Rifiutato o accolto? Quando il figlio e’ disabile

Conoscerle per capire com’è possibile passare dal sentimento di rifiuto per un figlio che nascerà “diverso” sino all’amore più profondo. Si parla troppo poco di queste famiglie segnate dal dolore. Sovente nemmeno la politica se ne ricorda, sebbene sopportino un peso gravoso anche dal punto di vista economico.

Per questo le famiglie hanno imparato a unirsi e a farsi rispettare: merito dell’associazionismo, passato dalla contrapposizione alla collaborazione critica con le istituzioni. Ma troppo silenzio circonda ancora i nuclei nei quali vive una persona con handicap, che in Italia sono oltre due milioni e mezzo. La Fondazione Sacra Famiglia, che alle porte di Milano ospita circa 1.600 disabili, ha realizzato un’indagine con un gruppo di familiari dell’«Associazione parenti Isf» e «Oltre Noi la Vita», fondata dalla Sacra Famiglia insieme ad Aias, Anffas, e Fondazione Don Gnocchi. Le risposte aiutano a capire le loro aspettative e i problemi, anche quelli che non si dicono a voce alta.

«Chi, più dei familiari, è consapevole di cosa significhino normalità e diversità? – si domanda Sergio Fogagnolo, presidente dell’Associazione parenti Isf – Nonostante paura, frustrazione, sofferenza, si rapportano al proprio congiunto con un senso di appartenenza che sorprende. Appartenenza vuol dire amore, cura, tenerezza, e riconoscere piena dignità alla persona.
Anche quando a vent’anni i genitori devono ancora imboccare il figlio, anche quando si sa che non camminerà e non comprenderà mai. A cosa servono associazioni come la nostra? Siamo la voce degli ultimi. Niente può cancellare il dolore di una madre o di un padre davanti alla sofferenza del figlio, ma insieme possiamo condividerlo, trasmettere esperienze, aiutare a non ripetere gli stessi errori. E comunicare. Nessuno parla delle tante mamme che compiono gesti d’amore incredibili per i propri figli. E nessuno dice quanto amore sappiano darci persone che la società ritiene non normali».

Le testimonianze riportate dall’indagine sono toccanti.
«Il rifiuto è normale – confessa Antonio, padre di un ragazzo autistico grave -; il genitore che non vi passa può non aver elaborato la sua sofferenza. Perché quando nasce un figlio disabile i genitori trascorrono i primi anni aspettando che guarisca, o almeno che manifesti miglioramenti. A scuola attendono i suoi progressi: perché non sono perfettamente informati sulla sua condizione, ma soprattutto perché non riescono ad accettare che non sia “come gli altri”. Poi cominciano a rifiutarlo. Sembra impossibile poterlo amare, perché si convincono che lui non sia consapevole di nulla. Si smarrisce il senso della sua vita. Il rifiuto fa parte di un percorso di sofferenza, lo stesso che riporta alla luce i suoi minuscoli, impercettibili progressi: i suoi occhi che sorridono, che cercano i genitori, a modo loro li aspettano. Si impara a riconoscersi nella sua diversità, e allora l’amore si ritrova anche nei suoi pianti interminabili, nella fatica, nell’impotenza.
Il senso di appartenenza alla famiglia è ritrovare un figlio accettandolo».

Veniamo all’indagine: di cosa hanno bisogno oggi le famiglie in cui vive una persona disabile?
Oltre il 50% degli interpellati non ha dubbi: punti di riferimento, scambi di esperienze fra famiglie, maggiore attenzione da parte delle istituzioni e, soprattutto, meno burocrazia, che complica la vita dei genitori rendendo il sostegno non un diritto ma un favore. Le difficoltà relazionali nei confronti del parente disabile sono di diverso tipo. Per metà riguardano l’impotenza di fronte alla condizione del congiunto. C’è poi un altro tipo di impotenza, dalla quale i genitori si sentono schiacciati:
non poter aiutare il proprio figlio nel momento del pianto, del dolore, del malessere.

E quali i pregiudizi più radicati con i quali le famiglie si scontrano?
Il 60% ritiene che siano diminuiti, mentre è aumentata l’indifferenza. La solitudine è fortemente avvertita dal 40% delle famiglie. I preconcetti che esse avvertono sono anche verso le scelte cui sono chiamati: tanti genitori che affidano un figlio a una struttura residenziale dicono che la loro decisione viene giudicata come abbandono, non come una reale necessità di aiuto. C’è anche però chi, come i genitori di una disabile psichica di 18 anni, volge la situazione in positivo, affermando che «i pregiudizi sono ancora molti, ma noi non ci poniamo il problema, anche perché tendiamo a spiegare le condizioni di nostra figlia e abbiamo appurato che quando le persone capiscono, accettano. Noi che conviviamo con l’handicap dovremmo spiegare, quando è possibile, le difficoltà dei nostri cari, per fare in modo che la disabilità rientri nella normalità della vita».

E il peso economico di un disabile è sostenibile? La risposta unanime è no.
Il 45% delle famiglie ammette che sono necessari due stipendi, oltre all’assegno d’invalidità. Per il 30% «ce la fai solo se ti aiutano altri familiari». Le spese per un congiunto non autosufficiente variano da individuo a individuo.
Cambiano le spese mediche (visite e terapie) e le medicine. Le spese in più rispetto a un figlio o parente “normodotato” mutano, secondo il campione, dai 200 ai 600 euro mensili. Bisogna poi considerare che è una spesa che dura per tutta la vita del disabile. «Senza contare – aggiunge Fogagnolo – la tendenza attuale delle pubbliche amministrazioni di scaricare i costi sulla famiglia». La madre di I., 18 anni, affetta da sindrome di Rett, spende ad esempio circa 6 mila euro l’anno. Per la mamma di R., affetta da tetraparesi spastica, «lo stipendio di mio marito e l’assegno di accompagnamento non bastano mai. Per una famiglia con un disabile le spese quotidiane raddoppiano: si lava, si stira e si riscalda di più, si tiene accesa la luce di notte, si acquistano prodotti alimentari specifici, si spende moltissimo in farmacia perché tante medicine non sono passate dal Servizio sanitario, si acquistano i pannoloni perché quelli forniti dalla Asl non bastano… E le vacanze con gruppi organizzati costano molto». Per chi ha familiari nei centri diurni c’è un problema in più: la quasi totalità delle madri, per esempio, ha dovuto lasciare il lavoro per badare al figlio.

Il desiderio più grande per il proprio caro «è di saperlo sistemato, amato, trattato come quando era in famiglia, anche una volta che dovrà restare solo». Il “dopo di noi” per le famiglie resta la preoccupazione maggiore.
Anche in questo caso l’associazionismo ha fatto molto. Dal 1992 «Oltre Noi la Vita» assiste gratuitamente progetti di autonomia con volontari professionisti in campo giuridico, psicologico, sociale, fiscale e legale.
«Abbiamo combattuto – racconta il direttore Giovanni Gelmuzzi – per avere la legge sull’amministratore di sostegno, un tutore volontario che rappresenta gli interessi del disabile maggiorenne. E sosteniamo le famiglie a progettare ora il futuro dei figli in percorsi di autonomia, come è loro diritto: ad esempio in comunità dove potranno vivere con dignità». Ma, alla fine, cosa dà forza alla famiglia? «Mia madre – conclude Sergio Fogagnolo – nel 1991 è morta affidandomi mio fratello, un bimbo di cinque anni nel corpo di un uomo di 67. La sua dolcezza e il suo bisogno d’amore sono la cosa più bella che potesse lasciarmi. Questo amore semplice e unico è la spinta ad andare avanti».
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