Noi, nella casa dei risvegli dove la vita non vuole morire

La speranza abita in un edificio bianco, basso, luminoso. La speranza irradia dai visi sempre sorridenti di Cristina la caposala e di Laura l’educatrice, di Alessandro il medico e di Daniele l’infermiere, di Stefano il teatrante, di Silvia la terapista, di Susanna la volontaria. Mette radici nei familiari che si rialzano – con lenta, inumana fatica- dall’abisso del loro dolore, e imparano che la migliore medicina è l’affetto, condensato nei gesti quotidiani della vita “di prima”, una tazzina di caffè, una carezza, mezz’ora insieme davanti alla tv.
Sembra attecchire perfino, la speranza, negli occhi pure indecifrabili dei pazienti. Di Daniela, che un aneurisma ha inchiodato un passo al di qua del confine tra vita e morte, subito dopo aver messo al mondo un figlio. Di Rosa a cui un ictus, quattro mesi fa, ha lasciato attivo solo qualche muscolo del volto. Di Giampiero, più ancora; che adesso è tornato cosciente, con pensieri e domande che gli si affollano in testa, ma per comunicarli può solo muovere lo sguardo lungo una lavagnetta, una lettera alla volta.

Non serve a trovare risposte, una visita alla Casa dei risvegli di Bologna; non aiuta a raggranellare argomenti da giocare nel gran dibattito che in questi giorni affastella un po’ grossolanamente diritto al suicidio, eutanasia, testamento biologico. Ma consente di toccare con mano con quanta tenacia la vita si aggrappa a corpi martoriati, distrutti, apparentemente inservibili. Riuscendo, spesso, ad avere la meglio.
Eppure nasce da una morte, la Casa. Quella di Luca De Nigris, di cui porta il nome. Nato con un’idrocefalia, morto a sedici anni dopo un’operazione chirurgica che doveva essere di routine, un lungo coma, un risveglio illusorio, l’inutile mobilitazione della città intera per pagargli le cure migliori, a Innsbruck. «Quando un figlio ti muore così, il dolore ti sommerge, per non andarsene mai più», racconta il padre Fulvio. «Ma un’altra parte di te comincia a domandarsi: e adesso cosa faccio? Di questi soldi, e della mia vita. Così, mia moglie e io ci siamo resi conto che potevamo diventare una risorsa per chi viene a trovarsi nelle stesse condizioni».
Quel che restava della somma raccolta per le cure in Austria fece da nucleo per una sottoscrizione che arrivò a toccare il miliardo e mezzo. Altri soldi vennero dalla Usl, accompagnati da parecchio lavoro volontario. Finché, due anni fa, nella periferia verso San Lazzaro fu inaugurata la Casa: dieci mini-appartamenti capaci di ospitare ciascuno un malato in coma e un familiare, più un’infinità di laboratori che perseguono il recupero del paziente con ogni mezzo, dalla fisioterapia al teatro.

Eppure, «lo strumento fondamentale della terapia sono proprio i familiari», spiega Roberto Piperno, responsabile del reparto di Medicina riabilitativa all’Ospedale Maggiore e direttore della Casa. «Abbiamo constatato che lo stimolo più efficace è il contatto del malato con la sua vita prima della malattia. Con i visi a cui era abituato, i gesti e le abitudini quotidiane. Perciò è la Casa che deve adattarsi al paziente e alla sua famiglia, non viceversa». Banale solo in apparenza: chiunque abbia avuto a che fare con un qualsiasi ospedale sa che ovunque vige la regola contraria, dagli orari dei pasti ai parenti, tollerati a stento come occasionali visitatori.
Fulvio De Nigris è categorico: «Qui da noi non c’è mai stato un familiare che abbia chiesto di farla finita, di lasciare il paziente al suo destino». Anche perché i parenti vengono trattati da adulti, sottolinea Laura Trevisani, che se ne fa carico come educatrice. «Quasi sempre arrivano oppressi dalle sentenze senz’appello dei reparti di rianimazione, carichi di “rassegnatevi, non ce la farà”. Da noi si sentono dire: fatevi forza e andate avanti perché ne vale la pena. E’ giusto sperare, ma non illudersi. E molto dipende da voi».

La mia esperienza qui mi dice che anche nelle condizioni peggiori gli esseri umani trovano sempre nuove forme di amore per la vita».

MICHELE CONCINA, BOLOGNA – dal Messaggero