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Tra depressione ed eutanasia

depressione eutanasiaTra le argomentazioni piu’ ricorrenti a sostegno dell’eutanasia come diritto della persona vi e’ quella che si appoggia al principio di autonomia, in base al quale, etimologicamente, ciascuno dovrebbe essere autòs-nòmos, legge a se stesso. Al di là della questione centrale di un principio di autonomia così espanso da poter superare qualsiasi altra considerazione, assume rilevanza non trascurabile verificare quanta autonomia vi sia nella decisione del paziente che fa richiesta di eutanasia. Per aiutarci a compiere qualche passo ulteriore in un campo davvero complesso e delicato può essere utile riassumere la panoramica della letteratura medico-scientifica offerta dalla dottoressa Maria Cristina Del Poggetto, specialista in psichiatria ed in psicoterapia sistemico-relazionale, nel corso del convegno sulle cure di fine vita svoltosi presso la Facoltà di Medicina di Pisa nelle scorse settimane, organizzato dall’Associazione Scienza & Vita di Pisa e Livorno.

Le dimensioni del fenomeno sono assai contenute, ma non trascurabili; secondo le varie casistiche la percentuale dei pazienti affetti da una malattia giunta alla fase terminale che in un dato momento è disposta a chiedere l’anticipazione della morte si aggira tra l’1 e il 5%. È bene evidenziare la netta differenza esistente tra attitudine, desiderio e richiesta di eutanasia, giacché i desideri sono fluttuanti, ambivalenti e subordinati a condizioni ipotetiche. Alla base della richiesta eutanasica stanno sia fattori legati alla condizione del paziente, che fattori a lui esterni.

Tra i primi l’elemento che ha iniziato ad attirare l’attenzione dei ricercatori è stato verificare se alla base della richiesta di eutanasia potesse esserci una condizione di depressione. Dopo una serie di segnalazioni non univoche, nel 2000 lo psichiatra Wiliam Breitbart pubblicò sulla prestigiosa rivista medica JAMA uno studio in cui, tra i pazienti affetti da tumore allo stadio terminale con desiderio di morte, la depressione aveva un’incidenza quadrupla. Dati confermati da un successivo studio del 2002 da parte del medico palliativista Eoin Tiernan. Eppure, nonostante queste evidenze, un gruppo di ricercatori olandesi, paese dove l’eutanasia è legale, ipotizzò che i pazienti olandesi che reiteratamente ponevano la ben ponderata richiesta di eutanasia fossero quelli non depressi. Ma i risultati dello studio olandese fecero ricredere gli stessi ricercatori: fra i pazienti che facevano richiesta di eutanasia l’incidenza di depressione risultò più che quadrupla. Peraltro, nonostante queste evidenze, gli autori olandesi incredibilmente non raccomanderebbero la consulenza psichiatrica tutte le volte che vi è una richiesta di eutanasia per il fatto che solo nel 9% dei casi ciò farebbe cambiare idea al medico curante. Tutti gli studi sono peraltro concordi nell’evidenziare un netto sotto-utilizzo e un ritardo nell’impiego dei farmaci antidepressivi in questi pazienti; come se la depressione fosse in queste persone qualcosa di normale e non una patologia che si aggiunge ad un’altra patologia, la cui non curanza realizza un’ingiustificata ed inaccettabile discriminazione.

Si deve in particolare ad un altro ricercatore, lo psichiatra canadese Harvey Max Chochinov, il riconoscimento dell’importanza di un altro elemento, distinto dalla depressione, nella genesi dell’ideazione suicidaria dei pazienti giunti in fase terminale di malattia: la hopelessness (disperazione). Lo stesso autore ha elaborato un modello psicoterapico promettente conosciuto come dignity therapy, attraverso la quale, fra l’altro, si cerca di aiutare la persona a non identificarsi con la propria malattia. La letteratura medico-scientifica è inoltre concorde nel sottolineare l’importanza della condizione spirituale del paziente; un elevato livello di spiritualità si oppone alla disperazione e riduce l’ideazione suicidaria.

Altro elemento aggiuntivo sospettato di contribuire alla richiesta eutanasica, è la “sindrome da demoralizzazione”, identificata nel 2001 da David Kissane, a capo del dipartimento di psichiatria del Memorial Sloane-Kettering Cancer Center. Si tratta di una condizione caratterizzata da disperazione, perdita del senso della vita e stress esistenziale che il paziente confina però solo nel futuro. Oltre a queste variabili che esprimono lo stato psicologico del paziente, sono stati ormai identificati numerosi fattori in grado di spingere la persona gravemente malata a chiedere l’eutanasia. Tra questi l’impressione di essere divenuto un peso per gli altri, la minore coesione familiare, ma anche il minore addestramento psicoterapico del medico curante e la volontà di questi di anticipare la morte del paziente, condizione associata ad un maggior tasso di sindrome da burn-out, cioè di esaurimento psico-fisico, che porta al distacco emotivo del curante nei confronti dell’assistito.

Di fronte alla complessità del quadro appena delineato, acquista un peso non facilmente eludibile la posizione di coloro che ritengono la richiesta di eutanasia del paziente una sfida non soltanto umana ed etica, ma anche medica nel senso più tradizionale, sui versanti diagnostico e terapeutico. “Bisogna sempre cercare di capire qual è il problema”, dichiarò la pioniera delle cure palliative, dottoressa Elisabeth Kubler-Ross”. Di fronte alla richiesta di eutanasia le risposte suggerite dai medici palliativisti australiani nel numero di settembre della rivista Palliative Medicine vanno nella direzione dell’ascolto del paziente per poter capire, aiutare e curare; di fronte a tale richiesta rispondere semplicemente “sì” è inappropriato e quasi sempre illegale, rispondere ‘no’ lascia il paziente in uno stato di abbandono. Cercare di parlare col paziente per capire che cosa lo spinge a chiedere di morire, è questa la strada indicata dai medici nell’articolo.

Al medico scettico che su un forum on line asseriva la normalità della depressione se si ha “un cancro terminale e irreversibile” la signora Stefania ha così risposto: “[…] ha detto proprio bene, chi non sarebbe depresso con un cancro terminale! Vede, chi le scrive è una mamma che ha perso una figlia appena 4 mesi fa, una meravigliosa figlia di 23 anni. Appena le diagnosticarono la malattia lottò con tutte le sue forze poi, ai primi insuccessi terapeutici, specialmente dopo grande sofferenza, incominciò a lasciarsi andare, allontanò il ragazzino, lasciò gli studi ed incominciò a desiderare la morte. Fortunatamente ho incontrato una brava psichiatra che con appena una pasticca di antidepressivo e qualche seduta terapeutica, ha ridato la forza di lottare a mia figlia; ha ricominciato gli studi universitari, ha preso la patente di guida, ha preparato la tesi di laurea, ha ricominciato la sua vita di ragazza “normale”, pur soffrendo. Tutto questo avveniva fra una seduta di chemio e l’altra, un intervento di appendicectomia, un’embolia polmonare, un infarto polmonare, una micosi polmonare, un trapianto di cellule staminali ecc. Sosteneva che erano incidenti di percorso…..più stava male e più si attaccava alla vita. Noi tutti della famiglia abbiamo constatato che il desiderio di “morte” iniziale, era dovuto ad una forte depressione. Non le nego che mia figlia è stata aiutata anche da un buon padre spirituale che le è stato vicino fino alla morte; una morte che l’ha trovata vigile, serena e circondata da medici preparatissimi del reparto di ematologia Sant’Orsola di Bologna”.

Già! Medici, medici fino alla fine.

dottor Renzo Puccetti, Specialista in Medicina Interna ZENIT
Bibliografia:

— Johansen S et al. Palliat Med 2005, 19: 454-60.
— Breitbart W et al. JAMA Dec 2000 13;284(22):2907-11.
— Tiernan E et al. J R Soc Med 2002;95:386-390.
— Van der Lee ML et al. J Clin Oncol 2005, 23: 6607-12.
— Chochinov HM et al. Psychosomatics. 1998 Jul-Aug;39(4):366-70.
— McClain-Jacobson C et al. Gen Hosp Psychiatry. 2004 Nov-Dec;26(6):484-6.
— Kelly B et al. Psychosomatics 2004; 45: 311-8.
— Hudson PL et al. Palliative Medicine 2006; 20: 693-701.
— Grassi L. et al. J Pain Symptom Manage. 1999 Mar;17(3):188-96.
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Palliative Medicine 2006; 20: 693-701

Eutanasia non e’ autonomia – Jane Campbell, disabile

jane campbellAbbiamo bisogno della morte di stato on demand? La risposta viene dalla baronessa Jane Campbell de Surbiton. Oggi cinquantacinquenne, a un anno le fu diagnosticata un’atrofia muscolare spinale che, secondo i medici, l’avrebbe condotta alla morte in poco tempo, come era accaduto prima a una sorellina. Non solo non è accaduto, ma Jane Campbell  che di notte ha bisogno di un ventilatore che la aiuti a respirare, vive sulla sedia a rotelle e scrive al computer con un solo dito  è diventata un’attivista molto nota per i diritti dei disabili, oltre che un’apprezzata consulente governativa e di organizzazioni internazionali. Le sue dichiarazioni al London Telegraph, meritano di essere considerate perché dicono con chiarezza che, se è sempre una pessima idea introdurre modifiche permissive alla legge che vieta il suicidio assistito, lo è particolarmente in un “momento pericoloso” come questo, quando diventa fatale considerare certe categorie di persone – vecchi, malati, disabili – un fardello troppo pesante per la società. Jane Campbell sottolinea che “i malati terminali e disabili sono in una situazione peggiore oggi di quanto non fossero cinque anni fa. A causa dell’instabilità economica del paese, i servizi di welfare sono più che mai sotto pressione e questo ha indurito l’atteggiamento del pubblico nei confronti delle malattie degenerative, della vecchiaia e dell’invalidità”. Ecco perché “questo è un momento pericoloso per considerare la facilitazione del suicidio assistito a chi avrebbe invece più bisogno del nostro aiuto e del nostro sostegno. Non è solo pericoloso per coloro che possono vedere il suicidio come unica opzione, ma rischia di essere allettante anche per coloro che hanno interesse alla loro sparizione”. Nell’intervista al London Telegraph, Jane Campbell ha parlato con preoccupazione del Belgio, che “ha recentemente ampliato la propria legge sull’eutanasia per includere i bambini malati terminali e disabili. Ma questo non è il futuro che voglio per i nostri figli più vulnerabili, e la Camera dei Lord deve chiarire che condivide questo punto di vista”. Le argomentazioni della baronessa Jane Campbell dovrebbero apparire soprattutto condivisibili a chi si professa di sinistra. Ma anche in questo campo sta avvenendo uno strano slittamento di significati e di scelte. Il “debole” non è più il vecchio, il disabile, il malato da sostenere e da accompagnare. Il bene supremo è diventata l’autonomia, termine ambiguo come pochi. La scelta di morire – quella di Magri, come del 25 per cento di tutte le persone che vanno in Svizzera a suicidarsi per stanchezza e solitudine – diventa dunque un comodo feticcio, l’“ultimo atto di autonomia” che è solo una dichiarazione di bancarotta della società e dell’umanità. Nicoletta Tiliacos

Margherita, 4 ore di vita piene di amore

scarpineTutto al giorno d’oggi tende a diventare più veloce, quasi a voler togliere il tempo necessario affinché noi, medici e
pazienti, possiamo prendere coscienza della ferita che sorge nell’istante della morte. Perché avviene questo?
Perché in noi c’è qualcosa che desidera vivere per sempre e il paradosso della morte è “come una freccia che qualcuno scocca e che viene a trafiggere il cuore e a ridestarlo, a risvegliarlo dall’anestesia al suo dolore, al dolore che è suo, solo suo, al dolore che solo il cuore prova; quello della solitudine, della mancanza di un Altro” (Mauro-Giuseppe Lepori, OCist).
Vorrei raccontarvi la storia di Margherita. Margherita è una bambina che ha vissuto quattro ore. La tentazione dei
miei colleghi medici è stata quella di lasciarla morire così, da sola, senza coinvolgere i suoi genitori e i suoi fratelli in questi attimi a lei donati alla luce del sole. La giustificazione? Sarebbe stato troppo doloroso e, magari, anche deleterio da un punto di vista psicologico. Mi sembrava irragionevole la posizione per cui, a fronte della paura di essere feriti, noi rinunciamo all’esperienza dell’amare e dell’essere amati per il poco tempo in cui è comunque possibile. Allora ho insistito affinché i suoi famigliari la prendessero in braccio e la amassero in quegli attimi, perché il desiderio che abbiamo più profondo nel cuore è quello di amare ed essere amati. Sento che parte della mia responsabilità di medico è quella di sostenere il compimento di questo desiderio e di dare una possibilit
perché questo si compia, poco importa la durata la vita.
Attraverso la vicenda di un’altra bambina ho potuto approfondire la natura e la portata di questa ferita. Rossella è una bambina che ha vissuto due mesi con una gravissima malformazione cerebrale per cui non le era neanche possibile respirare autonomamente. Quando abbiamo incontrato la sua mamma e le abbiamo comunicato la
situazione irreversibile, le abbiamo chiesto: “che desiderio hai per la tua bambina?”, cioè cosa potessimo fare per rendere la sua breve vita più felice.
Lei ci ha risposto con un grande sorriso, come a dire: “ma che domanda mi fate? Io voglio che guarisca completamente e che abbia una vita bellissima”. In quel momento ho capito che questa mamma non aveva paura di stare davanti alla ferita, anzi questa ferita aveva una dimensione ben più grande di una consolazione o di un
compromesso. Lei voleva tutto per la sua bambina. Accompagnando la mamma anch’io mi sono lasciata ferire e il suo desiderio è diventato il mio: un desiderio di eternità, di compimento.
La strada per me e per la sua mamma è stata quella di tenere aperto il desiderio e aspettare che qualcosa accadesse. Una cosa era certa: questo desiderio di eternità e di felicità era troppo grande perché io come medico o la sua mamma, che pure le voleva tanto bene, potessimo rispondere. A questo punto eravamo impotenti davanti
al Mistero e abbiamo lasciato lo spazio perché Lui venisse e colmasse la sproporzione che solo Lui può colmare.
Noi sapevamo che Rossella avrebbe vissuto poco, ma non potevamo prevedere esattamente quanto: ore, giorni, settimane? Abbiamo seguito la sua vita senza imporre nulla alla realtà e ogni giorno è stata l’esperienza di un amore quotidiano a lei e l’esperienza per lei di sentirsi amata oggi. Abbiamo continuato a curarla così ogni giorno, finché all’improvviso un Altro è venuto a prendersela. La mamma, in un gesto di estrema tenerezza, l’ha totalmente consegnata non alla morte, ma a Chi le aveva dato la vita.
Forse ho riconosciuto la coscienza più vera della sproporzione di una donna rispetto al desiderio del cuore del suo bambino in un quadretto, ricamato a mano, appeso sulla culla di un neonato destinato a morire in breve tempo: you are loved. Tu sei amato.
Questa mamma non ha scritto I love you, cioè ti amo, ti voglio bene, ma: “tu sei amato”. Lei ha capito che, pur con tutto il suo amore, non sarebbe stata in grado di salvare la vita del suo bimbo, lei ha capito il limite della medicina e il limite del suo amore di madre. Ma ricamando, giorno dopo giorno: “tu sei amato”, ha affermato che c’è
Qualcuno che salva il suo bambino, ora e per sempre.
Questo è vero per quel bimbo, quella mamma, per me medico e per ognuno di noi.
Quello di cui abbiamo bisogno è di Uno che ci ami di un amore eterno.

Elvira Parravicini – Il Sussidiario

I malati di Sla compatti: siamo contro l’eutanasia

arisla_foto_mariomelazzini-massimomauro_24Una delle sfide più impegnative che Aisla (associazione di malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica -SLA) è chiamata ad affrontare ogni giorno è, certamente, il costante confronto con una malattia rara al momento considerata inguaribile e dalle cause ignote. La nostra missione è quella di supportare le persone con Sla e i loro familiari con l’obiettivo di ottenere la miglior qualità di vita possibile, promuovendone la tutela, l’assistenza e la cura.

Se gli interrogativi in merito ad una terapia efficace per la Sla sono, purtroppo, rimasti ancora insoluti a quasi 150 anni dalla sua prima definizione, avvenuta nel 1869 da parte del neurologo francese Jean-Martin Charcot, per contro è innegabile che – anche solo rispetto ad un ventennio fa – i tempi e la società siano oggettivamente cambiati.

Oggi le informazioni “girano” in maggior quantità e molto più velocemente. Le nuove tecnologie ci consentono di accedere, in modo praticamente istantaneo, ad ogni sorta di contenuto e di interagire con persone ubicate in tutto il mondo. Anche questo ha certamente contribuito ad alimentare una maggiore consapevolezza nei confronti della malattia e delle problematiche ad essa connesse. La nostra comunità non accetta più di essere mera spettatrice di una patologia che sembra insensibile a qualunque sforzo e che, giorno dopo giorno, ti toglie un pezzo di vita.

Dobbiamo anche tener conto che l’offerta terapeutica attualmente disponibile per patologie così gravemente e rapidamente disabilitanti è praticamente nulla. La conoscenza dei fattori scatenanti, nonché predisponenti, non ha ancora permesso, sfortunatamente, di chiarire in maniera precisa perché ad un certo punto una persona apparentemente sana inizi a soffrire di una patologia che in modo bieco e disumano la condannerà ad un percorso al momento inesorabile.

Ed è proprio in questa complessità che risiede la nostra sfida quotidiana ed il motivo per cui sentiamo fermo il dovere di non eludere questioni, certamente complesse e spinose, ma indiscutibilmente legate alla qualità di vita e alla dignità di ogni persona che, suo malgrado, si trova costretta a convivere con la Sla.

La nostra priorità assoluta è che ognuna delle circa 6.000 persone della nostra comunità italiana si senta pienamente rappresentata da Aisla e dal suo operato. Siamo consci che è per nulla facile approcciare e formalizzare con l’adeguata attenzione tematiche di tale portata, ma vogliamo compiere uno sforzo per andare al di là e porci al di sopra di qualsiasi tipo di possibile strumentalizzazione o critica.

Una premessa fondamentale: Aisla si è finora sempre espressa senza equivoci di sorta contro l’eutanasia e continuerà a farlo, nella convinzione che in un Paese che voglia ritenersi civile il diritto alla vita di ciascun cittadino debba rimanere inalienabile in qualsiasi condizione fisica egli venga a trovarsi, insieme con la possibilità di essere sostenuto e preso in carico con il suo nucleo familiare. La questione di fondo riguarda, piuttosto, la libertà delle scelte della persona malata rispetto al fatto di accettare o meno ai trattamenti che la scienza oggi – con tutti i suoi oggettivi limiti – riesce a mettere a disposizione.

Tutta la popolazione colpita da Sla è estremamente fragile, ancor più se in fase avanzata e presenta bisogni assistenziali indubbiamente complessi. Sin dal momento della diagnosi, ci troviamo di fronte ad un percorso drammatico. Le prime reazioni sono di disorientamento, paura, disperazione. Durante l’evoluzione della malattia abbiamo bisogno di essere seguiti da una equipe sanitaria multidisciplinare che ci accompagni e ci guidi nella perdita graduale delle funzioni. Abbiamo bisogno di una assistenza personale sempre crescente per tutte le azioni della vita quotidiana, fino ad arrivare al bisogno di un’ assistenza di 24 ore al giorno. Per tali ragioni, dunque, è necessaria una presa in carico globale, nell’immediato e per tutto il decorso della malattia.

Partendo dalla considerazione che la SLA, sebbene inguaribile, possa essere curabile, in una logica di To care, not to cure, Aisla ritiene pertanto che la priorità assoluta sia quella di colmare la grossa lacuna assistenziale, con l’istituzione di un network assistenziale specifico volto a migliorare, quanto più possibile, la qualità della vita.

Il dilemma della qualità di vita nella Sla comincia dalla sua definizione. Aisla ha scelto di seguire quella fornita dal prof. Ciaran O’Boyle di Dublino che ha detto: “La qualità della vita è qualsiasi cosa il paziente definisce come tale”.

Secondo alcuni studi, il dominio della qualità della vita menzionato più di frequente dai pazienti è stato “la famiglia” (100%), gli aspetti relativi alla salute, invece, sono stati percepiti come rilevanti in circa la metà dei casi. Analogamente, recenti studi hanno indicato che la qualità della vita nella Sla dipende da fattori diversi dalla forza e da funzioni fisiche con un particolare rilievo per le questioni esistenziali e spirituali.

Anche dal mondo scientifico arrivano quindi conferme del fatto che la dignità del malato stia innanzitutto nell’occhio del curante, per citare una felice espressione utilizzata dal dottor Marco Maltoni nel suo libro “La morte dell’eutanasia” scritto insieme al neonatologo Carlo Belliéni. Assume dunque un peso specifico fondamentale l’approccio che proprio i curanti hanno nei confronti dei pazienti. Per i pazienti, infatti, c’è una sostanziale differenza tra l’essere identificati con la patologia e il vedere, invece, emergere pienamente il proprio “essere”, la propria umanità, il tesoro di sentimenti, emozioni, pensieri, interessi, il ruolo che ognuno di noi ha nella propria vita familiare, professionale e sociale.

Per tutti questi motivi abbiamo voluto iniziare a percorrere una strada, certamente non semplice, partendo proprio dagli stessi medici: sono loro che si prendono cura del paziente e della sua famiglia durante tutto il percorso di malattia. E’ una presa di coscienza decisiva che non può che partire dagli esperti della Commissione Medico Scientifica che Aisla ha istituito nel 2011 con il principale obiettivo di garantire una corretta informazione sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse e sulle possibilità di cura ed assistenza esistenti, oltre che per promuovere l’aggiornamento in ambito del miglioramento degli stessi aspetti assistenziali.

Pertanto, al termine di un percorso che ha coinvolto i medici della Commissione – con le loro varie professionalità e sensibilità – in un confronto tanto impegnativo quanto stimolante, siamo orgogliosi di poter presentare il primo “Documento di Consenso” di Aisla. I suoi contenuti sono stati oggetto di discussione in seno alla comunità delle persone con Sla e dei loro familiari. Sono persone con una incredibile voglia di vivere e che tentano con forza di opporsi alla potenza devastante di questa malattia perché, se è vero che la vita è bene prezioso per tutti noi “sani”, lo è ancor di più per le persone che si trovano ad affrontare terribili malattie come la Sla.

Tutte le persone con Sla che ho conosciuto non chiedono di morire ma chiedono con forza di scegliere come vivere.

Massimo Mauro

Presidente Nazionale Aisla Onlus

Nostra figlia con sindrome di Down: una spirale di amore

Era il 21 novembre 2012, il giorno della Madonna della salute, festa a me cara. Ero molto felice: nel mio grembo si stava formando una nuova vita, la nostra famiglia sarebbe cresciuta!

Sono andata a fare l’ecografia del terzo mese con il cuore in festa, serena, tranquilla. Ma il viso della dottoressa che mi percorreva la pancia con la sonda ecografica mi ha spaventata: lei era tesa, preoccupata. Mi ha detto che qualcosa non andava, che appariva un’immagine anomala che poteva associarsi a molte patologie, anche gravi….

Ho subito chiamato mio marito, che è corso veloce da me, e, con la sua mano stretta alla mia, abbiamo ripetuto nuovamente l’ecografia all’ospedale, dove hanno confermato l’evidenza di una gravidanza con problemi.

Non è facile tradurre a parole le emozioni che si provano in simili circostanze…. gelo, paura, angoscia, totale smarrimento. Ma eravamo assieme, mio marito e io.

Ci siamo tenuti stretti le mani e uniti i cuori. E siamo andati avanti.

Ci siamo sottoposti alle indagini suggerite dai medici. L’attesa dei risultati è stata particolarmente dolorosa, perché non sapevamo a cosa andavamo incontro.

Ricordiamo con tenerezza il momento in cui ci hanno comunicato la diagnosi.

La dottoressa era molto dispiaciuta nel comunicarci che la nostra bambina aveva la Sindrome di Down, ma ricordo che noi, usciti in corridoio, ci siamo abbracciati stretti e ci siamo sentiti fortunati che avesse ‘solo’ la sindrome di Down.

Ci sono famiglie che affrontanocon coraggio disabilità ben più gravi. Anoi veniva chiesto di accogliere lei e ci siamo sentiti di dire “Sì”.

A rafforzare questo “Sì” sono stati i nostri figli…

E’ stato commovente il momento in cui li abbiamo radunati attorno al tavolo e abbiamo spiegato che la loro sorellina sarebbe stata diversa, che avrebbe imparato tantecose, ma più lentamente.

Hanno fatto a gara nell’immaginare cosa ognuno di loro le avrebbe insegnato! Che dono grande hanno i bambini!

Attraverso i loro occhi si può guardare senza paura la realtà…

Con il passare dei giorni, tuttavia, in me, mamma, hanno cominciato ad alternarsi momenti di fiducia e momenti di sconforto, di inadeguatezza, di paura. Sono giunta a pensare se sarei stata capace di volerle bene, se avrei avuto il coraggio di passeggiare con lei lungo i corridoi dell’ospedale, se mi sarebbe piaciuto il suo visino diverso…

Mi chiedevo cosa sarebbe stata in grado di fare, che vita avrebbe avuto…

Pensieri scomodi da vivere e da riportare.

Nostra figlia è nata un po’ prima del previsto.

Nel suo visino così piccolo, i segni della sua diversità a suscitare una tenerezza infinita in noi e nel personale medico che ci ha assistiti…

Ancora una volta a darci la carica sono stati i nostri figli. Sono arrivati in camera correndo, se la sono contesa, ripetevano: “Mamma, è bellissima”, “Mamma, com’è bella!”. L’hanno portata a turno in giro per i corridoi, tutti fieri. Le persone che ci vogliono bene, i nostri amici, la nostra comunità, hanno accolto la nostra bimba con tanto affetto. Diciamo sempre che la sua nascita ha innescato una spirale d’amore, perché ci ha fatto sentire tanto amati. Ora la nostra piccola sta crescendo, sta imparando a fare tante piccole cose, lentamente, con i suoi tempi. Quando la vediamo fare qualcosa di nuovo, è una festa! Con lei ogni piccolo traguardo sembra avere più valore, perché frutto di più fatica…

Una sera di qualche mese fa, osservavo la nebbia che ricopriva la pianura, mentre in collina splendeva la luna e il cielo era punteggiato di stelle. Ho pensato che in situazioni difficili della vita ci sentiamo smarriti, come se brancolassimo nella nebbia, e non pensiamo che solo qualche metro più su ci sono le stelle e la luna e il sereno… Basta fidarsi, basta guardare un po’ in su e avere fede.

Fonte: vitanascente.blogspot.it

Chiara ed Enrico: un amore vero

chiaraenricoAmore: una parola che sentiamo ovunque. Ma quale sia l’amore vero e’ difficile da comprendere in questa societa’ sempre piu’ individualista. Un esempio concreto e’ stata per me l’unione tra Chiara Corbella ed Enrico Petrillo.

Visualizzando su internet i video delle loro testimonianze colpiscono subito lo sguardo dolcissimo di lei, il suo bellissimo sorriso e il fatto che il marito le appoggia una mano sulla schiena, per sostenerla. Insieme amavano ripetere le parole di San Francesco: «il contrario dell’amore non e’ l’odio, ma il possesso».

Oggi il materialismo e il consumismo tentano in tutti i modi di farci credere che per essere felici dobbiamo possedere quanti più beni possibili e questa smania di possesso si proietta anche nei rapporti sentimentali. Chiara ed Enrico hanno invece vissuto in controtendenza, affermando con la loro personale esperienza che amare significa donarsi: «noi non possediamo la vita dei nostri figli», dice Enrico, «nulla ci appartiene ma tutto è dono».

La coppia ha deciso di portare a termine due gravidanze, nonostante sapessero che, a causa di alcune malformazioni del feto, i loro due figli sarebbero rimasti sulla terra solo per pochi minuti, secondo le parole di Chiara, in “affidamento”. Padre Vito d’Amato, amico e padre spirituale della coppia, afferma che Chiara, in fase ormai terminale a causa di un tumore curato volutamente solo dopo la nascita di Francesco, il terzo figlio, per non compromettere la gravidanza, «lo ha preparato al distacco, lasciando che Enrico lo tenesse più tempo in braccio».

La scelta tra il dono e il possesso riguarda non solo il rapporto tra figli e genitori, ma anche tra uomo e donna: nel fidanzamento, dice sempre padre Vito, si impara a “perdere” e a lasciare andare l’altra persona. Il possesso come modalità di relazione può essere esercitato anche dai figli nei confronti dei genitori, tramite l’accanimento terapeutico.

Chiara, nella lettera al figlio, scrive: «se starai amando veramente te ne accorgerai dal fatto che nulla ti appartiene veramente perché tutto è un dono». Padre Vito commenta così: «chi si consuma per amore assomiglia a Cristo: la vita è quando doni. Non si vive solo per respirare, si vive perché si ama. La vita è bella solo se ti consumi per l’altro: o la vita la doni o la togli agli altri. Chiara ed Enrico hanno dato, non preso. Cosa resterà della tua vita?! Bisogna spendere la vita per amore».

Chiara, consapevole della fine imminente della sua vita terrena, preparava dei pacchi da dare ad altre ragazze terminali che aveva conosciuto: «è vissuta regalando, donando tutto». Nonostante la loro prima figlia, Maria Grazia Letizia, sia morta dopo soli 30 minuti di vita, Chiara riesce serenamente a dire: «è stato un momento di festa: se io avessi abortito cercherei solo di dimenticare, invece potrò raccontare di questo giorno speciale».

Ed Enrico le fa eco: «è nostra figlia, la terremo così com’è […] Che senso ha questa vita? Ha un senso se si è amati e Dio ci ha desiderato. Dice il Signore: “prima di formarti tuo padre e tua madre Io ti conoscevo”. Per quanto tuo padre e tua madre ti hanno voluto bene… (o non ti hanno voluto bene!) qualcun Altro ti ha voluto, sai!». Riecheggiano le parole di Isaia (49,8-26): «Si dimentica forse una donna del suo bambino, così da non commuoversi per il figlio delle sue viscere? Anche se queste donne si dimenticassero,  Io invece non ti dimenticherò mai». Nel 2005, quando ancora Chiara non era malata, parlando della loro prima figlia, Enrico afferma: «ho perso mio padre di infarto quando avevo 23 anni. È difficile accettare che le persone che amiamo muoiano. Io mi occupo di malati terminali come fisioterapista, forse è un po’ una vocazione…».

Riascoltando queste parole sapendo che poi Enrico avrebbe perso anche la moglie, è ancora più sorprendente ascoltarlo dire: «vale la pena di vivere solo se si è disposti ad amare veramente. Noi ci siamo sempre sentiti amati da Dio. Dio non è vero che “ama tutti”: “ama ognuno”! Ogni figlio è amato in modo diverso; io so come ama me e non so come ama te. Lasciati amare! È bello lasciarsi amare da Dio. Il problema è se tu ti vuoi far consolare, se ti lasci consolare da Lui! Non ci può essere la Grazia senza la libertà: Dio non ti costringe ad essere amato. La menzogna è che Dio non sia buono; Satana sussurra sempre al nostro cuore che Dio non ti ama».

Questo uomo e questa donna insieme hanno scelto in forza di una visione della vita imperniata su una fiducia, su una donazione, su un amore incondizionato. Pensando a questa giovane coppia e al loro amore, sempre più mi rendo conto, insieme ad Albert Camus, che «non essere amati è una semplice sfortuna; la vera disgrazia è non amare».

Di Irene Bertoglio (autore)

Chiara Corbella: l’esperienza di vivere vicino ad una santa del nostro tempo

chiaraUn nome fino a pochi anni fa sconosciuto: Chiara Corbella Petrillo. La storia della giovane ragazza romana, morta a 28 anni dopo aver rimandato le cure di un carcinoma alla lingua pur di portare a termine la gravidanza del suo bambino, aveva colpito la sensibilità dell’opinione pubblica e più di  qualcuno aveva parlato di un caso di santità dei nostri giorni.
Chiara saliva alla Casa del Padre il 13 giugno 2012, dopo una dura lotta  contro la malattia. Un lungo tempo di sofferenza fisica, che però questa
splendida ragazza ha trasformato in occasione di conversione per sé e per  gli altri, a cui ha donato un vero insegnamento di amore cristiano.
Quell’amore, cioè, che va oltre la morte, che mira ad un bene più grande,  ovvero quello del figlio portato in grembo e non il proprio, e che non rende  vane le gravidanze di due bambini bollati dai medici “incompatibili alla  vita”, perché, diceva, saranno “compatibili alla vita eterna”.

La storia della giovane donna ha commosso, ha sconvolto, ha fatto sorgere interrogativi, ma soprattutto ha posto agli occhi di tutti una verità: la  vita eterna inizia già su questa terra. E, con la fede, puoi continuare a  sorridere anche tra mille operazioni, anche se hai perso la vista di un  occhio, anche se probabilmente sai che il tuo bambino non conoscerà mai la  sua mamma… Oltre che una testimonianza, quella di Chiara è stata un pugno allo stomaco  per questo mondo egoista che continua a sopprimere la vita nascente. E la  gente questo l’ha apprezzato, l’ha capito. Lo dimostra l’attenzione per la  sua vicenda, in Italia così come Oltreoceano. O le oltre mille persone  intervenute al funerale, il 16 giugno, nella parrocchia di Santa Francesca  Romana. Tra cui anche il cardinale vicario Agostino Vallini, che ha voluto  dare il suo personale saluto a colei che ha definito “una seconda Gianna Beretta Molla”.
Ad un anno dalla scomparsa, il ricordo di Chiara Corbella è più vivo che  mai. Soprattutto nel cuore del marito Enrico e della famiglia che vive oggi la sua dipartita con serenità, perché “era questo ciò che voleva: che non fossimo tristi, ma gioissimo con lei perché raggiungeva il suo Sposo”.

Lo affermano le cugine Giulia, Elena e Laura che hanno condiviso con ZENIT i loro personali ricordi. “Di Chiara non potrò mai dimenticare il suo sguardo solare al funerale dei primi due figli” racconta Elena. “Era contenta perché quella era la volontà di Dio e sapeva che Lui si sarebbe preso cura di loro.
Erano lei ed Enrico a ‘consolare’ la gente che li circondava, scossa dagli
eventi dolorosi della loro vita. Loro però, grazie alla fede, avevano dato un senso a tutto ciò” afferma la ragazza.
“Ricordo l’attenzione che sapeva dimostrare agli altri anche nei momenti più improbabili” riferisce invece Laura. “Due anni fa subii un banale intervento al naso per problemi respiratori. Mi telefonò per sapere come stavo; la cosa mi sorprese molto, perché stava attraversando un momento difficilissimo: di lì a poco sarebbe nato suo figlio Francesco e avrebbe dovuto iniziare la chemioterapia”.

Anche Giulia, la primogenita, coetanea di Chiara, ricorda l’innata
propensione della cugina a dare sempre la precedenza al bene degli altri.
“Qualche mese prima del mio matrimonio – racconta – io e Andrea, attualmente mio marito, dopo una grossa crisi avevamo deciso di lasciarci. Molte persone mi sono state vicino, ma Chiara, che in quel periodo era incinta del suo secondo figlio, è stata l’unica a trasmettermi davvero la serenità”.“Mi diceva: ‘Coraggio, bisogna passare per il Venerdi Santo, ma dura poco… Ci credi che Dio ha preparato per te il tuo Tobia?’. Mi ha insegnato a dare un senso dove io vedevo solo disperazione. Ed è straordinario che l’abbia fatto
in un momento come quello, con tutti i problemi della gravidanza (Davide è nato morto un mese dopo per delle malformazioni viscerali e l’assenza di arti inferiori)”. “Mi è stata così d’aiuto che la scelsi come mia testimone di nozze!” conclude Giulia.

In particolare, le tre sorelle portano nel cuore l’esperienza del viaggio a Medjugorie: un desiderio che vollero realizzare Chiara ed Enrico appena saputo che il cancro era diventato incurabile e le sarebbe rimasto poco da vivere. La coppia prenotò un aereo per la Croazia dal 17 al 19 aprile e portò con sé amici e parenti, “perché tutti potessimo ricevere la grazia di accogliere la grazia”.
“Di fronte ad un’ennesima prova – dice Laura – la più difficile di tutte
quelle che il Signore gli aveva dato, la loro reazione è stata: ‘Andiamo a
ringraziare la Madonna di Medjugorie per come ci ha sostenuti ed aiutati fin qui’”. “La cosa che mi ha colpito maggiormente nel viaggio – aggiunge Elena – è una frase che Chiara disse dopo aver parlato con uno dei veggenti: ‘Ora che ho la certezza che il Paradiso è stupendo, quasi non mi dispiace raggiungerlo’”.
Nell’ultima Messa, riferiscono le sorelle, Chiara volle che tutte le coppie di fidanzati presenti ricevessero un Rosario, “perché ci disse che era uno strumento potente che aveva sostenuto lei ed Enrico in tutte le prove”.
“Nostra cugina rappresenta l’esempio eclatante di come una persona normale possa fare grandi cose semplicemente abbandonandosi al Signore” concludono, “e l’eredità che ci ha lasciato è tutta racchiusa nelle sue tre P:
Piccoli
Passi
Possibili”.

Piovono Santi

mariaChiara MangiacavalloNon ce ne accorgiamo, ma sono intorno a noi.
Sara’ che nell’era di internet è più facile che ci arrivino le loro storie, le loro parole, i loro volti.
Sara’ che la luce risplende di piu’ in momenti bui e pieni di problemi come quelli che stiamo vivendo.
Certo è che piovono santi, anzi molte sante. Non so se con la S maiuscola, però maiuscola è la loro fede e la loro testimonianza.
Basti pensare alle storie di Chiara Corbella, a Giulia Gabrieli, ad Andrea una giovane paraguaiana, a Teresa Sammito, a Francesca Pedrazzini, a Marta Bellavista e a Don Fabrizio De Michino.
Sono solo alcuni esempi luminosi di vite semplici che hanno lasciato un segno con la loro fede radiosa.
Ed è di queste ore una nuova goccia di santità che ci arriva dalla testimonianza di Maria Chiara Mangiacavallo, una ragazza siciliana di 29 anni, è nata al Cielo il 13 marzo.
Aveva testimoniato la sua malattia vissuta nella fede (ben sapendo di non avere possibilità di guarigione) a Roma ed Assisi, presentandosi come un “frutto” di Chiara Corbella, di cui aveva letto la storia e di cui voleva seguire l’esempio di fede.
Nel suo testamento spirituale ha scritto:
“Lascio a tutti quelli che leggeranno questo testamento la speranza,
la speranza di godere della vita eterna, sia qui sulla terra che in cielo.
Quella speranza che racchiude in sé la gioia, la pace e l’amore.
Non perdete tempo a pensare a cose superflue e senza senso,
vivete ORA e ADESSO con Dio e solo così, pian piano,
capirete quanto è bello vivere l’ORA e l’ADESSO per Lui”
Ecco forse tutta questa pioggia di speranza, di serenità, di santità quotidiana può scivolarci via senza lasciare segno oppure bagnarci e irrigare la nostra vita, il nostro cuore e far germogliare qualcosa di nuovo, come un amore rinnovato alla preghiera o una fiducia maggiore in Dio.
Certo è che piovono santi, Qualcuno ce li manda, perché non approfittarne?
P.B.

Mia figlia mi costringe a dire che non so

SophieChevillardLutzIo non so che cosa accade in lei. Non posso saperlo. Sophie Chevillard Lutz parla della figlia Philippine, ha dodici anni e un handicap mentale molto grave. «Io non capisco quello che lei è». Poi è folgorante: «Potrei dire lo stesso di tutte le persone che frequento».
Nelle scorse settimane, mentre in Francia usciva il suo nuovo libro (Derrière les apparences, ed. de l’Emmanuel), si scatenava per poi sgonfiarsi in fretta il clamore sull’aborto post-nascita, tesi dell’ormai noto articolo pubblicato da due ricercatori italiani, Alberto Giubilino e Francesca Minerva, sul Journal of Medical Ethics. In realtà, niente di veramente originale nel dibattito bioetico. Si tratta di una concezione che legittima l’infanticidio perché – a pari dell’aborto pre-parto – riguarda esseri che non godrebbero dello “statuto di persona”. I neonati, come i feti, sarebbero persone “potenziali”, non “reali”. E questo per una ragione: non sono “soggetti di un diritto morale a vivere” perché non avrebbero un esplicito interesse alla vita, né la consapevolezza di cosa significa essere privati dell’esistenza. Di qui, la conclusione che nei casi in cui è legittimo l’aborto prima della nascita, lo è anche dopo.
In quelle tesi e nel dibattito che è seguito, tutto è giocato su un “limbo coscienziale” che non farebbe dei neonati e dei feti uomini veri. Tutto è calamitato dalla coscienza, da che cosa essa sia. E da una distorsione, che può diventare facilmente «un esame di umanità», come spiega a Tracce.it la Lutz.
Che cosa pensa di questa distinzione tra persone “potenziali” e “reali”?
Chi lo afferma dovrebbe studiare un poco di filosofia e metafisica… È solo una contorsione intellettuale, e bisognerebbe quanto meno misurare le parole. Guardi, se Philippine era una “persona potenziale” il giorno in cui è nata, in quale momento è diventata una persona reale? Ma soprattutto, che cosa devo fare o provare perché gli altri siano convinti che io sono una persona reale? Che differenza c’è fra un neonato potenziale e un bebé reale? Tutti abbiamo di che preoccuparci. Questa concezione della vita è come se diventasse un esame di umanità: un esame sempre più difficile, che si presta a sempre più bocciature! Le persone in coma, gli anziani, ciascuno di noi, ad un dato momento, rischia di perdere la sua “personalità reale”. Forse l’umanità si avvia ad essere misurata a punti, come la patente di guida? Si perderanno dei punti di umanità reale in relazione a delle “infrazioni” allo stato di umanità perfetta. A delle perdite di capacità. Diventeremo così sempre più potenziali, sempre più irreali…
Che esperienza fa della coscienza di sua figlia? E, quindi, quale pensa che sia la natura della coscienza? È una capacità mentale?
Dopo la nascita di Philippine, mi sono posta spesso questa domanda. Nel suo caso, le capacità mentali sono ridotte quasi a zero. Ma lei ha coscienza. Si dice che un neonato che non sia oggetto di affetto, a cui vengano prestate solo le cure elementari, non possa sopravvivere. Penso che questo sia il caso di Philippine, perché – con tutti i suoi handicap – è un essere umano. Malgrado il suo grave handicap mentale, ha un profondo bisogno di essere amata. E se ha questo bisogno, significa che esiste in lei una coscienza. Una coscienza di amore. Questo vuol dire che lei può anche avere la consapevolezza del rifiuto, o del non-amore. Non posso esibire una prova incontestabile, ma sono certa che se Philippine non fosse amata, o fosse rifiutata, cesserebbe di sorridere, si rinchiuderebbe, come ha fatto quando soffriva molto. Diventerebbe triste, fino a provare angoscia. Non occorre essere “intelligenti” per provare angoscia. Dunque, il primo segno della sua consapevolezza è il suo sorriso, la sua pace, la sua distensione, le sue grida di gioia quando la si tocca. La vera natura della coscienza di Philippine è una coscienza d’amore, una coscienza di accettazione della prova, una scelta per la dolcezza.
Perché dice “accettazione”?
Per il modo con cui vive il suo handicap. In un certo senso, lei “accetta” ciò che le accade. È molto calma, s’innervosisce di rado, anche se è capace di arrabbiarsi, di piangere, se qualcosa non va. Allora, è in grado di “scegliere” se protestare o no. E non protesta. Philippine ha subito una dozzina di interventi chirurgici, alcuni dei quali pesanti e dolorosi. Ed è rimasta molto calma. L’ultima volta, l’infermiera mi ha detto: «È bello occuparsi di Philippine, è così gentile». E io mi dicevo: ma lei potrebbe essere ribelle? Credo di sì, potrebbe ribellarsi. Ma non lo fa. L’infermiera mi diceva: «Sapete, certi bambini sono difficili da accudire. Philippine è dolce». Per me questo è un segno di coscienza. Lei ha un atteggiamento di dolcezza che ha scelto. Potrebbe irrigidirsi nella prova, potrebbe far pesare il suo cattivo umore su chi gli sta vicino, ma non lo fa.
Parla del rapporto con sua figlia come se osservasse dei “segni” che le vengono da una realtà misteriosa. Il rapporto con l’altro, chiunque egli sia, è questo?
Sì. Philippine è un mistero e io non posso sapere che cosa accade in lei, posso solamente osservare, appunto, dei segni. Io non capisco quello che lei è. Ma potrei dire lo stesso di tutte le persone che frequento. Facilmente, con quelli che sono in buona salute, pongo dei giudizi, ho delle certezze, delle spiegazioni, posso porre domande e avere risposte. Con Philippine, non posso fare tutte queste cose. Non posso essere semplicista. Sono obbligata a essere umile, a dire che non so. È un bell’esercizio, un atteggiamento bello che dovrei avere verso tutto il mondo. Sarei meno aggressiva. Penso che il mistero di Philippine sia un’educazione al rapporto con gli altri. Philippine è talmente disarmata, ha così poche difese che mi rendo immediatamente conto che devo correggere i miei atteggiamenti. Sì, Philippine – come chiunque altro – è un mistero, e ciò significa che devo accostarmi a chiunque con enorme delicatezza, perché forse vi è una fragilità di cui non sono cosciente. Con uno che non ha fragilità apparenti, rischio di dimenticarmi delle fragilità invisibili. Philippine mi ricorda questo.
Perché quando avete saputo delle condizioni di Phlippine l’avete tenuta?
Insieme a mio marito, abbiamo pensato che non dovevamo mettere in discussione la vita della nostra bambina. Oggi si arriva a dire che si può donare la morte per amore. Credo che si possa ragionare in maniera distorta, o amare in maniera distorta. È per questo che abbiamo bisogno di punti di riferimento. Noi ci siamo appoggiati sui punti di riferimento che si trovano nella Chiesa e nel Vangelo per cercare di amare nel modo migliore possibile. E fortunatamente c’è questa indicazione: «Non uccidere», perché quando si vede il proprio figlio soffrire possono nascere dei dubbi. Mi è capitato di pensare: forse sarebbe meglio per Philippine morire piuttosto che vivere tutte queste prove. Ma è una fonte di certezza per me ripetermi che non sono io che ho la risposta. Questa domanda deve restare una domanda. Non sta ad una legge, a dei genitori, a dei medici, decidere chi deve vivere e chi deve morire.
Oggi, dopo dodici anni, che cosa vuol dire per lei il rapporto con Philippine?
È una persona talmente straordinaria. Sarebbe un peccato non conoscerla. E tuttavia, non ha nulla per attirare l’interesse. Ma tocca un punto molto profondo del mio cuore: il livello della paura di non essere amati. Philippine è una persona che esiste per mostrare che quello di cui abbiamo più bisogno è di essere amati. Ci lasciamo talmente distrarre da altri bisogni. La comodità è importante, ma un’eternità di comodità può stancare. Un’eternità d’amore non stanca mai.

Alessandra Stoppa su Tracce

Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano (Prima puntata)

Probabilmente conoscete degli alieni intrappolati in un corpo umano. Forse li avete individuati, forse no. Forse ce ne sono anche nella vostra famiglia o forse ricordate quel vostro compagno di scuola. C´è quel brillante professore che avevate all’università, che guardava la scrivania per tutto il tempo mentre parlava con te ed il cui ufficio era così pieno di scartoffie che non c´era posto per sedersi. E cosa dire di tuo cognato, il meccanico, che lavora meglio di un ingegnere aereospaziale ma non ha mai finito le scuole superiori. Ha quella sua ostinazione nel descrivere tutto esattamente nei minimi dettagli! E la figlia di tua cugina? Erano preoccupati che fosse autistica quando era piccola, ha iniziato a parlare che aveva 3 anni, ma ora sta bene, a parte quei problemini d´umore… poi di tuo zio, che tua zia prega sempre di stare in silenzio ogni volta che ci sono le cene di Natale per evitare di mettere in imbarazzo tutti quanti!

E che dire delle due sorelle della porta accanto, non potrebbero essere più diverse! Una, genio dell´informatica pieno di piercing, sembra uscita da Uomini che odiano le donne, e la sorella così riservata, così ingenua, così acqua e sapone, fa la maestra in una scuola elementare, eppure…Molti sono goffi fisicamente, magari sono anche sportivi, ma sbattono ovunque; altri girano per strada con la testa tra le nuvole, persi nei loro pensieri; altri ancora sono quell´amico imbarazzante e privo di tatto che hai sempre paura di invitare ad uscire. Sembrano perfezionisti, ma vivono spesso nel caos. Sanno tutto su qualche oscuro argomento, magari sono professori di astrofisica o il libraio vicino casa, la vecchia zia che non si è mai sposata e sembra andare d´accordo solo con i suoi gatti, o il barbone all´angolo che colleziona foglie. Sembra che non abbiano empatia, ma sono così sensibili! Come è possibile? Quante volte li hai accusati di essere testardi o egoisti? Però sono anche estremamente leali e nel loro lavoro sono disciplinati ed esperti.Sono gli adulti con Sindrome di Asperger, o come piace chiamarli a noi: gli Aspie. Alieni che hanno preso la direzione sbagliata nella galassia.

Per questo motivo abbiamo creato Spazio Asperger. Per dare uno spazio virtuale, in cui gli Aspie possano sentirsi a casa e comunicare con i terrestri. Uno scambio culturale che di sicuro arricchisce entrambi i mondi.Il numero di adulti con Asperger è ancora difficile da determinare. La sindrome è stata riconosciuta ufficialmente solo nel 1994, anche se è stata descritta da Hans Asperger cinquanta anni prima. Il risultato? Molti adulti non sono stati diagnosticati – o aiutati – quando erano bambini. Gli insegnanti li trovavano esasperanti perché erano così disorganizzati e irregolari nel loro rendimento scolastico pur essendo spesso chiaramente intelligenti. Altri bambini li consideravano strani e li prendevano in giro o li ignoravano nel migliore dei casi. Alcuni non ce l´hanno fatta e vengono da decenni di diagnosi sbagliate, sull´orlo, o già sul fondo, di una profonda crisi. Eppure molti sono arrivati all´età adulta, portandosi appresso ferite uniche ed ancora dolorose, ma indenni, all´apparenza, e sono pronti ad aiutare chi ha più difficoltà. Da adulti, solo ora stanno scoprendo che c´è un motivo per cui hanno avuto difficoltà nei rapporti durante tutta la vita. Il forum di Spazio Asperger nasce per questo: scoperta, confronto, crescita.

Il ciclo dell’accettazione e dell´impegno

Per molti adulti Asperger avere una diagnosi è un sollievo. Ma il percorso che porta dal riconoscimento alla crescita personale passa necessariamente per l’accettazione.Il ciclo dell´accettazione di una diagnosi è simile a quello del lutto e viene messo in atto a seguito di radicali sconvolgimenti affettivi, ideologici o identitari. Per questo motivo abbiamo deciso di usarlo come modello di partenza per descrivere l´accettazione negli Asperger adulti che devono lasciare la loro vecchia identità per assumere la nuova “identità Aspie”.

“In tutta onestà sto ancora cercando di chiarirmi le idee in merito all’origine dei miei problemi e delle mi stranezze. L’Asperger spiegherebbe molte cose, ma non sò quanto un´auto-diagnosi sia realistica e detto papale papale non ho abbastanza soldi per permettermi ‘l’esperto'”. L’idea di una risposta positiva suscita due emozioni fortemente contrastanti:

– Sollievo perchè ci sarebbe una ragione ed esistono altre persone in condizioni simili alle mie che potrebbero capire

– Terrore perchè allora sarebbe definitivo. Nessuna via di uscita, nessuna guarigione.Scava un fossato ancora più profondo fra me e il resto del mondo. I ponti che costruisco non sono mai abbastanza buoni per avvicinarmi veramente alle persone normali e nella mia esperienza nemmeno quelli delle persone normali sono molto buoni.

“A volte mi piacerebbe poter comprare un cervello nuovo”. Bisogna sottolineare che si tratta di un modello a fasi e non a stadi, per cui possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità e senza un preciso ordine.

A differenza del modello originario abbiamo incluso anche la fase dell´Impegno e della Consapevolezza nel nostro modello e, oltre agli aspetti negativi, riteniamo importante poter descrivere un percorso “non traumatico” di accettazione e crescita personale. Particolare riguardo sarà infine dedicato all´identificazione culturale tipica degli Asperger adulti (la sottocultura della neurodiversità).

Di David Vagni, Davide Moscone – Autismo Oggi

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Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano (Seconda puntata)

il Contatto

Il contatto con la comunità autistica può avvenire positivamente come metodo di autoindagine e scoperta personale, con l´inserimento autonomo della persona in siti di supporto e associazioni e la compilazione di test di self-report spinti dal bisogno di conoscersi e comprendersi. Oppure essere obbligato avvenendo nel corso di un´altra diagnosi, spinto da genitori o parenti o addirittura durante un ricovero ospedaliero.


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Il modo in cui avviene il contatto non prevede, ma sicuramente aiuta, i passi successivi. Per questo motivo abbiamo tradotto in italiano un test di self-screening riconosciuto dalla comunità autistica chiamato Aspie-Quiz. Ad oggi in Italia sono stati compilati oltre 20.000 questionari. L´Aspie-Quiz è stato originariamente costruito da Leif Ekblad, un informatico Asperger, nel 2004 e si distingue nettamente da altri test di screening, ovvero: l´Asperger è presentata come neurodiversità, è stato sviluppato da Asperger per gli Asperger, non è basato sulle difficoltà cliniche ma sulle caratteristiche del gruppo e identifica ugualmente bene uomini e donne. A valle di tutto ciò riesce comunque a mantenere una validità comparabile a quella di altri test di screening comunemente usati nella pratica clinica e nella ricerca.

Ho capito che quando si hanno molte di queste caratteristiche allora si è di fronte ad una possibile neurodiversità che forse è solo una mancanza di qualche istinto. Quando ho iniziato ad identificarmi in questo gruppo, ho provato una enorme sensazione di sollievo. Finalmente la mia vita, i miei limiti e i miei problemi avevano una causa reale e non erano solo mie strane paure. Ora penso che se ci sono cose che mi fanno soffrire non devo insistere nel cercare di farle tanto so che non cambierà mai nulla. Potrò imparare ad essere come gli altri ma dentro di me non smetterò mai di provare quella sensazione terribile di non appartenere a questo mondo

Diagnosi

All’atto della diagnosi o del riconoscimento nelle caratteristiche della Sindrome di Asperger le reazioni sono solitamente di sollievo in quanto l´adulto non si sente più matto, malato o difettoso ma ho finalmente capito che è solo una diversità che mi ha procurato difficoltà nel corso della vita e ora so da dove iniziare per comprendere me e gli altri. Altre persone, soprattutto se giovani o obbligate alla diagnosi reagiscono con il rifiuto. Proprio il fatto di non considerarsi matti o malati fa si che non si vogliano considerare Asperger. Altri pensano che addossarsi un´etichetta ti rende uno stereotipo vivente o che come vivevo bene prima, continuerò a vivere bene senza una diagnosi in futuro.

All´età di 20 anni ho iniziato terapia con una psicologa. Non mi è mai stato detto quale fosse il mio problema, non so come una lettera della mia psicologa (che non ho potuto leggere) sia riuscita ad esonerarmi istantaneamente dal servizio militare. Adesso, all´età di 40 anni ho scoperto per caso la Sindrome di Asperger e nel leggere le caratteristiche, ho potuto spiegare ogni singolo giorno della mia vita. Diagnosticarmi oggi non credo sia molto diverso da 20 anni fa perché sono proprio le mie caratteristiche AS che mi hanno mantenuto sempre lo stesso e hanno fatto si che la mia vita non cambiasse.

Riscrittura della narrativa personale

Passato

Il primo comportamento messo in atto è solitamente quello della rielaborazione del passato alla luce delle nuove informazioni. Anche in questo caso le reazioni sono generalmente due. Ci può essere comprensione che i problemi affrontati e originati nell´infanzia non sono colpa loro in quanto derivano da differenze neurologiche che senza supporto è difficile superare. Da questo nasce il perdonano del prossimo che non è più visto come un nemico in quanto si comprende che anche gli altri non avevano i mezzi per comprendere ed avevano necessità diverse. In alternativa si può innescare un processo di recriminazione verso se stessi con pensieri negativisti come se solo lo avessi saputo prima o me lo dovevate dire prima. Questo conduce ad un atteggiamento fatalista che intrappola la persona e in una profezia che si autoavvera, rilegandola nel ruolo dello sfigato e del perdente che deve stare lontano dalle persone. Le recriminazioni spesso sono anche verso gli altri, che hanno sempre accusato quando avrebbero dovuto capire.

Non passa minuto dall´aver letto quel post senza che ripensi al passato, cercando di ricordare la mia infanzia; penso che forse, se fossi nato 2 anni fa, adesso sarei con un insegnante di sostegno.
Sto addirittura riguardando i filmini in 8mm (su VHS) di quando ero piccolo! Non ho neppure il coraggio di chiedere ai miei genitori dei particolari più precisi, perché poi dovrei spiegare che ho il sospetto di essere autistico. Non mi crederebbero e penserebbero che cerco una scusa per la mia attuale situazione. In effetti neppure io sono entusiasta nel sentirmi dire che sono “autistico”, a male pena sopporto quella di Sindrome di Asperger.

Futuro

Dopo aver pensato al passato si pensa al futuro. Nel futuro ci può essere speranza una volta accettata la diagnosi e preso consapevolezza del proprio essere, in quanto ora si hanno gli strumenti per capirsi e quindi migliorare in uno spazio per incontrarsi e confrontarsi con persone simili. Oppure può esserci incertezza: Se sono un disabile che futuro posso avere?Riuscirò mai a fare qualcosa se queste caratteristiche mi appartengono in modo indelebile?È inutile che mi impegno per avere amore, amicizia, lavoro e autonomia se sono nato così?.

Non so cosa fare. Non mi sento in diritto di rifiutare un lavoro con i tempi che corrono; però non me la sento, né fisicamente, né con lo spirito. È una cosa troppo nuova per me, dovermela vedere da sola, su percorsi che non conosco, collegamenti stradali di cui non sono sicura, paura di non poter camminare… ho paura di tutto. Ma paura forte, non di quelle che mi impongo di respirare come si deve e domino. Io non me la sento. Ma mi sento in colpa perché le persone normali, seppur con difficoltà, se la caverebbero. Colpa mia se sono diversa? Non so cosa fare. Cioè, so che non me la sento, ma sto già malissimo perché è un peccato rifiutare. Non giudicatemi male, per favore… Mi vergogno tanto a scrivere queste cose”.

tratto da Autismo Oggi
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Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano (Terza puntata)

Identitificazione nella cultura “Aspie” 

L´identificazione all´interno della cultura “Aspie” può avvenire in due modi. Ci puo’ essere accettazione di una condizione che porta sia vantaggi che svantaggi con il conseguente impegno. Oppure un orgoglio che identifica gli Asperger come migliori degli altri, i neurotipici (le persone non autistiche) come nemici e il desiderio di essere considerati una minoranza da tutelare piuttosto che da integrare nell´organismo della societa’.


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Ma perché uno dovrebbe essere orgoglioso di qualcosa con cui si è nato?

Nelle community Aspie ci sono tutte le caratteristiche distintive di un gruppo di minoranza, comprese quelle, purtroppo, negative. L´etichetta medica è trasformata in un´etichetta sociale e quindi porta all´identità di gruppo. È automatico in quest´ottica provare orgoglio o vergogna nell´essere neurodiversi. Un sentimento di vergogna associato all´appartenenza ad un gruppo ha effetti deleteri sullo sviluppo psicologico ed il senso di efficacia (basti pensare agli afro-americani) ed è quindi necessario puntare sugli aspetti positivi. Molti Asperger però, soprattutto adulti, sono cresciuti senza avere la possibilità di sperimentare il senso di appartenenza e quindi imparare a regolarlo. Questo, in parte, rende ragione di molti problemi che sono sperimentati all´interno delle community autistiche. Il criterio di appartenenza delle community autistiche non si sviluppa ovviamente attraverso la vicinanza fisica, ma attraverso la somiglianza legata all´appartenenza allo Spettro, somiglianza che induce le persone a ricercare le proprie convinzioni, le proprie idee ed i propri bisogni nell´altro. La gratificazione di trovare altre persone con idee simili è ciò che porta, più di qualsiasi altro elemento, all´unione.

Il processo di identificazione ad esempio in me non ha mai avuto luogo (ne con nerd, ne artista, ne scienziato, ne filosofo perché anche i filosofi li vedo per la maggior parte molto diversi da me). Però qui dentro tendo a identificarmi molto di più con le altre persone, pur avendo idee e hobby diversi, gli asperger li vedo come fatti con lo stesso stampo pur avendo preso strade diverse o avendo delle differenze tali da non compromettere la possibilità di identificarmi in loro. È la prima volta che mi sento così tanto un “noi”.

L´identificazione è il processo di strutturazione della propria personalità attraverso l’interdipendenza con il gruppo. Atteggiamenti e modalità di comunicazione si influenzano reciprocamente. Una volta identificati in un gruppo si mettono in atto i processi di categorizzazione e confronto sociale. La categorizzazione è la capacità umana di discriminare e raggruppare oggetti, persone, idee in categorie distinte che porta alla tendenza a considerare più nette categorie contrapposte. Inserita all´interno della tendenza autistica al pensiero dicotomico (bianco o nero) e all´astio spesso sviluppato in una vita di sopprusi ed incomprensioni, è facile capire come possa nascere una contrapposizione tra neurotipici e neurodiversi. L´individuo confronta continuamente il proprio ingroup con l´outgroup di riferimento, con una condotta marcatamente segnata da bias valutativi in favore del proprio gruppo. Il proprio gruppo viene implicitamente considerato “migliore” rispetto agli “altri”.

Il processo di identificazione porta quindi sia dei pro che dei contro. Tra gli aspetti positivi possiamo trovare: lo sviluppo dell´empatia all´interno del gruppo, l´aiuto reciproco, l’autostima per via vicaria attraverso l´identificazione e la resilienza rispetto alle difficoltà della vita e nell´affrontare la diagnosi. Tra i contro possono esserci una ridotta tolleranza per le persone fuori dal gruppo ed un ansia legata al desiderio di rimanere all´interno del gruppo stesso che può portare ad una forte resistenza al cambiamento e alla crescita personale nell´incubo di perdere la diagnosi e quindi la propria nuova identità.

Ho sempre avuto difficoltà a rapportarmi con i miei coetanei, il che veniva giustificato sempre con il fatto che avessi un brutto carattere o che fossi troppo timida. Fino all´età adulta non capivo minimamente tutto quello che era l´umorismo venendo così etichettata come stupida o venendo raggirata molto facilmente. A scuola ero piuttosto isolata; avevo problemi di apprendimento ma avevo letto molti più libri di tutti i miei compagni di classe messi assieme. A 19 anni, tutti i miei disagi mi hanno provocato una crisi depressiva che ho curato del tutto con una terapia di due anni.

Pensavo che guarendo dalla depressione sarei diventata finalmente uguale a tutti gli altri, ma non è stato così. Mi sono sempre resa conto che anche se non stavo più male, continuavo ad avere alcune caratteristiche che non erano comuni e ciò mi portava a chiedermi se fossi guarita davvero o se semplicemente stessi perdendo la testa.

Un giorno, girovagando su internet, sono capitata per caso su Spazio Asperger. Quando ho approfondito l´argomento sono rimasta sconvolta: dopo anni di tormenti e di disperazione, tutto finalmente aveva senso, tutti i miei problemi trovavano una risposta immediata!
Ho trovato questo forum dove c´erano altre persone che sembravano raccontare stralci della mia vita, che talvolta avevano le mie stesse strambe abitudini, che combattevano con i miei stessi problemi e che finalmente avrebbero potuto capirmi senza considerarmi folle e forse avrebbero potuto aiutarmi nei momenti di difficoltà. Perché anche se siamo circondati da persone che ci amano, nessuno può comprendere cosa voglia dire convivere con una testa come la nostra. Il potere parlare con i propri “simili” tramite un forum che non ha limiti di spazio e di tempo, aiuta a non sentirsi definitivamente e irrimediabilmente soli”.

Di Davide Moscone, David Vagni – Autismo Oggi

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Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano (Quarta ed ultima puntata)

Il crollo della maschera

Quando ho realizzato la corrispondenza delle mie caratteristiche “anomale” con i tratti della neurodiversità, la mia reazione è stata di una sorta di euforia, forse perch</em>é di tutte le identità che avevo cercato di calarmi addosso quella era la prima a somigliarmi.


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Ne è seguito un periodo in cui sono sembrata molto “più autistica” del solito – ciò perché avevo deciso che ero stufa di molte “maschere” che usavo per sembrare normale, sul momento non riuscendo a calibrare quali fossero utili in qualche modo e quali per nulla, così che piuttosto le rifiutavo tutte in massa. Il lato negativo è stato una maggiore insicurezza derivata dalla consapevolezza dei miei limiti, che prima ero solita ignorare brutalmente.

La maggior conquista è stata probabilmente potermi “perdonare” per la mia infanzia infelice, per la quale ero solita detestarmi al punto di non poter nominare i miei comportamenti di allora senza che ne seguisse una crisi di rabbia; e in generale smetterla di colpevolizzarmi tutte le volte che ero detta “strana”, realizzando che non era una colpa e nemmeno per forza di cose un tratto negativo”.

Impegno

L´impegno al cambiamento (commitment) richiede consapevolezza, accettazione e flessibilità, oltre a valori personali che servano da motivazione allo stesso. Pur essendo inizialmente importante il coping, non si può passare l´intera vita a “far fronte” e vogliamo enfatizzare una prospettiva di crescita e quindi di modifica di se stessi. Questo ovviamente non significa non accettarsi, significa accettarsi per valorizzarsi. Quale delle due prospettive viene adottata dipende molto dal mindset, dal modo in cui la persona affronta la vita. Per questo motivo è importante incentivare la flessibilità cognitiva, senza flessibilità si può ottenere un “adattamento passivo”, in cui la persona reputa di dover essere accettata “così com´è” senza fare il minimo sforzo e mette in atto un adattamento reattivo, che è in realtà solo apparente in quanto porta all´evitamento esperienziale, ovvero ad evitare le sfide della vita che potrebbero ferire e rimarcare le proprie mancanze. Un vero impegno al cambiamento si ottiene invece attraverso una vera accettazione che partendo dalla consapevolezza di sé, nel bene e nel male, spinge a smussare i propri angoli e nella creazione di un programma di vita che si adatti attivamente al mondo e sia in linea con i propri valori.

Insegno nella scuola primaria da dieci anni e ho iniziato a sospettare di essere AS quando un´ alunna molto speciale, che rientrava nello spettro autistico, fu inserita nella mia classe. Compresi subito che nessuno avrebbe apprezzato le sue doti straordinarie, perché tutti, colleghi compresi, si limitavano a evidenziare le giravolte che faceva in giardino durante la ricreazione e il suo mondo fantastico popolato da creature immaginarie. Compresi che se non avessi fatto subito qualcosa, la sua vita si sarebbe inevitabilmente frantumata in un abisso di solitudine. Iniziai a far notare ai compagni le sue abilità, che potevano diventare una risorsa per la classe. La scelsi come “tutor”, in modo che potesse aiutare i compagni in difficoltà durante le attività didattiche ed inserirsi così nel gruppo classe attraverso i suoi punti di forza. Non solo la bambina divenne un punto di riferimento per i compagni, ma gli stessi le costruirono una cortina protettiva intorno per scongiurare qualsiasi attacco a lei rivolto proveniente dall´esterno. Ho amato molto A. perché rivedevo in lei la bambina che ero stata. Ho voluto che avesse quella comprensione e quella complicità che a me erano mancate e mentre aiutavo lei sentivo di aiutare anche me stessa. Vorrei che la mia esperienza diventasse preziosa per gli educatori, gli insegnanti, gli psicologi, gli psichiatri e le persone tutte.

Non so quanto possa servirti, ma la frase che finora ho pensato più volte, anche tanti anni fa, prima di sapere della diagnosi, è: Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano. Oggi questo alieno esiste ancora, ma assume connotati sempre piùumani.

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Un sorriso all’aurora

cuore-al-tramonto2Raoul Follereau si trovava in un lebbrosario in un’isola del Pacifico. Un incubo di orrore. Solo cadaveri ambulanti, disperazione, rabbia, piaghe e mutilazioni orrende.
Eppure, in mezzo a tanta devastazione, un anziano malato conservava occhi sorprendentemente luminosi e sorridenti. Soffriva nel corpo, come i suoi infelici compagni, ma dimostrava attaccamento alla vita, non disperazione, e dolcezza nel trattare gli altri.
Incuriosito da quel vero miracolo di vita, nell’inferno del lebbrosario, Follereau volle cercarne la spiegazione: che cosa mai poteva dare tanta forza di vivere a quel vecchio così colpito dal male?
Lo pedinò, discretamente. Scoprì che, immancabilmente, allo spuntar dell’alba, il vecchietto si trascinava al recinto che circondava il lebbrosario, e raggiungeva un posto ben preciso.
Si metteva a sedere e aspettava.
Non era il sorgere del sole che aspettava. Né lo spettacolo dell’aurora del Pacifico.
Aspettava fino a quando, dall’altra parte del recinto, spuntava una donna, anziana anche lei, con il volto coperto di rughe finissime, gli occhi pieni di dolcezza.
La donna non parlava. Lanciava solo un messaggio silenzioso e discreto: un sorriso. Ma l’uomo si illuminava a quel sorriso e rispondeva con un altro sorriso.
Il muto colloquio durava pochi istanti, poi il vecchietto si rialzava e trotterellava verso le baracche. Tutte le mattine. Una specie di comunione quotidiana. Il lebbroso, alimentato e fortificato da quel sorriso, poteva sopportare una nuova giornata e resistere fino al nuovo appuntamento con il sorriso di quel volto femminile.
Quando Follereau glielo chiese, il lebbroso gli disse: «È mia moglie!».
E dopo un attimo di silenzio: «Prima che venissi qui, mi ha curato in segreto, con tutto ciò che riusciva a trovare. Uno stregone le aveva dato una pomata. Lei tutti i giorni me ne spalmava la faccia, salvo una piccola parte, sufficiente per apporvi le sue labbra per un bacio… Ma tutto è stato inutile. Allora mi hanno preso, mi hanno portato qui. Ma lei mi ha seguito. E quando ogni giorno la rivedo, solo da lei so che sono ancora vivo, solo per lei mi piace ancora vivere».

Certamente qualcuno ti ha sorriso stamattina, anche se tu non te ne sei accorto. Certamente qualcuno aspetta il tuo sorriso, oggi.
Se entri in una chiesa e spalanchi la tua anima al silenzio, ti accorgerai che Dio, per primo, ti accoglie con un sorriso.
(dal Bollettino Salesiano)

Selezionare i figli non garantisce che saranno sani

little-girlIl divieto di «diagnosi genetica preimpianto» (Dgp) è stato eliminato dalla legge 40/2004 che regolamenta la fecondazione artificiale.

Con la Dgp in Italia si tenta di selezionare gli embrioni ma la soluzione selettiva in realtà non è la più indicata, come spiega Maurizio Genuardi, direttore dell’Istituto di Genetica medica dell’Università Cattolica-Policlinico Gemelli di Roma.

    Come si effettua e cosa comporta la diagnosi genetica preimpianto?

La Dgp ricerca determinate anomalie genetiche e viene effettuata su embrioni ottenuti mediante fecondazione in vitro. Presuppone quindi sempre che la fecondazione avvenga tramite tecniche di procreazione medicalmente assistita. Si producono più embrioni contemporaneamente e ciascuno, una volta giunto allo stadio di 6-8 cellule, è esaminato tramite il prelievo di una cellula su cui viene effettuato il test genetico. Se l’embrione mostra di presentare un’alterazione viene scartato e si procede a testare quello successivo, fino a trovarne uno “sano” che viene impiantato in utero.

    Dopo aver progressivamente escluso tutti gli embrioni ritenuti “non validi”, l’unico prescelto sarà dunque certamente sano?

La Dgp è un pre-test che deve essere riconfermato successivamente. Questo perché l’esame condotto su una singola cellula ha un margine di errore maggiore rispetto ai test genetici ordinari condotti su un individuo già formato. Per questo la Dgp richiede poi un’ulteriore verifica successiva tramite villocentesi o amniocentesi sul feto. Ci sono casi ben descritti in letteratura in cui l’embrione impiantato ha mostrato un’alterazione non precedentemente rilevata. Inoltre, per diverse malattie genetiche si può individuare il difetto genetico, ma non ne conosciamo gli sviluppi. Per alcune gli esiti sono abbastanza prevedibili, per altre invece non c’è una chiara correlazione tra il tipo di alterazione e le conseguenze. Si rischia di eliminare un individuo in cui la malattia può avere sviluppi meno gravi del previsto.

    Il fulcro della discussione è l’estensione della diagnosi preimpianto alle coppie fertili. Se è lecito cercare tracce di una determinata patologia definita grave, chi propone una gerarchia delle malattie?

Già così è difficile fissare confini per malattie specifiche in cui la possibilità di manifestazione è estremamente variabile. Oggi è possibile diagnosticare malattie che possono insorgere solo dopo 40-50 o anche 60 anni e su cui comunque è possibile intervenire. Si può decidere di selezionare un bambino perché, forse, svilupperà una certa malattia dopo decenni di vita sana? Spezzo una lancia a favore dei genetisti: avendo più chiaro il quadro della situazione, e conoscendo la variabilità genetica umana, sono i meno propensi a consigliare l’opzione della diagnosi preimpianto. Noi non sappiamo ancora con esattezza come i geni interagiscano tra di loro e con l’ambiente, senza contare il ruolo del caso. Come si decide qual è il modello “normale”?

La malattia è vista come uno stigma e il malato come qualcuno da scartare: una mentalità sempre più diffusa che mira a “ripulire” dalle malattie eliminando il malato. Ma, si è visto per la talassemia divenuta malattia curabile, questa non è una vera soluzione…

Fin d’ora la proliferazione dei test genetici a livello di diagnosi prenatale produce miriadi di risultati di difficile decodificazione quando non sono prescritti e interpretati da esperti e che, per lo più, riguardano malattie che potrebbero sopravvenire solo in età adulta. È in preparazione un test genetico che consentirà di realizzare una carta d’identità genetica dell’embrione, uno screening su migliaia di malattie potenziali. In questo modo, anche se i genitori non presentano rischi genetici specifici, si avranno informazioni dettagliate sul genoma dei figli. A questo punto, chi non vorrebbe accedere alla provetta, pur non essendo infertile, per potersi avvalere di questi esami?

    Cosa dire a chi affronta una diagnosi di trasmissibilità di patologie genetiche ai figli?

Anzitutto ci sono diverse malattie per cui c’è una possibilità di cura o comunque di attenuazione delle conseguenze con una mirata terapia prenatale e precoce. E poi vorrei dire che si deve fare attenzione a giudicare la vita di un disabile con i nostri parametri di felicità: vivono la vita in maniera molto più serena di quanto si possa pensare.

Emanuela Vinai – Avvenire

“Not Dead Yet”, i disabili americani che lottano contro l’eutanasia

“Mio caro dottor Killvorkian: tu dici che la mia vita non è degna di essere vissuta perché uso una sedia a rotelle e ho un catetere per svuotare la mia vescica. Diavolo, sei geloso perché le mie scarpe non si consumano e non mi devo alzare la notte per pisciare”: parole urlate al megafono davanti all’abitazione del dottor Jack Kevorkian (diventato Killvorkian), il Dottor Morte che ha “suicidato” decine di persone, in maggior parte disabili ma non malati terminali. Era il 21 giugno 1996, e la manifestazione era organizzata da “Not Dead Yet – The Resistance” (non ancora morti, la resistenza), un gruppo di disabili che dall’aprile dello stesso anno combatte la legalizzazione dell’eutanasia e del suicidio assistito.

Scendono in piazza sulle loro carrozzelle, e affermano che la richiesta di suicidio di disabili e malati è dovuta alla mancanza di supporto all’assistenza a domicilio e alla carenza di un’adeguata assistenza medica, inclusa la terapia del dolore. “Se uno di noi va in depressione e pensa al suicidio, la gente crede che sia un fatto razionale. Le persone non rispondono al problema personale che sta alla radice del suicidio. Quelli come me non possono permettersi di cadere in depressione. Qualche dottore potrebbe aiutarci a morire”, dice Maria Matzik, NDY dell’Ohio, alla quale un medico consigliò di non ricorrere al ventilatore se la respirazione fosse diventata difficoltosa: “Sarebbe un destino peggiore della morte”.

“Il fallimento del nostro sistema di assistenza sanitaria non è una giustificazione per l’omicidio. Questa epidemia del ‘diritto a morire’ si basa su un pregiudizio estremo verso le persone con disabilità, un pregiudizio che molti esperti non vogliono neppure riconoscere, e molti meno cercano di superare”: è Diana Coleman a parlare, la fondatrice di NDY. Sulla sedia a rotelle dall’età di undici anni, quando ne aveva sei ai suoi genitori adottivi fu detto che sarebbe morta nel giro di poco tempo per distrofia muscolare, e invece aveva una grave patologia alla spina dorsale. Laureata in Master and Business Administration, è diventata avvocato per lo stato della California. Oggi è impegnata in commissioni e centri nazionali per i diritti dei disabili. Attualmente è direttore esecutivo del Progress Center for Indipendent Living, in Illinois, un’associazione nonprofit di aiuto ai disabili che vogliono vivere in modo indipendente.

I membri del NDY sostengono che “l’uccisione medica legalizzata non è un nuovo diritto umano, ma una nuova immunità professionale”, e beffardamente chiedono: se morire a richiesta è un diritto, perché solo disabili e malati cronici e terminali possono accedervi? Si oppongono fortemente a una politica pubblica che autorizzi un’uccisione legalizzata di individui basandosi sul loro stato di salute. L’uccisione medica legalizzata “non è compassione, è disprezzo”, e “quella che sembra libertà, è solo discriminazione”.

“Se Kevorkian avesse assistito la morte di membri di un’altra minoranza, gay o afroamericani, per esempio, adesso sarebbe in galera e non avrebbe avuto lo splendido pulpito di ’60 minutes’ per le atrocità che ha commesso. Ma la gran parte dei media ha sostenuto a lungo la sua causa come socialmente progressista”: queste le dichiarazioni della Coleman dopo che un “suicidio assistito” del ventiduenne handicappato Thomas Youk, a opera del Dottor Morte, che lo ha anche filmato, fu mandato in onda durante la popolarissima trasmissione televisiva “60 minutes”, sulla Cbs. Kevorkian fu condannato a 25 anni di galera.

Si sente un sopravvissuto Stephen Drake, ricercatore analista di NDY, con una disabilità “invisibile” per via di un trauma cerebrale alla nascita: il medico all’epoca disse ai suoi genitori che sarebbe stato meglio che fosse morto. Laureato in Special Education, si batte contro la vulgata “meglio morto che disabile” da quando Tracy Latimer venne uccisa da suo padre. Era l’ottobre del 1993. Tracy aveva dodici anni. Era affetta da paralisi cerebrale dalla nascita, con gravi problemi di salute, ma andava a scuola ogni giorno e non aveva chiesto di morire. Suo padre fu condannato ma Tracy divenne la “poster child” di un gruppo canadese che sostiene il suicidio assistito.

Gli attivisti di NDY hanno denunciato che, anche se spesso il primo motivo invocato per il suicidio assistito è la presenza di un dolore insopportabile e intrattabile, nella gran parte dei casi le ragioni effettivamente addotte dai medici per le prescrizioni letali sono la “perdita di autonomia” dei pazienti e “la sensazione di essere un peso”: l’interesse per il suicidio assistito sembra dipendere più dallo stress psicologico e da fattori sociali piuttosto che da condizioni fisiche. Mentre Terri Schiavo stava morendo, il 25 marzo 2005, gli attivisti di NDY dimostrarono in Florida al grido “Noi amiamo i nostri tubi”: “Tubi per nutrirsi, tubi per respirare, tubi per orinare, questi e altri tubi amiamo e di questi abbiamo bisogno. Disabili in carrozzella dimostreranno e spiegheranno la realtà della vita quotidiana con i tubi, confrontando l’ovvio orrore e repulsione della società con la nostra dignità e l’orgoglio della disabilità. Il tubo di Terri è il punto centrale. Questa è la ragione per cui la stanno uccidendo. Noi attivisti disabili dobbiamo mettere in ridicolo la risposta patetica della maggioranza non disabile a questi semplici pezzi di gomma”.

La lunga battaglia contro la morte per fame e per sete di Terri Schiavo ha coinvolto NDY e altre venticinque organizzazioni. “E’ tempo per la stampa di parlare con i veri esperti sul caso Terri Schiavo: il movimento dei diritti dei disabili”, reclamava Diane Coleman.

Il mese precedente NDY aveva chiesto una moratoria della sospensione del nutrimento e dell’idratazione per i malati in persistente stato vegetativo, alla luce di nuovi studi scientifici, rilanciati anche dal New York Times; persone in apparente stato vegetativo, al suono di voci care mostravano attività cerebrali in aree ben precise del cervello. Un uomo apparentemente inerte, per esempio, con diagnosi di stato vegetativo permanente, alla voce della sorella che ricordava i giochi fatti insieme da piccoli, mostrava alla risonanza magnetica un’attività delle aree visuali del cervello, come se stesse evocando immagini.

NDY ha poi ferocemente attaccato “Million Dollar Baby” di Clint Eastwood, definito un “attacco rozzo e melodrammatico ai disabili”, e si sono dichiarati “adirati e frustrati” dalla recente legalizzazione dell’eutanasia in Oregon.

Ma nel loro sito c’è anche una sezione tutta dedicata allo humour: “Una grande difesa dallo stress che può essere usata anche in offensiva… l’abilità a ridicolizzare e ridere della bigotteria e della retorica del ‘meglio morti che disabili’ che pervade il nostro mondo, ci tiene freschi e pronti per il nuovo giorno e per il passo successivo nella lotta”.

Assuntina Morresi

Imparare di nuovo a vivere

ginocchioMe ne stavo lì seduta nella saletta d’attesa della camera operatoria dell’Ospedale Monaldi di Napoli, intenta a guardare il tetto a scacchiera crepato per metà mentre mi crogiolavo nel mio dolore. Poi all’improvviso, come una risposta, qualcuno si siede accanto e la prospettiva da cui guardavo le cose comincia ad allargarsi.

Erano trascorsi appena dieci minuti da quando le porte magnetiche si erano chiuse dietro la barella su cui era adagiato mio padre, ma a me sembrava già trascorsa un’eternità. Aneurisma aortico addominale. I chirurghi che lo stavano operando erano sicuramente i migliori in Campania e forse anche in Italia, ma questo non mi rincuorava affatto, perché la sopravvivenza di qualcuno non dipende dalle conoscenze, né dall’esperienza o professionalità.

Ad un tratto, si avvicina un signore, basso, calvo, pingue. Si siede accanto a me e comincia a scuotere la testa nel vuoto con un’aria sconsolata. Doveva essergli successo qualcosa di grave, ma non ho avuto il coraggio di chiederglielo. In fondo, anch’io ero lì. Anche se avrei voluto essere da tutt’altra parte. Anch’io avevo il mio buon motivo per cui scuotere la testa. Lui mi guarda e comincia a parlare con me, come se mi conoscesse da sempre. Non volevo interrompere, mi sembrava sgarbato, ma in cuor mio desideravo solo che la smettesse, perché ascoltare la sua voce rotta dalle lacrime mi appesantiva il cuore, che era già pieno di suo.

«Mi ha detto che sarebbe tornata subito – inizia a raccontare – e poi mi hanno chiamato per dirmi che mia figlia aveva avuto un incidente con la macchina. Le stanno amputando le gambe dalle ginocchia in giù».

Non vedevo lacrime intorno agli occhi, solo tanta disperazione, la sentivo sulla pelle come una sciarpa di lana nel caldo afoso di agosto e mi sembrava di soffocare. Io che ero sempre stata tanto brava con le parole non ne avevo nemmeno una per quel padre angosciato. Ma lui era proprio deciso a riferirmi ogni cosa: «Quando ti dicono che aspetti un figlio, tutti ti chiedono se vuoi che sia maschio o femmina. La risposta è sempre la stessa: basta che stia bene. Poi nasce, cresce e tu ne segui la vita, con le mani sempre tese per parare i colpi di ogni caduta, come quando da piccoli imparano a camminare. Ringrazi Dio ogni mattino per il dono della salute e un giorno ti capita una cosa del genere». Poi, indicando lo spazio anonimo intorno a noi, fa spallucce in un gesto di rassegnazione e dolore. «Signora – mi dice, congiungendo le mani come in una preghiera – come glielo dico a mia figlia? Come posso dirle che non ha più le gambe?».

L’uomo porta la mano alla testa e continua a scuoterla. Io non riuscivo più a stare lì. Proprio in quel momento, mio marito mi informa che al piano superiore c’è una cappella. Una via di fuga da quelle parole che non volevo sentire. Lo sconosciuto che mi aveva aperto il suo cuore ferito avrà pensato che fossi un’insensibile, ma tutto quello che chiedevo in quel momento era proteggere me stessa dal suo dolore.

La sua storia mi era rimasta addosso e decisi di portare quell’uomo con me di fronte a Gesù. Lui, la sua famiglia e quella figlia giovane, che da quel momento in avanti avrebbe dovuto abituarsi ad una nuova condizione di vita, la disabilità.

Sul suo cammino troverà sicuramente chi crederà di farle riguardo definendola portatrice di handicap oppure diversamente abile, espressioni sufficienti ad evidenziare un stato di cose innegabile. Io forse sarei tornata a casa insieme al mio caro papà, ma una parte di lei, sarebbe rimasta sempre lì, in quel luogo dove il corpo umano si studia, si manipola, si seziona. In quell’andirivieni di camici bianchi e tute verdi.

Al riparo del tabernacolo ogni grido di sofferenza mi sembrava lontano. Quella cappella così silenziosa e profumata di incenso, mi appariva come un’oasi nel deserto. Dopo un’ora circa, l’intervento di mio padre era finito: tutto era andato per il meglio. Bisognava attendere le 24 ore successive per sciogliere la prognosi e scongiurare ogni pericolo, ma al momento tutto filava liscio.

Anche per la figlia di quell’uomo le cose erano andate bene, ma le gambe ormai non c’erano più. Qualcuno dovrà insegnarle a vivere con e nonostante la sua disabilità. Qualcuno dovrà insegnare alla sua famiglia ad accettare la situazione per poi imparare a prendersi cura di lei.

Mille domande mi hanno assalito durante l’esperienza in ospedale, a nessuna di loro sono riuscita a dare una risposta. Ho cercato quell’uomo nei giorni successivi, durante la degenza di mio padre, ma non sono più riuscita a trovarlo. Continuo a pregare perché ciò che non sono stata capace di dirgli quando ne aveva più bisogno, possa raggiungerlo nella carezza di Dio.

Ida Giangrande dal sito www.puntofamiglia.net

Su quel letto ogni giorno un miracolo (Mariapia Bonanate)

Ho esitato molto a scrivere di questa mia esperienza familiare. Quando si vive in una casa divenuta chiesa, accanto ad un letto divenuto altare, le parole si svuotano fino a scomparire. È il silenzio che parla. Poi pensi che, se abiti in una vera chiesa, anche se domestica, devi lasciare le porte spalancate, devi permettere che la vita entri ed esca per accogliere ed essere accolta. Sono passati tre anni da quando un ictus ha interrotto la vita di mio marito e capovolto la nostra, più niente è stato come prima. Dopo dieci mesi d’ospedale ci siamo trovati di fronte ad una difficile scelta: affidare il nostro caro ad una clinica, in una lunga degenza, o riportarlo a casa. Separarci da lui nella quotidianità del vivere o iniziare con lui una nuova vita, un’avventura al buio. Ha scelto lui per noi, per quello che era stato, discreta ed affettuosa presenza di marito e di padre, testimonianza silenziosa di altruismo e di etica quotidiana. Lui che la sindrome Locked-In ha lasciato ai confini fra la vita e la morte, la corteccia cerebrale vigile, inerte il corpo in un’immobilità che ha tolto la parola, la deglutizione, anche il più piccolo movimento. Nutrito attraverso la macchinetta della PEG collegata con tubo nello stomaco, la tracheotomia per respirare.

 

Un’invalidità rara, forse settecento casi in tutta Italia, una malattia poco conosciuta dagli stessi medici, che tiene prigionieri dietro un simbolico cancelletto di cui si è persa per sempre la chiave: senti tutto, ma non puoi rispondere, né manifestarti in alcun modo. Agli inizi un filo tenue di comunicazione con il battito delle ciglia che rispondevano alle nostre domande, come nel film “La farfalla e lo scafandro”, tratto dall’autobiografia del giornalista francese Jean Dominique Beauby che lo dettò comunicando con un occhio solo. Nel trascorrere dei mesi quel filo si è interrotto. Il nostro caro è andato ad abitare in una landa sconosciuta, sigillato in un silenzio dentro il quale soltanto le pupille si muovono, senza riuscire ad esprimere che cosa accade nella parte del cervello rimasta intatta. Nessuno riesce a dirci in quale misura.

 

Anche noi abbiamo scelto di andare ad abitare con lui in quel deserto dei sensi, illuminato dagli occhi che ogni tanto si spalancano sul mondo e ci guardano. Uno sguardo che arriva da lontano, da un universo non praticabile che possiamo soltanto amare, senza cercare risposte. È stato l’amore, soltanto l’amore, ricevuto e dato per anni, a guidarci nella sfida intrapresa, nel viaggio verso l’ignoto, nelle giornate fatte di azioni sempre uguali, in un presente che non ha futuro perché ogni previsione clinica è stata cancellata. Con questo amore abbiamo arredato la stanza della sua nuova vita, al centro della casa, la più luminosa, lasciandogli attorno tutti gli oggetti che hanno accompagnato la sua esistenza ricca di interessi, a cominciare da quei libri che erano la sua passione, la sua fame di sapere e di esplorare. Lo abbiamo avvolto durante la giornata, e parte della notte, con la sua musica sinfonica, con quei classici che erano stati grandi amici del cuore e della mente, il suo colloquio permanente con l’Assoluto e l’Invisibile. La vita familiare ha ripreso a pulsare attorno a lui nei ritmi di sempre. Come se fosse seduto nella poltrona dove sprofondava per sognare i suoi quadretti e le sue sinfonie, nello studio dove accudiva ai suoi libri rari, nella cucina dove si divertiva ad inventare quei risotti fatti “con residuati bellici”, trovati nel frigorifero, che oggi ci mancano. Figli, nipoti, amici, infermieri, gli raccontano, ricordano, lo interpellano, lo accarezzano, lo baciano, lo vegliano nella neonata esistenza. L’amico prete celebra la Messa sull’altare del suo letto dove “la terra si salda nel cielo”.

 

“Anche se non parla, il nonno c’è” ha detto un giorno la nipotina di otto anni, accarezzandolo e noi ci siamo riconosciuti nelle sue parole. Nessun accanimento terapeutico, ma cure e attenzioni per una persona rimasta viva, nella sua intrinseca dignità di essere umano con le sue funzioni vitali, con il suo corpo, anche se collegato a macchine che i progressi della scienza medica oggi offrono. Tutto questo meno di dieci anni fa non sarebbe stato possibile. Un bene o un male? Staccare la spina per porre fine ad una vita all’apparenza innaturale? Aiutarlo ad addormentarsi per sempre nella irreversibilità della sua malattia? Che senso ha un’esistenza ridotta ad una sopravvivenza vegetativa? Sono domande umanamente comprensibili, angosciose, ma l’amore è più forte di ogni interrogativo perché “lui c’è”. Esiste, noi lo amiamo nel mistero di una condizione che non ci è dato di capire. E se ami, fai di tutto, veramente tutto quanto è possibile, perché la persona amata non soffra, accetti che pratichi percorsi che tu non conosci, che la stessa medicina non riesce ad esplorare. Anche se continui ad interrogarti: quale dimensione ha assunto e in questa nuova esistenza che cosa vorrebbe? Potremmo interromperla, perché non corrisponde più ai ragionamenti di persone abituate ad accettare soltanto ciò che toccano? Leggiamo nel “Siracide” che molte di più sono le cose nascoste di quelle che vediamo: “Non sforzarti in ciò che trascende le tue capacità, poiché ti è stato mostrato più di quanto comprende un’intelligenza umana. Molti si sono smarriti per la loro presunzione”. (3,23-24)

 

Ma se non possiamo capire, possiamo scegliere di vivere nell’amore. Una scelta che sfida le logiche del mondo e quel Dio inconoscibile che ci chiede di fidarci di Lui. “Mistero della fede”, ho recitato per anni nella Messa. Ora ho capito che questo mistero deve inciderti nella carne, deve passare attraverso l’impotenza totale e la spogliazione di te stesso, per svelarti il suo profondo significato rivoluzionario che sovverte le esistenze. Già l’amore. Per incontrarlo quello vero, autentico, occorre silenzio, umile ascolto, condivisione, uscire da se stessi per vivere la vita degli altri, rimanere nudi nel tempo e nello spazio, vestiti soltanto del sentimento che ha dato vita al Creato. L’amore allora diventa sapienza, non quella dei libri e dei trattati, ma sapienza del cuore, che è intelligenza profonda e profetica delle cose.

 

Ce ne siamo resi conto attorno al letto del nostro caro. Il suo silenzio ha iniziato a parlarci. Ci ha parlato dell’essenza dell’uomo che non è legata alle apparenza e allo status sociale, alla provenienza e a quanto possiede o non ha, ma al suo solo esistere. Ci ha confermato quanto ha scritto il cardinale Carlo Maria Martini in un intervento sulla vita, dal concepimento all’accanimento terapeutico: «Il volto non può essere usato o sfruttato per nessun motivo, deve essere soltanto riconosciuto, rispettato, amato. “Il volto” dell’altro ci parla per se stesso senza bisogno di altri argomenti, anche se la cosa non è più evidente quando non si vede direttamente il volto, ma solo alcune manifestazioni biologiche di un esserino ancora informe o prossimo al totale degrado».

 

Il volto, anche se velato dalla malattia, è sempre il volto.

 

Accettare di convivere con la farfalla nello scafandro, ti fa scoprire che la vita e la morte sono significativamente legate fra loro, appartengono l’una all’altra, si completano. Ma allora che cosa è la vita, che cosa è la morte? Le risposte che per anni ti poni e che cerchi nelle pagine del mondo, le certezze con le quali ti sei difeso, le maschere che hai indossato per nasconderti, cadono. Le parole, scritte e dette, perdono forza. Tacciono. Di fronte soltanto più il suo e il tuo corpo, nudi e spogli, senza difese nell’impotenza di comunicare e di capire. Ma ci sono e si avvertono. E imparano un linguaggio nuovo, quello che non ha bisogno di suoni, arriva direttamente dai sensi. Quelli che stanno sotto la pelle e che per anni hai usato con la fretta e la superficialità che li ha svuotati della loro ricchezza, limitandoli e spesso castrandoli nei rapporti con gli altri, nei rapporti familiari, in quelli fra uomo e donna, con gli amici, con la vita. Sono stati spesso strumento di sopraffazione, di possesso, di rabbia, di stordimento, di perdita di te stesso. Adesso, nel silenzio in cui si manifestano, nella gratuità in cui si esprimono, ricuperano la propria sacralità. Diventano di nuovo capaci, come all’origine dei tempi e nell’infanzia, di gustare la semplicità del vivere, la bellezza della luce e del buio, dell’alba e della notte, l’armonia dei colori, il profumo della pioggia e quello del sole, l’odore dell’umanità che ti circonda o che incroci. Ti rivelano la “vera vita” che è l’amicizia con Dio in cui trova compimento la vita terrena, diventando un anticipo di quella eterna.

 

È una sensualità che riempie tutti i pori e trasforma il corpo, spezzato dalla malattia, in una presenza fisica che ti avvolge con il suo calore, con le vibrazioni di una dimensione nuova, sconosciuta, ma tangibile. È la dimensione dell’amore nella sua libertà di dono che celebra la vita: il bacio, la carezza, l’abbraccio, il sorriso, la cura delle membra piagate. E che non si ferma in quella stanza, attorno a quel letto, ma si dilata fuori, nell’esistenza quotidiana, dove i gesti dell’amore diventano più importanti delle parole e ti permettono di comunicare come non eri più capace di farlo. Ti fanno entrare nel corpo dell’altro per abitarlo e lasciarti abitare in un’eucarestia permanente. La farfalla esce dallo scafandro, vola nello spazio e nel tempo, riempie l’aria di suoni e di echi che sciolgono la violenza di giornate vissute troppo in fretta, senza soste, senza silenzio, senza ascolto.

 

“Dio non ci salva in virtù della sua onnipotenza, ma in virtù dell’impotenza che ha vissuto in Cristo, fattosi uomo uguale a noi” ha ricordato di recente Mons. Gianfranco Ravasi, citando Dietrich Bonhoeffer. In quel letto, in quella stanza ogni giorno accade qualcosa di grande e di imperscrutabile. Cristo si è fermato proprio lì. L’impotenza è diventata luce e speranza.
di Mariapia Bonanate

Cure palliative: un sollievo nella sofferenza

curepalliativePrendersi cura di un bambino colpito da una malattia grave può significare non solo aiutare a curare la malattia, ma anche alleviare le sue sofferenze e quelle dei familiari.

Ma qual è la motivazione che dovrebbe essere alla base delle cure palliative? La compassione distoglie dal lottare contro la malattia? Nel focalizzarsi sull’assistenza e sull’attenzione al dolore del malato si rischia di perdere di vista le possibilità offerte dalle ultime frontiere della medicina? L’obiettivo di alleviare la sofferenza significa allo stesso tempo rinunciare alla speranza della guarigione?

Sono queste alcune delle delicate questioni che sono state sollevate durante il Congresso internazionale sulle cure palliative pediatriche, organizzato dalla Fondazione Maruzza, presso l’Università Antonianum di Roma. Tra i numerosi relatori è intervenuta, durante i lavori delle giornate scorse, la dottoressa Ann Goldman, prima pediatra specializzata in cure palliative e fondatrice della squadra Symptom Care Team, nata nel 1986 presso il Great Ormond Street Hospital di Londra e operante nel campo delle malattie oncologiche infantili, attraverso l’offerta di un servizio di supporto a domicilio successivo alla diagnosi. Tra il 1978 e il 1981 solo il 19% dei pazienti terminali morivano a casa, mentre, in seguito alla nascita della Symptom Care Team, è salita al 77% la percentuale di bambini colpiti da male incurabile che muoiono a casa accompagnati dal calore della propria famiglia.

Dopo aver offerto nel suo discorso una panoramica sulla storia internazionale delle cure palliative pediatriche, la dottoressa Goldman ha risposto per ZENIT alle seguenti domande.

Quali sono i maggiori risultati ottenuti fino ad oggi nell’assistenza pediatrica?

Penso che il risultato migliore sia la vita di cui possono godere i bambini colpiti da gravi malattie, il fatto che finalmente ci si è presi cura della loro sofferenza, che non debbano soffrire eccessivamente del dolore e dei sintomi della malattia e che le loro famiglie vengano sostenute nel portare il peso della malattia.

Quanto influisce una buona comunicazione con i genitori e i bambini e che ruolo hanno libri e storielle che diano ai bambini una prospettiva serena sulla malattia?

Ci sono abbastanza libri in questo momento, pubblicati in diversi paesi, che raccontano storie di bambini i cui nonni sono morti, di altri bambini con gravi malattie o di bambini che avevano un legame particolare un animale finché poi questo animale è morto. Questo dà il modo e l’opportunità di poter instaurare con i bambini un dialogo su argomenti così delicati.

Vi sono ancora numerosi pregiudizi riguardo alle cure palliative? Che cosa comportano queste cure in realtà?

Occorre una visione più ampia con la quale porsi di fronte alla cura del malato: questa non consiste solo nel alleviare il dolore, il vomito, i dolori muscolari o qualsiasi altro sintomo, ma consiste anche nel supporto psicologico, sociale, nella cura spirituale, nel trattare i pazienti in tutta la loro interezza di persone.

Come è possibile integrare le cure palliative utilizzandole non solo in funzione del momento terminale della vita del paziente ma anche nelle malattie gravi croniche?

Noi formiamo una squadra di persone che conoscono le cure palliative e che conoscono il bambino e la famiglia fin dal momento in cui la malattia ha inizio: in questo modo i medici possono offrire il loro supporto in tutto l’arco di sviluppo della malattia, nei momenti più facili e nei momenti più dolorosi.

Le cure palliative rivestono un ruolo importante nella prevenzione della richiesta eutanasica da parte dei pazienti?

È una domanda molto difficile, ed è proprio ciò di cui si preoccupano molte persone. Alcuni, quando sono adulti e vedono quanto sta accadendo nella loro vita, a volte vorrebbero avere la scelta su quando morire, ma questo non vale altrettanto per i bambini. Penso che nel momento in cui ci si prende cura dei bambini con amore e nel miglior modo possibile, questo riduce il numero di persone che richiedono o vogliono l’eutanasia.

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Di Maria Gabriella Filippi

La terapia più efficace è quella dell’amore

querciaEsiste una associazione dove le persone non si abbattono e non abbandonano la vita neanche di fronte alla più infausta delle diagnosi prenatali.
Si chiama “Quercia Millenaria”  (http://www.laquerciamillenaria.org/ ) ed è stata ideata e attivata proprio da genitori che hanno già vissuto questo dramma e che desiderano offrire la loro esperienza e il loro aiuto.
La Quercia Millenaria è il luogo in cui i genitori condividono il percorso di accoglienza di un figlio considerato “incompatibile con la vita”, o che vivrà con una malformazione, e si sostengono reciprocamente con amore fraterno, aiuto concreto e preghiera comunitaria.
Nel sito della Quercia Millenaria è scritto: “In caso di malformazione fetale, l’aborto non è la soluzione: noi possiamo aiutarti”.
Ed ancora: “Esiste un’alternativa all’aborto, e si chiama ‘accompagnamento’: amare fino alla fine. Sono due strade di sicuro dolore entrambe: solo una delle due, però, contiene Amore, e questo farà la differenza di un dono finale: pace, speranza, slancio a riaprirsi presto alla vita, unità della coppia. Rivolgetevi a noi con fiducia, da oggi non siete più soli. La Quercia Millenaria sarà accanto a voi”.
Per saperne di più, ZENIT ha intervistato la Presidente della Quercia Millenaria, Sabrina Pietrangeli.
Dove trovano la forza, le vostre famiglie, nell’accogliere un figlio destinato a morte certa?
Pietrangeli: Intanto debbo dire che “morte certa” e “feto terminale”, sebbene esprimano in modo chiaro la evidente problematica del bambino, sono terminologie che sappiamo non essere sempre delle sentenze di morte. Ne abbiamo collezionati di “fatti inspiegabili” che hanno cambiato la storia naturale di un bambino, per poter affermare questo! Proprio la nostra associazione nasce dalla storia di un bambino portatore di quello che sulla cartella clinica è stato descritto come “risoluzione naturale” ma che è una inspiegabile “risoluzione miracolosa”, pur se non senza conseguenze.
A parte questo, i piccoli che nel momento della diagnosi sembrano essere realmente destinati a non avere vita fuori dal grembo materno, sono per i genitori un dono stupendo comunque. Il loro modo di accompagnare questi bambini è intriso sì di sofferenza, ma mai di disperazione. Il rifiuto di questi figli avrebbe scatenato l’aborto sin dal momento della diagnosi: così non è stato, e quindi l’accompagnamento, anche fino alla morte stessa, risulta possibile perché condito di amore e accettazione, animato dalla convinzione che dietro quella vita apparentemente inutile e senza futuro, si nasconda un progetto di amore che verrà rivelato nel tempo. E normalmente, il tempo dà ragione a queste famiglie… altrimenti non avremmo totalizzato 32 testimonianze in due soli libri, e altre ne arrivano in continuazione, alcune delle quali pubblicate regolarmente sul nostro sito.
La Quercia Millenaria è promotrice di un convegno che ha per titolo “Il contenimento del dubbio diagnostico: il counselling per la vita prenatale”. Che importanza riveste per lei la possibilità di parlare al mondo medico?
Pietrangeli: Direi una importanza fondamentale. Non a caso, la difficoltà più grande che incontrano oggi le famiglie nel corso di una diagnosi prenatale è proprio il linguaggio errato degli operatori sanitari e la mancanza di delicatezza, unita molto spesso, purtroppo, ad una grande superficialità nell’esporre un problema legato al bambino atteso. La carenza di informazioni sulle reali possibilità di cura di un bambino con problemi, a volte per mancanza di conoscenza, altre volte per non “dirottare” i genitori in altri Centri… questo è contrario al primo dovere di un medico, che è prendersi cura del malato.
E come pensate di risolvere questo divario?
Pietrangeli: Certo non incentivando denunce o rappresaglie, come oggi si tende a fare. Negli ultimi anni si è creato un vero strappo nel rapporto tra ginecologi e famiglie, non si sente altro che diagnosi sbagliate, e cose del genere. La Quercia Millenaria si sta delicatamente inserendo come “ponte” tra medici e famiglie. Una sorta di mediazione che, se da una parte, vuole tranquillizzare i genitori con un counselling corretto e una iniezione di fiducia sul come portare avanti una gravidanza particolare, dall’altra fa conoscere agli operatori sanitari il mondo fragile e delicato dei sogni e delle proiezioni di una mamma in attesa, e delle ansie di una famiglia alle prese con un problema. E’ sicuramente un lavoro lungo, che richiederà anni, ma siamo qui per questo!
Quindi c’è un altro libro in programma, dopo “Il figlio terminale”?
Pietrangeli: Sì. Per correttezza debbo spiegare che il grande lancio che stiamo facendo de “Il figlio terminale”, è in corso perché questa riedizione si è arricchita di moltissimi inediti, che altro non sono che le prosecuzioni di quasi tutte le testimonianze contenute nel libro. Per il resto, non ci sono stati altri cambiamenti, a parte il nuovo editore. “Il figlio terminale” infatti, fu pubblicato nel gennaio del 2007 e subito nell’aprile dello stesso anno ci fu una ristampa da parte della Nova Millennium Romae, per un totale di 5000 volumi venduti in soli tre anni e per lo più distribuiti dall’associazione stessa. Il nuovo editore, IF-Press, ha messo in grande risalto quel piccolo volumetto volendo ampliarne la forma e il contenuto, e quello che è venuto fuori è un piccolo gioiello, piccolo solo apparentemente, ma noi sappiamo bene a quante persone ha cambiato la vita!
Il volume successivo “La terapia dell’accoglienza”, oltre alla sua valenza testimoniale (ci sono altri 14 racconti di genitori all’interno, ndr), ha anche una inestimabile valenza scientifica ed etica. Al suo interno infatti, si alternano relazioni che parlano di counselling e tecniche di diagnosi prenatale, di come viene affrontato il lutto in termini psicologici da parte dei genitori, di come il bambino con handicap vive la sua condizione in seno alla famiglia e dinanzi alla società, di quale peso oggi parole come “handifobia” e “sindrome del feto perfetto” siano lo specchio di questa società edonista in cui viviamo, e soprattutto di come i mass-media tendano a mistificare la realtà di temi come l’aborto, l’eutanasia e l’handicap in generale. E’ insomma un trattato che desidera cambiare la cultura imperante, quella della perfezione a tutti i costi. All’interno del libro c’è anche una riflessione di Carlo Casini, presidente nazionale del Movimento per la Vita Italiano, da sempre silenzioso ma ammirato spettatore della nostra attività.
Cosa si auspica per il futuro della Quercia?
Pietrangeli: Il grande auspicio è quello di poter lasciare un solco su questa terra, un cambiamento di mentalità, soprattutto. Quello che in 30 anni di legge 194 è divenuto un genocidio di massa, un abominio terribile, può e deve essere totalmente ribaltato in un sano, concreto rispetto per la vita nascente. E’ un lavoro duro, ma noi vogliamo esserci.

da Zenit