Il documento “Complessità nelle Cure Palliative Pediatriche”, elaborato dal gruppo di lavoro della Società italiana di cure palliative (SICP) e della Federazione cure palliative onlus (FCP) che si occupa di Complessità e reti di cure palliative, pubblicato il 12 febbraio 2020, fa seguito al precedente documento “Il Bisogno di Cure Palliative” e affronta il tema dell’eleggibilità dei bambini con patologia inguaribile alle cure palliative pediatriche (CPP). I criteri di eleggibilità in questo ambito si declinano in rapporto alla peculiarità del paziente pediatrico (neonato, bambino e adolescente) e alle patologie specifiche che lo riguardano.
I criteri sono allora differenti rispetto al paziente adulto bisognoso di cure palliative. Per alcuni pazienti pediatrici, per esempio, l’esigenza di rientrare in un programma di CPP inizia già alla nascita, con una prospettiva di malattia che durerà per l’intera vita. I bisogni, poi, sono diversi a seconda dell’età e delle tappe della crescita, della eterogeneità delle malattie dell’infanzia e del contesto familiare in cui il paziente vive.
Il documento individua quattro principali categorie di pazienti con patologia inguaribile: bambini con patologie per le quali esiste un trattamento specifico, ma che potrebbe fallire (patologie life-threatening) e le cure palliative interverranno in caso di fallimento del trattamento (es. neoplasie, insufficienza d’organo irreversibile); bambini con patologie che provocano una morte precoce e per i quali le cure appropriate possono prolungare ed assicurare una buona qualità di vita (patologie life-limiting. es. fibrosi cistica); bambini con patologie progressive, per le quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo e può essere esteso anche per molti anni (patologie life-limiting. es. malattie degenerative neurologiche e metaboliche); bambini con patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità severa e morte prematura (es. paralisi cerebrale severa).
Rimangono fuori dalla classificazione alcune patologie per le quali persiste la difficoltà di definire quando il paziente diventa inguaribile (es. patologie oncologiche); ogni categoria di pazienti presenta poi una grande diversità di forme morbose interessate e anche l’andamento clinico risulta essere imprevedibile.
Oltre alla diagnosi di inguaribilità, il parametro che gioca un ruolo determinante nella definizione della eleggibilità alle CPP, sono i bisogni di cura specifica del bambino e della sua famiglia: bisogni clinici, psicologici, sociali, organizzativi, spirituali ed etici. A tale scopo sono state individuate “green lights” per considerare il bambino eleggibile. Tra le situazioni elencate nel documento si trova per es. quella del bambino con una nuova diagnosi di malattia life-threatening o life-limiting; la difficile gestione del dolore o di altri sintomi; aver avuto tre o più ricoveri urgenti per problematiche cliniche gravi in un periodo di 6 mesi o il prolungato ricovero (oltre 3 settimane) senza evidenza di miglioramento clinico o il prolungato ricovero in terapia intensiva (oltre 1 settimana) senza evidenza di un miglioramento clinico; bambino e/o famiglia con bisogni psicosociali complessi e limitato sostegno sociale.
Tali bisogni vanno oltre la sola gestione dei sintomi e comprendono anche la corretta comunicazione con la famiglia, la formazione e il sostegno ai familiari e/o al caregiver nonché la condivisione del piano di cura tra i genitori, il bambino e gli operatori sanitari.
Il programma di cure palliative tenterà non solo di contenere e lenire il dolore del bambino ma sarà rivolto anche al sostegno psicologico, sociale e spirituale del piccolo paziente, ma anche della famiglia: le cure palliative pediatriche si possono intendere, allora, come la “cura del processo che questa immensa complessità comporta”.
Vi saranno poi diversi livelli di cura: un “approccio palliativo” in caso di bisogni di cura di bassa-media entità, assicurati da tutti i professionisti della salute formati in materia; un secondo livello di Cure Palliative Pediatriche generali in caso di bisogni di cura moderati/elevati, che richiedono l’intervento di quei professionisti che si occupano della patologia in causa ma che hanno anche preparazione e competenze specifiche in CPP e che possono richiedere anche il supporto da parte di una équipe specialistica; un terzo livello di Cure Palliative Pediatriche specialistiche in caso di bisogni di cura elevati. Queste ultime situazioni richiedono l’intervento continuativo di professionisti esclusivamente dedicati alle cure palliative operanti in équipe multiprofessionali e multidisciplinari specifiche.
In letteratura esistono ancora pochi strumenti per valutare l’entità, il peso assistenziale dei bisogni e le necessità dei bambini affetti da patologia inguaribile e delle loro famiglie. “È certamente un ambito dove è importante investire sia in condivisione e confronto fra esperti che in ricerca e messa a disposizione di competenze e risorse”.
Anche da questo documento traspare la necessità di incentivare la formazione degli operatori sanitari già dai Corsi di Laurea ma anche un impegno politico per sostenere e finanziare la ricerca e l’assistenza sanitaria in cure palliative, soprattutto nel campo pediatrico. L’assistenza pediatrica sembra infatti essere rimasta ferma a livello di attenzione programmatoria, organizzativa e sociale, e ciò è confermato dall’Indagine conoscitiva operata dal Parlamento (Comm. Aff. Sociali) lo scorso anno
