L’articolo pubblicato sull’European Journal of Pediatrics tratta di un tema molto delicato, spesso trascurato, e cioè l’assistenza dei genitori nella cura di un figlio che riceve cure palliative pediatriche: un bambino, pertanto, affetto da una patologia life-limiting o da una patologia life-threatening. Nello studio sono state condotte interviste a 42 genitori di 24 bambini che ricevono cure palliative (principalmente domiciliari).Dall’articolo emergono tutte le difficoltà che si trovano a vivere i genitori del paziente pediatrico: la stanchezza, lo stress emotivo e fisico, la consapevolezza della sofferenza del figlio e della possibilità della morte dello stesso. I genitori cercano di fornire la migliore assistenza e cura, mentre allo stesso tempo elaborano la loro situazione di difficoltà.
Per fornire vera assistenza (anche psicologica e spirituale) alle famiglie che si prendono cura del bambino bisognoso di cure palliative pediatriche è necessario che i professionisti che operano nel settore siano in grado di comprendere le difficoltà, le ansie e le paure dei genitori, ma anche il rapporto tra i genitori e quello tra genitore e figlio.
In Italia la legge n. 38 del 2010 ha tra i suoi principi fondamentali quello di sostenere la famiglia del malato: questo principio è ancora più importante quando ad essere bisognoso di cure è il bambino e il caregiver è il genitore
Lisa M. Verberne et al., Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study, European Journal of Pediatrics July 2019, Volume 178, Issue 7, pp 1075–1085
