La medicina odierna di fronte al dolore

La prima vera risorsa per l’affronto del dolore della persona umana è rappresentata dalla consapevolezza di chi si occupa della cura che sempre, nell’uomo, il dolore fisico, specie quello che accompagna le malattie croniche inguaribili ed evolutive, è parte di una sofferenza più generale. La fondatrice del moderno movimento delle cure palliative, Cicely Saunders, ha definito questa sofferenza come “dolore totale”. Per fronteggiare questo “dolore totale”, ella propose una modalità particolare di intervento, che è stato chiamato “approccio globale”.

Una delle definizioni più utilizzate di Cure Palliative, quella della omonima Società Europea, recita quanto segue:
• “Le cure palliative sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione.
• Il controllo del dolore e degli altri sintomi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.
• Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale.
• Provvedono una presa in carico del paziente che si preoccupi di garantire i bisogni più elementari ovunque si trovi il paziente, a casa, o in ospedale.
• Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine”.
Alcuni punti di questa definizione meritano un breve commento.

In primo luogo, le cure palliative sono l’unica disciplina medica all’interno nella cui definizione viene reso esplicito il fatto che si occupa di “dolore e degli altri sintomi (sottinteso, fisici), dei problemi psicologici, sociali e spirituali”. Quindi, riconosce l’“unicum” di corpo, psiche, relazioni e anima che è la persona umana, e afferma che un approccio efficace è quello che tiene conto di questa unità dell’oggetto della cura, che richiede a sua volta una unità del soggetto della cura.
In secondo luogo, la definizione identifica la necessità di un approccio multidisciplinare e multiprofessionale, quindi costituito da più competenze e prospettive, cioè l’utilità della presenza di una “tribù” di cura, perché l’oggetto della cura è un’altra “tribù”, costituita dal paziente e dalla sua famiglia. Questo aspetto afferma implicitamente che è irrealistico considerare l’uomo, da sano come da malato, come un soggetto totalmente autodeterminato e isolato da tutte le relazioni nelle quali è immerso (“autonomia individuale”). Al contrario, la definizione esprime il fatto che la legittima e libera valutazione delle proposte terapeutiche è effettuata da un malato al centro di molteplici relazioni umane (familiari, amici, professionisti della salute): “autonomia relazionale”.
Terzo, viene sottolineata l’importanza del “tempo”, e di un rapporto che progressivamente cresca, con la modalità di una “presa in carico” che implichi una continuità di cura nel tempo e nello spazio, in tutti gli assetti di vita nei quali la persona malata si trovi a vivere e a essere curato: casa, ospedale, altri luoghi (hospice, case di riposo).
Infine, la definizione sottolinea la “naturalità” del percorso di una esistenza che si avvicina alla morte. O meglio, questo accompagnamento deve prevedere una “proporzionalità” di intervento che valuti attentamente l’appropriatezza del singolo intervento nella singola situazione clinica, in modo mirato e individualizzato (in inglese: “tailored”, tagliato su misura). La mission della cura è quella di mantenere la migliore qualità della vita “possibile”, fino alla fine. Per “possibile” si intende non quella qualità di vita legata ad una autonomia delle funzioni fisiche e fisiologiche, che purtroppo con il progredire della malattia si va naturalmente perdendo, quanto piuttosto quella (sempre possibile) legata al permanere di affettuose e significative relazioni umane.
Le cure palliative, quindi, sono state le prime a dettagliare in modo esplicito che i bisogni della persona umana sofferente appartengono ai diversi ambiti sopra riportati. Ma la “pretesa” o l’ambizione delle cure palliative è quella di fungere da battistrada o da paradigma per tutte le altre discipline cliniche e assistenziali, in modo che questo approccio “contamini” tutta la medicina e la faccia ritornare alle proprie “origini”.

Nel nostro Paese, lo sviluppo delle cure palliative e della terapia del dolore
è stato accelerato dalla promulgazione della Legge 38 del 15 marzo 2010: “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”2. In particolare, la normativa identifica tre reti di assistenza: una rete pediatrica, e due reti per l’adulto, differenziando nell’adulto la rete della terapia del dolore da quella delle cure palliative sulla base della tipologia di pazienti ai bisogni dei quali ciascuna rete propone risposte. La rete che eroga la terapia del dolore organizza l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare la terapia del dolore delle forme morbose croniche, mentre quella che eroga cure palliative
mette a sistema l’insieme degli interventi terapeutici e diagnostici rivolti a pazienti portatori di una malattia di base caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta.
Quindi la rete delle cure palliative si rivolge ai pazienti con patologia inguaribile evolutiva: tipicamente quella neoplastica, ma anche altre patologie non oncologiche che posseggano le stesse caratteristiche di progressione nel tempo.
Anche se da quanto sopra emerge che è ineludibile un affronto globale del problema “sofferenza”, e che le normative italiane hanno ultimamente favorito la sistematizzazione di tale intervento, non va sottaciuto che le conoscenze tecniche specifiche, anche se non sufficienti, sono assolutamente necessarie.
Chi si occupa di dolore in tutte le sue sfaccettature e complesse interfacce deve possedere competenze che del dolore descrivono l’entità epidemiologica, le modalità di presentazione e la tipologia fisiopatologica, le dimensioni necessarie a una diagnosi e valutazione appropriata, le caratteristiche del dolore o del paziente che ne rendono prevedibile la difficoltà di trattamento (fattori predittivi di “dolore difficile”), i diversi motivi per un ridotto controllo del dolore (le “barriere”), e, naturalmente,
limiti e potenzialità dei diversi approcci antalgici.

In Oncologia (come riportato dalle linee guida sulla terapia del dolore della Associazione Italiana di Oncologia Medica – AIOM)3 le risorse terapeutiche per gestire il dolore oncologico (composto da una componente cronica di fondo e da possibili puntate di acutizzazione del dolore) sono numerose: chirurgia e radiologia interventistica palliative, ruolo palliativo ed antalgico delle terapie mediche antitumorali, radioterapia palliativa e antalgica, terapia radiometabolica, interventi antalgici invasivi, approccio psico-sociale e spirituale, altre procedure complementari.
Ruolo principe è svolto dai farmaci antidolorifici, appartenenti a diverse categorie di farmaci ed impiegati in modo progressivo o associato, per diverse vie e modalità di somministrazione, tenendo come riferimento la, per certi versi criticata, ma ancora attuale, Scala Analgesica della Organizzazione Mondiale della Sanità, composta da: Farmaci Antinfiammatori Non Steroidei, Oppioidi Deboli, Oppioidi Forti e Farmaci Adiuvanti.
Il dolore va ricercato attivamente, monitorato nel tempo sulla base del risultato degli interventi posti in essere e dell’impatto sulle attività e funzioni di vita quotidiana, con omogeneità di azione attraverso i diversi setting assistenziali (in particolare, la continuità delle dosi di oppioidi), mentre vanno attuate una formazione pre-laurea e una post-laurea professionale continua, che consentano diversi livelli di competenza: uno basico diffuso, e uno specialistico, riservato a chi si dedica a tali problematiche a tempo pieno.
Un ruolo particolare è stato riconosciuto ad un intervento precoce dell’equipe specialistica di cure palliative, in modo multidisciplinare insieme all’equipe

curante di base4. Queste non sono le cure palliative tradizionalmente intese, le cosiddette cure palliative di fine vita, ma cure palliative iniziate in fase precoce e simultaneamente alle cure antitumorali: cure palliative precoci o simultanee. Vi è sufficiente evidenza che l’intervento palliativo di questo tipo abbia impatto sulla qualità della vita (impatto su dolore e altri sintomi fisici, su ansia e depressione, su soddisfazione per le cure ricevute) nel momento in cui vengono poste in essere.
Ma allo stesso tempo, siccome mentre vengono erogate possono contribuire a modificare i processi decisionali anche in previsione delle fasi successive tramite una Pianificazione Anticipata e Condivisa delle Cure, esse possono avere impatto positivo anche su appropriatezza e qualità delle cure erogate in fine vita (meno chemioterapie negli ultimi giorni di vita, invio più tempestivo ai programmi di cure palliative di fine vita, meno accessi al pronto soccorso o passaggi in rianimazione, meno ricoveri nei reparti per acuti, maggior numero di decessi a domicilio o in hospice). È stato riportato, infine, che le Cure Palliative Precoci potrebbero avere un impatto positivo anche sulla durata della sopravvivenza e sui costi.
La “unitarietà” di questo tipo di intervento ha ricadute sostanziali. Da una parte, sono riportate esperienze nelle quali l’intervento integrato di cure palliative provocava una riduzione dei dosaggi di farmaci antalgici oppioidi, proprio per una presa in carico completa che teneva conto anche delle cause non fisiche di sofferenza.
Dall’altra, l’entità della richiesta eutanasica in programmi di cure palliative instaurati secondo l’ispirazione originale della fondatrice sono assolutamente residuali e marginali.
Proprio per valorizzare l’ispirazione originale di Cicely Saunders (“le cure palliative originali”, rispetto alle cosiddette “cure palliative integrali” sviluppate in Belgio e in Olanda, che prevedono la possibilità di approcci di tipo eutanasico) recentemente un gruppo di lavoro italiano ha prodotto un documento5 nel quale ripropone l’attualità dell’approccio di Cicely Saunders, e la sua caratteristica di proposta affascinante, bella, e corrispondente alle esigenze dei pazienti e dei familiari di oggi.
Alcune delle intuizioni del “personaggio” Cicely rappresentano vere e proprie pietre miliari della storia della Medicina anche dal punto di vista tecnico-professionale, come la identificazione della strategia ottimale di trattamento del dolore cronico con farmaci somministrati a orario fisso anziché soltanto in caso di bisogno.

Ma più in generale le sue convinzioni che l’assistenza dovesse essere globale, che dovesse essere accompagnata da ricerca e formazione, e che “la risposta cristiana al mistero della sofferenza e della morte non è una spiegazione, ma una presenza” rappresentano ancora oggi i punti dai quali ripartire per l’ispirazione di una risposta, anche sistematica e istituzionale, al problema del dolore.

di Marco Maltoni* – Quaderni 18 – Scienza e Vita

Direttore Unità Operativa Hospice – Cure Palliative, AUSL Romagna, Sede di Forlì.
1 Cfr. [www.eapcnet.org/about/definition]. Ultimo accesso: 17 giugno 2017.

2 Legge 15 marzo 2010, n. 38. “Disposizioni per garantire l’accesso alla terapia del dolore e alle cure
palliative”. G.U. Serie Generale, n. 65. 19/03/2010.


3 Cfr. [www.aiom.it/professionisti/documenti-scientifici/linee-guida]. Ultimo accesso: 17 giugno 2017.

4 Cfr. M.W. Haun, et al., Early palliative care for adults with advanced cancer, “Cochrane Database
Syst Rev.”, 12 giugno 2017, 6; B.R. Ferrell, et al., Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update, “J Clin Oncol.”, 2017, 35(1), 96-112; M. Maltoni, et al. Systematic versus on-demand early palliative care: results from a multicentre, randomised clinical trial, “Eur. J. Cancer”, 2016(65), 61-68.


5 G. Miccinesi, et al., Il sentiero di Cicely Saunders. La “bellezza” delle cure palliative, “Rivista Italiana di Cure Palliative”, 2017, XIX.

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