I pazienti che sono in stato di minima coscienza, o come si dice piu’ frequentemente sono in stato vegetativo, sono pazienti che presentano uno stato di disabilita’ cronica, ma non sono pazienti terminali. Richiedono un moderato livello di terapie, sono per lo piu’ pazienti stabilizzati, ma hanno bisogno che ci si prenda cura di loro! Investendo soprattutto sul piano della relazione. Sono persone fragili che hanno alle spalle lunghe storie complesse, spesso si tratta di incidenti di macchina, qualche volta un ictus, una emorragia cerebrale. Non sempre sappiamo perche’ cio’ avviene ma sappiamo con certezza che sono ormai molti di loro quelli che tornano da questo lungo viaggio e raccontano di quante cose abbiano percepito, mentre credevamo fossero del tutto assenti. Sentivano ma non riuscivano a comunicare; una sofferenza melma sofferenza, per loro e per i loro familiari. Sono sorte in questi anni diversi strutture, animate dagli stessi familiari, che hanno voluto garantire alle persone care condizioni umanamente gradevoli, ma anche la fisioterapia, le cure infermieristiche necessarie a prevenire le ulcere da decubito. E laddove possibile musica gradevole, un clima di interscambio amicale tra i familiari per prevenire il rischio stanchezza o peggio ancora burnout”.
La vita non si tocca perche’ e’ sempre degna di essere vissuta se chi sta accanto alati continua ad amarli e ad assisterli.
Paola Binetti
