28. Por que querer que uma criança deficiente viva?

A sua vida será feliz ou infeliz? Isso não depende da gravidade da sua deficiência. Isso não depende do número de células do seu cérebro. Depende sim daqueles que a rodeiam pois o essencial da felicidade, para ela como para cada um de nós é amar e ser amado.

A criança chegou. Ela não sabe de todo o drama que se vive à sua volta, mas pressente-o através de todas as fibras do seu ser. Pela tonalidade da voz, pela doçura ou indiferença dos gestos, pelo tempo, calmo ou angustiado que lhe é concedido, ela sabe se é acolhida ou rejeitada, Mesmo aquela criança cuja deficiência parece ter invadido todo o seu ser, acreditamos firmemente que é uma pessoa. Quantos pais, como por exemplo o filósofo Emmanuel Mounier, perante a sua pequenina Françoise cuja inteligência parecia completamente morta, pressentiram uma presença que os chamava a um acréscimo de amor, de esperança e de ternura.

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Mas entregues à sua solidão muitos pais sentem-se quase incapazes deste amor incondicional. Necessitam ser rodeados por um grupo de amigos. Cada um de nós pode se tornar um desses amigos.

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Testemunho

No ano em que fiz 33 anos, pus no mundo o nosso terceiro filho, uma pequenina a quem tínhamos decidido chamar Maria. Quinze minutos depois do seu nascimento a pediatra veio me comunicar que o nosso bebê sofria de trissomia 21 (nome científico da síndrome de Down). Nada fazia prever esta deficiência: eu não tinha julgado necessário submeter-me à exame de pesquisa desta deficiência, não estando na faixa etária considerada Òde riscoÓ. De qualquer forma o meu marido e eu tínhamos decidido que, qualquer que fosse a deficiência que pudesse atingir um dos nossos filhos, recusaríamos o aborto. Depois do primeiro choque, fiquei aliviada por nada ter sido detectado na fase pré-natal, pois assim passei pelo menos uma gravidez mais calma.

Logo no início, recebi sem dúvida uma graça especial, pois não me senti arrasada: já tinha trabalhado com crianças portadoras desta síndrome, sabia que a sua deficiência pode ser pequena, que são crianças particularmente meigas e que podem muito bem ser integradas num meio normal.
Mas o meu marido ficou arrasado. Sentia-se incapaz de acolher a Maria, preferindo que nos separássemos dela legalmente o mais rapidamente possível… As nossas famílias tiveram de imediato a mesma reação. E um sentimento de pânico acabou por me atingir também. Por que esta criança? Por que a nós? Na minha faixa etária, em 750 bebês há o risco de que um nasça com trissomia 21, e tinha acontecido justo conosco. Que fazer? Como iriam reagir os nossos dois filhos mais velhos? E os nossos vizinhos e conhecidos? Como seria o futuro?

Se tens coragem para isso, eu também…

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Felizmente a minha mãe deu-me o telefone do Secretariado Cristão dos Deficientes… Telefonei imediatamente, expliquei a situação. No dia seguinte uma pessoa veio me visitar no hospital e pude expor-lhe todos os meus problemas. Ela explicou-me que se o desenvolvimento destas crianças é mais lento que o das crianças normais, elas podem, contudo, começar a andar por volta dos dois anos, deixar de usar fraldas aos dois anos e meio, ir à escola infantil com as outras crianças. São muito sociáveis, geralmente gostam muito de música (detalhe importante pois o meu marido é músico) e se a idade mental não ultrapassa os 8 anos, podem apesar disso fazer a escola primária numa sala de ensino especial ou ser acolhidos em estabelecimentos especializados e adaptados a elas.

Esta pessoa voltou a visitar-nos diariamente. Ao fim de uma semana, expliquei ao meu marido que acreditava ter a força necessária para ficar com a Maria. Se tens coragem para isso, respondeu ele, eu também posso ter… Ele percebia que se abandonássemos a Maria, eu nunca mais voltaria a ser feliz como antes. Então voltamos para casa com a Maria. Ela foi um bebê muito calmo, e logo conseguiu dormir a noite inteira. Claro que as nossas famílias ficaram totalmente desconcertadas com a nossa decisão, mas quando as fomos visitar pela primeira vez foram conquistadas pela carinha e pelo encanto da Maria.

Suportes para o futuro

A nossa menina tem agora um ano e eu devo constatar que por enquanto a vida não é mais difícil do que era antes. Pelo contrário, sentimo-nos comovidos pela atenção e delicadeza dos que nos rodeiam, em relação a ela: Todos nos perguntam por ela e se alegram com os seus novos progressos.
Como nós vemos o futuro? Sem grandes apreensões, pois sentimo-nos apoiados tanto no aspecto médico como pessoal.
Há atualmente muitas pesquisas e experiências realizadas com o fim de estimular e integrar crianças com trissomia: a Maria se beneficia, por exemplo, de sessões de fisioterapia a domicílio, que a ajudam a fortificar os seus músculos. Por outro lado, contamos com o apoio do movimento cristão Fé e Luz, fundado especialmente para as crianças deficientes e suas famílias, o que nos ajudará a não nos sentirmos sozinhos diante das dificuldades que, sem dúvida, teremos nos próximos anos.

Um trunfo para os nossos filhos mais velhos

Experiência sem dúvida paradoxal, a de descobrir que a felicidade pode brotar da dificuldade vivida com a ajuda de Deus, pois nós somos verdadeiramente felizes. Maria transmite-nos uma mensagem essencial, que consiste em saber para além de todo o sucesso intelectual e social, toda a pessoa tem valor por si mesma. Os nossos dois filhos ficaram sensibilizados a esta mensagem e ela será certamente um trunfo no seu futuro.

Annie