L’assistenza dei genitori nella cura di un figlio che riceve cure palliative pediatriche

Foto di klimkin da Pixabay

L’articolo pubblicato sull’European Journal of Pediatrics tratta di un tema molto delicato, spesso trascurato, e cioè l’assistenza dei genitori nella cura di un figlio che riceve cure palliative pediatriche: un bambino, pertanto, affetto da una patologia life-limiting o da una patologia life-threatening. Nello studio sono state condotte interviste a 42 genitori di 24 bambini che ricevono cure palliative (principalmente domiciliari).Dall’articolo emergono tutte le difficoltà che si trovano a vivere i genitori del paziente pediatrico: la stanchezza, lo stress emotivo e fisico, la consapevolezza della sofferenza del figlio e della possibilità della morte dello stesso. I genitori cercano di fornire la migliore assistenza e cura, mentre allo stesso tempo elaborano la loro situazione di difficoltà.
Per fornire vera assistenza (anche psicologica e spirituale) alle famiglie che si prendono cura del bambino bisognoso di cure palliative pediatriche è necessario che i professionisti che operano nel settore siano in grado di comprendere le difficoltà, le ansie e le paure dei genitori, ma anche il rapporto tra i genitori e quello tra genitore e figlio.
In Italia la legge n. 38 del 2010 ha tra i suoi principi fondamentali quello di sostenere la famiglia del malato: questo principio è ancora più importante quando ad essere bisognoso di cure è il bambino e il caregiver è il genitore

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Lisa M. Verberne et al.,  Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study, European Journal of Pediatrics July 2019, Volume 178, Issue 7, pp 1075–1085

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