Il Modello Organizzativo nelle Cure Palliative Pediatriche

Il documento “Il modello organizzativo nelle Cure Palliative Pediatriche” pubblicato il 18 febbraio 2020, fa seguito al precedente sulla Complessità nelle Cure Palliative Pediatriche, ed è elaborato anch’esso dal gruppo di lavoro della Società italiana di cure palliative (SICP) e della Federazione cure palliative onlus (FCP). Il tema questa volta è l’organizzazione delle Reti e dei livelli assistenziali che corrispondono ai diversi gradi di complessità dei bisogni dei pazienti pediatrici. La complessità assistenziale del bambino bisognoso di cure palliative e la necessaria specificità delle competenze richieste impongono la necessità di una risposta specialistica con riferimento ad ampi bacini di utenza e di un intervento il più vicino possibile al luogo di vita del bambino, possibilmente il suo domicilio.
L’inguaribilità limita fortemente le possibilità concrete che il bambino ha di fare ciò che un suo coetaneo può fare, non modificando invece il processo di crescita durante le diverse fasi di sviluppo fisico, psicologico, relazionale, emozionale, sociale e spirituale tipico dell’età pediatrica.
Il documento ricorda come nell’ambito della gestione del dolore pediatrico e delle cure palliative pediatriche, in questi ultimi anni, sono stati fatti alcuni progressi a livello normativo, a partire dalla legge n. 38 del 2010. La legge pone delle indicazioni innovative nel campo della cura del paziente pediatrico riconoscendo al bambino e alla sua famiglia il diritto ad accedere ad un servizio specialistico multiprofessionale con operatori specializzati, disponibile h 24. È poi messa in evidenza la peculiarità della situazione che vive il bambino (come neonato, bambino ed adolescente con caratteristiche specifiche biologiche, psico-relazionali, sociali e cliniche) e “sancita la necessità di una risposta ai bisogni, specifica e dedicata, sia a livello clinico-organizzativo che formativo e informativo”. È posta attenzione alla “Respite Care” dei genitori e delle persone più vicine al paziente. Nella legge si ribadisce la necessità di una formazione di base per tutti gli operatori della salute e si rimanda agli organi istituzionali competenti il mandato di definire obiettivi e strategie ma anche l’esigenza di educare la popolazione sul tema “della modalità e degli interventi più efficaci sul trattamento del dolore e dei servizi forniti dalle cure palliative attraverso l’organizzazione di campagne d’informazione ad hoc”.
Per la formazione della Rete fondamentale è stato l’accordo relativo alla “Definizione dei requisiti minimi delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di Cure Palliative e della Terapia del Dolore” raggiunto dalla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano nel luglio 2012. Per l’ambito pediatrico, da un punto di vista organizzativo, il modello assistenziale proposto è quello di un’unica Rete specialistica di Terapia del Dolore e Cure Palliative dedicata al paziente pediatrico, “realizzata per ampi bacini d’utenza e coordinata da un Centro di riferimento dove una équipe multiprofessionale e multispecialistica dedicata risponde, in maniera continuativa e competente, a tutti i bisogni di salute di minori che necessitano di Terapia del Dolore e di Cure Palliative Pediatriche”. L’intesa definisce requisiti, modalità organizzative, standard strutturali e figure professionali dei vari elementi della Rete. La Rete è volta a garantire la continuità assistenziale e a offrire “risposte ad alta complessità e specializzazione più vicino possibile al luogo di vita del bambino, idealmente al suo domicilio”. Fornisce in maniera congiunta e in continuità e unicità di riferimento, sia risposte residenziali che domiciliari in grado di integrarsi e modularsi nei diversi momenti della malattia a seconda delle necessità.
L’Atto di indirizzo 2018 del Ministero della Salute sottolinea poi come sia “importante definire modalità e criteri per l’accreditamento delle Reti di CP, di terapia del dolore… per l’area pediatrica”.
Ogni Regione dovrebbe identificare un Centro di Riferimento Regionale che sarà il fulcro clinico, organizzativo, di formazione, di ricerca e di supporto per l’organizzazione e l’implementazione della Rete. Sono ancora poche le Regioni che hanno individuato il Centro di riferimento regionale, così come esiguo è il numero degli hospice pediatrici sul territorio nazionale.
Per quanto riguarda l’Hospice Pediatrico, il documento ricorda che dovrebbe essere una struttura adeguata ad accogliere il minore e la famiglia in un ambiente dedicato. Nell’ottica di assicurare la specificità pediatrica, il ricovero in hospice per adulti non è da considerarsi una soluzione neppure temporanea