28. ¿Por qué desear que viva un niño deficiente?

¿Su vida será feliz o desgraciado? Esto no depende de la gravedad de su deficiencia. No depende del número de células de su cerebro. Depende de su entorno, pues lo esencial de su felicidad y de la nuestra es amar y ser amado.

El niño al nacer no sabe nada del drama que se vive en su entorno pero lo siente a través de todas las fibras de su ser. Por el tono de voz, por la dulzura o la indiferencia de los gestos, por el tiempo, tranquilo o angustiado que se le dedica, sabe si es acogido o rechazado. Incluso aquél con una deficiencia que parece afectar todo su ser, sin duda es una persona. Cuantos padres como el filósofo Emmanuel Mounier, frente a su pequeña Françoise cuya inteligencia parecía completamente mermada, han presentido una presencia que les invitaba a un “plus” de amor, de esperanza y de ternura.

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Pero al no encontrar ningún apoyo, muchos padres son casi incapaces de este amor incondicional. Es necesario rodearse de toda una red de amigos y cada uno de nosotros puede ser uno de estos amigos.

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Testimonio

A los 33 años di a luz a mi tercer hijo, una niña que quisimos llamar María. Un cuarto de hora después de su nacimiento, el pediatra me dijo que nuestra hija estaba aquejada de la trisomía 21 (nombre científico de mongolismo). Nada hacía prever esta deficiencia , no me pareció necesario hacerme la amniocentesis ya no estada dentro edad “de riesgo”. De todas formas, mi marido y yo habíamos decidido que, si alguno de nuestros hijos sufriera una deficiencia, fuera cual fuera, no recurriríamos al aborto. Después de todo, me sentí aliviada de que no se hubiera detectado nada en el estado prenatal, pues así al menos pude tener un embarazo tranquilo. En el primer momento recibí sin duda una gracia especial por no sentirme destrozada. Ya había trabajado con niños mongólicos, sabía que su deficiencia puede ser ligera, que son niños particularmente afectuosos y que se pueden integrar muy bien en un medio normal. En cambio, mi marido estaba destrozado. Era incapaz de aceptar a María y quería que nos separásemos de ella legalmente lo más rápido posible. Nuestras familias, de entrada, tuvieron la misma reacción. El pánico terminó por apoderarse de mí también. ¿Por qué esta criatura? ¿Por qué nosotros? A mi edad el riesgo de tener un hijo trisómico era del 1 sobre 750 y nos había tocado a precisamente a nosotros ¿Que podíamos hacer? ¿Cómo iban a reaccionar los dos mayores ? ¿Y nuestros conocidos? ¿Qué futuro le aguardaba?

Si tu tienes valor, yo también

Por suerte mi madre me dio la dirección del Secretariado Cristiano para Deficientes. Llamé en seguida y les expliqué la situación. A la mañana siguiente, una persona vino a verme a la clínica y pude exponerle todos mis problemas. Ella me contó que, a pesar de que el desarrollo de estos niños es más lento que el de los niños normales, pueden comenzar a andar hacia los dos años, dejar de usar pañales a los dos y medio e ir al parvulario con otros niños. Son muy sociales, en general les gusta mucho la música (detalle importante, pues mi marido es músico) y, aunque la edad mental no sobrepase los 8 años, pueden ir a la escuela, con clases de educación especial o acudir a centros especializados y adaptados a sus necesidades.

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Esta persona vino a vernos cada día. Al cabo de una semana, le decía a mi marido que me parecía que tenía la fuerza suficiente para quedarme con María. “Si tu tienes este valor”, me respondió, “seguro que yo también…” Se daba cuenta de que si abandonábamos a María, ya no podríamos jamás volver a ser felices como antes.

Así pues volvimos a casa con María. Era una niña muy tranquila, que en seguida nos dormía la noche de un tirón. Nuestras familias, claro está, se sintieron completamente desconcertadas por la decisión que habíamos tomado pero cuando les visitamos por primera vez, la carita y el encanto de María les conquistaron por completo.

Apoyo para el futuro.

Nuestra niña tiene ahora un año y debo decir que, por el momento, la vida no es más difícil que antes. Al contrario, nos emociona la atención y la delicadeza con que los que nos rodean la tratan : todos nos preguntan por ella y se alegran de sus progresos.

¿Cómo vemos el porvenir ? Sin demasiada aprehensión. Nos sentimos muy bien rodeados, tanto médica como personalmente. Actualmente hay muchas investigaciones y experimentos para estimular e integrar a los niños trisómicos. Por ejemplo, un fisioterapeuta visita a María en casa para ayudar fortalecerle los músculos.

Por otra parte, contamos con el apoyo del movimiento cristiano “Fe y Luz”, fundado especialmente para los niños deficientes y sus familias. Allí nos ayudarán a superar las dificultades que encontraremos, sin duda, en los años venideros.

Una ventaja para nuestros hijos mayores.

Sin duda es una paradoja, comprobar que la felicidad puede nacer de una experiencia así, si se vive con la ayuda de Dios ya que somos verdaderamente felices.

María nos transmite el mensaje esencial: más allá de todo éxito intelectual o social, toda persona tiene valor en sí misma. Nuestros dos hijos mayores serán sensibles a este mensaje. lo que, sin duda, será una ventaja para ellos el día de mañana.

 Ana