A che punto siamo con il Libro Bianco dell’assistenza pediatrica?

Il Libro Bianco della Federazione delle Società Scientifiche e delle Associazioni dell’Area Pediatrica (FIARPED) sull’assistenza pediatrica in Italia, fu presentato a Roma il 17 dicembre 2019, racchiude i contributi delle diverse associazioni rappresentanti ciascuna area specialistica della Pediatria ed mette luce i punti critici che impattano sulla tutela della salute dei bambini e degli adolescenti nella nostra società, a partire dall’ “evento nascita”. Lo scopo del documento è quello di dare voce unitaria a tutti i soggetti che si muovono attorno al mondo del bambino e alla sua salute per garantire al bambino un’assistenza e una legislazione che tengano maggiormente conto dei suoi bisogni e dei suoi diritti.

Il nostro Paese vanta tassi di mortalità neonatale tra i migliori al mondo, ciò nonostante  “permangono importanti differenze territoriali, con le Regioni del Mezzogiorno che presentano tassi di mortalità neonatale superiori del 40% rispetto alle Regioni del Nord, percentuale che arriva al 70% tra i figli di genitori migranti”. Nel documento è messo in luce il progressivo calo di nascite e il numero invece crescente di famiglie che vivono in Italia sotto la soglia di povertà.

Gli ostacoli generali per l’assistenza pediatrica sono suddivisi in macro-aree: la gestione del paziente pediatrico in generale, la gestione del paziente cronico e la relativa transizione dal pediatra al medico dell’adulto. Tra i punti problematici generali da risolvere rientrano la necessità di dare “una chiara definizione dell’età pediatrica” e le “difficoltà legate alla riduzione del numero annuale di nuovi specialisti pediatri formati in rapporto al fabbisogno, con conseguente mancato ricambio generazionale sia in ospedale che sul territorio”. Tra le altre criticità di carattere generale sono indicate: il dilagare del sovrappeso e dell’obesità in età pediatrica; l’emergere di nuove forme di maltrattamento e abuso; l’esposizione all’inquinamento ambientale; la sicurezza degli ambienti; gli incidenti stradali e l’esposizione a contenuti dannosi tramite i media e soprattutto il web.

Il documento affronta poi le problematiche specifiche dei diversi settori della Pediatria. Nell’oncologia pediatrica, si rileva che “il numero sempre maggiore di sottotipi istologici e la caratterizzazione biologico-molecolare delle patologie ha reso la diagnosi dei tumori pediatrici sempre più complessa richiedendo expertise e risorse tecnologiche strutturali che non sono disponibili in tutti i centri”. Inoltre, in Italia si registra ancora una difficoltà per l’accesso alle terapie innovative, con meno del 10% dei pazienti pediatrici che hanno effettivo accesso ai nuovi farmaci. Nell’ambito dell’emergenza-urgenza, viene segnalata invece “la mancata attuazione di percorsi clinici specifici ed adeguati per i pazienti pediatrici e neonatali sia nel campo peri operatorio, che di terapia intensiva e dell’urgenza”. In particolare, in alcune regioni non è disponibile il Pronto Soccorso pediatrico, mentre in molte altre si segnala la mancata disponibilità di molte strutture a sottoporre ad anestesia generale pazienti al di sotto dell’età scolare. Per quanto concerne la neuropsichiatria infantile, dal documento emerge come “i disturbi neuropsichici dell’età evolutiva… siano molto frequenti, coinvolgendo fino al 20% della popolazione tra 0 e 17 anni”.

In relazione alle cure palliative pediatriche, nel Libro bianco sono messi in evidenza i ritardi nell’attuazione della legge n. 38 del 2010: come emerge anche dal Rapporto al Parlamento redatto dal Ministero della Salute e relativo allo stato di attuazione della normativa, “a nove anni di distanza dalla legge solo tre Regioni (Basilicata, Liguria, Veneto) e le due Province Autonome di Trento e Bolzano e la Provincia di Pordenone hanno una effettiva assistenza domiciliare pediatrica specialistica per le cure palliative”. Solamente tre sono invece gli hospice pediatrici oggi attivi sul territorio nazionale (quello della regione Veneto, della regione Basilicata e della regione Piemonte) “mentre sei sono in fase di costruzione/attivazione in Emilia-Romagna, Liguria, Lombardia, Lazio e Toscana”.  Alcune Regioni (Abruzzo, Emilia-Romagna, Lazio, Marche e Molise) “non hanno una reale ed attiva organizzazione per le cure palliative e la terapia del dolore in età pediatrica”. In altre Regioni la rete è stata strutturata secondo la normativa, ma essa risulta parziale, senza garanzia di continuità e prevalentemente centrata sull’assistenza ospedaliera.Permane poi la carenza di offerta formativa in cure palliative pediatriche sia durante il percorso curriculare delle diverse professioni sanitarie che nei percorsi postlaurea

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Federazione Italiana delle Associazioni e Società Scientifiche dell’Area Pediatrica, Libro bianco dell’assistenza pediatrica (2019)