Gli adolescenti malati di tumore costituiscono un gruppo particolare di pazienti, con caratteristiche particolari. In questa fascia di età i pazienti sembrano essere in una sorta di “terra di nessuno”, dato che non appartengono specificamente più al mondo dell’oncologia pediatrica né ancora a quello dell’oncologia medica dell’adulto (Ferrari 2016). Occuparsi adeguatamente degli adolescenti costituisce una sfida sotto diversi aspetti, dalla gestione dei complessi bisogni psico-sociali, alla necessità di organizzare servizi adeguati, all’accesso alle cure di eccellenza e ai protocolli clinici.
Nel 2011 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano è stato costituito presso la SC Pediatria (diretto dalla d.ssa Maura Massimino) il Progetto Giovani1 della Pediatria (coordinato dal dott. Andrea Ferrari), dedicato ai pazienti adolescenti malati di tumore, che ha l’obiettivo di creare un modello innovativo di organizzazione medica e promuovere una cultura della cura specifica, per occuparsi non solo della malattia, ma anche della vita dei ragazzi, facendo entrare in ospedale la loro normalità, la loro creatività, la loro forza (Magni 2016). Alla base del Progetto è stata la consapevolezza, frutto di studi specifici, che i pazienti adolescenti hanno minori possibilità di accedere ai centri di eccellenza e, quindi, hanno minori probabilità di guarire dei bambini, a parità di condizione clinica. Oltre a ciò è stata centrale l’osservazione che gli adolescenti rappresentano un sottogruppo di pazienti che richiede attenzioni speciali, per la peculiarità dei loro bisogni, legati all’insorgenza della malattia in un momento estremamente delicato del processo di crescita fisica e psichica2 .
In particolare gli adolescenti hanno bisogni complessi e peculiari, legati all’insorgenza della malattia in una fase complessa dello sviluppo e necessitano di stili di comunicazione (in particolare della diagnosi) adeguati all’età e alla diversa consapevolezza della malattia. Gli adolescenti hanno inoltre bisogni psicologici e spirituali caratteristici (Proserpio 2014, Proserpio 2016), così come è possibile la presenza di aspetti comportamentali complessi (fra cui l’abuso di alcol, fumo e stupefacenti) (Veneroni 2015c), l’impiego di social media come strumento emergente di comunicazione (Veneroni 2015 a e b) di problemi di compliance ai trattamenti, di emergere di problemi legati a scuola, lavoro, rapporto con i coetanei, affettività * Medico in psicologia clinica e psicoterapeuta, ricercatore Università degli Studi di Milano. 1 [http://ilprogettogiovani.it/]. 2 [http://www.youtube.com/watch?time_continue=2&V=5WO26cV1qPc]. 52 e sessualità, la necessità di privacy e di spazi dedicati durante i ricoveri ospedalieri. La cura degli adolescenti implica il riconoscimento della complessità della loro gestione e la necessità di una presa in carico globale da parte di un’équipe multi-specialistica, in un contesto dotato di infrastrutture e di servizi adeguati.
Gli obiettivi del Progetto Giovani, sostenuto dall’Associazione Bianca Garavaglia, sono:
a) migliorare e standardizzare particolari aspetti clinici come l’accesso ai protocolli di cura, il supporto psicosociale, le misure di conservazione della fertilità, la gestione dei pazienti dopo la conclusione della terapia;
b) creare, in un reparto inizialmente nato per curare i bambini, spazi e progetti dedicati, per rendere il luogo di cura un posto un po’ “speciale” per gli adolescenti malati. Per questo secondo obiettivo, il Progetto Giovani prevede la realizzazione, per i ragazzi, di attività, eventi, occasioni di intrattenimento e percorsi di formazione, gestiti da professionisti ed esperti di varie discipline.
Questi progetti hanno anche il significato di fornire ai ragazzi nuovi strumenti di espressione, come potenziale completamento delle attività mediche e psicologiche di supporto alla continuità della vita dei pazienti adolescenti in cura. La sfida è quella di trovare una via innovativa – spesso attraverso l’espressione artistica – per avvicinarsi al mondo personale dei pazienti, entrare in contatto con la prospettiva soggettiva dei ragazzi, fatta di pensieri, paure, aspettative, permettendo di supportare le risorse attraverso azioni ed esperienze positive.
Alcuni esempi di progetti già realizzati negli scorsi anni sono:
• una collezione di moda coordinata dalla stilista Gentucca Bini, che ha visto i ragazzi realizzare un vero e proprio progetto di moda nelle sue diverse fasi, fino all’evento della sfilata;
• la canzone Nuvole di Ossigeno, scritta e cantata dai ragazzi del Progetto Giovani, con l’aiuto di Faso, il bassista di Elio e le Storie Tese;
• un corso/progetto di fotografia, realizzato con Paola Gaggiotti, Alice Patriccioli, Veronica Garavaglia e Donata Zanotti. Oltre all’insegnamento di aspetti di tecnica di fotografia, il progetto ha avuto l’obiettivo di lavorare sulla creatività dei ragazzi. Il tema centrale e il titolo del percorso è stato “La ricerca della felicità”. L’obiettivo finale del progetto è quello di realizzare una mostra dei migliori scatti dei ragazzi e di produrre un libro/catalogo/rivista dedicata.
• la canzone Palle di Natale scritta e cantata dai ragazzi del Progetto Giovani della Pediatria dell’Istituto dei Tumori, realizzata sotto la direzione artistica del musicista Stefano Signoroni che ha realizzato oltre 8 milioni di visualizzazione sul canale Youtube del Progetto Giovani (Ferrari 2016, Ferrari 2017). A inizio 2014 è nata SIAMO, Società scientifiche italiane Insieme per gli Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche3 , un progetto su base nazionale che vuole occuparsi delle peculiarità dei pazienti adolescenti malati di tumore, a par3 [www.progettosiamo.it]. 53 tire dalle difficoltà di accesso alle cure di eccellenza che condiziona talvolta ridotte possibilità di guarigione.
di Carlo Alfredo Clerici* – Quaderni 18 – Scienza e Vita
