndr)

Malati di tumore: 40 mila. Richieste di morire: 4

Le necessità dei malati di tumore non passano per l’eutanasia. Non solo, le testimonianze dei medici che lavorano sul campo confermano che le (rarissime) richieste di qualche paziente di anticipare la fine della propria vita discendono per lo più dal dolore, dall’angoscia per il futuro, e dalla paura di essere un peso per la propria famiglia. E dagli stati depressivi cui i malati oncologici possono andare incontro.

A giustificare il ricorso all’eutanasia è la distinzione di diverse categorie: accanto alla persona agente morale, vi sono bambini, chi non può relazionare, i dementi e gli individui in stato vegetativo che invece potrebbero essere eliminati.

Nonostante campagne mediatiche talora cerchino di dimostrare il contrario, nella prassi l’eutanasia tra i malati oncologici in Italia non è percepita come un’esigenza: «In 25 anni, su 40mila pazienti oncologici seguiti nel nostro ospedale, solo in quattro ci hanno chiesto l’eutanasia» ha riferito Carla Ripamonti, oncologa dell’Istituto dei tumori. Precisando che «in tre hanno cambiato idea dopo siamo riusciti a togliere loro il dolore». Una tendenza che si riscontra anche nelle indagini: se il 60,2 per cento di un campione di 988 malati terminali (studio pubblicato nel 2000 sul «Journal of the American medical association») considera possibile l’eutanasia in una situazione ipotetica, solo il 10,6 per cento la vede applicabile a sé. In più i pazienti che si sentivano stimati pensavano meno all’eutanasia (e al suicidio assistito) rispetto a coloro che avevano sintomi depressivi, che avevano più bisogno di assistenza e più dolore. Ma significativo, nella stessa indagine, anche il dato del cambiamento nel tempo dell’opinione del paziente: «Circa la metà dei pazienti inizialmente interessati a eutanasia e suicidio assistito ha cambiato idea». Inoltre il 3,5% dei pazienti e il 7,2% dei familiari temevano che qualcuno praticasse l’eutanasia a loro insaputa. E uno studio di Chochinov (sull’American Journal of Psychiatry nel 1995) mostrava che «il desiderio di morire cambia nel tempo, spesso si riduce ed è strettamente associato alla depressione clinica, una condizione potenzialmente trattabile». I «sani» temono il dolore fisico, ha puntualizzato la dottoressa Ripamonti, mentre nei pazienti pesano molto di più i problemi psicologici, la depressione e il non sentirsi amati, e la paura di essere di peso.

Per indicare i pericoli che sono presenti nella legalizzazione dell’eutanasia, Augusto Caraceni, direttore della Struttura complessa di Cure palliative dell’Istituto dei tumori, ha presentato il documento stilato dalla commissione etica della Società europea di cure palliative: «Pressioni sulle persone vulnerabili, scarso sviluppo delle cure palliative, conflitti tra requisiti legali e valori personali e professionali, ampliamento dei criteri clinici, aumento delle uccisioni medicalizzate non volontarie e che l’omicidio divenga una pratica sociale accettata». E passando ai casi concreti, Zbigniew Zylicz, direttore di un hospice in Gran Bretagna dopo avere lavorato per molti anni in Olanda, avendo visto molti pazienti andare incontro all’eutanasia, ha presentato ragioni pragmatiche per opporsi: «La prognosi è spesso incerta, e i pazienti possono vivere spesso molto più di quanto in origine stimato. Inoltre le persone cambiano frequentemente opinione e infine il dolore intrattabile è difficile da definire».

 

Il magistrato Giuseppe Anzani ha spiegato come gli articoli del codice penale condannano in modo chiaro l’omicidio del consenziente e l’istigazione al suicidio. E quanto ai disegni di legge in discussione al Senato sulle direttive anticipate (che talora includono forme di eutanasia), Anzani ha richiamato il fatto che la Costituzione non si basa sul rispetto della libertà individuale, ma sul riconoscimento dei diritti inviolabili dell’uomo, tra cui quello alla vita. «Il diritto a morire (che non esiste) – ha aggiunto Anzani – postula che qualcuno vi si impieghi, corrisponderebbe al dovere di un altro a uccidere. Questo esclude che possa avere cittadinanza nel nostro ordinamento».

di Enrico Negrotti

 

L’eugenetica da Auschwitz ai giorni nostri

Programmi mortali che colpiscono nascituri e neonati

La vulnerabilità della vita umana è stata rimarcata la scorsa settimana da due importanti commemorazioni. In Polonia, il 60° anniversario della liberazione del campo di concentramento di Auschwitz ha riportato alla mente ancora una volta gli orrori del programma di sterminio del Regime nazista. E, negli Stati Uniti, i gruppi pro-vita hanno organizzato eventi per ricordare la decisione del 1973 della Corte Suprema che ha legalizzato l’aborto per tutti e nove i mesi di gravidanza.

“Trentadue anni dopo, il male insito nella sentenza Roe contro Wade persiste, e il sangue degli innocenti continua a macchiare la nostra Costituzione”, ha declamato il cardinale William Keeler nella sua omelia domenicale del 23 gennaio, alla Basilica del National Shrine of the Immaculate Conception di Washington. “La perdita di più di 40 milioni di bambini non nati incombe sulla nostra coscienza nazionale”. (approfondisci il tema)

La soppressione di vite innocenti continua ad un ritmo sostenuto in molte zone. La BBC ha riportato il che alcuni medici olandesi hanno ammesso di aver soppresso, dal 1997, 22 bambini (nati) malati terminali. Nessuno dei dottori è stato denunciato, nonostante l’eutanasia per i bambini sia illegale nei Paesi Bassi.

I dettagli di questi delitti sono stati riportati in uno studio pubblicato dalla Dutch Journal of Medicine, dal quale risulta anche la soppressione di bambini affetti da spina bifida. Da un sondaggio risulterebbe che ogni anno vengono soppressi dai 15 ai 20 neonati disabili, ad opera di medici olandesi, ma la maggior parte di questi casi non viene riportata all’attenzione dell’opinione pubblica, secondo la BBC.

L’uso olandese di eliminare bambini deformi è stato riportato anche da un articolo del Telegraph di Londra del 26 dicembre. Eduard Verhagen, primario di pediatria dell’Ospedale Groningen, ha preso le difese di queste azioni, sostenendo che la somministrazione di veleno ai bambini offriva loro una “opzione umana” che gli consentiva di non essere costretti a soffrire. Verhagen ha affermato che il Governo olandese stava elaborando normative che avrebbero consentito ai medici di praticare l’eutanasia sui bambini.

Ma il Vescovo cattolico di Groningen, Wim Eijk, ha riferito al quotidiano britannico che lo Stato non ha alcun diritto di autorizzare i medici a porre fine alla vita dei bambini, i quali sono incapaci di dare il loro consenso alla propria morte.

“Al fine di ridurre la sofferenza”

“Questo è un incubo darwiniano e una grave violazione delle leggi di Dio”, ha dichiarato un portavoce del Vescovo. “Significa superare i confini considerati finora invalicabili da ogni ordinamento. L’eutanasia per i bambini, in circostanze in cui non è possibile perseguire o assicurare il consenso degli interessati. È un terreno scivoloso che potrebbe portare i medici ad acquisire il diritto di imporre la vita o la morte, e potrebbe diventare un motivo per estenderlo a tutti”.
(approfondisci sul tema)

Le preoccupazioni sulle prospettive di un ulteriore allentamento delle norme sull’eutanasia sono state confermate da un servizio del British Medical Journal del 8 gennaio. Un’inchiesta triennale, commissionata dalla Royal Dutch Medical Association, ha concluso che i medici dovrebbero poter aiutare a far morire le persone che, sebbene non fisicamente malate, “soffrono nel vivere”.

La legge che regola l’eutanasia non prevede espressamente che il paziente debba avere una determinata condizione fisica o mentale, ma solo che il paziente deve star “soffrendo in modo disperato e insopportabile”, osserva l’articolo. Ma nel 2002, la Corte Suprema ha stabilito che un paziente deve avere una “condizione fisica o mentale classificabile”. La decisione era intervenuta dopo che un dottore era stato accusato di aver aiutato una paziente di 86 anni a morire, la quale non era malata, ma ossessionata dal suo declino fisico e dalla sua “disperata” esistenza.

Jos Dijkhuis, il professore di psicologia clinica che ha diretto l’inchiesta, ha affermato: “Prendiamo atto che il compito del medico è di ridurre la sofferenza. Pertanto non possiamo escludere preventivamente questi casi. Dobbiamo guardare oltre per vedere se possiamo porre un limite, e se sì, in che misura”. Tuttavia, il rapporto ammette che i dottori mancano di una sufficiente specializzazione in questo campo.

L’articolo cita Henk Jochemsen, Direttore del Lindeboom Institute for Medical Ethics, che si oppone all’eutanasia. Secondo quest’ultimo nel rapporto vi sarebbero segnali pericolosi. Jochemsen ha avvertito che secondo il rapporto, “come società dovremmo dire alle persone che hanno la sensazione di aver perso il senso della propria vita: giusto, è meglio che te ne vai”.

Ottenere il “miglior” figlio possibile

Altre recenti dichiarazioni sembrano voler tornare ad una mentalità che ricorda i programmi nazisti per il miglioramento della qualità della razza. “Se hai in programma di avere un figlio, dovresti avere il miglior figlio che puoi ottenere”, ha affermato Julian Savulescu durante un seminario dello scorso anno presso l’Università di Melbourne in Australia.

Secondo un servizio apparso il 16 novembre sul quotidiano The Age, Savulescu, professore dell’Università di Oxford, e del Murdoch Children’s Research Institute, ha invitato i genitori ad utilizzare le tecnologie genetiche per ottenere il “miglior” figlio possibile.

Savulescu ha prefigurato il giorno in cui i genitori potranno utilizzare queste tecniche persino per selezionare determinati tratti comportamentali ed altre caratteristiche. Egli ha raccomandato ai genitori di compiere le loro scelte sulla base di ciò che considerano come “la miglior opportunità per il proprio figlio”.

In Gran Bretagna, una ex presidente della Associazione per la pianificazione familiare, la baronessa Flather, ha auspicato che i poveri evitino di avere un gran numero di figli, secondo il Times del 5 dicembre. La Flather, attualmente Direttrice del Marie Stopes International, una delle più grandi cliniche abortiste britanniche, è stata immediatamente accusata di sostenere l’eugenetica.

Negli Stati Uniti, la pratica della selezione degli embrioni per l’eliminazione di quelli che presentano difetti genetici sta ottenendo sempre maggiore consenso. In un servizio del Wall Street Journal del 23 novembre, si osserva che a tale tecnica selettiva oggi si ricorre di più, perché il servizio sanitario pubblico ne copre gli alti costi. La diagnosi genetica preimpianto (DGP) può costare dai 3.000 ai 4.000 euro, oltre alla fecondazione in vitro che costa circa 6.000 euro.

Eliminare i difetti attraverso la procreazione

Circa 1.500 bambini nel mondo sono nati attraverso tecniche di DGP, secondo Yury Verlinsky, direttore del Reproductive Genetics Institute di Chicago. “La DGP sta avendo un boom”, ha aggiunto William Kearns, direttore del Shady Grove Center for Preimplantation Genetic Diagnosis di Rockville, nel Maryland.

Dall’altra parte dell’oceano, in Scozia, le coppie potranno presto ricorrere alle tecniche di DGP, attraverso il Servizio sanitario nazionale, secondo quando riferito dal quotidiano Scotland on Sunday lo scorso 19 dicembre. Dalle diagnosi preimpianto effettuate, sin dall’introduzione di questa tecnica, da medici della Glasgow Royal Infirmary sono nati cinque bambini, e l’ospedale ha chiesto il finanziamento pubblico per poter applicare questa tecnica ad un numero maggiore di coppie.

Questa richiesta è stata fortemente criticata da Ian Murray, direttore della Society for the Protection of the Unborn Child in Scozia. “Ci opponiamo fortemente a questa tecnica per ragioni di principio e riteniamo assai deplorevole che la Glasgow Royal Infirmary stia richiedendo finanziamenti”, ha dichiarato. “Non ha alcun valore terapeutico ed è assimilabile all’eugenetica. Non reca alcun beneficio alle persone disabili: semplicemente le uccide”.

“Sessanta anni fa condannavamo i dottori nazisti per l’eugenetica”, ha ricordato Murray. “E la diagnosi genetica preimpianto non è nulla di diverso.”

In un editoriale del quotidiano Scotsman del 27 dicembre, Dec Katie Grant ha sottolineato che la DGP non riguarda la cura di malattie: “La malattia viene cancellata, non attraverso la riparazione di un gene fasullo, ma attraverso la creazione di più embrioni, che vengono poi selezionati al fine di eliminare quelli difettosi e impiantare quelli sani”.

“L’idea di eliminare i difetti attraverso la procreazione è eugenetica pura e semplice”, ha scritto Grant, “e noi procuriamo a noi stessi e alla società un grave disservizio ricorrendo ad eufemismi per nascondere il nostro imbarazzo di fronte alle connotazioni negative che caratterizzano l’eugenetica sin dai tempi di Hitler”.

Usare l’ingegno umano per aiutare le persone a vivere meglio è un obiettivo lodevole, ha commentato. Ma “è giusto che gli esseri umani agiscano da creatori e poi da esecutori?”, si è chiesta. Per quanto sbagliata questa tecnica possa essere, si sta diffondendo ad un ritmo notevole.

da ZENIT

Autodeterminazione o invito a farla finita?

È assai significativo che in questoperiodo i medici inglesi si interroghino su quanto accaduto negli ultimi anni nel territorio del fine vita. Stiamo parlando del «Liverpool Care Pathway» (Lcp), protocollo per garantire in ospedale ai malati terminali di cancro gli stessi trattamenti assicurati dagli hospice.
Presentato come un servizio all’avanguardia, il protocollo è stato abolito dallo stesso sistema sanitario inglese dopo che una commissione di inchiesta governativa – insediata a seguito di casi allarmanti portati alla ribalta dai media – ne aveva accertato il fallimento. La commissione, guidata dalla baronessa Neuberger, ha concluso i suoi lavori due anni fa con un report da cui è emerso un desolante panorama di abusi e pratiche improprie, tanto che Norman Lamb, ministro della Salute, parlò di «disgrazia nazionale».
Molti i malati inseriti nel programma Lcp a loro insaputa, ai quali erano state sospese sia le cure che l’alimentazione e l’idratazione assistite, e spesso somministrati pesanti sedativi che ne spegnavano ogni segno di vitalità. Il tutto senza il loro consenso oppure omettendo di avvertire i familiari, alcuni dei quali hanno visto i propri cari morire succhiando affannosamente spugne inzuppate d’acqua, unico modo per dissetarsi dopo la sospensione dei nutrimenti: tanto che la commissione si è sentita in dovere di scrivere che «negare da bere a un paziente assetato è doloroso e inumano». Nonostante i lodevoli obiettivi, l’Lcp si è rivelato uno strumento fragile, in troppi casi l’alibi per l’abbandono dei malati, con il governo invitato a sostituirlo con nuove linee guida. L’incarico è stato affidato al Nice – National Institute for Health and Care Excellence – che ha reso noto alcune settimana fa un testo provvisorio. Subito c’è chi ha autorevolmente denunciato che le nuove regole sarebbero addirittura peggiori delle precedenti, accusando il Nice di aver fatto un «disastro di disinformazione, distorsione e ambiguità». Il dibattito sul fine vita, insomma, si è di nuovo acceso. E il voto dei deputati non può che riaprire la ferita.
Se il comune obiettivo è che i morenti possano avvicinarsi alla fine ricevendo i trattamenti più adeguati alle loro condizioni, nel rispetto delle scelte personali, la tragica attuazione dell’Lcp ha mostrato quanto il criterio dell’autodeterminazione, specie nelle scelte di fine vita, scivoli facilmente nel suo opposto: in nome della scelta del paziente troppo spesso si è finito per ignorare proprio le sue volontà.
In questo senso l’Lcp non è un caso unico: in Belgio sono recentemente aumentate le segnalazioni di eutanasia effettuata senza il consenso esplicito del paziente, un fenomeno ormai pari all’1,7% dei casi, secondo il Journal of Medical Ethics.
Un paradosso? No, piuttosto la conseguenza del diffondersi di una mentalità – diciamolo chiaramente – eutanasica, che prende piede anche fra i medici, basata su un’idea esasperata di autodeterminazione, secondo la quale in certe condizioni – soprattutto la non autonomia del malato – la vita ha meno valore e non vale più la pena di essere vissuta, indipendentemente dal fatto che si sia o meno in prossimità della morte (i costi sempre meno sostenibili da sistemi sanitari costruiti quando l’economia era fiorente fanno il resto). La finalità della professione medica si sta trasformando: non sempre curare e salvare la vita è il bene del paziente, a volte sembra meglio farla finita, specie se è il malato a chiederlo. C’è una linea sottile che separa il rifiuto del cosiddetto accanimento terapeutico e delle cure – legittimi – e l’idea che è un diritto morire quando lo si decide.
È quindi sempre più possibile che un medico si trovi di fronte alla richiesta eutanasica da parte di malati non gravi: aumentano infatti i Paesi che riconoscono il ‘diritto a morire’, o la vincolatività dei «do not resuscitate order », le dichiarazioni nelle quali si chiede di non essere rianimati in alcune circostanze, quando invece sarebbe compito del medico farlo.Cambia di conseguenza l’atteggiamento dei professionisti: oltre che curare, il loro compito può essere anche quello di dare la morte, (E’ molto triste.  ndr)  direttamente o indirettamente, sottraendo trattamenti salvavita o comunque di sostegno. Sono gli stessi medici a pensare a questi percorsi come un’alternativa legittima nell’ambito della propria professione, a partire da quei Paesi dove sono consentiti l’eutanasia e percorsi di fine vita che lasciano ampi margini di ambiguità. È dunque la natura della professione medica a subire una mutazione sostanziale, e ciò accade sull’onda della rivoluzione antropologica in atto.

Assuntina Morresi – Avvenire

Si e’ spenta a 14 anni lodando la vita

Valentina MaureiraValentina Maureira, la ragazzina cilena che aveva chiesto l’eutanasia, e’ morta il 14 maggio lodando la vita. Aveva solo quattordici anni.

Affetta da fibrosi cistica come il fratello, morto all’età di 6 anni, aveva deciso di rivolgersi al presidente Bachelet per chiedere «un’iniezione per addormentarmi». L’appello era diventato virale su YouTube ed era stato utilizzato dalla sinistra e dalle organizzazioni pro eutanasia del Cile. La giovanissima Maureira, però, a marzo ha cambiato idea.
Il papà Fredy ha parlato dell’ipocrisia dei politici che «si sono stretti intorno alla mia figlia solo ora che è conosciuta in tutto il mondo», mentre prima che la ragazzina diventasse un caso internazionale, i paladini della “dolce morte” avevano totalmente ignorato decine di richieste e lettere di aiuto da parte della famiglia.

Dopo il suo appello Valentina ha cominciato a ricevere messaggi di solidarietà da tutto il pianeta decidendo di accettare anche diverse visite da parte dei suoi nuovi amici, fra cui quella di Maribel Oviedo, una ragazza argentina affetta dal medesimo male a cui era morta una sorella.
Valentina ha spiegato così il suo aver cambiato idea: «Ho parlato con molte persone dopo aver pubblicato il mio appello, mi hanno portato a riflettere molto e a cambiare idea (…) voglio ringraziare tutti perché mi hanno sostenuto tanto», adesso «mi sembra che la scelta di vivere sia un’avventura più emozionante della morte».

Valentina ha passato gli ultimi due mesi della sua vita combattendo per sé e per gli altri bambini malati, finché settimana scorsa è morta lodando la vita e usando la sua notorietà per chiedere al presidente Bachelet la costruzione di una casa e di un ospedale per i bambini affetti da fibrosi, e anche la pubblicazione di un libro e di un film sulla sua storia. Il padre ha chiesto preghiere «per lei e per gli altri malati».

Nessuno dovra’ morire come lei

Intervista al fratello di Terri Schiavo: «Quanti frutti nati dall’uccisione di mia sorella»

Bobby Schindler a tempi.it: «Sono andato avanti solo grazie alla fede in Gesù. Faccio tutto quello che posso per salvare altre vite che si trovano in pericolo, come mia sorella. Non voglio che nessuno più debba morire come è morta lei»

«Sono cattolico, ed è solo grazie alla fede in Gesù che sono riuscito ad  andare avanti». Racconta così a tempi.it Bobby Schindler (nella foto), il  fratello di Terri Schiavo, la donna che negli Stati Uniti è  stata fatta morire di fame e di sete il 31 maggio del 2005 su ordine di un  giudice nonostante il parere contrario della famiglia. Sempre nel 2005 Schindler  ha fondato il “Network Terri Schiavo per la vita e la speranza”, «per far sì che  quello che è successo a mia sorella non avvenga mai più».

Signor Schindler, ora sta aiutando la famiglia di Gary Harvey, ci spiega meglio il suo caso? Il  suo caso è simile a quello di mia sorella. Nel 2006 è caduto dalle scale e ha  riportato gravi danni al cervello. Gary ora ha bisogno di essere accudito, viene  nutrito e idratato in modo artificiale ma per il resto non è né in coma né in  stato vegetativo. I suoi tutori legali, la Contea di Chemung, hanno cercato di  farlo morire negandogli alimentazione e idratazione. Per questo stiamo aiutando  la signora Harvey nella sua battaglia legale, per togliere la tutela del marito  alla Contea e affidarla a me, con l’aiuto del network. Entro la fine di gennaio  dovrebbe arrivare la sentenza della Corte suprema dello Stato di New York e  siamo fiduciosi di ottenere quanto richiesto.

Perché cercate di togliere alla Contea la tutelalegale? Non solo hanno cercato di uccidere Gary, ma si  rifiutano di fargli intraprendere un percorso di riabilitazione che potrebbe  migliorare le sue condizioni di vita. Non so quanto potrebbe migliorare, è  difficile dirlo, ma sarebbe utile. Le persone come Gary, inoltre, hanno bisogno  di essere difese perché nella nostra società è molto facile che le leggi non  garantiscano le cure di base alle persone che soffrono di gravi danni al  cervello. Questo succede perché il valore della vita è sempre meno importante  per noi.

Perché ha fondato il ”Network Terri Schiavo per la vita e  la speranza”? Io, come anche la mia famiglia,  vorrei che nessuno venisse ucciso come mia sorella. Queste cose non devono più  succedere: lei non era malata, non era in coma, non era in stato vegetativo e  l’hanno fatta morire di sete dopo 13 giorni di agonia.

Quello di Terri Schiavo è stato uno dei primi casi in cui per una  presunta “compassione” si è arrivati a uccidere una persona. Ma non è  stato l’unico. Purtroppo negli Stati Uniti, a  seconda dei diversi Stati, l’idratazione e l’alimentazione artificiali sono  considerati un intervento medico straordinario o un trattamento di base. Il  problema però è che la società non riesce più a guardare in faccia la sofferenza  e si parla di omicidio come di un atto compassionevole. Ma lasciare morire una  persona di fame e di sete non ha niente di compassionevole. La sofferenza fa  parte delle nostre vite e noi dovremmo imparare ad affrontarla.

A sette anni dall’uccisione di sua sorella, come vive quello che le  è accaduto? È difficile: si va avanti giorno dopo  giorno, vado al lavoro ogni mattina e faccio tutto quello che posso per salvare  altre vite che si trovano in pericolo, come mia sorella. Non voglio che nessuno  più debba morire come è morta lei. Però, grazie alla morte di Terri, noi siamo  riusciti ad aiutare un migliaio di persone , tantissime famiglie: questo è uno  dei molti frutti positivi della morte di mia sorella.

State pensando a qualche progetto in particolare con il vostro  network? Sì, stiamo lavorando a un centro di riabilitazione per  persone che hanno subito gravi danni cerebrali. Speriamo in un paio d’anni di  aprirlo. Vogliamo permettergli di migliorare la loro condizione. Questo è il  modo giusto di affrontare la sofferenza e non eliminare la persona con la sua  sofferenza, una cosa che non ha niente a che vedere con la compassione. Nessuno  può avere il diritto di uccidere un’altra persona.

Come ha fatto ad andare avanti in questi sette anni dopo che sua  sorella, contro la propria volontà e contro quella dei suoi familiari, è stata  lasciata morire? Grazie alla mia fede in Gesù e alla mia famiglia.  Io sono cattolico, ho pregato molto, vado a Messa tutti i giorni. Dio mi ha  fatto vedere i segni del suo amore ogni giorno, attraverso le persone che ho  incontrato e che siamo riusciti ad aiutare.
Leone Grotti (Tempi)

Una donna, una bambina: un comune messaggio di speranza

vita e morteLe loro storie hanno travalicato le camere d’ospedale per offrire all’esterno un comune messaggio di lotta e di speranza contro destini che ci appaiono segnati. Una donna e una bambina; entrambe affette da gravi malattie, entrambe sfiorate dall’ipotesi di affrettare il passo verso la morte ma poi risollevatesi a riabbracciare la vita.

Quello di Jenny Bone, quarantenne inglese ricoverata dal marzo 2014 in condizioni critiche, incapace di muovere le sue funzioni corporee, sembrava il tipico caso di paziente cinicamente definita un vegetale. Per tre lunghi giorni è rimasta immobile su un letto d’ospedale, senza dare il benché minimo segno di vita. Intorno a lei, medici intenti a fugare ogni illusione dal cuore dei suoi familiari. “Morte celebrare”, avevano sentenziato. Di qui la richiesta a John, suo marito, dell’autorizzazione a staccare la spina.

A John in quel momento devono essergli passati per la mente i discorsi affrontati insieme a sua moglie, su come i due si sarebbero comportati se si fossero mai trovati in una situazione così delicata. E deve aver ricordato, John, anche la promessa fatta a Jenny: “Se dovesse toccare a te, di rimanere paralizzata su un letto d’ospedale, rispetterò la tua volontà autorizzando i medici a staccare la spina”.

Parole, che si sono immediatamente disciolte di fronte alla realtà dei fatti. John, stringendole la mano e guardando il volto della donna amata, non se l’è sentita di arrendersi all’idea che quel contatto fisico potesse svanire. E così ha deciso di non far staccare la spina, ha voluto attendere ancora qualche tempo nella speranza che qualcosa di sorprendente potesse accadere.

A dieci giorni da quel sofferto “no” di John alla richiesta dei medici, dal viso di Jenny è iniziato a trasparire qualche spiraglio di luce. I primi segni di ripresa hanno dato ragione al marito: Jenny non era morta, checché ne pensassero i medici. Dopo due mesi di cure, nel maggio scorso la donna è tornata a casa, ha ripreso a lavorare come geometra e recentemente ha partecipato a una corsa di beneficenza grazie all’aiuto di un bastone da passeggio.

Era stata colpita da una malattia rara, nota come sindrome di Guillian-Barr, che interessa il sistema immunitario attaccando il sistema nervoso e producendo uno stato di paralisi totale. Impossibilitata a rispondere alle scansioni del cervello e ai test dei riflessi, era stata dichiarata cerebralmente morta. Invece il suo cervello funzionava benissimo, tanto che Jenny ricorda ancora nitidamente i discorsi fatti dai medici e da suo marito intorno al suo letto. “Sono stata molto sorpresa che mio marito abbia detto ai medici di non spegnere la macchina di supporto vitale, visto quello che gli avevo sempre detto – afferma al Daily Mail -. È andato contro la mia volontà, ma ovviamente sono felice che lo abbia fatto”.

John definisce la richiesta dei medici fatta al capezzale di sua moglie “un fulmine a ciel sereno”. Secondo l’uomo “non avrebbero dovuto parlarne davanti a lei: quando in seguito ho saputo che lei aveva sentito tutto, per me è stato semplicemente agghiacciante”. Ma il sentimento che ora prevale, nella coppia inglese e nella loro famiglia, è di gioia per la guarigione avvenuta.

Gioia che si trasforma in speranza se dalla Gran Bretagna ci si sposta in Cile, dove ha avuto ampia eco la vicenda di Valentina Maureira, bambina quattordicenne affetta da fibrosi cistica, malattia incurabile che può provocare infezioni spesso mortali.

La famiglia di Valentina ha già dovuto combattere e sopperire con la fibrosi. Nel 1996, all’età di sei anni, gli ha portato via il primogenito Michael. La seconda figlia è portatrice sana, mentre a Valentina, la più piccola della famiglia, è stata diagnosticata la malattia quando aveva appena sei mesi.

La piccola, sfiancata dalla sofferenza, tempo fa ha rivolto un appello direttamente alla Presidente del Cile, Michelle Bachelet. “Chiedo di parlare urgentemente con il Presidente perché sono stanca di vivere con questa malattia e lei può autorizzare l’iniezione per addormentarmi per sempre”, le parole di Valentina diffuse con un video su Youtube.

Nemmeno una settimana dopo, malgrado il suo Governo avesse già chiarito che la legge non permette di assecondare una simile richiesta, la Bachelet è andata in ospedale a trovare Valentina e ha parlato un’ora con lei e con la sua famiglia. “Ci siamo messi a piangere ed è stata un’ora con Vale. Hanno parlato di molte cose. Grazie, Presidente, per essere venuta a trovare Vale senza la stampa, ne è molto grata”, ha detto ai media cileni Freddy, papà della bambina.

Quella della Presidente cilena non è stata l’unica recente visita che ha avuto Valentina. Papa Freddy ha spiegato alla stampa che nei giorni scorsi è venuta una famiglia dall’Argentina, con tre figli malati di fibrosi cistica che sono morti e un’altra figlia alla quale è stato trapiantato un polmone.

Chissà sé è stata la testimonianza di questa famiglia a suscitare nel cuore di Valentina quella svolta testimoniata dalle dichiarazioni pubblicate dal quotidiano El Mercurio. L’adolescente ha annunciato di aver cambiato idea sulla sua richiesta di “dormire per sempre”, in quanto “c’è gente che mi ha fatto cambiare il mio modo di vedere le cose”.

Una svolta che ha riacceso di speranza anche i cuori dei suoi familiari. Il papà, il quale passa notte e giorno al fianco di sua figlia, ammette che la situazione è molto difficile e che a casa non vogliono perdere un altro figlio. Di qui la sua carica: “Io le dico: ‘Figlia mia, se tu vuoi lottiamo. Tu sai com’è la tua malattia, la conosci al dritto e al rovescio'”.
Federico Cenci – www.zenit.org

Vocabolario bioetico: le parole base per non farci fregare

Alle parole occorre dare il loro significato, senza lasciare che gli slogan e le opinioni per sentito dire abbiamo il sopravvento sui ragionamenti basati su dati di fatto e definizioni adeguate. È il motivo di questa pagina dove vengono puntualizzati alcuni dei termini delle questioni dibattute in questi giorni in tema di eutanasia, testamento biologico, accanimento terapeutico e libertà di essere o meno curati secondo la propria volontà.

Ci guida Michele Aramini, autore di alcuni volumi di bioetica (nel 2006 un «Manuale di bioetica per tutti») e docente di Introduzione alla teologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

Si sentono spesso discorsi che puntano sull’emotività dei casi limite, cioè di quei malati in condizioni talmente dolorose e senza speranza di recupero, da suscitare profonda compassione in chiunque. Ma che qualcuno traduce nella possibilità, per far cessare le sofferenze, di «uccidere per amore», una contraddizione in termini. Dimenticando che le moderne terapie sono in grado, quando non è più possibile curare una malattia irreversibile, almeno controllarne l’aspetto più angosciante: il dolore.

Viene spesso sottolineato anche il tema della libertà e dell’autodeterminazione dell’individuo, volutamente ignorando – come la saggezza popolare riconosce da tempo – che nessun uomo è un isola, che le nostre esistenze sono inevitabilmente intrecciate a quelle dei nostri simili nelle comunità in cui viviamo. E che in nessun modo un medico – che ha giurato sul testo di Ippocrate «di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente» – potrebbe essere obbligato a compiere atti eutanasici, pena l’abdicare totalmente alla propria missione. Perché continuiamo a ritenere che chi si dedica all’arte medica non abbracci solo una professione, spesso remunerativa, ma abbia in animo anche di dedicarsi – operando in scienza e coscienza – al bene dei suoi simili.

Eutanasia

Il Comitato nazionale per la Bioetica (Cnb) ha definito l’eutanasia come l’uccisione «diretta e volontaria di un paziente terminale in condizioni di grave sofferenza e su sua richiesta» (documento del 14 luglio 1995). In altri termini essa consiste nel mettere in atto, intenzionalmente e volontariamente, azioni o omissioni che causano direttamente la morte di un paziente che si trovi nello stadio terminale della malattia di cui è affetto e che abbia chiesto o chieda di morire. Nella stessa linea si pone l’enciclica «Evangelium vitae» (n. 65): «Per eutanasia in senso vero e proprio – vi si legge – si deve intendere un’azione o un’omissione che di natura sua e nelle intenzioni procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore». I significati della parola eutanasia sono mutati nel corso del tempo. Nella cultura romana aveva principalmente il significato di «morte bella», nel senso anche di eroica. Oggi si intende invece l’«uccisione intenzionale attuata con metodi indolori per pietà». Non si può parlare di eutanasia nel caso di una persona che non sia morente oppure sia affetta da una malattia che, per quanto dolorosa, non la conduca necessariamente e rapidamente alla morte. Si può parlare della distinzione tra eutanasia diretta e indiretta. La prima è quella che abbiamo definito, la seconda è quella che si produce come effetto secondario di un trattamento medico, quale la terapia antidolorifica.

Cure palliative

Il punto qualificante delle cure palliative è quello di essere cure attive e globali, effettuate sulle persone affette da un male inguaribile, in cui le cure specifiche per la malattia non hanno alcuna risposta. Il loro obiettivo è quello di non prolungare la vita, ma di migliorarne la qualità alleviando le sofferenze. Per definizione le cure palliative sono multidisciplinari. Infatti del malato non si prende cura solo il medico, ma anche l’infermiere, lo psicologo, il ministro di culto, la famiglia e anche i volontari adeguatamente preparati. Uno degli elementi centrali delle cure palliative è la somministrazione di farmaci antidolorifici di varie famiglie (oppioidi e non oppioidi). Il solo uso dei farmaci antidolorifici semplici ha permesso di alleviare l’80% delle situazioni di dolore. Nonostante la semplicità d’uso di questi farmaci, in alcuni casi essi non vengono ancora adoperati, o per resistenze culturali o per mancanza di disponibilità dei farmaci, quali la morfina. È urgente che le associazioni professionali dei medici (anche dei Paesi occidentali) si aggiornino nel campo delle cure palliative, secondo gli orientamenti formulati dal Comitato etico dell’Associazione europea di Cure palliative. Dati recentemente forniti da un rapporto su alcuni Centri ospedalieri americani evidenziano che il dolore è controllato adeguatamente solo nel 45% dei casi. Da qui la necessità di diffondere un’educazione che coinvolga le università, le specialità mediche, le scuole infermieristiche e l’opinione pubblica.

Accanimento terapeutico

Si tratta di «un trattamento di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato o una particolare gravosità per il paziente, con un’ulteriore sofferenza in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi» (Corrado Manni, 1995). Esiste un’esigenza di proporzione fra mezzi terapeutici e condizioni del paziente. In casi obiettivamente disperati non ha senso alcuno effettuare un intervento chirurgico, o somministrare un farmaco, o iniziare tentativi di riabilitazione. L’accanimento terapeutico, infatti, non è l’atteggiamento del medico che «fa di tutto» per strappare alla morte un paziente, o per prolungare, seppure di poco, la sua vita. Risponde piuttosto all’atteggiamento del medico che, pur sapendo di avere fatto ormai tutto il possibile, continua ostinatamente a sottoporre il malato a trattamenti inutili e gravosi, che non possono avere altro effetto se non quello di prolungare l’agonia. In modo errato, alcuni ritengono che accanimento terapeutico significhi semplicemente «essere tenuti in vita in condizioni precarie», quando ci si trova sopraffatti dal dolore e quando «il desiderio di vivere si è spento». In questo senso, il concetto si identificherebbe con la volontà – di medici insensibili – di conservare ostinatamente la vita del paziente anche se questi non sa più che farsene. In altre parole, se con il rifiuto dell’accanimento terapeutico si intende la negazione di tutte quelle misure artificiali che tengono in vita in fase critica o terminale precisamente perché il paziente chiede di morire (oppure il medico vuole farlo morire), allora si rientra pienamente nella situazione dell’eutanasia, cioè nella volontà di porre fine, con azioni od omissioni alla vita di un malato per eliminare ogni dolore. Secondo tale concezione, non sarebbero eventuali trattamenti gravosi e inutili a costituire una forma di accanimento, ma sarebbe un accanimento il fatto stesso di mantenere in vita un morente o un malato grave. In questa linea si dovrebbero togliere la gran parte dei mezzi di sostegno vitale in fase terminale o nelle malattie croniche e invalidanti, con il risultato di far morire i pazienti.

Testamento biologico

Il 18 dicembre 2003 il Comitato nazionale per la Bioetica ha emanato un documento sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Secondo tale documento il testamento biologico è una indicazione sottoscritta dal paziente con la quale egli manifesta alcune semplici indicazioni sulle forme di assistenza che desidera ricevere o non ricevere in condizioni di incapacità, senza porre comunque un totale vincolo sul medico ed escludendo alcune richieste: ad esempio la sospensione di idratazione e alimentazione artificiale, e in generale le richieste eutanasiche, che caricherebbero il personale sanitario di una intollerabile responsabilità sulla morte dei pazienti. Per la verità il valore consultivo sulle preferenze di trattamento dei pazienti (per evitare forme di accanimento terapeutico), anche redatte in anticipo o comunicate a terzi, esiste già, così come il divieto di praticare l’eutanasia, già sancito dalla legge con il generale divieto di uccisione di consenzienti. Il tema è stato però ripreso dai sostenitori dell’eutanasia, che desiderano usare il testamento biologico come espressione della più completa possibilità di «autodeterminazione» del paziente rispetto alla propria morte in caso di incoscienza o di incapacità decisionale. L’intenzione è esplicitamente pro-eutanasia. Infatti nei moduli predisposti dal comitato promosso dall’oncologo Umberto Veronesi si ritrova la possibilità per il paziente di decidere autonomamente i tempi e i modi della propria morte, avvalendosi di un presunto diritto di morire, che sarebbe addirittura speculare al diritto di vivere. Con il testamento biologico così inteso si vuole consentire l’esercizio di questo inesistente diritto.

Suicidio assistito

Questo tipo di suicidio consiste nella richiesta che una persona gravemente malata (ma non in stato di malattia terminale e quindi non prossima alla morte) fa in piena coscienza e in stato di lucidità mentale al medico o a un parente o a un amico di procurarle un farmaco che, una volta assunto, le dia la morte. La differenza rispetto all’eutanasia sta nel fatto che è la persona stessa che si procura la morte ingerendo un farmaco mortale che un’altra persona le ha procurato: si tratta cioè di un suicidio, sia pure «assistito», a cui ha contribuito un’altra persona, non di un omicidio, come l’atto eutanasico positivo od omissivo compiuto da un’altra persona, sia pure su richiesta della persona malata.

di Michele Aramini

No all’eutanasia e alla cultura della morte. Sì all’aiuto a chi soffre

Il Parlamento sta per votare la proposta di legge Disposizioni anticipate di trattamento, pressata da una campagna mediatica di suggestione e disinformazione, alimentata da “casi” drammatici ma strumentalizzati. Quello che segue è un sintetico confronto fra i luoghi comuni e la realtà dei fatti.

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Nutrizione e idratazione

Slogan – Chi si alimenta artificialmente vive in una sofferenza così intollerabile da giustificare che a essa si ponga termine.
Realtà – Nutrizione e idratazione non possono qualificarsi trattamenti sanitari, anche se avvengono in modo artificiale. Se approvata, la nuova legge trasformerà quella che è un’alimentazione per altra via in un’arma letale: la sua interruzione provocherà la morte per fame e per sete. Quale umanità c’è in questo? Senza considerare i non pochi che si sono ripresi da tale condizione.

Dat = eutanasia

Slogan – La nuova legge attuerà in Italia le convenzioni internazionali sulla dignità del morire 
Realtà – Rispetto ad analogo testo approvato alla Camera nella passata Legislatura, nella proposta oggi in discussione sono scomparsi il riconoscimento del diritto inviolabile alla vita e i divieti di eutanasia, sia attiva che passiva, di omicidio del consenziente e di aiuto al suicidio. Essa parla di disposizioni e non di dichiarazioni anticipate di trattamento: la disposizione è un ordine, che orienta alla vincolatività, in spregio alla Convenzione di Oviedo del 1997, per la quale «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”. “Tenere in considerazione” è qualcosa di diverso dall’obbligo di “rispettare la volontà espressa dal paziente” sull’interruzione del trattamento sanitario, previsto dalle nuove norme.

Libertà di rifiutare le cure

Slogan – Devono cessare le costrizioni a trattamenti sanitari per i quali non si è dato il consenso. Non può accadere, come è stato per il dj Fabo, che per rifiutare la cura si debba andare all’estero.
Realtà – L’ordinamento permette già a chiunque di rifiutare trattamenti sanitari di qualsiasi tipo e disciplina in modo chiaro il consenso a qualsiasi terapia: nulla impediva in origine al dj di manifestare questo rifiuto. Se approvata, la nuova legge – come ha detto la relatrice on. Lenzi (intervista a “la Repubblica” del 28 febbraio) – potrebbe non risolvere casi come quello del dj – un vero e proprio aiuto al suicidio –, con un trattamento che ha provocato in via diretta la morte. Se si intende approvarla per giungere a questo, è onesto usare la parola adatta: eutanasia. La “cultura della morte” promossa da questa proposta farà sentire l’ammalato sempre più fonte di fastidio per gli altri, invece che persona bisognosa di aiuto.

Accanimento terapeutico

Slogan – La proposta di legge pone fine alle cure sproporzionate, che torturano il paziente. 
Realtà – Oggi negli ospedali, anche a causa dei tagli nel bilancio della Salute, vi è il rischio non già di cure inutili, bensì dell’abbandono del paziente, soprattutto quando è avanti negli anni o è colpito da gravi patologie, anche mentali. Se  approvata, la nuova legge si applicherà a persone incapaci di esprimersi e di fare scelte consapevoli in momenti della vita e in contesti diversi, e il medico diventerà un esecutore di morte.

Incapaci e minori

Slogan – La proposta di legge evita le sofferenze inutili soprattutto a chi non è in grado di determinarsi. 
Realtà – Se approvata, minori e incapaci saranno le prime vittime sicure della nuova legge. Rispetto a una d.a.t. resa in precedenza, l’eventuale revoca può essere fatta da una persona capace, ma non da un incapace. Verso i minori, talora perfino neonati, si realizzerà una eutanasia di non consenziente: in questi casi colui che decide non è il paziente, e questo dilata gli arbitrii e le interpretazioni errate di una volontà comunque non matura. In Belgio e in Olanda norme simili hanno moltiplicato le soppressioni di bambini, arrivando a presumere un disagio psichico, con “comitati etici” chiamati a stabilire il livello di qualità della vita degna di essere vissuta, e quindi a essere padroni della vita e della morte.

Alternative alla morte

Slogan – Chi è un malato inguaribile non ha alternative se non la garanzia di un fine vita “dignitoso” col ricorso all’eutanasia.
Realtà – È possibile controllare sia il dolore sia gli altri sintomi legati alla malattia di base con il ricorso alle cure palliative. Il vero problema è che oggi in Italia i malati inguaribili che riescono a godere delle cure palliative sono ancora troppo pochi. Neanche il 30% di chi è affetto da patologie tumorali riesce ad avere accesso alle cure palliative, mentre sono molti di meno coloro che soffrono per altre malattie. L’obiettivo di una legge e di un’azione di governo deve essere la presa in carico, non l’abbandono, del malato, e la sua partecipazione alla pianificazione delle cure.

La professione del medico

Slogan – La proposta di legge fa uscire il medico dall’incertezza e dal disagio.
Realtà – Se approvata, la nuova legge stravolgerà la professione del medico, per il quale ammette espressamente di imporre condotte illecite: altrimenti non avrebbe bisogno di precisare che  il medico che esegue una d.a.t. è esente da responsabilità penale e civile. Che cosa accade se il medico ritiene in coscienza che il paziente che ha firmato una d.a.t. sia curabile con successo? Non è permessa l’obiezione di coscienza, a differenza di quanto accade per l’aborto. Il medico viene caricato di decisioni comunque a rischio di denuncia, compromettendo il suo rapporto col paziente. La preoccupazione del medico, pure in fase di emergenza, sarà non più di curare al meglio, bensì di cercare a propria tutela eventuali d.a.t., la cui violazione potrebbe costargli cara.


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Nelle pagine precedenti abbiamo esposto le principali riserve a una legge inemendabile. Essa rende disponibile il diritto alla vita, orienta la medicina non al bene del paziente, mortifica e deprime in modo grave la professionalità, la competenza e l’etica del medico.
Quel che è più grave: se approvata, questa legge aumenterà la lontananza e il distacco verso persone affette da gravi disabilità, che vogliono affrontare la sfida della vita, ma hanno bisogno di vicinanza e di sostegno, insieme con le loro famiglie, e non di sentirsi un peso. “Staccare la spina” è comodo e finanziariamente conveniente: ma è una “soluzione” disumana, che uccide la speranza, insieme con la vita di esseri umani, il cui diritto non si affievolisce a causa della malattia. L’obiettivo da porsi è eliminare la sofferenza del paziente, non eliminare il paziente. L’esperienza di altre Nazioni dimostra che la moltiplicazione dell’accesso alle cure palliative fa diminuire la richiesta di eutanasia.

Se desideri approfondire il tema ti invitiamo a visitare il sito www.centrostudilivatino.it.
Troverai anche l’appello dei giuristi contro la proposta di legge che, se giurista, ti chiediamo di sottoscrivere.

Il Centro studi Livatino, presieduto dal prof. Mauro Ronco, è composto da magistrati, avvocati e docenti di materie giuridiche. Svolge un lavoro di studio e di approfondimento sui profili giuridici collegati ai temi della vita, della famiglia e della libertà religiosa. Oltre che nella cura del sito, è impegnato in workshop periodici e convegni pubblici. Attraverso i propri iscritti, partecipa a conferenze e seminari e collabora a varie testate giornalistiche sugli argomenti prima ricordati.
Per informazioni e corrispondenza: info@centrostudilivatino.it


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