Un bimbo imperfetto e rifiutato, i nodi della procreazione artificiale

Ha un nome tanto giocoso per quanto èterribile la malattiache Giovannino ha ereditato, la ittiosi Arlecchino. Di solito vivonopoco questibambini con la pelle fragilissima, che sispacca al primo movimento, formandoplacche che ricordano il costume pezzato carnevalesco, e che espongono chiè malato a problemi respiratori e infezioni letali. Ma Giovannino è speciale: è sopravvissuto alle fasi critiche iniziali,adesso cresce e potrà uscire dall’ospedale quando si troverà una famiglia disposta ad accoglierlo e a prendersi cura di lui, dopo che i suoi genitori vi hanno rinunciato. Ed è commovente e scalda il cuore l’ondata di tenerezza che lo ha avvolto, una volta che la sua storia è stata raccontata.A parte poche tristi eccezioni, a parte leassurde dichiarazioni di un medico, niente tifoserie contrapposte a urlarsi addosso, ma tutti con Giovannino che per ilsemplice fatto di esserci, con la sua fragilità inerme e immensa, ha già fatto tantissimo per la nostra comunità, risvegliando un’umana solidarietà che a volte sembra smarrita. sua storia ha acceso i riflettori anchesui cambiamenti che genitorialità e filiazione stanno attraversando: la stampa hariferito che Giovannino è stato concepito con la fecondazione assistita, e in diversi hanno parlato di eterologa, cioè con gameti di un donatore o una donatrice, esterni alla coppia che cerca di avere un figlio. Non ci sono certezze. Ma comunque,a prescindere dal suo caso, torna il temadella “sicurezza” della fecondazione assistita, e delle malattie rare ereditarie.La sua patologia è classificata come autosomica recessiva, cioè i suoi due genitori biologici ne sono entrambi portatorisani, e i due insieme avevano il 25% diprobabilità di generare un bambino conla malattia espressa. In altre parole: ciascuno dei due genitori ha la probabilità del 50% di trasmettere la mutazione ai discendenti, che ne sono colpiti solo se la ereditano da padre e madre. La probabilità che ha un bambino di ereditarla dipende quindi dalla frequenza con cui questa mutazione è presente nella popolazione, e quella di Giovannino è ultrarara, cioè ha una frequenza inferiore a uno su un milione.Ovviamente non è mai possibile fare uno screening genetico completo di tuttele mutazioni rilevabili a carico dei genitori, a maggior ragione quando sono tanto rare. Ma è diversa la diffusione di eventuali patologie se si tratta di fecondazione assistita eterologa rispetto a una naturale o omologa: se nasce un figlio da unrapporto fisico, i due che lo hanno concepito si conoscono, sanno subito se cisono problemi di salute del piccolo e si regolano di conseguenza. Se uno dei due èun donatore, invece, difficilmente avrànotizie dei nati, e se non funziona un sistema di monitoraggio da parte del Servizio Sanitario continuerà a cedere i propri gameti, facendo nascere altri bambini con la stessa mutazione, ed aumentando la probabilità di farne venire almondo di malati.Il donatore deve quindi essere semprerintracciabile, per motivi di salute pubblica: sarà il genetista, poi, a esaminarloe valutarne la situazione, avvisarlo di essere portatore sano di una patologia ereditabile e eventualmente escluderlo dalle donazioni, fermo restando la necessitàper i riceventi di essere messi a conoscenza delle condizioni di salute del donatore.Problemi di questo tipo sono sorti, in passato, come bene sanno i lettori di “Avvenire”, che hanno potuto leggere del donatore 7042 della danese Nordic Cryobank, portatore di neurofibromatosi, con100 nati in tutto il mondo, e della dozzina di bambini con autismo, nati dallostesso donatore, in Usa.Il punto è che la fecondazione eterologanon si può semplicemente considerareuna variante tecnica di quella omologa,percentualmente meno praticata. Introduce invece una mutazione antropologica profonda, con dilemmi nuovi e nonprevisti dalle nostre prassi e normative,basate su un modello antropologico naturale di genitorialità e filiazione dove peresempio è scontato che i genitori biologici abbiano generato fisicamente un figlio e si siano quindi incontrati, mentrenella fecondazione assistita possono essere anche due perfetti sconosciuti l’unoall’altro: al momento del concepimento,paradossalmente, i due genitori sono assenti. Una separazione perfetta di sessualità e procreazione, dove il consensoinformato travalica le informazioni mediche e diventa un vero e proprio contratto, nel quale si stabilisce chi diventagenitore legale e chi vi rinuncia, fra tutticoloro che contribuiscono biologicamente a un figlio che deve ancora essereconcepito.La nostra legge 40 voleva mantenere unagenitorialità naturale, e per questo consentiva solo la fecondazione omologa.Nonostante le sentenze che l’hanno modificata, l’articolo 9 ancora esclude la possibilità di rifiutare il figlio disconoscendolo, o partorendo in anonimato, se concepito con eterologa: lo scopo è quello ditutelare un bambino rispetto a chi si è impegnato a esserne genitore legale, ma chegli è geneticamente estraneo. Un articolo ancora valido ma, nei fatti, superabilee superato, e su cui abbiamo ancora tanto da riflettere
Assuntina Morresi

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