A sua vida será feliz ou infeliz? Isso não depende da gravidade da sua deficiência. Isso não depende do número de células do seu cérebro. Depende, sim, daqueles que a rodeiam, pois o essencial da felicidade, para ela como para cada um de nós, é amar e ser amado.
A criança chegou. Ela não sabe de todo o drama que se vive à sua volta, mas pressente-o através de todas as fibras do seu ser. Pela tonalidade da voz, pela doçura ou indiferença dos gestos, pelo tempo, calmo ou angustiado, que lhe é concedido, ela sabe se é acolhida ou rejeitada. Mesmo aquela criança cuja deficiência parece ter invadido todo o seu ser, acreditamos firmemente que é uma pessoa. Quantos pais, como, por exemplo, o filósofo Emmanuel Mounier, perante a sua pequenina Françoise, cuja inteligência parecia completamente morta, pressentiram uma presença que os chamava a um acréscimo de amor, de esperança e de ternura.
Mas, entregues à sua solidão, muitos pais sentem-se quase incapazes deste amor incondicional. Necessitam de ser rodeados por um grupo de amigos. Cada um de nós pode tornar-se um desses amigos.
| Testemunho No ano em que fiz 33 anos, pus no mundo o nosso terceiro filho, uma pequenina a quem tínhamos decidido chamar Maria. Quinze minutos depois do seu nascimento, a pediatra veio comunicar-me que o nosso bebé sofria de trissomia 21 (nome científico da síndrome de Down). Nada fazia prever esta deficiência: eu não tinha julgado necessário submeter-me ao exame de rastreio desta deficiência, não estando na faixa etária considerada «de risco». De qualquer forma, o meu marido e eu tínhamos decidido que, qualquer que fosse a deficiência que pudesse atingir um dos nossos filhos, recusaríamos o aborto. Depois do primeiro choque, fiquei aliviada por nada ter sido detectado na fase pré-natal, pois assim passei, pelo menos, uma gravidez mais tranquila. Logo no início, recebi, sem dúvida, uma graça especial, pois não me senti arrasada: já tinha trabalhado com crianças portadoras desta síndrome, sabia que a sua deficiência pode ser ligeira, que são crianças particularmente meigas e que podem muito bem ser integradas num meio normal. Mas o meu marido ficou arrasado. Sentia-se incapaz de acolher Maria, preferindo que nos separássemos dela legalmente o mais rapidamente possível… As nossas famílias tiveram de imediato a mesma reacção. E um sentimento de pânico acabou por me atingir também. Porquê esta criança? Porquê nós? Na minha faixa etária, há o risco de um em cada 750 bebés nascer com trissomia 21, e tinha acontecido precisamente connosco. Que fazer? Como iriam reagir os nossos dois filhos mais velhos? E os nossos vizinhos e conhecidos? Como seria o futuro? Se tens coragem para isso, eu também… Felizmente, a minha mãe deu-me o telefone do Secretariado Cristão dos Deficientes. Telefonei imediatamente e expliquei a situação. No dia seguinte, uma pessoa veio visitar-me ao hospital e pude expor-lhe todos os meus problemas. Ela explicou-me que, se o desenvolvimento destas crianças é mais lento do que o das crianças normais, elas podem, contudo, começar a andar por volta dos dois anos, deixar de usar fraldas aos dois anos e meio e ir à escola infantil com as outras crianças. São muito sociáveis, geralmente gostam muito de música (detalhe importante, pois o meu marido é músico) e, se a idade mental não ultrapassa os oito anos, podem, apesar disso, frequentar a escola primária numa sala de ensino especial ou ser acolhidas em estabelecimentos especializados e adaptados às suas necessidades. Esta pessoa voltou a visitar-nos diariamente. Ao fim de uma semana, expliquei ao meu marido que acreditava ter a força necessária para ficar com Maria. «Se tens coragem para isso», respondeu ele, «eu também posso ter…». Ele percebia que, se abandonássemos Maria, eu nunca mais voltaria a ser feliz como antes. Então voltámos para casa com Maria. Ela foi um bebé muito calmo e logo conseguiu dormir a noite inteira. Claro que as nossas famílias ficaram totalmente desconcertadas com a nossa decisão, mas, quando as fomos visitar pela primeira vez, foram conquistadas pela carinha e pelo encanto de Maria. Suportes para o futuro A nossa menina tem agora um ano e devo constatar que, por enquanto, a vida não é mais difícil do que era antes. Pelo contrário, sentimo-nos comovidos pela atenção e delicadeza dos que nos rodeiam em relação a ela: todos nos perguntam por ela e se alegram com os seus novos progressos. Como vemos o futuro? Sem grandes apreensões, pois sentimo-nos apoiados tanto no aspecto médico como no pessoal. Há actualmente muitas pesquisas e experiências realizadas com o fim de estimular e integrar crianças com trissomia 21: Maria beneficia, por exemplo, de sessões de fisioterapia ao domicílio, que a ajudam a fortalecer os músculos. Por outro lado, contamos com o apoio do movimento cristão Fé e Luz, fundado especialmente para as crianças deficientes e suas famílias, o que nos ajudará a não nos sentirmos sozinhos diante das dificuldades que, sem dúvida, teremos nos próximos anos. Um trunfo para os nossos filhos mais velhos Experiência, sem dúvida, paradoxal, a de descobrir que a felicidade pode brotar da dificuldade vivida com a ajuda de Deus, pois nós somos verdadeiramente felizes. Maria transmite-nos uma mensagem essencial: para além de todo o sucesso intelectual e social, toda a pessoa tem valor por si mesma. Os nossos dois filhos ficaram sensibilizados por esta mensagem, e ela será certamente um trunfo para o seu futuro. Annie |
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