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Eutanasia non e’ autonomia – Jane Campbell, disabile

jane campbellAbbiamo bisogno della morte di stato on demand? La risposta viene dalla baronessa Jane Campbell de Surbiton. Oggi cinquantacinquenne, a un anno le fu diagnosticata un’atrofia muscolare spinale che, secondo i medici, l’avrebbe condotta alla morte in poco tempo, come era accaduto prima a una sorellina. Non solo non è accaduto, ma Jane Campbell  che di notte ha bisogno di un ventilatore che la aiuti a respirare, vive sulla sedia a rotelle e scrive al computer con un solo dito  è diventata un’attivista molto nota per i diritti dei disabili, oltre che un’apprezzata consulente governativa e di organizzazioni internazionali. Le sue dichiarazioni al London Telegraph, meritano di essere considerate perché dicono con chiarezza che, se è sempre una pessima idea introdurre modifiche permissive alla legge che vieta il suicidio assistito, lo è particolarmente in un “momento pericoloso” come questo, quando diventa fatale considerare certe categorie di persone – vecchi, malati, disabili – un fardello troppo pesante per la società. Jane Campbell sottolinea che “i malati terminali e disabili sono in una situazione peggiore oggi di quanto non fossero cinque anni fa. A causa dell’instabilità economica del paese, i servizi di welfare sono più che mai sotto pressione e questo ha indurito l’atteggiamento del pubblico nei confronti delle malattie degenerative, della vecchiaia e dell’invalidità”. Ecco perché “questo è un momento pericoloso per considerare la facilitazione del suicidio assistito a chi avrebbe invece più bisogno del nostro aiuto e del nostro sostegno. Non è solo pericoloso per coloro che possono vedere il suicidio come unica opzione, ma rischia di essere allettante anche per coloro che hanno interesse alla loro sparizione”. Nell’intervista al London Telegraph, Jane Campbell ha parlato con preoccupazione del Belgio, che “ha recentemente ampliato la propria legge sull’eutanasia per includere i bambini malati terminali e disabili. Ma questo non è il futuro che voglio per i nostri figli più vulnerabili, e la Camera dei Lord deve chiarire che condivide questo punto di vista”. Le argomentazioni della baronessa Jane Campbell dovrebbero apparire soprattutto condivisibili a chi si professa di sinistra. Ma anche in questo campo sta avvenendo uno strano slittamento di significati e di scelte. Il “debole” non è più il vecchio, il disabile, il malato da sostenere e da accompagnare. Il bene supremo è diventata l’autonomia, termine ambiguo come pochi. La scelta di morire – quella di Magri, come del 25 per cento di tutte le persone che vanno in Svizzera a suicidarsi per stanchezza e solitudine – diventa dunque un comodo feticcio, l’“ultimo atto di autonomia” che è solo una dichiarazione di bancarotta della società e dell’umanità. Nicoletta Tiliacos

Margherita, 4 ore di vita piene di amore

scarpineTutto al giorno d’oggi tende a diventare più veloce, quasi a voler togliere il tempo necessario affinché noi, medici e
pazienti, possiamo prendere coscienza della ferita che sorge nell’istante della morte. Perché avviene questo?
Perché in noi c’è qualcosa che desidera vivere per sempre e il paradosso della morte è “come una freccia che qualcuno scocca e che viene a trafiggere il cuore e a ridestarlo, a risvegliarlo dall’anestesia al suo dolore, al dolore che è suo, solo suo, al dolore che solo il cuore prova; quello della solitudine, della mancanza di un Altro” (Mauro-Giuseppe Lepori, OCist).
Vorrei raccontarvi la storia di Margherita. Margherita è una bambina che ha vissuto quattro ore. La tentazione dei
miei colleghi medici è stata quella di lasciarla morire così, da sola, senza coinvolgere i suoi genitori e i suoi fratelli in questi attimi a lei donati alla luce del sole. La giustificazione? Sarebbe stato troppo doloroso e, magari, anche deleterio da un punto di vista psicologico. Mi sembrava irragionevole la posizione per cui, a fronte della paura di essere feriti, noi rinunciamo all’esperienza dell’amare e dell’essere amati per il poco tempo in cui è comunque possibile. Allora ho insistito affinché i suoi famigliari la prendessero in braccio e la amassero in quegli attimi, perché il desiderio che abbiamo più profondo nel cuore è quello di amare ed essere amati. Sento che parte della mia responsabilità di medico è quella di sostenere il compimento di questo desiderio e di dare una possibilit
perché questo si compia, poco importa la durata la vita.
Attraverso la vicenda di un’altra bambina ho potuto approfondire la natura e la portata di questa ferita. Rossella è una bambina che ha vissuto due mesi con una gravissima malformazione cerebrale per cui non le era neanche possibile respirare autonomamente. Quando abbiamo incontrato la sua mamma e le abbiamo comunicato la
situazione irreversibile, le abbiamo chiesto: “che desiderio hai per la tua bambina?”, cioè cosa potessimo fare per rendere la sua breve vita più felice.
Lei ci ha risposto con un grande sorriso, come a dire: “ma che domanda mi fate? Io voglio che guarisca completamente e che abbia una vita bellissima”. In quel momento ho capito che questa mamma non aveva paura di stare davanti alla ferita, anzi questa ferita aveva una dimensione ben più grande di una consolazione o di un
compromesso. Lei voleva tutto per la sua bambina. Accompagnando la mamma anch’io mi sono lasciata ferire e il suo desiderio è diventato il mio: un desiderio di eternità, di compimento.
La strada per me e per la sua mamma è stata quella di tenere aperto il desiderio e aspettare che qualcosa accadesse. Una cosa era certa: questo desiderio di eternità e di felicità era troppo grande perché io come medico o la sua mamma, che pure le voleva tanto bene, potessimo rispondere. A questo punto eravamo impotenti davanti
al Mistero e abbiamo lasciato lo spazio perché Lui venisse e colmasse la sproporzione che solo Lui può colmare.
Noi sapevamo che Rossella avrebbe vissuto poco, ma non potevamo prevedere esattamente quanto: ore, giorni, settimane? Abbiamo seguito la sua vita senza imporre nulla alla realtà e ogni giorno è stata l’esperienza di un amore quotidiano a lei e l’esperienza per lei di sentirsi amata oggi. Abbiamo continuato a curarla così ogni giorno, finché all’improvviso un Altro è venuto a prendersela. La mamma, in un gesto di estrema tenerezza, l’ha totalmente consegnata non alla morte, ma a Chi le aveva dato la vita.
Forse ho riconosciuto la coscienza più vera della sproporzione di una donna rispetto al desiderio del cuore del suo bambino in un quadretto, ricamato a mano, appeso sulla culla di un neonato destinato a morire in breve tempo: you are loved. Tu sei amato.
Questa mamma non ha scritto I love you, cioè ti amo, ti voglio bene, ma: “tu sei amato”. Lei ha capito che, pur con tutto il suo amore, non sarebbe stata in grado di salvare la vita del suo bimbo, lei ha capito il limite della medicina e il limite del suo amore di madre. Ma ricamando, giorno dopo giorno: “tu sei amato”, ha affermato che c’è
Qualcuno che salva il suo bambino, ora e per sempre.
Questo è vero per quel bimbo, quella mamma, per me medico e per ognuno di noi.
Quello di cui abbiamo bisogno è di Uno che ci ami di un amore eterno.

Elvira Parravicini – Il Sussidiario

Neonato: e’ una persona? ha dignita’ e dei diritti?

neonato1Neonato: una definizione in 3 punti per ripensare insieme il valore della vita, anche per arginare alcune idee che circolano purtroppo anche in ambito scientifico e filosofico che vorrebbero considerare i neonati come “non persone” complete (assurdo e ingiusto).

1) Realismo

Con i moderni progressi medici, il neonato può sopravvivere fuori dell’utero materno quando è estremamente piccolo. Oggi il limite di sopravvivenza è di 22 settimane, quando – se nasce in un centro di alta specializzazione – la possibilità di sopravvivenza è circa il 10%. Più si ritarda la naascita (in assenza di controindicazioni), maggiori sono le possibilità di sopravvivere.

2) La ragione

Il neonato è una persona? Questa domanda non andrebbe posta, perché è come domandarsi se i cinesi o gli olandesi sono delle persone: va da sé che lo sono e volerlo dimostrare significa in fondo metterlo in dubbio; e nessuno accetterebbe che venga messo in dubbio che cinesi o olandesi sono persone. Dobbiamo riconoscere invece che diversi rinomati filosofi discutono se i neonati siano persone e alcuni affermano che non lo sono, in base al fatto che non hanno autocoscienza. Vedi al capitolo “persona” per discutere come il criterio per definire un individuo “persona” non siano le sue caratteristiche o le sue abilità. Ma se i neonati non sono persone, possono essere trattati come si trattano in molte legislazioni i feti, cioè subordinando i loro interessi a quelli dei genitori o dell’economia generale, e questo ragionamento (che semmai dovrebbe valere al contrario per valorizzare la vita fetale vedi la voce “feto”), è difficile da sostenere.

Siamo giusti verso di loro? Riflettiamo sul trattamento del dolore o nelle scelte sul fine vita. Vari studi mostrano che si è più propensi a considerare l’interesse dei genitori di quanto lo si sia per pazienti più grandi; e che si sospendono le cure su una base probabilistica (basandosi solo sull’età gestazionale) piuttosto che su una prognosi basata su accertamenti adeguati, cosa che invece avverrebbe in un adulto. Le motivazioni di questo trattamento sono probabilmente da ricercare in una forte empatia verso la sofferenza dei genitori e nello smacco che si prova vedere che gli sforzi per salvare un neonato talora lo fanno vivere ma con un grave handicap. Il problema è se vogliamo fare l’interesse del paziente allora non dobbiamo farci prendere da un erroneo uso del sentimento, che deve essere equilibrato e opportuno, che ci può portare a sospendere le cure senza valutare cosa prova il paziente stesso o a farci protrarre delle cure inutili. D’altronde può esistere un conflitto di interessi tra genitori (oltretutto stressati e impauriti al momento del parto e nei giorni successivi) e bambino.

3) Il sentimento

Parlare della dignità dei neonati è parlare dell’uguaglianza di tutte le persone, indipendentemente da razza, religione, età e salute. La dignità dei piccolissimi pazienti impone di dare a tutti una chance, esattamente come si farebbe con un adulto che subisce un infarto o un ictus, entrambe condizioni con alto rischio di morte e di disabilità in caso di sopravvivenza. Un trattamento disuguale è legato ad un’idea di uomo subordinata alla sua autonomia (chi è autonomo è trattato meglio degli altri….).

Società Italiana di Neonatologia

Eugenetica in Alto Adige. Fatti veri

shoadisabiliL’incubo del nazismo è storicamente più lontano col passare degli anni, ma riesce sempre a tornare d’attualità. Stavolta la vicenda da brividi arriva dalla regione austriaca del Tirolo, dove recentemente sono stati trovati 221 corpi sepolti in un campo. Secondo quanto rivelato dai tecnici che hanno concluso l’esumazione delle salme, fra i cadaveri ci sarebbero anche quelli di persone altoatesine, vittime con tutta probabilità di un programma di ‘eutanasia’ nazista.
PRIMA PICCHIATI, POI UCCISI. Come ha detto lo storico austriaco Oliver Seifert, che fa parte del team di esperti che ha curato l’operazione, i corpi sono stati in gran parte identificati e il 20% delle vittime proviene dalla regione austraica del Vorarlberg e dall’Alto Adige.
Quasi tutti i cadaveri presentano fratture alle costole, oppure alle ossa facciali o femorali, segni delle violenze subite durante il ricovero nella vicina clinica di Hall.
Il particolare più aggiacciante è che metà delle vittime sono donne e tra esse figurano bambini di 14 anni e vecchi di 90 anni.
UN PROGRAMMA DI PULIZIA RAZZIALE. L’Aktion T4 fu il nome dato al programma di eutanasia nazista che, sotto responsabilità medica, prevedeva la soppressione di persone affette da malattie genetiche, inguaribili o da malformazioni fisiche.
I medici incaricati di portare avanti l’operazione decisero di eliminare il 20% dei disabili presenti negli istituti di cura, uccidendo un totale di circa 200 mila persone. Tale programma veniva attuato nell’ambito dell’eugenetica e dell’«igiene razziale», uno dei capisaldi della Germania nazista.
HITLER: «È UN’OPERA GRANDIOSA». Lo conferma questo passaggio del Mein Kampf di Adolf Hitler: «Chi non è sano e degno di corpo e di spirito, non ha diritto di perpetuare le sue sofferenze nel corpo del suo bambino. Qui, lo Stato nazionale deve fornire un enorme lavoro educativo, che un giorno apparirà quale opera grandiosa, più grandiosa delle più vittoriose guerre della nostra epoca borghese».
Fatti e parole che riportano avanti la lancetta del tempo, facendo tornare una spaventosa sensazione di inquietudine sulla natura dell’uomo, carnefice dei suoi stessi simili, ancora oggi.

I malati di Sla compatti: siamo contro l’eutanasia

arisla_foto_mariomelazzini-massimomauro_24Una delle sfide più impegnative che Aisla (associazione di malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica -SLA) è chiamata ad affrontare ogni giorno è, certamente, il costante confronto con una malattia rara al momento considerata inguaribile e dalle cause ignote. La nostra missione è quella di supportare le persone con Sla e i loro familiari con l’obiettivo di ottenere la miglior qualità di vita possibile, promuovendone la tutela, l’assistenza e la cura.

Se gli interrogativi in merito ad una terapia efficace per la Sla sono, purtroppo, rimasti ancora insoluti a quasi 150 anni dalla sua prima definizione, avvenuta nel 1869 da parte del neurologo francese Jean-Martin Charcot, per contro è innegabile che – anche solo rispetto ad un ventennio fa – i tempi e la società siano oggettivamente cambiati.

Oggi le informazioni “girano” in maggior quantità e molto più velocemente. Le nuove tecnologie ci consentono di accedere, in modo praticamente istantaneo, ad ogni sorta di contenuto e di interagire con persone ubicate in tutto il mondo. Anche questo ha certamente contribuito ad alimentare una maggiore consapevolezza nei confronti della malattia e delle problematiche ad essa connesse. La nostra comunità non accetta più di essere mera spettatrice di una patologia che sembra insensibile a qualunque sforzo e che, giorno dopo giorno, ti toglie un pezzo di vita.

Dobbiamo anche tener conto che l’offerta terapeutica attualmente disponibile per patologie così gravemente e rapidamente disabilitanti è praticamente nulla. La conoscenza dei fattori scatenanti, nonché predisponenti, non ha ancora permesso, sfortunatamente, di chiarire in maniera precisa perché ad un certo punto una persona apparentemente sana inizi a soffrire di una patologia che in modo bieco e disumano la condannerà ad un percorso al momento inesorabile.

Ed è proprio in questa complessità che risiede la nostra sfida quotidiana ed il motivo per cui sentiamo fermo il dovere di non eludere questioni, certamente complesse e spinose, ma indiscutibilmente legate alla qualità di vita e alla dignità di ogni persona che, suo malgrado, si trova costretta a convivere con la Sla.

La nostra priorità assoluta è che ognuna delle circa 6.000 persone della nostra comunità italiana si senta pienamente rappresentata da Aisla e dal suo operato. Siamo consci che è per nulla facile approcciare e formalizzare con l’adeguata attenzione tematiche di tale portata, ma vogliamo compiere uno sforzo per andare al di là e porci al di sopra di qualsiasi tipo di possibile strumentalizzazione o critica.

Una premessa fondamentale: Aisla si è finora sempre espressa senza equivoci di sorta contro l’eutanasia e continuerà a farlo, nella convinzione che in un Paese che voglia ritenersi civile il diritto alla vita di ciascun cittadino debba rimanere inalienabile in qualsiasi condizione fisica egli venga a trovarsi, insieme con la possibilità di essere sostenuto e preso in carico con il suo nucleo familiare. La questione di fondo riguarda, piuttosto, la libertà delle scelte della persona malata rispetto al fatto di accettare o meno ai trattamenti che la scienza oggi – con tutti i suoi oggettivi limiti – riesce a mettere a disposizione.

Tutta la popolazione colpita da Sla è estremamente fragile, ancor più se in fase avanzata e presenta bisogni assistenziali indubbiamente complessi. Sin dal momento della diagnosi, ci troviamo di fronte ad un percorso drammatico. Le prime reazioni sono di disorientamento, paura, disperazione. Durante l’evoluzione della malattia abbiamo bisogno di essere seguiti da una equipe sanitaria multidisciplinare che ci accompagni e ci guidi nella perdita graduale delle funzioni. Abbiamo bisogno di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana, fino ad arrivare al bisogno di un’ assistenza di 24 ore al giorno. Per tali ragioni, dunque, è necessaria una presa in carico globale, nell’immediato e per tutto il decorso della malattia.

Partendo dalla considerazione che la SLA, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di To care, not to cure, Aisla ritiene pertanto che la priorità assoluta sia quella di colmare la grossa lacuna assistenziale, con l’istituzione di un network assistenziale specifico volto a migliorare, quanto più possibile, la qualità della vita.

Il dilemma della qualità di vita nella Sla comincia dalla sua definizione. Aisla ha scelto di seguire quella fornita dal prof. Ciaran O’Boyle di Dublino che ha detto: “La qualità della vita è qualsiasi cosa il paziente definisce come tale”.

Secondo alcuni studi, il dominio della qualità della vita menzionato più di frequente dai pazienti è stato “la famiglia” (100%), gli aspetti relativi alla salute, invece, sono stati percepiti come rilevanti in circa la metà dei casi. Analogamente, recenti studi hanno indicato che la qualità della vita nella Sla dipende da fattori diversi dalla forza e da funzioni fisiche con un particolare rilievo per le questioni esistenziali e spirituali.

Anche dal mondo scientifico arrivano quindi conferme del fatto che la dignità del malato stia innanzitutto nell’occhio del curante, per citare una felice espressione utilizzata dal dottor Marco Maltoni nel suo libro “La morte dell’eutanasia” scritto insieme al neonatologo Carlo Belliéni. Assume dunque un peso specifico fondamentale l’approccio che proprio i curanti hanno nei confronti dei pazienti. Per i pazienti, infatti, c’è una sostanziale differenza tra l’essere identificati con la patologia e il vedere, invece, emergere pienamente il proprio “essere”, la propria umanità, il tesoro di sentimenti, emozioni, pensieri, interessi, il ruolo che ognuno di noi ha nella propria vita familiare, professionale e sociale.

Per tutti questi motivi abbiamo voluto iniziare a percorrere una strada, certamente non semplice, partendo proprio dagli stessi medici: sono loro che si prendono cura del paziente e della sua famiglia durante tutto il percorso di malattia. E’ una presa di coscienza decisiva che non può che partire dagli esperti della Commissione Medico Scientifica che Aisla ha istituito nel 2011 con il principale obiettivo di garantire una corretta informazione sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse e sulle possibilità di cura ed assistenza esistenti, oltre che per promuovere l’aggiornamento in ambito del miglioramento degli stessi aspetti assistenziali.

Pertanto, al termine di un percorso che ha coinvolto i medici della Commissione – con le loro varie professionalità e sensibilità – in un confronto tanto impegnativo quanto stimolante, siamo orgogliosi di poter presentare il primo “Documento di Consenso” di Aisla. I suoi contenuti sono stati oggetto di discussione in seno alla comunità delle persone con Sla e dei loro familiari. Sono persone con una incredibile voglia di vivere e che tentano con forza di opporsi alla potenza devastante di questa malattia perché, se è vero che la vita è bene prezioso per tutti noi “sani”, lo è ancor di più per le persone che si trovano ad affrontare terribili malattie come la Sla.

Tutte le persone con Sla che ho conosciuto non chiedono di morire ma chiedono con forza di scegliere come vivere.

Massimo Mauro

Presidente Nazionale Aisla Onlus

Tristezza… In Belgio anche i bambini possono richiedere l’eutanasia (senza consenso dei genitori)

tenderness-1La legge e’ stata approvata dal partito socialista. Anche chi ha Alzheimer o soffre di demenza puo’ accedere alla “dolce morte”.

La nuova legge sull’eutanasia, estende anche ai bambini, ai malati di Alzheimer e ai malati di demenza la possibilità di richiedere l’eutanasia.

MORTI QUINTUPLICATI IN 10 ANNI. Il Belgio è stato il secondo paese nel mondo a legalizzare l’eutanasia dopo l’Olanda. La legge è stata approvata nel 2002 e quest’anno ricorre il decimo anniversario. Come riportato da tempi.it, secondo lo studio dell’Istituto europeo di bioetica, l’eutanasia in Belgio è completamente fuori controllo, le morti ufficiali sono quintuplicate passando dalle 235 del 2003 alle 1.133 del 2011 all’anno, mentre si calcola che solo nelle Fiandre il 47 per cento delle vittime per eutanasia non sia riportato e il 32 per cento non avesse richiesto di morire. Il rapporto mostra anche come le violazioni della legge sull’eutanasia siano continue e la commissione che dovrebbe supervisionare si è dichiarata «impotente» a svolgere questo compito: «Eravamo coscienti di potere svolgere il nostro lavoro in modo limitato. È abbastanza evidente che il successo della nostra missione dipende dalla volontà dei medici di rispettare o no la legge». Dal 2003, come prevedibile, nessun medico si è mai autodenunciato per avere commesso irregolarità.

LEGGE SEMPRE PIÙ COMPRENSIVA. La legge approvata nel 2002 era molto rigida per quanto riguarda i criteri da soddisfare per accedere all’eutanasia. Negli anni, molti di questi sono caduti: in teoria solo chi soffre di una malattia al suo stadio finale, che porterà sicuramente alla morte nel breve termine, può richiedere l’eutanasia (leggi un articolo simile qui). Di fatto, ora anche per malattie non incurabili si può ottenere la “dolce morte” e il criterio di “sofferenza insopportabile” è stato dichiarato soggettivo. Non è più necessario neanche presentare una richiesta scritta.

EUTANASIA PER BAMBINI. Il caso del Belgio dimostra che una volta che si accetta il principio che un uomo può essere ucciso in determinate condizioni, quelle condizioni tendono a diventare sempre di più. Così, anche i bambini possono richiedere l’eutanasia senza necessitare del consenso dei genitori.

A noi pare incredibile e inumano. (ndr)

Malati di tumore: 40 mila. Richieste di morire: 4

Le necessità dei malati di tumore non passano per l’eutanasia. Non solo, le testimonianze dei medici che lavorano sul campo confermano che le (rarissime) richieste di qualche paziente di anticipare la fine della propria vita discendono per lo più dal dolore, dall’angoscia per il futuro, e dalla paura di essere un peso per la propria famiglia. E dagli stati depressivi cui i malati oncologici possono andare incontro.

A giustificare il ricorso all’eutanasia è la distinzione di diverse categorie: accanto alla persona agente morale, vi sono bambini, chi non può relazionare, i dementi e gli individui in stato vegetativo che invece potrebbero essere eliminati.

Nonostante campagne mediatiche talora cerchino di dimostrare il contrario, nella prassi l’eutanasia tra i malati oncologici in Italia non è percepita come un’esigenza: «In 25 anni, su 40mila pazienti oncologici seguiti nel nostro ospedale, solo in quattro ci hanno chiesto l’eutanasia» ha riferito Carla Ripamonti, oncologa dell’Istituto dei tumori. Precisando che «in tre hanno cambiato idea dopo siamo riusciti a togliere loro il dolore». Una tendenza che si riscontra anche nelle indagini: se il 60,2 per cento di un campione di 988 malati terminali (studio pubblicato nel 2000 sul «Journal of the American medical association») considera possibile l’eutanasia in una situazione ipotetica, solo il 10,6 per cento la vede applicabile a sé. In più i pazienti che si sentivano stimati pensavano meno all’eutanasia (e al suicidio assistito) rispetto a coloro che avevano sintomi depressivi, che avevano più bisogno di assistenza e più dolore. Ma significativo, nella stessa indagine, anche il dato del cambiamento nel tempo dell’opinione del paziente: «Circa la metà dei pazienti inizialmente interessati a eutanasia e suicidio assistito ha cambiato idea». Inoltre il 3,5% dei pazienti e il 7,2% dei familiari temevano che qualcuno praticasse l’eutanasia a loro insaputa. E uno studio di Chochinov (sull’American Journal of Psychiatry nel 1995) mostrava che «il desiderio di morire cambia nel tempo, spesso si riduce ed è strettamente associato alla depressione clinica, una condizione potenzialmente trattabile». I «sani» temono il dolore fisico, ha puntualizzato la dottoressa Ripamonti, mentre nei pazienti pesano molto di più i problemi psicologici, la depressione e il non sentirsi amati, e la paura di essere di peso.

Per indicare i pericoli che sono presenti nella legalizzazione dell’eutanasia, Augusto Caraceni, direttore della Struttura complessa di Cure palliative dell’Istituto dei tumori, ha presentato il documento stilato dalla commissione etica della Società europea di cure palliative: «Pressioni sulle persone vulnerabili, scarso sviluppo delle cure palliative, conflitti tra requisiti legali e valori personali e professionali, ampliamento dei criteri clinici, aumento delle uccisioni medicalizzate non volontarie e che l’omicidio divenga una pratica sociale accettata». E passando ai casi concreti, Zbigniew Zylicz, direttore di un hospice in Gran Bretagna dopo avere lavorato per molti anni in Olanda, avendo visto molti pazienti andare incontro all’eutanasia, ha presentato ragioni pragmatiche per opporsi: «La prognosi è spesso incerta, e i pazienti possono vivere spesso molto più di quanto in origine stimato. Inoltre le persone cambiano frequentemente opinione e infine il dolore intrattabile è difficile da definire».

 

Il magistrato Giuseppe Anzani ha spiegato come gli articoli del codice penale condannano in modo chiaro l’omicidio del consenziente e l’istigazione al suicidio. E quanto ai disegni di legge in discussione al Senato sulle direttive anticipate (che talora includono forme di eutanasia), Anzani ha richiamato il fatto che la Costituzione non si basa sul rispetto della libertà individuale, ma sul riconoscimento dei diritti inviolabili dell’uomo, tra cui quello alla vita. «Il diritto a morire (che non esiste) – ha aggiunto Anzani – postula che qualcuno vi si impieghi, corrisponderebbe al dovere di un altro a uccidere. Questo esclude che possa avere cittadinanza nel nostro ordinamento».

di Enrico Negrotti

 

L’eugenetica da Auschwitz ai giorni nostri

Programmi mortali che colpiscono nascituri e neonati

La vulnerabilità della vita umana è stata rimarcata la scorsa settimana da due importanti commemorazioni. In Polonia, il 60° anniversario della liberazione del campo di concentramento di Auschwitz ha riportato alla mente ancora una volta gli orrori del programma di sterminio del Regime nazista. E, negli Stati Uniti, i gruppi pro-vita hanno organizzato eventi per ricordare la decisione del 1973 della Corte Suprema che ha legalizzato l’aborto per tutti e nove i mesi di gravidanza.

“Trentadue anni dopo, il male insito nella sentenza Roe contro Wade persiste, e il sangue degli innocenti continua a macchiare la nostra Costituzione”, ha declamato il cardinale William Keeler nella sua omelia domenicale del 23 gennaio, alla Basilica del National Shrine of the Immaculate Conception di Washington. “La perdita di più di 40 milioni di bambini non nati incombe sulla nostra coscienza nazionale”. (approfondisci il tema)

La soppressione di vite innocenti continua ad un ritmo sostenuto in molte zone. La BBC ha riportato il che alcuni medici olandesi hanno ammesso di aver soppresso, dal 1997, 22 bambini (nati) malati terminali. Nessuno dei dottori è stato denunciato, nonostante l’eutanasia per i bambini sia illegale nei Paesi Bassi.

I dettagli di questi delitti sono stati riportati in uno studio pubblicato dalla Dutch Journal of Medicine, dal quale risulta anche la soppressione di bambini affetti da spina bifida. Da un sondaggio risulterebbe che ogni anno vengono soppressi dai 15 ai 20 neonati disabili, ad opera di medici olandesi, ma la maggior parte di questi casi non viene riportata all’attenzione dell’opinione pubblica, secondo la BBC.

L’uso olandese di eliminare bambini deformi è stato riportato anche da un articolo del Telegraph di Londra del 26 dicembre. Eduard Verhagen, primario di pediatria dell’Ospedale Groningen, ha preso le difese di queste azioni, sostenendo che la somministrazione di veleno ai bambini offriva loro una “opzione umana” che gli consentiva di non essere costretti a soffrire. Verhagen ha affermato che il Governo olandese stava elaborando normative che avrebbero consentito ai medici di praticare l’eutanasia sui bambini.

Ma il Vescovo cattolico di Groningen, Wim Eijk, ha riferito al quotidiano britannico che lo Stato non ha alcun diritto di autorizzare i medici a porre fine alla vita dei bambini, i quali sono incapaci di dare il loro consenso alla propria morte.

“Al fine di ridurre la sofferenza”

“Questo è un incubo darwiniano e una grave violazione delle leggi di Dio”, ha dichiarato un portavoce del Vescovo. “Significa superare i confini considerati finora invalicabili da ogni ordinamento. L’eutanasia per i bambini, in circostanze in cui non è possibile perseguire o assicurare il consenso degli interessati. È un terreno scivoloso che potrebbe portare i medici ad acquisire il diritto di imporre la vita o la morte, e potrebbe diventare un motivo per estenderlo a tutti”.
(approfondisci sul tema)

Le preoccupazioni sulle prospettive di un ulteriore allentamento delle norme sull’eutanasia sono state confermate da un servizio del British Medical Journal del 8 gennaio. Un’inchiesta triennale, commissionata dalla Royal Dutch Medical Association, ha concluso che i medici dovrebbero poter aiutare a far morire le persone che, sebbene non fisicamente malate, “soffrono nel vivere”.

La legge che regola l’eutanasia non prevede espressamente che il paziente debba avere una determinata condizione fisica o mentale, ma solo che il paziente deve star “soffrendo in modo disperato e insopportabile”, osserva l’articolo. Ma nel 2002, la Corte Suprema ha stabilito che un paziente deve avere una “condizione fisica o mentale classificabile”. La decisione era intervenuta dopo che un dottore era stato accusato di aver aiutato una paziente di 86 anni a morire, la quale non era malata, ma ossessionata dal suo declino fisico e dalla sua “disperata” esistenza.

Jos Dijkhuis, il professore di psicologia clinica che ha diretto l’inchiesta, ha affermato: “Prendiamo atto che il compito del medico è di ridurre la sofferenza. Pertanto non possiamo escludere preventivamente questi casi. Dobbiamo guardare oltre per vedere se possiamo porre un limite, e se sì, in che misura”. Tuttavia, il rapporto ammette che i dottori mancano di una sufficiente specializzazione in questo campo.

L’articolo cita Henk Jochemsen, Direttore del Lindeboom Institute for Medical Ethics, che si oppone all’eutanasia. Secondo quest’ultimo nel rapporto vi sarebbero segnali pericolosi. Jochemsen ha avvertito che secondo il rapporto, “come società dovremmo dire alle persone che hanno la sensazione di aver perso il senso della propria vita: giusto, è meglio che te ne vai”.

Ottenere il “miglior” figlio possibile

Altre recenti dichiarazioni sembrano voler tornare ad una mentalità che ricorda i programmi nazisti per il miglioramento della qualità della razza. “Se hai in programma di avere un figlio, dovresti avere il miglior figlio che puoi ottenere”, ha affermato Julian Savulescu durante un seminario dello scorso anno presso l’Università di Melbourne in Australia.

Secondo un servizio apparso il 16 novembre sul quotidiano The Age, Savulescu, professore dell’Università di Oxford, e del Murdoch Children’s Research Institute, ha invitato i genitori ad utilizzare le tecnologie genetiche per ottenere il “miglior” figlio possibile.

Savulescu ha prefigurato il giorno in cui i genitori potranno utilizzare queste tecniche persino per selezionare determinati tratti comportamentali ed altre caratteristiche. Egli ha raccomandato ai genitori di compiere le loro scelte sulla base di ciò che considerano come “la miglior opportunità per il proprio figlio”.

In Gran Bretagna, una ex presidente della Associazione per la pianificazione familiare, la baronessa Flather, ha auspicato che i poveri evitino di avere un gran numero di figli, secondo il Times del 5 dicembre. La Flather, attualmente Direttrice del Marie Stopes International, una delle più grandi cliniche abortiste britanniche, è stata immediatamente accusata di sostenere l’eugenetica.

Negli Stati Uniti, la pratica della selezione degli embrioni per l’eliminazione di quelli che presentano difetti genetici sta ottenendo sempre maggiore consenso. In un servizio del Wall Street Journal del 23 novembre, si osserva che a tale tecnica selettiva oggi si ricorre di più, perché il servizio sanitario pubblico ne copre gli alti costi. La diagnosi genetica preimpianto (DGP) può costare dai 3.000 ai 4.000 euro, oltre alla fecondazione in vitro che costa circa 6.000 euro.

Eliminare i difetti attraverso la procreazione

Circa 1.500 bambini nel mondo sono nati attraverso tecniche di DGP, secondo Yury Verlinsky, direttore del Reproductive Genetics Institute di Chicago. “La DGP sta avendo un boom”, ha aggiunto William Kearns, direttore del Shady Grove Center for Preimplantation Genetic Diagnosis di Rockville, nel Maryland.

Dall’altra parte dell’oceano, in Scozia, le coppie potranno presto ricorrere alle tecniche di DGP, attraverso il Servizio sanitario nazionale, secondo quando riferito dal quotidiano Scotland on Sunday lo scorso 19 dicembre. Dalle diagnosi preimpianto effettuate, sin dall’introduzione di questa tecnica, da medici della Glasgow Royal Infirmary sono nati cinque bambini, e l’ospedale ha chiesto il finanziamento pubblico per poter applicare questa tecnica ad un numero maggiore di coppie.

Questa richiesta è stata fortemente criticata da Ian Murray, direttore della Society for the Protection of the Unborn Child in Scozia. “Ci opponiamo fortemente a questa tecnica per ragioni di principio e riteniamo assai deplorevole che la Glasgow Royal Infirmary stia richiedendo finanziamenti”, ha dichiarato. “Non ha alcun valore terapeutico ed è assimilabile all’eugenetica. Non reca alcun beneficio alle persone disabili: semplicemente le uccide”.

“Sessanta anni fa condannavamo i dottori nazisti per l’eugenetica”, ha ricordato Murray. “E la diagnosi genetica preimpianto non è nulla di diverso.”

In un editoriale del quotidiano Scotsman del 27 dicembre, Dec Katie Grant ha sottolineato che la DGP non riguarda la cura di malattie: “La malattia viene cancellata, non attraverso la riparazione di un gene fasullo, ma attraverso la creazione di più embrioni, che vengono poi selezionati al fine di eliminare quelli difettosi e impiantare quelli sani”.

“L’idea di eliminare i difetti attraverso la procreazione è eugenetica pura e semplice”, ha scritto Grant, “e noi procuriamo a noi stessi e alla società un grave disservizio ricorrendo ad eufemismi per nascondere il nostro imbarazzo di fronte alle connotazioni negative che caratterizzano l’eugenetica sin dai tempi di Hitler”.

Usare l’ingegno umano per aiutare le persone a vivere meglio è un obiettivo lodevole, ha commentato. Ma “è giusto che gli esseri umani agiscano da creatori e poi da esecutori?”, si è chiesta. Per quanto sbagliata questa tecnica possa essere, si sta diffondendo ad un ritmo notevole.

da ZENIT

Autodeterminazione o invito a farla finita?

È assai significativo che in questoperiodo i medici inglesi si interroghino su quanto accaduto negli ultimi anni nel territorio del fine vita. Stiamo parlando del «Liverpool Care Pathway» (Lcp), protocollo per garantire in ospedale ai malati terminali di cancro gli stessi trattamenti assicurati dagli hospice.
Presentato come un servizio all’avanguardia, il protocollo è stato abolito dallo stesso sistema sanitario inglese dopo che una commissione di inchiesta governativa – insediata a seguito di casi allarmanti portati alla ribalta dai media – ne aveva accertato il fallimento. La commissione, guidata dalla baronessa Neuberger, ha concluso i suoi lavori due anni fa con un report da cui è emerso un desolante panorama di abusi e pratiche improprie, tanto che Norman Lamb, ministro della Salute, parlò di «disgrazia nazionale».
Molti i malati inseriti nel programma Lcp a loro insaputa, ai quali erano state sospese sia le cure che l’alimentazione e l’idratazione assistite, e spesso somministrati pesanti sedativi che ne spegnavano ogni segno di vitalità. Il tutto senza il loro consenso oppure omettendo di avvertire i familiari, alcuni dei quali hanno visto i propri cari morire succhiando affannosamente spugne inzuppate d’acqua, unico modo per dissetarsi dopo la sospensione dei nutrimenti: tanto che la commissione si è sentita in dovere di scrivere che «negare da bere a un paziente assetato è doloroso e inumano». Nonostante i lodevoli obiettivi, l’Lcp si è rivelato uno strumento fragile, in troppi casi l’alibi per l’abbandono dei malati, con il governo invitato a sostituirlo con nuove linee guida. L’incarico è stato affidato al Nice – National Institute for Health and Care Excellence – che ha reso noto alcune settimana fa un testo provvisorio. Subito c’è chi ha autorevolmente denunciato che le nuove regole sarebbero addirittura peggiori delle precedenti, accusando il Nice di aver fatto un «disastro di disinformazione, distorsione e ambiguità». Il dibattito sul fine vita, insomma, si è di nuovo acceso. E il voto dei deputati non può che riaprire la ferita.
Se il comune obiettivo è che i morenti possano avvicinarsi alla fine ricevendo i trattamenti più adeguati alle loro condizioni, nel rispetto delle scelte personali, la tragica attuazione dell’Lcp ha mostrato quanto il criterio dell’autodeterminazione, specie nelle scelte di fine vita, scivoli facilmente nel suo opposto: in nome della scelta del paziente troppo spesso si è finito per ignorare proprio le sue volontà.
In questo senso l’Lcp non è un caso unico: in Belgio sono recentemente aumentate le segnalazioni di eutanasia effettuata senza il consenso esplicito del paziente, un fenomeno ormai pari all’1,7% dei casi, secondo il Journal of Medical Ethics.
Un paradosso? No, piuttosto la conseguenza del diffondersi di una mentalità – diciamolo chiaramente – eutanasica, che prende piede anche fra i medici, basata su un’idea esasperata di autodeterminazione, secondo la quale in certe condizioni – soprattutto la non autonomia del malato – la vita ha meno valore e non vale più la pena di essere vissuta, indipendentemente dal fatto che si sia o meno in prossimità della morte (i costi sempre meno sostenibili da sistemi sanitari costruiti quando l’economia era fiorente fanno il resto). La finalità della professione medica si sta trasformando: non sempre curare e salvare la vita è il bene del paziente, a volte sembra meglio farla finita, specie se è il malato a chiederlo. C’è una linea sottile che separa il rifiuto del cosiddetto accanimento terapeutico e delle cure – legittimi – e l’idea che è un diritto morire quando lo si decide.
È quindi sempre più possibile che un medico si trovi di fronte alla richiesta eutanasica da parte di malati non gravi: aumentano infatti i Paesi che riconoscono il ‘diritto a morire’, o la vincolatività dei «do not resuscitate order », le dichiarazioni nelle quali si chiede di non essere rianimati in alcune circostanze, quando invece sarebbe compito del medico farlo.Cambia di conseguenza l’atteggiamento dei professionisti: oltre che curare, il loro compito può essere anche quello di dare la morte, (E’ molto triste.  ndr)  direttamente o indirettamente, sottraendo trattamenti salvavita o comunque di sostegno. Sono gli stessi medici a pensare a questi percorsi come un’alternativa legittima nell’ambito della propria professione, a partire da quei Paesi dove sono consentiti l’eutanasia e percorsi di fine vita che lasciano ampi margini di ambiguità. È dunque la natura della professione medica a subire una mutazione sostanziale, e ciò accade sull’onda della rivoluzione antropologica in atto.

Assuntina Morresi – Avvenire

Si e’ spenta a 14 anni lodando la vita

Valentina MaureiraValentina Maureira, la ragazzina cilena che aveva chiesto l’eutanasia, e’ morta il 14 maggio lodando la vita. Aveva solo quattordici anni.

Affetta da fibrosi cistica come il fratello, morto all’età di 6 anni, aveva deciso di rivolgersi al presidente Bachelet per chiedere «un’iniezione per addormentarmi». L’appello era diventato virale su YouTube ed era stato utilizzato dalla sinistra e dalle organizzazioni pro eutanasia del Cile. La giovanissima Maureira, però, a marzo ha cambiato idea.
Il papà Fredy ha parlato dell’ipocrisia dei politici che «si sono stretti intorno alla mia figlia solo ora che è conosciuta in tutto il mondo», mentre prima che la ragazzina diventasse un caso internazionale, i paladini della “dolce morte” avevano totalmente ignorato decine di richieste e lettere di aiuto da parte della famiglia.

Dopo il suo appello Valentina ha cominciato a ricevere messaggi di solidarietà da tutto il pianeta decidendo di accettare anche diverse visite da parte dei suoi nuovi amici, fra cui quella di Maribel Oviedo, una ragazza argentina affetta dal medesimo male a cui era morta una sorella.
Valentina ha spiegato così il suo aver cambiato idea: «Ho parlato con molte persone dopo aver pubblicato il mio appello, mi hanno portato a riflettere molto e a cambiare idea (…) voglio ringraziare tutti perché mi hanno sostenuto tanto», adesso «mi sembra che la scelta di vivere sia un’avventura più emozionante della morte».

Valentina ha passato gli ultimi due mesi della sua vita combattendo per sé e per gli altri bambini malati, finché settimana scorsa è morta lodando la vita e usando la sua notorietà per chiedere al presidente Bachelet la costruzione di una casa e di un ospedale per i bambini affetti da fibrosi, e anche la pubblicazione di un libro e di un film sulla sua storia. Il padre ha chiesto preghiere «per lei e per gli altri malati».

Nessuno dovra’ morire come lei

Intervista al fratello di Terri Schiavo: «Quanti frutti nati dall’uccisione di mia sorella»

Bobby Schindler a tempi.it: «Sono andato avanti solo grazie alla fede in Gesù. Faccio tutto quello che posso per salvare altre vite che si trovano in pericolo, come mia sorella. Non voglio che nessuno più debba morire come è morta lei»

«Sono cattolico, ed è solo grazie alla fede in Gesù che sono riuscito ad  andare avanti». Racconta così a tempi.it Bobby Schindler (nella foto), il  fratello di Terri Schiavo, la donna che negli Stati Uniti è  stata fatta morire di fame e di sete il 31 maggio del 2005 su ordine di un  giudice nonostante il parere contrario della famiglia. Sempre nel 2005 Schindler  ha fondato il “Network Terri Schiavo per la vita e la speranza”, «per far sì che  quello che è successo a mia sorella non avvenga mai più».

Signor Schindler, ora sta aiutando la famiglia di Gary Harvey, ci spiega meglio il suo caso? Il  suo caso è simile a quello di mia sorella. Nel 2006 è caduto dalle scale e ha  riportato gravi danni al cervello. Gary ora ha bisogno di essere accudito, viene  nutrito e idratato in modo artificiale ma per il resto non è né in coma né in  stato vegetativo. I suoi tutori legali, la Contea di Chemung, hanno cercato di  farlo morire negandogli alimentazione e idratazione. Per questo stiamo aiutando  la signora Harvey nella sua battaglia legale, per togliere la tutela del marito  alla Contea e affidarla a me, con l’aiuto del network. Entro la fine di gennaio  dovrebbe arrivare la sentenza della Corte suprema dello Stato di New York e  siamo fiduciosi di ottenere quanto richiesto.

Perché cercate di togliere alla Contea la tutelalegale? Non solo hanno cercato di uccidere Gary, ma si  rifiutano di fargli intraprendere un percorso di riabilitazione che potrebbe  migliorare le sue condizioni di vita. Non so quanto potrebbe migliorare, è  difficile dirlo, ma sarebbe utile. Le persone come Gary, inoltre, hanno bisogno  di essere difese perché nella nostra società è molto facile che le leggi non  garantiscano le cure di base alle persone che soffrono di gravi danni al  cervello. Questo succede perché il valore della vita è sempre meno importante  per noi.

Perché ha fondato il ”Network Terri Schiavo per la vita e  la speranza”? Io, come anche la mia famiglia,  vorrei che nessuno venisse ucciso come mia sorella. Queste cose non devono più  succedere: lei non era malata, non era in coma, non era in stato vegetativo e  l’hanno fatta morire di sete dopo 13 giorni di agonia.

Quello di Terri Schiavo è stato uno dei primi casi in cui per una  presunta “compassione” si è arrivati a uccidere una persona. Ma non è  stato l’unico. Purtroppo negli Stati Uniti, a  seconda dei diversi Stati, l’idratazione e l’alimentazione artificiali sono  considerati un intervento medico straordinario o un trattamento di base. Il  problema però è che la società non riesce più a guardare in faccia la sofferenza  e si parla di omicidio come di un atto compassionevole. Ma lasciare morire una  persona di fame e di sete non ha niente di compassionevole. La sofferenza fa  parte delle nostre vite e noi dovremmo imparare ad affrontarla.

A sette anni dall’uccisione di sua sorella, come vive quello che le  è accaduto? È difficile: si va avanti giorno dopo  giorno, vado al lavoro ogni mattina e faccio tutto quello che posso per salvare  altre vite che si trovano in pericolo, come mia sorella. Non voglio che nessuno  più debba morire come è morta lei. Però, grazie alla morte di Terri, noi siamo  riusciti ad aiutare un migliaio di persone , tantissime famiglie: questo è uno  dei molti frutti positivi della morte di mia sorella.

State pensando a qualche progetto in particolare con il vostro  network? Sì, stiamo lavorando a un centro di riabilitazione per  persone che hanno subito gravi danni cerebrali. Speriamo in un paio d’anni di  aprirlo. Vogliamo permettergli di migliorare la loro condizione. Questo è il  modo giusto di affrontare la sofferenza e non eliminare la persona con la sua  sofferenza, una cosa che non ha niente a che vedere con la compassione. Nessuno  può avere il diritto di uccidere un’altra persona.

Come ha fatto ad andare avanti in questi sette anni dopo che sua  sorella, contro la propria volontà e contro quella dei suoi familiari, è stata  lasciata morire? Grazie alla mia fede in Gesù e alla mia famiglia.  Io sono cattolico, ho pregato molto, vado a Messa tutti i giorni. Dio mi ha  fatto vedere i segni del suo amore ogni giorno, attraverso le persone che ho  incontrato e che siamo riusciti ad aiutare.
Leone Grotti (Tempi)

Una donna, una bambina: un comune messaggio di speranza

vita e morteLe loro storie hanno travalicato le camere d’ospedale per offrire all’esterno un comune messaggio di lotta e di speranza contro destini che ci appaiono segnati. Una donna e una bambina; entrambe affette da gravi malattie, entrambe sfiorate dall’ipotesi di affrettare il passo verso la morte ma poi risollevatesi a riabbracciare la vita.

Quello di Jenny Bone, quarantenne inglese ricoverata dal marzo 2014 in condizioni critiche, incapace di muovere le sue funzioni corporee, sembrava il tipico caso di paziente cinicamente definita un vegetale. Per tre lunghi giorni è rimasta immobile su un letto d’ospedale, senza dare il benché minimo segno di vita. Intorno a lei, medici intenti a fugare ogni illusione dal cuore dei suoi familiari. “Morte celebrare”, avevano sentenziato. Di qui la richiesta a John, suo marito, dell’autorizzazione a staccare la spina.

A John in quel momento devono essergli passati per la mente i discorsi affrontati insieme a sua moglie, su come i due si sarebbero comportati se si fossero mai trovati in una situazione così delicata. E deve aver ricordato, John, anche la promessa fatta a Jenny: “Se dovesse toccare a te, di rimanere paralizzata su un letto d’ospedale, rispetterò la tua volontà autorizzando i medici a staccare la spina”.

Parole, che si sono immediatamente disciolte di fronte alla realtà dei fatti. John, stringendole la mano e guardando il volto della donna amata, non se l’è sentita di arrendersi all’idea che quel contatto fisico potesse svanire. E così ha deciso di non far staccare la spina, ha voluto attendere ancora qualche tempo nella speranza che qualcosa di sorprendente potesse accadere.

A dieci giorni da quel sofferto “no” di John alla richiesta dei medici, dal viso di Jenny è iniziato a trasparire qualche spiraglio di luce. I primi segni di ripresa hanno dato ragione al marito: Jenny non era morta, checché ne pensassero i medici. Dopo due mesi di cure, nel maggio scorso la donna è tornata a casa, ha ripreso a lavorare come geometra e recentemente ha partecipato a una corsa di beneficenza grazie all’aiuto di un bastone da passeggio.

Era stata colpita da una malattia rara, nota come sindrome di Guillian-Barr, che interessa il sistema immunitario attaccando il sistema nervoso e producendo uno stato di paralisi totale. Impossibilitata a rispondere alle scansioni del cervello e ai test dei riflessi, era stata dichiarata cerebralmente morta. Invece il suo cervello funzionava benissimo, tanto che Jenny ricorda ancora nitidamente i discorsi fatti dai medici e da suo marito intorno al suo letto. “Sono stata molto sorpresa che mio marito abbia detto ai medici di non spegnere la macchina di supporto vitale, visto quello che gli avevo sempre detto – afferma al Daily Mail -. È andato contro la mia volontà, ma ovviamente sono felice che lo abbia fatto”.

John definisce la richiesta dei medici fatta al capezzale di sua moglie “un fulmine a ciel sereno”. Secondo l’uomo “non avrebbero dovuto parlarne davanti a lei: quando in seguito ho saputo che lei aveva sentito tutto, per me è stato semplicemente agghiacciante”. Ma il sentimento che ora prevale, nella coppia inglese e nella loro famiglia, è di gioia per la guarigione avvenuta.

Gioia che si trasforma in speranza se dalla Gran Bretagna ci si sposta in Cile, dove ha avuto ampia eco la vicenda di Valentina Maureira, bambina quattordicenne affetta da fibrosi cistica, malattia incurabile che può provocare infezioni spesso mortali.

La famiglia di Valentina ha già dovuto combattere e sopperire con la fibrosi. Nel 1996, all’età di sei anni, gli ha portato via il primogenito Michael. La seconda figlia è portatrice sana, mentre a Valentina, la più piccola della famiglia, è stata diagnosticata la malattia quando aveva appena sei mesi.

La piccola, sfiancata dalla sofferenza, tempo fa ha rivolto un appello direttamente alla Presidente del Cile, Michelle Bachelet. “Chiedo di parlare urgentemente con il Presidente perché sono stanca di vivere con questa malattia e lei può autorizzare l’iniezione per addormentarmi per sempre”, le parole di Valentina diffuse con un video su Youtube.

Nemmeno una settimana dopo, malgrado il suo Governo avesse già chiarito che la legge non permette di assecondare una simile richiesta, la Bachelet è andata in ospedale a trovare Valentina e ha parlato un’ora con lei e con la sua famiglia. “Ci siamo messi a piangere ed è stata un’ora con Vale. Hanno parlato di molte cose. Grazie, Presidente, per essere venuta a trovare Vale senza la stampa, ne è molto grata”, ha detto ai media cileni Freddy, papà della bambina.

Quella della Presidente cilena non è stata l’unica recente visita che ha avuto Valentina. Papa Freddy ha spiegato alla stampa che nei giorni scorsi è venuta una famiglia dall’Argentina, con tre figli malati di fibrosi cistica che sono morti e un’altra figlia alla quale è stato trapiantato un polmone.

Chissà sé è stata la testimonianza di questa famiglia a suscitare nel cuore di Valentina quella svolta testimoniata dalle dichiarazioni pubblicate dal quotidiano El Mercurio. L’adolescente ha annunciato di aver cambiato idea sulla sua richiesta di “dormire per sempre”, in quanto “c’è gente che mi ha fatto cambiare il mio modo di vedere le cose”.

Una svolta che ha riacceso di speranza anche i cuori dei suoi familiari. Il papà, il quale passa notte e giorno al fianco di sua figlia, ammette che la situazione è molto difficile e che a casa non vogliono perdere un altro figlio. Di qui la sua carica: “Io le dico: ‘Figlia mia, se tu vuoi lottiamo. Tu sai com’è la tua malattia, la conosci al dritto e al rovescio'”.
Federico Cenci – www.zenit.org

Vocabolario bioetico: le parole base per non farci fregare

Alle parole occorre dare il loro significato, senza lasciare che gli slogan e le opinioni per sentito dire abbiamo il sopravvento sui ragionamenti basati su dati di fatto e definizioni adeguate. È il motivo di questa pagina dove vengono puntualizzati alcuni dei termini delle questioni dibattute in questi giorni in tema di eutanasia, testamento biologico, accanimento terapeutico e libertà di essere o meno curati secondo la propria volontà.

Ci guida Michele Aramini, autore di alcuni volumi di bioetica (nel 2006 un «Manuale di bioetica per tutti») e docente di Introduzione alla teologia all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano.

Si sentono spesso discorsi che puntano sull’emotività dei casi limite, cioè di quei malati in condizioni talmente dolorose e senza speranza di recupero, da suscitare profonda compassione in chiunque. Ma che qualcuno traduce nella possibilità, per far cessare le sofferenze, di «uccidere per amore», una contraddizione in termini. Dimenticando che le moderne terapie sono in grado, quando non è più possibile curare una malattia irreversibile, almeno controllarne l’aspetto più angosciante: il dolore.

Viene spesso sottolineato anche il tema della libertà e dell’autodeterminazione dell’individuo, volutamente ignorando – come la saggezza popolare riconosce da tempo – che nessun uomo è un isola, che le nostre esistenze sono inevitabilmente intrecciate a quelle dei nostri simili nelle comunità in cui viviamo. E che in nessun modo un medico – che ha giurato sul testo di Ippocrate «di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente» – potrebbe essere obbligato a compiere atti eutanasici, pena l’abdicare totalmente alla propria missione. Perché continuiamo a ritenere che chi si dedica all’arte medica non abbracci solo una professione, spesso remunerativa, ma abbia in animo anche di dedicarsi – operando in scienza e coscienza – al bene dei suoi simili.

Eutanasia

Il Comitato nazionale per la Bioetica (Cnb) ha definito l’eutanasia come l’uccisione «diretta e volontaria di un paziente terminale in condizioni di grave sofferenza e su sua richiesta» (documento del 14 luglio 1995). In altri termini essa consiste nel mettere in atto, intenzionalmente e volontariamente, azioni o omissioni che causano direttamente la morte di un paziente che si trovi nello stadio terminale della malattia di cui è affetto e che abbia chiesto o chieda di morire. Nella stessa linea si pone l’enciclica «Evangelium vitae» (n. 65): «Per eutanasia in senso vero e proprio – vi si legge – si deve intendere un’azione o un’omissione che di natura sua e nelle intenzioni procura la morte, allo scopo di eliminare ogni dolore». I significati della parola eutanasia sono mutati nel corso del tempo. Nella cultura romana aveva principalmente il significato di «morte bella», nel senso anche di eroica. Oggi si intende invece l’«uccisione intenzionale attuata con metodi indolori per pietà». Non si può parlare di eutanasia nel caso di una persona che non sia morente oppure sia affetta da una malattia che, per quanto dolorosa, non la conduca necessariamente e rapidamente alla morte. Si può parlare della distinzione tra eutanasia diretta e indiretta. La prima è quella che abbiamo definito, la seconda è quella che si produce come effetto secondario di un trattamento medico, quale la terapia antidolorifica.

Cure palliative

Il punto qualificante delle cure palliative è quello di essere cure attive e globali, effettuate sulle persone affette da un male inguaribile, in cui le cure specifiche per la malattia non hanno alcuna risposta. Il loro obiettivo è quello di non prolungare la vita, ma di migliorarne la qualità alleviando le sofferenze. Per definizione le cure palliative sono multidisciplinari. Infatti del malato non si prende cura solo il medico, ma anche l’infermiere, lo psicologo, il ministro di culto, la famiglia e anche i volontari adeguatamente preparati. Uno degli elementi centrali delle cure palliative è la somministrazione di farmaci antidolorifici di varie famiglie (oppioidi e non oppioidi). Il solo uso dei farmaci antidolorifici semplici ha permesso di alleviare l’80% delle situazioni di dolore. Nonostante la semplicità d’uso di questi farmaci, in alcuni casi essi non vengono ancora adoperati, o per resistenze culturali o per mancanza di disponibilità dei farmaci, quali la morfina. È urgente che le associazioni professionali dei medici (anche dei Paesi occidentali) si aggiornino nel campo delle cure palliative, secondo gli orientamenti formulati dal Comitato etico dell’Associazione europea di Cure palliative. Dati recentemente forniti da un rapporto su alcuni Centri ospedalieri americani evidenziano che il dolore è controllato adeguatamente solo nel 45% dei casi. Da qui la necessità di diffondere un’educazione che coinvolga le università, le specialità mediche, le scuole infermieristiche e l’opinione pubblica.

Accanimento terapeutico

Si tratta di «un trattamento di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo, a cui si aggiunga la presenza di un rischio elevato o una particolare gravosità per il paziente, con un’ulteriore sofferenza in cui l’eccezionalità dei mezzi adoperati risulta chiaramente sproporzionata agli obiettivi» (Corrado Manni, 1995). Esiste un’esigenza di proporzione fra mezzi terapeutici e condizioni del paziente. In casi obiettivamente disperati non ha senso alcuno effettuare un intervento chirurgico, o somministrare un farmaco, o iniziare tentativi di riabilitazione. L’accanimento terapeutico, infatti, non è l’atteggiamento del medico che «fa di tutto» per strappare alla morte un paziente, o per prolungare, seppure di poco, la sua vita. Risponde piuttosto all’atteggiamento del medico che, pur sapendo di avere fatto ormai tutto il possibile, continua ostinatamente a sottoporre il malato a trattamenti inutili e gravosi, che non possono avere altro effetto se non quello di prolungare l’agonia. In modo errato, alcuni ritengono che accanimento terapeutico significhi semplicemente «essere tenuti in vita in condizioni precarie», quando ci si trova sopraffatti dal dolore e quando «il desiderio di vivere si è spento». In questo senso, il concetto si identificherebbe con la volontà – di medici insensibili – di conservare ostinatamente la vita del paziente anche se questi non sa più che farsene. In altre parole, se con il rifiuto dell’accanimento terapeutico si intende la negazione di tutte quelle misure artificiali che tengono in vita in fase critica o terminale precisamente perché il paziente chiede di morire (oppure il medico vuole farlo morire), allora si rientra pienamente nella situazione dell’eutanasia, cioè nella volontà di porre fine, con azioni od omissioni alla vita di un malato per eliminare ogni dolore. Secondo tale concezione, non sarebbero eventuali trattamenti gravosi e inutili a costituire una forma di accanimento, ma sarebbe un accanimento il fatto stesso di mantenere in vita un morente o un malato grave. In questa linea si dovrebbero togliere la gran parte dei mezzi di sostegno vitale in fase terminale o nelle malattie croniche e invalidanti, con il risultato di far morire i pazienti.

Testamento biologico

Il 18 dicembre 2003 il Comitato nazionale per la Bioetica ha emanato un documento sulle dichiarazioni anticipate di trattamento. Secondo tale documento il testamento biologico è una indicazione sottoscritta dal paziente con la quale egli manifesta alcune semplici indicazioni sulle forme di assistenza che desidera ricevere o non ricevere in condizioni di incapacità, senza porre comunque un totale vincolo sul medico ed escludendo alcune richieste: ad esempio la sospensione di idratazione e alimentazione artificiale, e in generale le richieste eutanasiche, che caricherebbero il personale sanitario di una intollerabile responsabilità sulla morte dei pazienti. Per la verità il valore consultivo sulle preferenze di trattamento dei pazienti (per evitare forme di accanimento terapeutico), anche redatte in anticipo o comunicate a terzi, esiste già, così come il divieto di praticare l’eutanasia, già sancito dalla legge con il generale divieto di uccisione di consenzienti. Il tema è stato però ripreso dai sostenitori dell’eutanasia, che desiderano usare il testamento biologico come espressione della più completa possibilità di «autodeterminazione» del paziente rispetto alla propria morte in caso di incoscienza o di incapacità decisionale. L’intenzione è esplicitamente pro-eutanasia. Infatti nei moduli predisposti dal comitato promosso dall’oncologo Umberto Veronesi si ritrova la possibilità per il paziente di decidere autonomamente i tempi e i modi della propria morte, avvalendosi di un presunto diritto di morire, che sarebbe addirittura speculare al diritto di vivere. Con il testamento biologico così inteso si vuole consentire l’esercizio di questo inesistente diritto.

Suicidio assistito

Questo tipo di suicidio consiste nella richiesta che una persona gravemente malata (ma non in stato di malattia terminale e quindi non prossima alla morte) fa in piena coscienza e in stato di lucidità mentale al medico o a un parente o a un amico di procurarle un farmaco che, una volta assunto, le dia la morte. La differenza rispetto all’eutanasia sta nel fatto che è la persona stessa che si procura la morte ingerendo un farmaco mortale che un’altra persona le ha procurato: si tratta cioè di un suicidio, sia pure «assistito», a cui ha contribuito un’altra persona, non di un omicidio, come l’atto eutanasico positivo od omissivo compiuto da un’altra persona, sia pure su richiesta della persona malata.

di Michele Aramini

No all’eutanasia e alla cultura della morte. Sì all’aiuto a chi soffre

Il Parlamento sta per votare la proposta di legge Disposizioni anticipate di trattamento, pressata da una campagna mediatica di suggestione e disinformazione, alimentata da “casi” drammatici ma strumentalizzati. Quello che segue è un sintetico confronto fra i luoghi comuni e la realtà dei fatti.

QUI LA VERSIONE IN PDF (liberamente stampabile)

Nutrizione e idratazione

Slogan – Chi si alimenta artificialmente vive in una sofferenza così intollerabile da giustificare che a essa si ponga termine.
Realtà – Nutrizione e idratazione non possono qualificarsi trattamenti sanitari, anche se avvengono in modo artificiale. Se approvata, la nuova legge trasformerà quella che è un’alimentazione per altra via in un’arma letale: la sua interruzione provocherà la morte per fame e per sete. Quale umanità c’è in questo? Senza considerare i non pochi che si sono ripresi da tale condizione.

Dat = eutanasia

Slogan – La nuova legge attuerà in Italia le convenzioni internazionali sulla dignità del morire 
Realtà – Rispetto ad analogo testo approvato alla Camera nella passata Legislatura, nella proposta oggi in discussione sono scomparsi il riconoscimento del diritto inviolabile alla vita e i divieti di eutanasia, sia attiva che passiva, di omicidio del consenziente e di aiuto al suicidio. Essa parla di disposizioni e non di dichiarazioni anticipate di trattamento: la disposizione è un ordine, che orienta alla vincolatività, in spregio alla Convenzione di Oviedo del 1997, per la quale «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”. “Tenere in considerazione” è qualcosa di diverso dall’obbligo di “rispettare la volontà espressa dal paziente” sull’interruzione del trattamento sanitario, previsto dalle nuove norme.

Libertà di rifiutare le cure

Slogan – Devono cessare le costrizioni a trattamenti sanitari per i quali non si è dato il consenso. Non può accadere, come è stato per il dj Fabo, che per rifiutare la cura si debba andare all’estero.
Realtà – L’ordinamento permette già a chiunque di rifiutare trattamenti sanitari di qualsiasi tipo e disciplina in modo chiaro il consenso a qualsiasi terapia: nulla impediva in origine al dj di manifestare questo rifiuto. Se approvata, la nuova legge – come ha detto la relatrice on. Lenzi (intervista a “la Repubblica” del 28 febbraio) – potrebbe non risolvere casi come quello del dj – un vero e proprio aiuto al suicidio –, con un trattamento che ha provocato in via diretta la morte. Se si intende approvarla per giungere a questo, è onesto usare la parola adatta: eutanasia. La “cultura della morte” promossa da questa proposta farà sentire l’ammalato sempre più fonte di fastidio per gli altri, invece che persona bisognosa di aiuto.

Accanimento terapeutico

Slogan – La proposta di legge pone fine alle cure sproporzionate, che torturano il paziente. 
Realtà – Oggi negli ospedali, anche a causa dei tagli nel bilancio della Salute, vi è il rischio non già di cure inutili, bensì dell’abbandono del paziente, soprattutto quando è avanti negli anni o è colpito da gravi patologie, anche mentali. Se  approvata, la nuova legge si applicherà a persone incapaci di esprimersi e di fare scelte consapevoli in momenti della vita e in contesti diversi, e il medico diventerà un esecutore di morte.

Incapaci e minori

Slogan – La proposta di legge evita le sofferenze inutili soprattutto a chi non è in grado di determinarsi. 
Realtà – Se approvata, minori e incapaci saranno le prime vittime sicure della nuova legge. Rispetto a una d.a.t. resa in precedenza, l’eventuale revoca può essere fatta da una persona capace, ma non da un incapace. Verso i minori, talora perfino neonati, si realizzerà una eutanasia di non consenziente: in questi casi colui che decide non è il paziente, e questo dilata gli arbitrii e le interpretazioni errate di una volontà comunque non matura. In Belgio e in Olanda norme simili hanno moltiplicato le soppressioni di bambini, arrivando a presumere un disagio psichico, con “comitati etici” chiamati a stabilire il livello di qualità della vita degna di essere vissuta, e quindi a essere padroni della vita e della morte.

Alternative alla morte

Slogan – Chi è un malato inguaribile non ha alternative se non la garanzia di un fine vita “dignitoso” col ricorso all’eutanasia.
Realtà – È possibile controllare sia il dolore sia gli altri sintomi legati alla malattia di base con il ricorso alle cure palliative. Il vero problema è che oggi in Italia i malati inguaribili che riescono a godere delle cure palliative sono ancora troppo pochi. Neanche il 30% di chi è affetto da patologie tumorali riesce ad avere accesso alle cure palliative, mentre sono molti di meno coloro che soffrono per altre malattie. L’obiettivo di una legge e di un’azione di governo deve essere la presa in carico, non l’abbandono, del malato, e la sua partecipazione alla pianificazione delle cure.

La professione del medico

Slogan – La proposta di legge fa uscire il medico dall’incertezza e dal disagio.
Realtà – Se approvata, la nuova legge stravolgerà la professione del medico, per il quale ammette espressamente di imporre condotte illecite: altrimenti non avrebbe bisogno di precisare che  il medico che esegue una d.a.t. è esente da responsabilità penale e civile. Che cosa accade se il medico ritiene in coscienza che il paziente che ha firmato una d.a.t. sia curabile con successo? Non è permessa l’obiezione di coscienza, a differenza di quanto accade per l’aborto. Il medico viene caricato di decisioni comunque a rischio di denuncia, compromettendo il suo rapporto col paziente. La preoccupazione del medico, pure in fase di emergenza, sarà non più di curare al meglio, bensì di cercare a propria tutela eventuali d.a.t., la cui violazione potrebbe costargli cara.


QUI LA VERSIONE IN PDF (liberamente stampabile)

Nelle pagine precedenti abbiamo esposto le principali riserve a una legge inemendabile. Essa rende disponibile il diritto alla vita, orienta la medicina non al bene del paziente, mortifica e deprime in modo grave la professionalità, la competenza e l’etica del medico.
Quel che è più grave: se approvata, questa legge aumenterà la lontananza e il distacco verso persone affette da gravi disabilità, che vogliono affrontare la sfida della vita, ma hanno bisogno di vicinanza e di sostegno, insieme con le loro famiglie, e non di sentirsi un peso. “Staccare la spina” è comodo e finanziariamente conveniente: ma è una “soluzione” disumana, che uccide la speranza, insieme con la vita di esseri umani, il cui diritto non si affievolisce a causa della malattia. L’obiettivo da porsi è eliminare la sofferenza del paziente, non eliminare il paziente. L’esperienza di altre Nazioni dimostra che la moltiplicazione dell’accesso alle cure palliative fa diminuire la richiesta di eutanasia.

Se desideri approfondire il tema ti invitiamo a visitare il sito www.centrostudilivatino.it.
Troverai anche l’appello dei giuristi contro la proposta di legge che, se giurista, ti chiediamo di sottoscrivere.

Il Centro studi Livatino, presieduto dal prof. Mauro Ronco, è composto da magistrati, avvocati e docenti di materie giuridiche. Svolge un lavoro di studio e di approfondimento sui profili giuridici collegati ai temi della vita, della famiglia e della libertà religiosa. Oltre che nella cura del sito, è impegnato in workshop periodici e convegni pubblici. Attraverso i propri iscritti, partecipa a conferenze e seminari e collabora a varie testate giornalistiche sugli argomenti prima ricordati.
Per informazioni e corrispondenza: info@centrostudilivatino.it


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L’eutanasia si può fermare. Una proposta concreta

Con un approccio globale delle terapie è possibile non solo alleviare il dolore e la sofferenza del malato ma anche tutelare la dignità della persona morente. L’inglese Cicely Saunders, storica iniziatrice del “movimento hospice”, aveva individuato proprio nelle cure palliative la risposta alle esigenze dei pazienti in gravi condizioni. Eppure, nonostante siano previste dalla legge 38 del 2010, i trattamenti terapeutici per il dolore non vengono applicati in modo capillare e spesso sono addirittura sottaciuti. Di qui l’idea partita da un gruppo di medici e infermieri di far conoscere le possibilità delle cure palliative con il «Manifesto di Cicely». «La sfida – spiega il promotore dell’iniziativa, Marco Maltoni, direttore dell’Unità operativa Cure palliative e coordinatore della Rete di Forlì-Ausl Romagna – è di portare il contenuto specifico (anche professionale) delle cure palliative nel mondo del lavoro, ripartendo però dall’origine: il bisogno del paziente e la risposta iniziale data da Cicely. Quella proposta, tuttora di valore, rende comparativamente meno affascinanti altre ipotesi di risposta ai bisogni dell’uomo ammalato, e incompatibili alcuni modelli come quelli che propongono l’eutanasia come “ultima tappa delle cure palliative”». Secondo il modello di cura di Cicely, di fronte all’angoscia «che pervade l’attesa della morte in chi è consapevole della propria inguaribilità» – scrivono i palliativisti – è necessario saper rispondere al «bisogno di unicità, di relazione, di cura accogliente, di ricerca del senso delle cose, di maturazione e crescita personale anche nei curanti, di mantenere fino alla fine rapporti significativi». L’intuizione di Saunders è fondata sul principio che, dando sempre più centralità e supporto alla persona malata, «la mancanza di dignità sarebbe stata prima o dopo superata dal sistema delle cure palliative, e con essa la ragione principale per le richieste di eutanasia». Si colloca in questo percorso di accompagnamento, l’utilizzo della sedazione palliativa, «proporzionale al controllo dei sintomi refrattari, se necessario proseguita fino al decesso del paziente». I palliativisti tengono però a fugare ogni ambiguità: è infatti contraria all’ispirazione di Cicely «l’interpretazione della sedazione profonda e continua fino al decesso intrapresa non in prossimità della morte, contestualmente alla interruzione o alla non attivazione di alcun presidio vitale, a prescindere dalla condizione clinica del paziente, come un’alternativa soft all’eutanasia». L’hospice è un luogo di cura dove i pazienti vanno supportati anche con percorsi spirituali, psicologici, esistenziali, e perfino con modalità artistiche. Ma è comunque imprescindibile una formazione adeguata e specialistica degli operatori sanitari. «Troppe volte – si legge infatti nel documento – è ancora presente nell’opinione pubblica, ma anche in un certo mondo sanitario, un’idea “pietistica” delle cure palliative, fatte da persone “buone” ma non necessariamente formate e aggiornate. Le cure palliative sono invece una vera specialità medica, che richiede un continuo percorso di crescita, con peculiarità formative che devono essere riconosciute e valorizzate dalla comunità scientifica». Per aderire al Manifesto di Cicely, che sarà pubblicato online sulla Rivista Italiana di Cure Palliative, basta contattare il gruppo di lavoro «Sul sentiero di Cicely» (c.broglia@smatteo.pv.it).

di Graziella Melina – Avvenire

PAPA FRANCESCO nell’Amoris Laetitia (48)
“L’eutanasia e il suicidio assistito sono gravi minacce per le famiglie in tutto il mondo. La loro pratica è legale in molti Stati. La Chiesa, mentre contrasta fermamente queste prassi, sente il dovere di aiutare le famiglie che si prendono cura dei loro membri anziani e ammalati”

Terapie e scelte: i diritti «mancanti» sono già scritti

Nella “retorica dei diritti” sul fine vita, recentemente alimentata pure dalla strumentalizzazione del dramma di Fabo, un posto privilegiato occupa l’asserita necessità di un urgente intervento del Parlamento, invocato come unica via in grado di colmare un “vuoto legislativo”, ovvero una mancanza che non permetterebbe ai cittadini di morire con dignità. Lo si è visto: la prospettiva fa presa sul lato emotivo delle persone, generando facili consensi. Eppure, soffre di un problema alla radice: non è fondata su dati reali. Basta infatti accostarsi a precise norme di legge, oltre allo stesso Codice deontologico dei medici, per comprendere come disposizioni anticipate di trattamento, consenso informato e diritto a morire con dignità siano questioni già affrontate in passato e allora precisamente regolamentate. Nessun vuoto legislativo, dunque. Nessuna urgenza. Un principio già esiste: lo Stato aiuta a conservare la vita, mai a dare la morte. E quando un’esistenza si sta per concludere, allora interviene non per affrettare il passo, ma per alleviare il dolore e ribadire la dignità dell’essere umano. Lo afferma la legge 38/2010, per cui è «tutelato e garantito» questo «diritto»: «Accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore», «al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana». C’è poi il tema del consenso informato, che già nel 2013 la Cassazione (sentenza 19220/2013) aveva definito «vero e proprio diritto della persona»: un diritto fondato sia sui «principi espressi nell’articolo 2 della Carta costituzionale, che tutela i diritti fondamentali dell’individuo», sia sugli «articoli 13 e 13» della stessa Carta, laddove sanciscono che «la libertà personale è inviolabile» e che «nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge». Princìpi ripresi dal Codice di deontologia medica, che dopo aver regolato all’articolo 33 «informazione e comunicazione con la persona assistita», al successivo articolo 35 tratta esplicitamente il «consenso e dissenso informato». Ma c’è di più. Questo testo, che in ambito medico ha forza di legge, già disciplina le cosiddette Dat. «Il medico – si legge infatti all’articolo 38 – tiene conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento espresse in forma scritta, sottoscritta e datata da parte di persona capace e successive a un’informazione medica di cui resta traccia documentale». Ma il sanitario, avverte il Codice, «procede comunque tempestivamente alle cure ritenute indispensabili e indifferibili». Diritto a morire con dignità, diritto ad avere una completa informazione medica, diritto di scegliere a quali trattamenti sanitari sottoporsi e a quali no: ecco dimostrato come praticamente tutti gli aspetti ora in discussione alla Camera sono già dettagliatamente normati, evidenza che destituisce di fondamento la tesi del “vuoto normativo”. In verità, la questione è un’altra: chi agita questa prospettiva pensa a un ribaltamento del diritto, passando da una legge che tutela la vita a un’altra che ammette la morte a richiesta.
Marcello Palmieri – Avvenire

“Not Dead Yet”, i disabili americani che lottano contro l’eutanasia

“Mio caro dottor Killvorkian: tu dici che la mia vita non è degna di essere vissuta perché uso una sedia a rotelle e ho un catetere per svuotare la mia vescica. Diavolo, sei geloso perché le mie scarpe non si consumano e non mi devo alzare la notte per pisciare”: parole urlate al megafono davanti all’abitazione del dottor Jack Kevorkian (diventato Killvorkian), il Dottor Morte che ha “suicidato” decine di persone, in maggior parte disabili ma non malati terminali. Era il 21 giugno 1996, e la manifestazione era organizzata da “Not Dead Yet – The Resistance” (non ancora morti, la resistenza), un gruppo di disabili che dall’aprile dello stesso anno combatte la legalizzazione dell’eutanasia e del suicidio assistito.

Scendono in piazza sulle loro carrozzelle, e affermano che la richiesta di suicidio di disabili e malati è dovuta alla mancanza di supporto all’assistenza a domicilio e alla carenza di un’adeguata assistenza medica, inclusa la terapia del dolore. “Se uno di noi va in depressione e pensa al suicidio, la gente crede che sia un fatto razionale. Le persone non rispondono al problema personale che sta alla radice del suicidio. Quelli come me non possono permettersi di cadere in depressione. Qualche dottore potrebbe aiutarci a morire”, dice Maria Matzik, NDY dell’Ohio, alla quale un medico consigliò di non ricorrere al ventilatore se la respirazione fosse diventata difficoltosa: “Sarebbe un destino peggiore della morte”.

“Il fallimento del nostro sistema di assistenza sanitaria non è una giustificazione per l’omicidio. Questa epidemia del ‘diritto a morire’ si basa su un pregiudizio estremo verso le persone con disabilità, un pregiudizio che molti esperti non vogliono neppure riconoscere, e molti meno cercano di superare”: è Diana Coleman a parlare, la fondatrice di NDY. Sulla sedia a rotelle dall’età di undici anni, quando ne aveva sei ai suoi genitori adottivi fu detto che sarebbe morta nel giro di poco tempo per distrofia muscolare, e invece aveva una grave patologia alla spina dorsale. Laureata in Master and Business Administration, è diventata avvocato per lo stato della California. Oggi è impegnata in commissioni e centri nazionali per i diritti dei disabili. Attualmente è direttore esecutivo del Progress Center for Indipendent Living, in Illinois, un’associazione nonprofit di aiuto ai disabili che vogliono vivere in modo indipendente.

I membri del NDY sostengono che “l’uccisione medica legalizzata non è un nuovo diritto umano, ma una nuova immunità professionale”, e beffardamente chiedono: se morire a richiesta è un diritto, perché solo disabili e malati cronici e terminali possono accedervi? Si oppongono fortemente a una politica pubblica che autorizzi un’uccisione legalizzata di individui basandosi sul loro stato di salute. L’uccisione medica legalizzata “non è compassione, è disprezzo”, e “quella che sembra libertà, è solo discriminazione”.

“Se Kevorkian avesse assistito la morte di membri di un’altra minoranza, gay o afroamericani, per esempio, adesso sarebbe in galera e non avrebbe avuto lo splendido pulpito di ’60 minutes’ per le atrocità che ha commesso. Ma la gran parte dei media ha sostenuto a lungo la sua causa come socialmente progressista”: queste le dichiarazioni della Coleman dopo che un “suicidio assistito” del ventiduenne handicappato Thomas Youk, a opera del Dottor Morte, che lo ha anche filmato, fu mandato in onda durante la popolarissima trasmissione televisiva “60 minutes”, sulla Cbs. Kevorkian fu condannato a 25 anni di galera.

Si sente un sopravvissuto Stephen Drake, ricercatore analista di NDY, con una disabilità “invisibile” per via di un trauma cerebrale alla nascita: il medico all’epoca disse ai suoi genitori che sarebbe stato meglio che fosse morto. Laureato in Special Education, si batte contro la vulgata “meglio morto che disabile” da quando Tracy Latimer venne uccisa da suo padre. Era l’ottobre del 1993. Tracy aveva dodici anni. Era affetta da paralisi cerebrale dalla nascita, con gravi problemi di salute, ma andava a scuola ogni giorno e non aveva chiesto di morire. Suo padre fu condannato ma Tracy divenne la “poster child” di un gruppo canadese che sostiene il suicidio assistito.

Gli attivisti di NDY hanno denunciato che, anche se spesso il primo motivo invocato per il suicidio assistito è la presenza di un dolore insopportabile e intrattabile, nella gran parte dei casi le ragioni effettivamente addotte dai medici per le prescrizioni letali sono la “perdita di autonomia” dei pazienti e “la sensazione di essere un peso”: l’interesse per il suicidio assistito sembra dipendere più dallo stress psicologico e da fattori sociali piuttosto che da condizioni fisiche. Mentre Terri Schiavo stava morendo, il 25 marzo 2005, gli attivisti di NDY dimostrarono in Florida al grido “Noi amiamo i nostri tubi”: “Tubi per nutrirsi, tubi per respirare, tubi per orinare, questi e altri tubi amiamo e di questi abbiamo bisogno. Disabili in carrozzella dimostreranno e spiegheranno la realtà della vita quotidiana con i tubi, confrontando l’ovvio orrore e repulsione della società con la nostra dignità e l’orgoglio della disabilità. Il tubo di Terri è il punto centrale. Questa è la ragione per cui la stanno uccidendo. Noi attivisti disabili dobbiamo mettere in ridicolo la risposta patetica della maggioranza non disabile a questi semplici pezzi di gomma”.

La lunga battaglia contro la morte per fame e per sete di Terri Schiavo ha coinvolto NDY e altre venticinque organizzazioni. “E’ tempo per la stampa di parlare con i veri esperti sul caso Terri Schiavo: il movimento dei diritti dei disabili”, reclamava Diane Coleman.

Il mese precedente NDY aveva chiesto una moratoria della sospensione del nutrimento e dell’idratazione per i malati in persistente stato vegetativo, alla luce di nuovi studi scientifici, rilanciati anche dal New York Times; persone in apparente stato vegetativo, al suono di voci care mostravano attività cerebrali in aree ben precise del cervello. Un uomo apparentemente inerte, per esempio, con diagnosi di stato vegetativo permanente, alla voce della sorella che ricordava i giochi fatti insieme da piccoli, mostrava alla risonanza magnetica un’attività delle aree visuali del cervello, come se stesse evocando immagini.

NDY ha poi ferocemente attaccato “Million Dollar Baby” di Clint Eastwood, definito un “attacco rozzo e melodrammatico ai disabili”, e si sono dichiarati “adirati e frustrati” dalla recente legalizzazione dell’eutanasia in Oregon.

Ma nel loro sito c’è anche una sezione tutta dedicata allo humour: “Una grande difesa dallo stress che può essere usata anche in offensiva… l’abilità a ridicolizzare e ridere della bigotteria e della retorica del ‘meglio morti che disabili’ che pervade il nostro mondo, ci tiene freschi e pronti per il nuovo giorno e per il passo successivo nella lotta”.

Assuntina Morresi

Eutanasia: le regole di quale gioco?

Raramente vado al cinema. Curiosamente due dei film che ho visto negli ultimi tempi avevano molto in comune: Departures (di Yōjirō Takita, Giappone 2008) e Still Life (di Uberto Pasolini, Gran Bretagna-Italia 2013). Nel primo si racconta la storia di un musicista che, perduto il posto di lavoro, si rassegna a fare l’imbarazzante ma umanissimo lavoro di curatore dei corpi dei defunti in vista dell’ultimo saluto. Nel secondo il protagonista è un timido funzionario del comune di Londra, il cui compito è organizzare i funerali delle persone che muoiono sole, più sole di Eleonor Rigby, cercando di reperire qualche parente o amico, e in caso di insuccesso scrivendo lui stesso un piccolo discorso di addio ottenuto riannodando le poche tracce trovate nella casa. La morte non è solo il contesto dei racconti, ma anche il loro tema principale, in un modo che non voglio riferire per non rovinare la scoperta di chi vorrà vederne l’uno o l’altro, affittandolo o scovandolo in qualche cinema d’essai.

Non rovino però la visione dicendo che, malgrado qualche difetto, sono due bellissimi film, profondi e commoventi, che riescono perfettamente a mostrare come la morte, con tutto il dolore che essa porta con sé, faccia inseparabilmente parte dell’esperienza umana. Epicuro diceva che la morte non esiste, perché quando ci siamo noi non c’è lei e quando c’è lei non ci siamo noi: ottima dimostrazione di come i filosofi corrano il rischio, per la voglia d’essere più profondi degli altri, di dire grandi sciocchezze. È esattamente il contrario: la morte esiste quando ci siamo noi, quando siamo in grado di pensarla, affrontarla, soffrirla, temerla, ricordarla. Essa getta più luce su questa limitata vita, che non è il luogo di infiniti e annoiati tentativi, o lo spazio per accumulare più esperienze possibile, ma il tentativo fragile e prezioso di perseguire un qualche fine ultimo che dà senso a tutto ciò che facciamo. Non è un caso che gli antropologi si dichiarano certi della presenza di esseri umani nelle epoche preistoriche quando trovano le sepolture, la percezione cioè della realtà della morte e il suo inserimento in forme simboliche della civiltà, magari nel punto in cui le religioni aggiungono le loro consolazioni, o nel punto in cui, più laicamente, gli interrogativi si spengono e rimane soltanto l’amarezza della percezione di un’ingiustizia. È per questo che la morte non genera solo delusione e disperazione, e non solo capitoli nei libri di medicina, ma anche filosofie, poesie, canzoni, preghiere: come se fosse il punto visuale, triste ma inevitabile, da cui finalmente si può capire qualche piccola cosa di «questa terra dolorosa, drammatica e magnifica» sulla quale ognuno chiuderà gli occhi.

Pensare alla morte serve a capire la vita: così hanno detto innumerevoli filosofie. Ma serve anche a capire (è una tautologia) la morte stessa. Sarebbe bello che questi due film (e tanti altri, ovviamente) fossero visti per esempio quando periodicamente si discute la legalizzazione dell’eutanasia come una scelta di civiltà. Certo, i progressi vertiginosi della medicina, che permettono una vita molto più lunga che in altri tempi, uniti con un’insana mentalità pronta a cercare colpe dei medici ogni volta che tristemente qualcosa non va come desiderato, rendono comprensibile il tentativo di cercare soluzioni in cui la morte non sia una variabile aleatoria e inquietante, ma l’esito di un protocollo sicuro e accessibile. Davvero una soluzione? Ma il punto cruciale è che l’eutanasia di Stato, dovunque è stata introdotta, ha portato a questo effetto principale: a convincere sempre più i malati, gli anziani, i depressi, che è meglio che si tolgano di mezzo. Quale altro risultato può avere una legge che a nome della collettività sussurra: «pensaci bene, ci sono buoni motivi per cui tu puoi volere farla finita»? Evidentemente una certa cultura tiene tanto a questo «togliersi di mezzo» che cominciano apertamente i tentativi per estenderlo (basta leggere i giornali) anche a minorati mentali, bambini, detenuti pericolosi: categorie alle quali la legge non riconosce il potere di compiere autonomamente atti giuridicamente rilevanti, ma alle quali sarebbe concesso decidere di togliersi di mezzo ed essere aiutati a farlo. Si tratta di estendere una libertà, no? O forse il termine stesso «libertà» ha qui un suono falso?

Viene allora un bruttissimo dubbio: che sostenere l’eutanasia così intesa significa aver interiorizzato le regole del gioco di una società ostaggio del mercato, per la quale l’eutanasia legalizzata è un ottimo investimento. Un kit per l’eutanasia (laddove è legale venderlo, ovviamente) costa solo 60 euro in farmacia, qualsiasi cura costa molto di più, è uno spreco che non ci possiamo permettere. E soprattutto costa di più lo sperpero di stare vicini ai malati, non farli sentire soli, e costa di più lo sperpero di stare vicini a sé stessi, di fare i conti con la vita e con la morte, arrendendosi al fatto che ognuno di noi esiste in un contesto di realtà e di affetti del quale non è padrone e che (qualsiasi cosa stabiliscano le leggi) non può creare o disfare. Ma c’è chi pensa che questi sprechi e questa resa significhino una libertà più profonda, più vera, più umana. Pensare alla morte significa anche questo.

Giovanni Salmeri

(Presidente del Corso di laurea in Filosofia, Università di Roma Tor Vergata)

4 maggio 2015

Su quel letto ogni giorno un miracolo (Mariapia Bonanate)

Ho esitato molto a scrivere di questa mia esperienza familiare. Quando si vive in una casa divenuta chiesa, accanto ad un letto divenuto altare, le parole si svuotano fino a scomparire. È il silenzio che parla. Poi pensi che, se abiti in una vera chiesa, anche se domestica, devi lasciare le porte spalancate, devi permettere che la vita entri ed esca per accogliere ed essere accolta. Sono passati tre anni da quando un ictus ha interrotto la vita di mio marito e capovolto la nostra, più niente è stato come prima. Dopo dieci mesi d’ospedale ci siamo trovati di fronte ad una difficile scelta: affidare il nostro caro ad una clinica, in una lunga degenza, o riportarlo a casa. Separarci da lui nella quotidianità del vivere o iniziare con lui una nuova vita, un’avventura al buio. Ha scelto lui per noi, per quello che era stato, discreta ed affettuosa presenza di marito e di padre, testimonianza silenziosa di altruismo e di etica quotidiana. Lui che la sindrome Locked-In ha lasciato ai confini fra la vita e la morte, la corteccia cerebrale vigile, inerte il corpo in un’immobilità che ha tolto la parola, la deglutizione, anche il più piccolo movimento. Nutrito attraverso la macchinetta della PEG collegata con tubo nello stomaco, la tracheotomia per respirare.

 

Un’invalidità rara, forse settecento casi in tutta Italia, una malattia poco conosciuta dagli stessi medici, che tiene prigionieri dietro un simbolico cancelletto di cui si è persa per sempre la chiave: senti tutto, ma non puoi rispondere, né manifestarti in alcun modo. Agli inizi un filo tenue di comunicazione con il battito delle ciglia che rispondevano alle nostre domande, come nel film “La farfalla e lo scafandro”, tratto dall’autobiografia del giornalista francese Jean Dominique Beauby che lo dettò comunicando con un occhio solo. Nel trascorrere dei mesi quel filo si è interrotto. Il nostro caro è andato ad abitare in una landa sconosciuta, sigillato in un silenzio dentro il quale soltanto le pupille si muovono, senza riuscire ad esprimere che cosa accade nella parte del cervello rimasta intatta. Nessuno riesce a dirci in quale misura.

 

Anche noi abbiamo scelto di andare ad abitare con lui in quel deserto dei sensi, illuminato dagli occhi che ogni tanto si spalancano sul mondo e ci guardano. Uno sguardo che arriva da lontano, da un universo non praticabile che possiamo soltanto amare, senza cercare risposte. È stato l’amore, soltanto l’amore, ricevuto e dato per anni, a guidarci nella sfida intrapresa, nel viaggio verso l’ignoto, nelle giornate fatte di azioni sempre uguali, in un presente che non ha futuro perché ogni previsione clinica è stata cancellata. Con questo amore abbiamo arredato la stanza della sua nuova vita, al centro della casa, la più luminosa, lasciandogli attorno tutti gli oggetti che hanno accompagnato la sua esistenza ricca di interessi, a cominciare da quei libri che erano la sua passione, la sua fame di sapere e di esplorare. Lo abbiamo avvolto durante la giornata, e parte della notte, con la sua musica sinfonica, con quei classici che erano stati grandi amici del cuore e della mente, il suo colloquio permanente con l’Assoluto e l’Invisibile. La vita familiare ha ripreso a pulsare attorno a lui nei ritmi di sempre. Come se fosse seduto nella poltrona dove sprofondava per sognare i suoi quadretti e le sue sinfonie, nello studio dove accudiva ai suoi libri rari, nella cucina dove si divertiva ad inventare quei risotti fatti “con residuati bellici”, trovati nel frigorifero, che oggi ci mancano. Figli, nipoti, amici, infermieri, gli raccontano, ricordano, lo interpellano, lo accarezzano, lo baciano, lo vegliano nella neonata esistenza. L’amico prete celebra la Messa sull’altare del suo letto dove “la terra si salda nel cielo”.

 

“Anche se non parla, il nonno c’è” ha detto un giorno la nipotina di otto anni, accarezzandolo e noi ci siamo riconosciuti nelle sue parole. Nessun accanimento terapeutico, ma cure e attenzioni per una persona rimasta viva, nella sua intrinseca dignità di essere umano con le sue funzioni vitali, con il suo corpo, anche se collegato a macchine che i progressi della scienza medica oggi offrono. Tutto questo meno di dieci anni fa non sarebbe stato possibile. Un bene o un male? Staccare la spina per porre fine ad una vita all’apparenza innaturale? Aiutarlo ad addormentarsi per sempre nella irreversibilità della sua malattia? Che senso ha un’esistenza ridotta ad una sopravvivenza vegetativa? Sono domande umanamente comprensibili, angosciose, ma l’amore è più forte di ogni interrogativo perché “lui c’è”. Esiste, noi lo amiamo nel mistero di una condizione che non ci è dato di capire. E se ami, fai di tutto, veramente tutto quanto è possibile, perché la persona amata non soffra, accetti che pratichi percorsi che tu non conosci, che la stessa medicina non riesce ad esplorare. Anche se continui ad interrogarti: quale dimensione ha assunto e in questa nuova esistenza che cosa vorrebbe? Potremmo interromperla, perché non corrisponde più ai ragionamenti di persone abituate ad accettare soltanto ciò che toccano? Leggiamo nel “Siracide” che molte di più sono le cose nascoste di quelle che vediamo: “Non sforzarti in ciò che trascende le tue capacità, poiché ti è stato mostrato più di quanto comprende un’intelligenza umana. Molti si sono smarriti per la loro presunzione”. (3,23-24)

 

Ma se non possiamo capire, possiamo scegliere di vivere nell’amore. Una scelta che sfida le logiche del mondo e quel Dio inconoscibile che ci chiede di fidarci di Lui. “Mistero della fede”, ho recitato per anni nella Messa. Ora ho capito che questo mistero deve inciderti nella carne, deve passare attraverso l’impotenza totale e la spogliazione di te stesso, per svelarti il suo profondo significato rivoluzionario che sovverte le esistenze. Già l’amore. Per incontrarlo quello vero, autentico, occorre silenzio, umile ascolto, condivisione, uscire da se stessi per vivere la vita degli altri, rimanere nudi nel tempo e nello spazio, vestiti soltanto del sentimento che ha dato vita al Creato. L’amore allora diventa sapienza, non quella dei libri e dei trattati, ma sapienza del cuore, che è intelligenza profonda e profetica delle cose.

 

Ce ne siamo resi conto attorno al letto del nostro caro. Il suo silenzio ha iniziato a parlarci. Ci ha parlato dell’essenza dell’uomo che non è legata alle apparenza e allo status sociale, alla provenienza e a quanto possiede o non ha, ma al suo solo esistere. Ci ha confermato quanto ha scritto il cardinale Carlo Maria Martini in un intervento sulla vita, dal concepimento all’accanimento terapeutico: «Il volto non può essere usato o sfruttato per nessun motivo, deve essere soltanto riconosciuto, rispettato, amato. “Il volto” dell’altro ci parla per se stesso senza bisogno di altri argomenti, anche se la cosa non è più evidente quando non si vede direttamente il volto, ma solo alcune manifestazioni biologiche di un esserino ancora informe o prossimo al totale degrado».

 

Il volto, anche se velato dalla malattia, è sempre il volto.

 

Accettare di convivere con la farfalla nello scafandro, ti fa scoprire che la vita e la morte sono significativamente legate fra loro, appartengono l’una all’altra, si completano. Ma allora che cosa è la vita, che cosa è la morte? Le risposte che per anni ti poni e che cerchi nelle pagine del mondo, le certezze con le quali ti sei difeso, le maschere che hai indossato per nasconderti, cadono. Le parole, scritte e dette, perdono forza. Tacciono. Di fronte soltanto più il suo e il tuo corpo, nudi e spogli, senza difese nell’impotenza di comunicare e di capire. Ma ci sono e si avvertono. E imparano un linguaggio nuovo, quello che non ha bisogno di suoni, arriva direttamente dai sensi. Quelli che stanno sotto la pelle e che per anni hai usato con la fretta e la superficialità che li ha svuotati della loro ricchezza, limitandoli e spesso castrandoli nei rapporti con gli altri, nei rapporti familiari, in quelli fra uomo e donna, con gli amici, con la vita. Sono stati spesso strumento di sopraffazione, di possesso, di rabbia, di stordimento, di perdita di te stesso. Adesso, nel silenzio in cui si manifestano, nella gratuità in cui si esprimono, ricuperano la propria sacralità. Diventano di nuovo capaci, come all’origine dei tempi e nell’infanzia, di gustare la semplicità del vivere, la bellezza della luce e del buio, dell’alba e della notte, l’armonia dei colori, il profumo della pioggia e quello del sole, l’odore dell’umanità che ti circonda o che incroci. Ti rivelano la “vera vita” che è l’amicizia con Dio in cui trova compimento la vita terrena, diventando un anticipo di quella eterna.

 

È una sensualità che riempie tutti i pori e trasforma il corpo, spezzato dalla malattia, in una presenza fisica che ti avvolge con il suo calore, con le vibrazioni di una dimensione nuova, sconosciuta, ma tangibile. È la dimensione dell’amore nella sua libertà di dono che celebra la vita: il bacio, la carezza, l’abbraccio, il sorriso, la cura delle membra piagate. E che non si ferma in quella stanza, attorno a quel letto, ma si dilata fuori, nell’esistenza quotidiana, dove i gesti dell’amore diventano più importanti delle parole e ti permettono di comunicare come non eri più capace di farlo. Ti fanno entrare nel corpo dell’altro per abitarlo e lasciarti abitare in un’eucarestia permanente. La farfalla esce dallo scafandro, vola nello spazio e nel tempo, riempie l’aria di suoni e di echi che sciolgono la violenza di giornate vissute troppo in fretta, senza soste, senza silenzio, senza ascolto.

 

“Dio non ci salva in virtù della sua onnipotenza, ma in virtù dell’impotenza che ha vissuto in Cristo, fattosi uomo uguale a noi” ha ricordato di recente Mons. Gianfranco Ravasi, citando Dietrich Bonhoeffer. In quel letto, in quella stanza ogni giorno accade qualcosa di grande e di imperscrutabile. Cristo si è fermato proprio lì. L’impotenza è diventata luce e speranza.
di Mariapia Bonanate

Cos’è la sedazione palliativa (usi e abusi)

La dizione sedazione “terminale”, utilizzata recentemente in Francia, sembra alludere a una pratica terapeutica volta a determinare la morte del paziente, dunque di tipo eutanasico, la dizione “sedazione palliativa”, che non è una forma surrettizia di eutanasia ma è praticata nell’ambito delle cure palliative come strumento per alleviare il dolore globale proprio di un soggetto terminale, può riportare il dibattito bioetico nel giusto binario.

Chi ha a cuore la vita ribadisce la ferma opposizione a ogni tipo di eutanasia, e ricorda che vanno rispettati almeno tre criteri:

1. La correttezza della decisione di sedare (consenso informato e proporzionalità terapeutica)

2. La correttezza tecnica, in ordine alla giusta adeguazione dei farmaci e delle dosi

3. La correttezza relazionale, ossia la capacità di condividere la drammaticità della scelta con il paziente, se possibile, e con i familiari.

Aggiungiamo che il dolore con opportune pratiche può essere controllato e ridotto notevolmente, motivare l’eutanasia con la necessità di alleviare sofferenze atroci ai malati è ormai una motivazione priva di fondamento.

Purtroppo anche le parole vengono talvolta usate per indirizzare l’opinione pubblica. Usare il termine sedazione terminale parrebbe indicare che sia lecito “addormentare” il paziente provocandone la morte. E quindi far passare come lecita l’eutanasia.
In realtà è lecito solo sedare il paziente e lasciare che la malattia terminale faccia il suo decorso, senza provocare direttamente la morte.
La pratica rispettosa della dignità umana e della natura stessa è proprio quella della sedazione palliativa che negli ultimi giorni di vita fa si che il paziente non soffra e venga risvegliato per pochi minuti al giorno per “salutare” i propri cari.