Cette dénomination recouvre diverses initiatives, destinées à accroître, non plus la “quantité” de vie du malade — puisque nous parlons ici de personnes en “phase terminale” — mais sa “qualité” de vie.
Cela signifie d’abord, tout faire pour supprimer la douleur physique, ce qui est possible totalement dans 95 % des cas grâce à l’utilisation de médicaments antalgiques (calmants).
Cela implique aussi que les soins de confort soient particulièrement adaptés : que la toilette du malade soit soigneusement faite, qu’il ne souffre pas trop d’escarres (plaies occasionnés par l’immobilisation prolongée dans un lit), en l’installant sur un matelas d’eau ou à soufflage d’air, que l’on fasse au malade des pulvérisations d’eau dans la bouche pour éviter les déssèchements très fréquents en phase terminale, qu’il puisse bénéficier au besoin d’oxygène complémentaire, etc.
Mais à côté de cet aspect de soulagement physique, les soins palliatifs comportent toute une partie d’accompagnement du malade, afin de lui éviter une trop grande souffrance morale à l’approche de la mort. Il s’agit donc d’aider la famille et les proches à entourer la personne et de les relayer, s’ils le désirent, à son chevet. Tâche délicate, où l’écoute est très importante et la disponibilité essentielle. Ce sont donc des bénévoles, formés et soutenus par un psychologue, qui se mettent ainsi à la disposition du malade et de sa famille. Bien des exemples montrent que dans ces moments où l’émotion est particulièrement grande de part et d’autre, la communication n’est pas toujours facile : la présence d’une tierce personne pourra aider le malade qui ne voudrait pas alarmer sa famille, par exemple, à se décharger sur elle de son inquiétude. Ou aider la famille à ne pas se trouver constamment dans un face-à-face qui peut devenir éprouvant.
Un bénévole nous racontait qu’il avait accompagné un homme âgé qui tomba, un jour, dans un état semi-comateux. Il se rendit à son chevet accompagné de la femme de celui-ci. Celle-ci, sans savoir si son mari était encore conscient ou non, voulut, comme dernière preuve d’amour, lui expliquer ce que serait sa vie quand il serait parti : elle rentrerait chez eux, s’occuperait de leurs petits-enfants, etc. La présence d’un bénévole rendait possible ce long monologue, ce qui n’aurait sans doute pas été le cas si elle s’était trouvée seule devant un corps inerte.
Dans tous les cas, on se propose d’informer honnêtement le malade qui le désire sur le diagnostic énoncé par le médecin à son sujet : la personne est en droit de savoir exactement où elle en est. On constate d’ailleurs que la plupart des malades qui demandaient une euthanasie avant que l’on ne commence les soins palliatifs, reviennent sur leur décision lorsque leur souffrance physique ou morale est ainsi allégée.
Le principe qui préside à toutes ces mesures est de donner à la personne la possibilité de vivre sa vie jusqu’au bout, sans intervenir autrement qu’en l’aidant par tous les moyens à approcher la mort le plus paisiblement possible. L’accompagnement peut aussi être pour le chrétien une véritable préparation, dans la sérénité et l’abandon, à remettre sa vie entre les mains de Dieu et, en définitive, à faire de sa mort le dernier acte conscient de sa vie.
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