Nursing palliativo: un ruolo chiave nel percorso di cura

Gli infermieri sono i professionisti che spendono più tempo, durante la propria attività professionale, accanto a persone malate, che spesso soffrono. Le cure infermieristiche si occupano di bisogni della persona orientando il focus professionale al raggiungimento dell’autonomia nel poterli soddisfare adeguatamente. La stessa Virginia Henderson, nella sua definizione di assistenza infermieristica, ha gettato le basi di un modello assistenziale che ancora oggi è attuale ed è considerato un riferimento teorico essenziale per le cure che gli infermieri offrono ai pazienti e alle loro famiglie: “La peculiare funzione dell’infermiere è quella di assistere l’individuo malato o sano nell’esecuzione di quelle attività che contribuiscono alla salute o al suo ristabilimento (o ad una morte serena), attività che eseguirebbe senza bisogno di aiuto se avesse la forza, la volontà o la conoscenza necessarie, in modo tale da aiutarlo a raggiungere l’indipendenza il più rapidamente possibile”.
I duplici scopi della professione consistono quindi nel far recuperare alla persona malata il maggior grado di indipendenza possibile per il soddisfacimento dei bisogni fondamentali, stimolandone comportamenti efficaci di autocura; oppure, quando il recupero dell’indipendenza non è più possibile, di provvedere alla cura dei bisogni fondamentali tramite supporto compensativo e/o sostitutivo, temporaneo o permanente, stimolando le migliori risposte adattive alle condizioni di dipendenza che si instaurano a causa di malattie e delle relative conseguenze.

Tutti i bisogni fondamentali di un individuo diventano oggetto di attenzione e cura dell’infermieristica quando la persona non è più capace di soddisfarli autonomamente non soltanto perché fisicamente malata (non ha più le forze), ma spesso anche perché non è più in grado di attribuire a tutti questi atti un senso e uno scopo esistenziale (volontà e conoscenze). L’assistenza infermieristica2 utilizza una varietà infinita di attività, di natura tecnica, relazionale ed educativa, che mirano appunto a mantenere e custodire la vita e a permetterle di continuare ad esprimersi anche nelle condizioni di conclamata malattia. Nell’ambito dell’assistenza ai malati in fase avanzata di malattia questa specificità assume ancora più valore e importanza proprio perché si è accanto a persone che stanno vivendo l’ultimo percorso della loro vita; un percorso spesso complesso, caratterizzato da una molteplicità e mutevolezza di bisogni, ritenuto uno dei momenti più delicati ed importanti dell’esistenza di una persona3 . Le cure palliative vengono definite dalla Legge 38 come “L’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”4 . Queste cure nascono in Inghilterra negli anni 60, grazie al pensiero e all’opera di Cecily Saunders, prima infermiera, poi assistente sociale e diventata medico5 . Il suo pensiero si è radicato nella consapevolezza che alla persona malata deve essere offerta un’attenzione continua, che non lasci mai il paziente ad affrontare in solitudine i sintomi di una malattia non più trattabile: “tu sei importante perché sei tu – e sei importante fino alla fine”, diceva Cecily Saunders. Come allora, anche oggi le cure palliative propongono un modello assistenziale in cui il morire è considerato un processo naturale. Dove le cure non accelerano né ritardano tale evento . In questo modello la terapia da sola non basta. Essa si accompagna ad un supporto integrale del paziente, ad un atto assistenziale che si spinge fino alla condivisione degli interrogativi e dei dilemmi esistenziali più profondi.

I valori e i principi su cui si fondano le Cure Palliative nutrono ed arricchiscono ogni singolo gesto o azione professionale e sono capaci di attribuire un orizzonte di senso e di motivazione a tutte le azioni di cura infermieristica . Le Cure Palliative richiedono che i rapporti con i pazienti e i loro familiari debbano essere fondati su un vero incontro e una comprensione reciproca, e non solo sull’uso consapevole di abilità e tecniche professionali. In questo modo, le Cure Palliative vengono definite come una pratica morale basata sulla speranza e l’accettazione, che creano uno spazio e un tempo per ciascun paziente all’interno dei quali egli stesso può ancora ritrovare ed esprimere la propria esistenza . Le competenze dell’infermiere palliativista sono alimentate dall’incontro tra i valori e i principi delle Cure Palliative con quelli dell’Infermieristica. Molte analogie si possono trovare tra questa filosofia e quella dell’assistenza infermieristica . L’Infermieristica è infatti definita come una vera e propria pratica morale. Diversi studi sottolineano l’importanza che gli infermieri rivestono nella loro relazione assistenziale con i pazienti: nel costruire e sviluppare con loro rapporti di fiducia, nel tutelarli, nel facilitare i processi di accettazione, nell’aiutarli a vivere pienamente, nel gestire i sintomi in modo tale da permettergli di ritrovare se stessi, nello stare loro accanto soprattutto nelle situazione di peggioramento delle condizioni cliniche.

I valori e i principi veicolati dalle Cure Palliative e dall’Infermieristica possono avere un ruolo chiave nello sviluppo di atteggiamenti positivi i quali, a loro volta, influenzano le competenze con ricadute molto positive in termini di qualità dell’assistenza offerta. Da questa sinergia sono nati alcuni modelli teorici infermieristici in ambito palliativo che hanno cercato di delineare, dettagliandoli, gli aspetti peculiari e i valori fondanti dell’assistenza ai malati in fase avanzata di malattia. Alcuni concetti e principi derivano da modelli infermieristici generali che sono stati reinterpretati alla luce dell’assistenza in ambito palliativo, altri sono il risultato di studi, che attraverso l’utilizzo di approcci prevalentemente qualitativi interpretativi, hanno descritto concetti e principi che gli stessi infermieri considerano fondamentali per l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie. Tra i principi e valori fondanti del nursing palliativo è presente il modello proposto da Cecily Saunders, infermiera, assistente sociale e poi medico che ha gettato le basi per lo sviluppo delle Cure Palliative Europee. Il principio ispiratore del suo modello assistenziale sono gli stessi pazienti: a loro va chiesto di esprimere i propri bisogni; l’ascolto sistematico delle storie dei pazienti permette di cogliere tramite le loro stesse parole i costrutti fondamentali delle Cure Palliative. Conoscere il paziente è un elemento importante perché permette agli infermieri di poterlo aiutare ad accettare la sua condizione e di dargli forza e conforto15.

La Saunders stessa fondò il modello assistenziale del suo Hospice (St Cristopher Hospice di Londra) sulle parole e gli spunti di due suoi pazienti: Antony e David: “David mi diede le idee di base e Antoni la motivazione per partire”16. Nel modello di cure di supporto di Davies e Oberle sviluppato nel 199017, rivisto e riadattato nel 201318 è centrale il concetto di relazione sia come attributo personale, sia come abilità professionale. Il modello è conosciuto e attuato in diversi Paesi, all’interno di molteplici setting assistenziali (oncologici e non).

Si articola attraverso le seguenti sei dimensioni:
• Connettere: l’infermiere di Cure Palliative costruisce una relazione terapeutica con il paziente e la sua famiglia sostenendola sulla base di una conoscenza reciproca costantemente coltivata;
• Migliorare/rafforzare: l’infermiere fornisce assistenza in modo tale da rafforzare il paziente e la sua famiglia con l’obiettivo di permettergli di mantenere un grado di indipendenza ottimale;
• Valorizzare: fare proprio il dettame delle Cure Palliative per cui un individuo è unico e irripetibile. L’infermiere deve credere nel reale valore delle persone e nella loro unicità;
• Fare: l’infermiere fornisce assistenza basata sulle migliori evidenze per quanto riguarda la gestione del dolore, di tutti gli altri sintomi e l’organizzazione delle cure. Nell’assistenza infermieristica palliativa è centrale il concetto di “cura fisica”, intesa come l’insieme di interventi che l’infermiere mette in atto nel prendersi cura di una persona malata che non è più in grado di soddisfare i suoi bisogni primari. Sono interventi che consentono all’infermiere non solo di restituire confort e benessere fisico alla persona, ma anche di entrare in contatto con quella dimensione intima e profonda, che è la corporeità, che nutre quotidianamente la relazione terapeutica tra infermiere e paziente;
• Mantenere l’integrità: l’infermiere assiste in modo tale da mantenere la propria integrità fisica e psicologica e in modo tale da salvaguardare quella del paziente e della famiglia. L’infermiere, come persona, deve essere preservato dal coinvolgimento emotivo a cui quotidianamente è sottoposto; • Trovare significati: l’infermiere aiuta i pazienti e la famiglia a trovare significato nella vita e nella loro esperienza di malattia. Li aiuta a vivere in profondità la vita che rimane e li aiuta a prepararsi alla morte. Il Nursing Umanistico è una teoria generale dell’assistenza infermieristica che è stata utilizzata e applicata anche in ambito palliativo 20. Il Nursing Umanistico teorizzato da Josephine Paterson e Loretta Zderad 21 trasmette un umanesimo profondamente radicato nella filosofia esistenzialista per la quale lo studio di un fenomeno umano, come l’assistenza, non può essere considerato al di fuori di un’analisi del contesto esperienziale dell’uomo stesso.

Il Nursing è quindi una riflessione contestuale sulla teoria e sulla pratica le quali, non potendo esistere separatamente, in quanto l’una presupposto dell’altra, sono ugualmente presenti nel metodo che guida l’incontro con il paziente. Uno dei principi cardine sui quali si fonda il Nursing Umanistico è che i punti di vista di infermieri e pazienti sono ugualmente importanti. Il Nursing Umanistico si basa su alcuni concetti “core” ritenuti rilevanti per l’assistenza infermieristica e che possono essere declinati e interpretati anche in ambito palliativo: Ciascuna persona (paziente – infermiere) ha valore unico e irripetibile e riconosce la singolarità anche della persona “altra” (Unique – Otherness). Ogni persona (paziente – infermiere) è libera e responsabile nella molteplicità delle scelte che affronta nei contesti in cui si trova (Moreness – Choice). L’Infermiere risponde tempestivamente mediante la sua presenza e con una proposta assistenziale originale, unica e personalizzata ad una richiesta di cura originale, unica e personale del paziente (Call – and – Response). Allo stesso tempo, l’assistenza richiede agli Infermieri di prendersi cura di se stessi, riconoscendo, rispettando e sviluppando le proprie caratteristiche. La “cura” è anche benessere e realizzazione delle proprie qualità: è dunque un “esserci” per sé che consente un “fare” anche per gli altri (Being and Doing). Ogni Persona si definisce “nell’incontro” con l’altro (Intersubjective Transaction). La Persona è un essere sociale radicato nella sua rete di relazioni (Community).

Dai modelli teorici e concettuali dell’Infermieristica nell’ambito delle Cure Palliative presenti in letteratura è possibile sintetizzare tre concetti principali comuni: il paziente, l’infermiere e la relazione paziente-infermiere22. I concetti di unicità, globalità, autonomia e partecipazione del paziente sono i principi che guidano l’assistenza in Cure Palliative. La “presenza”, lo “stare accanto” e “l’esserci”, l’approccio non giudicante (rispettoso autentico e onesto) e la capacità di autoriflessione degli infermieri sono i valori e le disposizioni interne, che ogni infermiere palliativista dovrebbe possedere o sviluppare per poter offrire un assistenza di alta qualità e centrata sul paziente. Altro concetto rintracciabile nei modelli infermieristici in Cure Palliative è quello della relazione infermiere-paziente che deriva dalla posizione di vicinanza e continuità che gli infermieri hanno nel processo assistenziale e che gli permette di creare forti e profondi rapporti con i pazienti e le famiglie. In questa prospettiva è messo in evidenza il rapporto personale tra paziente e infermiere. Il valore della professione infermieristica non deriva semplicemente dall’insieme dei gesti tecnici che gli infermieri svolgono ma dalla relazione che veicola ogni gesto di cura. L’assistenza infermieristica, è considerata da Gastmans23 un atteggiamento morale: cioè una risposta sensibile e solidale alle situazioni e alle circostanze in cui si trovano i pazienti vulnerabili. Esso è composto da tre elementi: la relazione di cura come condizione dell’assistenza infermieristica, il comportamento come integrazione tra virtù e attività esperta, e una buona cura come obiettivo finale della pratica infermieristica.

Il contesto ha un’influenza importante sul modo in cui questo atteggiamento assistenziale può essere sviluppato e messo in pratica . Emerge chiaramente il valore olistico della competenza per il quale, per ESSERE infermieri, non basta conseguire conoscenze di alto profilo, ma è necessario mettere in gioco tutte quegli atteggiamenti razionali, operativi, emotivi, che determinano le risposte effettive e potenziali di ogni persona al suo contesto. I principi ed ai valori di riferimento delle Cure Palliative i quali trovano un’ampia corrispondenza con quelli fondanti dell’Infermieristica, se appartenenti in maniera autentica anche al bagaglio valoriale di ogni singolo infermiere, possono nutrire gli atteggiamenti di cura e restituire un orizzonte di senso ad ogni esperienza di fine vita.

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di Chiara Mastroianni*

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